Modelo organizativo y comunicacional de una ONL: estudio de caso sobre la Fundación Síndrome de West

Si para la sociedad en general la información sobre la salud es algo importante, para una pequeña parte de ella se convierte en algo imprescindible. Se trata de aquélla aquejada de una patología rara o poco frecuente que no sólo sufre la falta de información sobre su dolencia sino que, incluso, se ve lastrada a veces por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios a la hora de su tratamiento. El mundo de las Enfermedades Raras es complejo porque abarca un número muy grande de sintomatologías y no están suficientemente estudiadas ni atendidas, en su inmensa mayoría. Por si fuera poco, si partimos del hecho de que cualquier dolencia de este tipo (cuya incidencia sea, como mínimo, de un afectado cada 2.000 habitantes) tiene poca visibilidad en el tejido social, la situación se agrava en el momento en que planteamos el análisis de una que sufren los bebés. El Síndrome de West es una patología que corresponde a la Neuropediatría, una de las veintidós especialidades pediátricas no reconocidas oficialmente en nuestro país (cifra resultante tras la reciente incorporación de la neonatología como área de capacitación específica), se convierte, si cabe, en un caso extremo de falta de atención y conocimiento por el gran público. El Síndrome de West, pese a ser la más común de las epilepsias infantiles, sigue siendo un gran desconocido para el gran público. Hasta la última década, el espacio dedicado en los medios generalistas a esta enfermedad había venido siendo casi inexistente. Aparte del aspecto puramente médico y terapéutico, existe otro problema con el que se enfrentan los afectados y sus familias: el de la exclusión social y las trabas de todo tipo que se encuentran en el día a día a causa de sus limitaciones. La mayoría de los afectados sufren epilepsia y autismo y tienen un promedio de discapacidad de 70 %. Precisamente, para paliar esa situación, en 2004 se creó la Fundación Síndrome de West que tiene entre sus pilares básicos la divulgación de la enfermedad, el fomento de la investigación y la atención a las familias afectadas. Se entra también de esta manera en el complejo ámbito de las entidades solidarias y benéficas (ONL), agrupadas en una amalgama de siglas que la mayoría de las veces confunde más que ayuda, y que también tiene una clara influencia en la solución de los problemas planteados...

La puesta en escena de la serie de comedias de magia "Cuando hay falta de hechiceros lo quieren ser los gallegos" y "Asombro de Salamanca" (1741-1775), de Nicolás González Martínez

Esta tesis comienza en el punto donde concluía el trabajo pionero sobre comedia de magia del XVIII emprendido por Joaquín Álvarez Barrientos. Planteaba él entonces la necesidad de saber más sobre los hombres y mujeres de la época para comprender mejor la comedia de magia como género escénico, con el objetivo de responder la pregunta que tantos dieciochistas nos hemos hecho: ¿por qué la comedia de magia tuvo tanto éxito? Mi investigación partió también de sus respuestas: se debió, sobre todo, a motivos ideológicos y espectaculares. Comprender la comedia de magia como género escénico quiere decir comprender todos los mecanismos de la materialidad de su puesta en escena y de la relación establecida entre espectáculo y espectadores. Implica comprender la teatralidad a un nivel que no es solo textual, sino físico y relacional. Las relaciones y reacciones que desataba la comedia de magia eran tremendamente pasionales y opuestas, como demuestran los datos de que disponemos: las espectaculares recaudaciones, de un lado, y las múltiples diatribas y prohibiciones, de otro. Así que, la siguiente pregunta que era necesario plantear era: ¿por qué molestaban tanto las comedias de magia? En el siglo XVIII ocurrió un acontecimiento especialmente traumático, el denominado «Motín contra Esquilache», que tuvo numerosas consecuencias para la sociedad en general pero, sobre todo, para el teatro. De hecho, una de las primeras medidas que el gobierno del conde de Aranda emprende nada más acabar con las revueltas es la Reforma del teatro. Haciendo un razonamiento inverso, surgía la hipótesis de que el teatro, en un sentido amplio, y en concreto la comedia de magia, hubiera tenido más intervención en el motín de lo que se piensa, tanto por sus temáticas, como por las posibilidades de encuentro y organización social que la asistencia al teatro propiciaba. Surgía pues, la necesidad de profundizar en la reconstrucción de una teoría estética de la comedia de magia, así como de estudiar el hecho teatral durante los años centrales del siglo, en concreto, desde la construcción de los nuevos coliseos, pues parecía probable que el cambio de espacio hubiera propiciado algún cambio de mentalidad…

