Representações sociais da Aids para pessoas que vivem com HIV e suas interfaces cotidianas

O presente estudo teve como objetivo descrever o conteúdo das representações sociais acerca da Aids para os usuários soropositivos em acompanhamento ambulatorial da rede pública de saúde e analisar a interface das representações sociais da Aids com o cotidiano dos indivíduos que vivem com o HIV, especialmente no que concerne à sua organização e ao processo de adesão ao tratamento. Trata-se de um estudo exploratório-descritivo, pautado na abordagem qualitativa e orientado pela Teoria das Representações Sociais. Os sujeitos consistiram em 30 usuários em acompanhamento ambulatorial de um Hospital Público Municipal localizado na cidade do Rio de Janeiro referenciado para clientes soropositivos ao HIV/Aids. Os dados foram coletados por meio de entrevista e analisados através da análise de conteúdo. Como resultados, emergiram 6 categorias, quais sejam: Elementos de memória da Ancoragem da Aids na sociedade e o seu processo de transformação, onde foi explicitada a ancoragem da Aids no outro, na África, no macaco, no homossexual e uma nova ancoragem apresentada consiste na cronicidade do diabetes, deixando a síndrome de ser sinônimo de morte; Transmissão e Prevenção da Aids segundo as pessoas que convivem com a síndrome, na qual os sujeitos apresentaram quase todas as formas cientificamente comprovadas quanto aos meios de transmissão do vírus HIV; O cotidiano dos indivíduos soropositivos permeado pelo processo de vulnerabilidade ao HIV, no âmbito do qual entende-se que o reconhecimento do risco individual frente à epidemia irá influenciar, sobretudo, as práticas e os comportamentos das pessoas; Discriminação e ocultamento no conviver com o HIV, onde se apresenta como estratégias de sobrevivência social o ocultamento do estado de soropositividade ao HIV. Assim, podem continuar a vida como pessoas consideradas normais, sem serem acusadas e discriminadas, sejam no âmbito familiar, social ou no trabalho; além disso, os sujeitos do estudo declararam que eram preconceituosos antes do diagnóstico; o processo de adesão ao tratamento na cotidianidade de indivíduos soropositivos, observando-se, nesta categoria, que um dos grandes motivadores da adesão ao tratamento consiste no fato dos usuários acreditarem no resultado positivo da terapêutica; o enfrentamento cotidiano experiênciado pelos sujeitos que convivem com o HIV, onde a forma como os sujeitos organizam o seu cotidiano para enfrentar e conviver com o HIV reflete diretamente em suas atitudes e em suas práticas, tanto no processo da adesão, como nas relações sociais (o outro) e, principalmente, na relação individual (o eu). Conclui-se que a representação social da Aids apresenta-se multifacetada e dependente do contexto histórico e social no qual o indivíduo está inserido, seus valores, cultura, nível de informação e conhecimento.

Escritas encarceradas: representações do universo prisional feminino nas páginas do jornal da Penitenciária Talavera Bruce

O jornal da Penitenciária Feminina Talavera Bruce, intitulado Só Isso!, produzido no período de 2004 a 2008, constitui objeto e fonte privilegiada nesta dissertação. Na análise do impresso, a metodologia de pesquisa esteve centrada na produção, circulação e recepção do referido jornal, buscando refletir sobre os possíveis sentidos constituídos nas escritas das apenadas, para uma melhor compreensão das práticas cotidianas dessas mulheres, principalmente, no que tange a uma realidade tão específica, fazendo emergir o registro de um modo de vida tão particular. Nesse sentido, busquei compreender o impresso pesquisado em seus destinos e representações mergulhando em nuances e particularidades que o tema comporta, buscando o universo de significados, isto é, a possibilidade de entendimento acerca das relações estabelecidas por esses sujeitos privados liberdade com a escrita na prisão, o que permitiu perceber quem são apenadas, como expressam suas sensibilidades e subjetividades, como vivem, por que escrevem e quais dificuldades enfrentam. Para analisar esse periódico, aproximei-me de fundamentos e de metodologia vinculados à História da Cultura Escrita e também de autores que auxiliaram a problematizar as questões voltadas para as vicissitudes do encarceramento feminino. Sendo assim, a interpretação desenvolvida está alicerçada em autores que apontam e problematizam a importância de compreender a escrita e o seu suporte, estudiosos que discutem as escritas em espaços de confinamento que, via de regra, procuram ocupar o tempo, experimentar a liberdade ou burlar a solidão, além de pesquisadores que ajudam a pensar a escrita de si e suas representações, e outros voltados para a História da Educação que pensam e discutem a importância do impresso enquanto fonte de pesquisa. Tendo em vista o fato desse tema ter uma fronteira tênue entre os campos de pesquisa, dialogo também com antropólogos e sociólogos que trazem dados sistematizados sobre o universo prisional e auxiliam na sua compreensão. O trabalho de pesquisa sobre jornal, representou, portanto, compreender um pouco mais sobre a realidade das mulheres privadas de liberdade, valorizando a escrita oriunda de um contexto em que os rigorosos meios de controle utilizados pela instituição penitenciária acabam por desumanizar os sujeitos apenados. Desta forma, o direito ao ato de escrita e leitura na prisão, torna-se revestido de uma função social e educativa fundamental para a sobrevivência no cárcere. A tentativa dessa pesquisa é, de alguma forma, trazer contribuições que possam refletir em garantia de direitos e oportunidades, possibilitando aos sujeitos encarcerados dignidade e melhores condições de vida.