Los boletines de la Sociedad Española de Hidrología Médica. Indización y juicio crítico (1986-2005)

Debido a la importancia que supone el estudio de la prensa médica para la historiografía de la medicina y teniendo en cuenta que no son muy numerosos los relativos a la Especialidad de Hidrología Médica hemos estudiado veinte años de los Boletines de la Sociedad Española de Hidrología Médica (B.S.E.H.M) en su cuarta época, desde el año 1986 al 2005. Objetivos Para la elaboración de la presente Memoria nos hemos propuestos los siguientes objetivos: 1) Realizar un estudio descriptivo del Boletín de la Sociedad Española de Hidrología Médica del período comprendido entre los años 1986-2005, correspondientes a su cuarta época. 2) Evaluar su calidad siguiendo las directrices de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT). 3) Realizar un Estudio Bibliométrico de la publicación. 4) Estudiar el desarrollo de la especialidad de Hidrología Médica española durante el período indicado...

Los efectos de la globalización sobre el sector económico-industrial y la sociedad de Puerto Rico

Los dramáticos cambios y avances tecnológicos, científicos y en las comunicaciones de los pasados 50 años han enfrentado a Puerto Rico con escenarios marcadamente complejos. A pesar de que la globalización tiende a ser considerada como un conjunto de variables económicas, este concepto trasciende esos límites y abarca otros aspectos fundamentales de la sociedad, tales como la política, la ideología, la comunicación, el medioambiente y la cultura, cuyos efectos han sido, y previsiblemente serán, críticos en muchos ámbitos en Puerto Rico. Por otro lado, desde su colonización en 1507 hasta el presente, Puerto Rico ha mantenido un estatus político de territorio o colonia bajo España o Estados Unidos de América y no han existido acuerdos para su autodeterminación como nación soberana o para su completa anexión a los Estados Unidos. El propósito principal de esta investigación es indagar en este marco general y analizar cuáles han sido los efectos de la globalización sobre el sector económicoindustrial y laboral de Puerto Rico, haciendo un recorrido por la macroeconomía, la cultura, la sociedad y la situación política. Ello nos ha llevado a documentar cómo la situación política afecta al desarrollo del sector industrial y, en consecuencia, al progreso de la Isla. El trabajo concluye evidenciando la relación que se establece entre los factores económicos, sociales y políticos y mostrando la necesidad de resolver la encrucijada del estatus colonial de Puerto Rico, lo cual implica la puesta en marcha de un proceso de reflexión colectiva, al que este trabajo pretende contribuir, que en última instancia culmine con la puesta en práctica de reformas en lo social, político y económico...

Implementación de una programa para el control del uso de antifúngicos en un hospital general universitario ("Antifungal stewardship")

El consumo inapropiado de antifúngicos ha contribuido en años recientes al incremento global de la resistencia antifúngica y ha jugado un papel importante en los cambios epidemiológicos y en la etiología de las infecciones fúngicas. Además, el sobreuso de antifúngicos conlleva un riesgo de toxicidad asociada a los mismos y un muy significativo aumento en el gasto sanitario. Los programas de control del uso de antifúngicos consisten en intervenciones multidisciplinares, lideradas por especialistas en enfermedades infecciosas, microbiología clínica y farmacia, que establecen redes de cooperación y comunicación con los principales servicios prescriptores, con el fin de optimizar el tratamiento antifúngico y el manejo de las infecciones fúngicas invasivas. Sin embargo, la experiencia en el desarrollo de programas de optimización del uso de antifúngicos es muy limitada, pues la mayoría de los esfuerzos se han centrado en el control de los antibacterianos...

La composición del consejo de administración en la sociedad cotizada

La composición del Consejo de Administración de las sociedades cotizadas responde a unas normas específicas que la diferencian del resto de sociedades mercantiles de capital por la amplitud de su masa accionarial, su significación económica y por los diferentes grupos de interés presentes en la compañía. Por ello, confluyen normas de carácter imperativo con otras de Derecho blando a través de las diferentes recomendaciones del Gobierno Corporativo. En este TFM, se analizan los principios del Derecho de sociedades aplicado a las cotizadas, las normas de Gobierno Corporativo y la estructura interna del Consejo de Administración ante la cuestión de las diferentes clases de consejeros y las distintas omisiones, y cómo todo ello ha supuesto una paulatina pérdida de poder de la Junta General.