Adesão e sobrevida de pacientes em um programa de assistência medicamentosa para doença de Alzheimer no Rio de Janeiro: um estudo baseado em relacionamento de bases de dados

A doença de Alzheimer (DA) afeta mais de um milhão de habitantes no Brasil com grande impacto tanto na saúde como social e financeiro. O uso adequado de medicamentos e os programas de cuidado integrado são recomendados como as melhores práticas nesta doença. Em 2002, o Ministério da Saúde criou o Programa de Assistência Farmacêutica aos Portadores de doença de Alzheimer que garante aos portadores desta patologia acesso à avaliação por especialistas e tratamento medicamentoso de alto custo. Mas, para um melhor planejamento das ações relacionadas ao programa, é importante entender os padrões de morbi-mortalidade da população alvo, qualidade da assistência oferecida e o seu impacto. Com foco nesse cenário, esta tese teve como objetivo o estudo da adesão, mortalidade e sobrevida em uma população portadora de doença de Alzheimer assistida nesse programa de assistência farmacêutica. Para apresentação dessa pesquisa, dividiram-se os resultados em três artigos. No primeiro artigo, o objetivo foi avaliar a viabilidade de se utilizar as informações de reabastecimento de receitas coletadas por esse programa na construção de medidas de adesão, uma metodologia já explorada na literatura internacional, mas com experiência limitada no Brasil. Os dados foram acessados nos formulários de Autorização de Procedimentos de Alto Custo (APAC) armazenados na base de dados do programa de acesso de medicamentos excepcionais do Sistema de Informação Ambulatorial (SIA). Como resultado, foram criadas várias medidas de adesão com potencial aplicação no campo da farmacoepidemiologia e planejamento em saúde. No segundo artigo, o foco foi entender que fatores individuais, terapêuticos ou relacionados à assistência, poderiam estar relacionados com um aumento do risco de abandono do programa. Fatores como o sexo feminino, o número de comorbidades na APAC, o tipo de inibidor de colinesterase iniciado e a irregularidade nos reabastecimentos foram associados a um maior risco de abandono do programa. No terceiro artigo, pelas técnicas de relacionamento probabilístico de base de dados, agregaram-se os dados presentes no Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM) para avaliação dos padrões de mortalidade desta patologia. Cerca de 40% dos pacientes foram a óbito durante todo o período de seguimento e principal causa básica de mortalidade foi a doença de Alzheimer (19%). Idade mais avançada e sexo masculino foram as únicas variáveis associadas com uma menor sobrevida. A persistência no programa em seis meses e os diferentes níveis de adesão, medidos pela proporção de posse da medicação, não mostraram associação com a sobrevida. Conclui-se que os dados disponíveis nas bases possibilitaram a investigação do padrão de mortalidade e utilização de um programa de assistência na doença de Alzheimer. E, a possibilidade de analisar grandes populações, em caráter contínuo, com medidas objetivas e com um custo relativamente baixo suplanta o caráter limitado das informações individuais e da doença. Políticas que suportem o aumento na disponibilidade, qualidade e escopo da informação e o avanço nas metodologias de pesquisa em bases de dados devem ser uma prioridade da saúde, pois contribuem com a criação de informações relevantes para um uso racional de recursos e melhora nas práticas de cuidado.

Comportamento sexual e uso de álcool e drogas entre homens que fazem sexo com homens no Ceará: tendências e práticas de risco para DST/AIDS

No Brasil, o s casos de AIDS entre homens que fazem sexo com homens (HSH) predominaram durante um longo período. A partir da década de 90, observa-se um declínio nesta categoria com o aumento de casos entre heterossexuais. Na região Nordeste, entretanto, os casos de AIDS entre HSH representam, ainda, cerca de 50% do total dos casos registrados em anos recentes. Nosso objetivo foi estudar o comportamento sexual e o padrão de consumo de drogas e álcool entre HSH no Ceará, enfatizando as tendências recentes e suas relações com práticas sexuais de risco para DTS/AIDS. Foram realizados quatro estudos seccionais em 1995, 1998, 2002 e 2005 no Ceará, nordeste do Brasil. A população do estudo foi composta por homens que fazem sexo com homens (HSH), com 14 anos ou mais , que referiram prática sexual anal ou oral com homens nos últimos 12 meses. A seleção dos participantes utilizou técnicas do tipo Snow Ball (1995, 1998, 2002); Time Space Sampling (2002) e Respondent Driven Sampling (2005). O primeiro artigo enfoca as tendências do comportamento sexual em Fortaleza ao longo destes quatro períodos e o segundo os preditores do consumo de álcool e drogas nos municípios de Fortaleza (n=401), Sobral (n=100) e a região do Cariri (n=100) em 2002. Análise se basearam nas comparações entre proporções, utilizando o teste do de Pearson e intervalos de 95% de confiança (IC95%) e análise de regressão logística multivariada para avaliação dos fatores associados ao consumo de álcool e drogas, utilizando-se como medida de associação a razão de chances (odds ratio OR) e seus respectivos intervalos de 95% de confiança. Resultados Práticas sexuais: Elevado percentual da população estudada referiu práticas sexuais de risco em 1995 (49,9%), decrescendo significativamente em 1998 (32,6%), tornando a crescer em 2002 (54,6%) e apresentando os menores percentuais em 2005 (31,4%). Este padrão não apresentou grandes variações por idade, mas em relação à escolaridade observou-se que os indivíduos com escolaridade mais elevada aumentaram as práticas de risco entre 1998 (28,6%) e 2002 (46,5%) decrescendo no último período (21,0%) enquanto aqueles com baixa ou média escolaridade só mostraram uma queda significativa no comportamento de risco entre 2002 (82,1% - baixa; 67,7% - média) e 2005 (29,1% - baixa; 34,3 média). A prática sexual anal com preservativo cresceu no decorrer dos anos variando de 43,3% a 53,7% entre a primeira e a última onda ( de tendência p<0.001). A relação anal sem preservativo foi uma prática com alto percentual na maioria dos anos. De 2002 a 2005, houve uma diminuição significativa (de alto percentual na maioria dos anos. De 2002 a 2005, houve uma diminuição significativa (de 57,7% para 26,3%) das relações fixas monogâmicas. Consumo de álcool e drogas: No estudo, 63% dos HSH participantes foram classificados como bebedores que se embriagam. Observou-se que o consumo crescente de álcool leva a um aumento do uso concomitante de outras drogas, sejam lícitas ou ilícitas. Foram variáveis preditoras de beber se embriagando: ter de 21 a 30 anos (OR: 1,5; IC 95%: 1,1-2,9); ter mais que 30 anos (OR: 1,6: IC95%: 1,2-2,3); ser solteiro/separado/divorciado (OR:3,0%; IC95%: 1,7-5,3); ser da raça negra (OR: 2,0 IC95%: 1,7-2,01); ser da raça parda (OR: 1,8 IC95%: 1,3-2,6); receber dinheiro por sexo (OR:2,0 IC95%: 1,8-2,9). As práticas sexuais dos SHS em Fortaleza apresentaram variações significativas ao longo doa anos estudados, semelhantemente a outros estudos internacionais. Vários fatores poderiam ser responsáveis por explicar o comportamento da curva observada em Fortaleza, seja no âmbito local, nacional ou internacional. Entre os fatores que podem explicar alterações observadas estariam: 1) redução nos recursos destinados à prevenção da AIDS no país devido a retirada de alguns organismos de cooperação internacional que se voltaram para outros países, como na África Leste Europeu, levando o Brasil a priorizar segmentos populacionais com maior vulnerabilidade; 2) grande impacto na prevenção das DST /AIDS na comunidade de homo/bissexuais masculinos, especialmente nos anos de 1998 a 2002; 3) o avanço no tratamento, surgimento de novas drogas, melhora da qualidade de vida e aumento da sobrevida, contribuindo para a construção da falsa ideia de segurança na população. Neste estudo a escolaridade mostrou-se um fator importante associado ao envolvimento em práticas sexuais não seguras. Os indivíduos com mais baixa escolaridade, no período de 1995 a 2002, se envolveram em maior risco, aparentando não terem sido atingidos pelas campanhas que possam ter ocorrido, principalmente no período de 1995 a 1998. A maior escolaridade apresenta-se como fator de proteção em todo o período estudado, provavelmente pelo maior acesso à informação. Finalmente, pode-se observar no ano de 2002 um elevado percentual de homens que consomem cinco ou mais doses em um dia típico e associam outras drogas ao consumo do álcool. Tal comportamento, dentro da população HSH, embora não seja caracterizado como dependência química, é alterado de maneira significativa pelo efeito etílico, levando à outras práticas de risco. Também se observou em nosso estudo que o consumo crescente de álcool leva a um aumento do uso de outras drogas, atuando para a adoção de comportamentos de risco. Existem evidências que suportam relação entre uso de outras drogas e a prática sexual de risco. Os indivíduos que referiram receber dinheiro em troca de sexo foram mais frequentemente classificados como bebedores que se embriagam. Os achados deste estudo mostram a importância da realização de uma vigilância comportamental contínua em relação ao HIV favorecendo o entendimento da dinâmica da epidemia junto das DST/AIDS nesta população vulnerável, assim como a importância que o álcool assume como problema de saúde pública neta população específica e a necessidade de se direcionar medidas voltadas para a sua prevenção.