La sociedad española y la adhesión a la Comunidad Europea, (1975-1985): partidos políticos, asociaciones europeístas, interlocutores sociales

La investigación que aquí presentamos se propone contribuir al estudio de la dimensión internacional de la transición política española, profundizando en la incidencia de la adhesión a la Comunidad Económica Europea (CEE) en el debate político y social en el país entre 1975 y 1985. Se pretende indagar sobre el significado de Europa para una serie de actores representativos de la sociedad civil, describir y explicar sus estados de opinión sobre la adhesión a la CEE, identificando sus rasgos comunes y los aspectos diferenciados en cada caso, y analizarlos a la luz de la historia de las relaciones entre España y el proceso de construcción europea desde el franquismo. Nuestro trabajo se ocupa, en concreto, de los discursos y posiciones en torno al proyecto de integración europea y la participación de España en el mismo por parte de los principales partidos políticos, tanto de ámbito nacional como regional; las asociaciones europeístas, cuya historia recorremos señalando su papel como aglutinadoras de la oposición democrática durante la dictadura franquista, y una selección de los interlocutores sociales: sindicatos, patronal y organizaciones profesionales agrarias. Para cada uno de estos grupos describimos sus opiniones y visiones de la integración europea, su posición en relación con la adhesión española, su participación en el conjunto del proceso y las prioridades defendidas durante las negociaciones de adhesión a la CEE La investigación se basa en documentación de archivo de los partidos políticos, en los casos en los que está accesible; de asociaciones europeístas, principalmente de Madrid, Cataluña y el País Vasco, y de los propios interlocutores sociales, destacando en este sentido los fondos proporcionados por los archivos de los sindicatos. También nos valemos de transcripciones de debates parlamentarios, prensa general, prensa propia de las instituciones estudiadas, documentación del Ministerio de Asuntos Exteriores, documentación de las instituciones de las Comunidades Europeas, de organizaciones europeístas internacionales, memorias y testimonios orales...

La mejora del proceso de enseñanza-aprendizaje en educación ambiental: un estudio centrado en la educación general básica de Ecuador

La crisis ambiental que atravesamos actualmente es consecuencia del avance vertiginoso de las diferentes actividades humanas, lo cual se constituye en una amenaza constante a la biodiversidad. Los problemas ambientales afectan a la totalidad de los elementos de la naturaleza, es decir: el aire, el agua, el suelo, los bosques y la cobertura vegetal en general, los animales, la energía, el clima y las personas; y ello está amenazando a la vida de las presentes y futuras generaciones. Ecuador, a pesar de su riqueza ecológica y cultural, durante las últimas décadas ha ejercido cada vez mayor presión sobre el ambiente a raíz de: el incremento acelerado de la población, la migración del campo a la ciudad, los modelos de consumo insostenibles, la explotación del llamado oro negro o petróleo, la degradación y pérdida directa de bosques, humedales y otros ecosistemas. Aspectos que constituyen un riesgo, no solo para el ambiente, sino también para la sociedad y el bienestar humano, pues la biodiversidad representa la base para la vida en nuestro planeta y es uno de los pilares fundamentales del desarrollo sostenible. Aún cuando los grandes problemas ambientales que estamos atravesando son comunes a los del resto del mundo, en Ecuador encontramos cuatro grandes problemas o macroproblemas ambientales: la destrucción y fragmentación de los hábitats, la introducción de especies exóticas, la sobreexplotación de recursos naturales y la contaminación. A éstos podríamos sumar uno más: el cambio climático global, cuyos efectos a mediano y largo plazo ponen en riesgo la biodiversidad y la calidad de vida de toda la humanidad. Ante la magnitud de los problemas ambientales que nos afectan, el universo tiene los ojos puestos en la búsqueda de alternativas a los mismos. Por esta razón, se vienen desarrollando una serie de eventos, reuniones, conferencias a nivel nacional e internacional, con el propósito de aunar esfuerzos en el diseño de políticas y estrategias generales y particulares, que permitan aproximarse al equilibrio en las relaciones del ser humano con la naturaleza...