Ambiente virtual de aprendizagem para letramento de alunos com deficiência intelectual

A presente pesquisa tem por objetivo analisar a interação de alunos com deficiência intelectual com a linguagem escrita num ambiente virtual de aprendizagem desenvolvido com a finalidade de implementar atividades de letramento. Baseando-se nos fundamentos da teoria sócio-histórica sobre cultura, aprendizagem e desenvolvimento, o presente estudo almeja trazer contribuições para os estudos sobre alfabetização e letramento de pessoas com deficiência intelectual, com a utilização de instrumentos culturais de aprendizagem da cibercultura. Foram seguidos os princípios da abordagem qualitativa, tendo em vista a necessidade de observar e reconhecer os sujeitos em sua individualidade, considerando-os em seu meio sócio-cultural. O referencial metodológico utilizado é a pesquisa-ação crítico-colaborativa. Os resultados do estudo foram organizados em quatro categorias: histórico escolar relatos de sobrevivência; a proteção das famílias; os professores e a construção de uma prática; o uso da tecnologia possibilidades de resgate cultural. As duas primeiras buscam analisar fatores relacionados ao histórico escolar e familiar, que forneçam indícios para a compreensão da constituição dos sujeitos (alunos) como adolescentes ou jovens que não sabem ler e as duas últimas discutem a construção das práticas de letramento, no que diz respeito ao envolvimento dos professores e às possibilidades de aproximação dos alunos com deficiência intelectual à cultura, proporcionadas pelo uso do computador. O ambiente virtual de aprendizagem possibilitou o desenvolvimento de uma prática pedagógica voltada para atender às necessidades educacionais especiais destes alunos e compreender as características de seu processo de internalização da escrita, a partir da mediação do instrumento cultural de aprendizagem e da ação do professor.

Assistência social, cidadania e enfrentamento da pobreza: as falas dos usuários em Campos dos Goytacazes

Este estudo volta-se para a análise da política de assistência social, sua histórica relação com a pobreza e algumas tendências do debate contemporâneo sobre seus paradigmas, do direito social de cidadania e do usuário. O exame atual da política de assistência social no Brasil, em um contexto legal de afirmação dos direitos sociais, impôs a necessidade de refletir sobre o lugar dos direitos de cidadania, colocando, no centro dessa reflexão, a relação entre a prioridade dada ao enfrentamento da pobreza e a perspectiva da garantia de direitos sociais de cidadania. A perspectiva de estudo é proposta com vistas à compreensão do lugar ocupado pelos usuários enquanto sujeitos de direitos. Para a aproximação desta compreensão, buscamos alguns suportes teóricos nas categorias direitos, cidadania e superpopulação relativa com o objetivo de pensá-las, na sua conformação contemporânea, a partir do perfil socioeconômico dos usuários. Optou-se pelos beneficiários do programa de transferência de renda Bolsa Família em três localidades do município de Campos dos Goytacazes/RJ, uma vez que este programa absorve mais de 50% das famílias cadastradas no CadÚnico, ou seja, são 28.985 mil famílias que recebem o benefício, totalizando mais de 100 mil pessoas em um universo de 463.731 mil habitantes A pesquisa qualitativa realizada com 30 mulheres-mães, titulares no programa, revelou suas expectativas, experiências e posições políticas ante o campo assistencial. Os registros históricos que trouxeram sobre as gerações que as antecederam confirmam a trajetória de reprodução da pobreza e de desigualdades diversas a que estiveram submetidas até os dias atuais. Conclui-se que a percepção que apresentam sobre a história de seus antepassados, de si mesmos e dos aparatos institucionais do Estado, reitera o potencial de suas lutas diárias pela sobrevivência, de negação do instituído, confirmado pela construção de formas próprias de relacionamento com as instituições de políticas sociais, públicas e privadas. Ainda que em perspectiva individual, suas práticas e lutas diárias, que chamam de correr atrás, expressam expectativas pela efetivação e ampliação de direitos. A finalização da tese aponta pela reafirmação da dimensão histórica dessas práticas e lutas que desenvolvem em prol dos direitos e da cidadania, os limites da perspectiva individual assim como a necessidade do aprofundamento da natureza política e pontual da política de Assistência Social como enfrentamento da pobreza.

O cuidado familiar à criança portadora de estomias intestinais no contexto domiciliar

O avanço e a modernização tecnológica e farmacológica nos diversos campos de atenção a saúde, tem garantido a sobrevivência de muitas crianças, especialmente as que nascem ou são portadoras de distúrbios funcionais complexos. Entretanto, se por um lado estes avanços tecnológicos permitiram a sobrevivência de crianças com diferentes distúrbios fisiológicos, por outro, gerou crianças com necessidades especiais de saúde, como as estomizadas. A emergência da criança estomizada e seu crescimento no território nacional circunscreve a problemática do estudo, uma vez que para o atendimento das demandas de cuidados desta criança, é necessário transcender os cuidados habituais, uma vez que a criança estomizada requer cuidados específicos. Objeto de estudo: o cuidado familiar à criança com estomia intestinal no contexto domiciliar. Objetivos: descrever os locais e pessoas com quem os familiares cuidadores aprenderam a cuidar da criança com estomia intestinal, identificar as práticas de cuidados realizadas pelos cuidadores e discutir os desafios que os familiares cuidadores encontraram para atender as demandas de cuidados das crianças com estomias intestinais no domicilio. Acreditando que os familiares adquirem conhecimentos para cuidar das crianças com estomias a partir de sua interação com outros sujeitos no seu ambiente social, os alicerces teóricos deste estudo estão pautados na aprendizagem social de Vygotsky e no Cuidado Centrado na Família. Descrição metodológica: a pesquisa qualitativa foi desenvolvida segundo método criativo sensível, sendo implementadas as dinâmicas de criatividade e sensibilidade Mapa Falante e Corpo Saber no domicílio de seis grupos de familiares cuidadores. A análise de discurso francesa foi aplicada à interpretação e à explicação dos materiais empíricos emergentes do trabalho de campo. Resultados: O hospital, o ambulatório, o domicilio e o contexto societal, emergiram como locais de aprendizado dos familiares cuidadores, cuja mediação foi realizada por profissionais de saúde e pelas mães cuidadoras. A vivência diária dos familiares no cuidado a criança com colostomia e ileostomia, fizeram com que eles criassem novas possibilidades de cuidar através de tentativas, erros e acertos na busca por uma melhor qualidade de vida de seus filhos. Os desafios relacionados às dimensões subjetivas, da prática do cuidar, social e econômica representaram algumas das situações de enfrentamento vivenciadas pelos familiares. O estudo aponta a necessidade de repadronização dos cuidados, onde novos dispositivos tecnológicos de saúde sejam criados e disponibilizados para esta clientela. A falta desses dispositivos faz com que o familiar cuidador tenha a necessidade de adaptações no cuidado da criança a fim de tornar possível o atendimento das demandas relativas a cada etapa de seu desenvolvimento infantil. Além disso, novas políticas públicas de saúde devem ser pensadas a fim de atender integralmente às múltiplas demandas da criança portadora de colostomia ou ileostomia.

Série histórica da duração do aleitamento materno e fatores associados entre as décadas de 1960 a 2000: Estudo Pró-Saúde.

No Brasil, informações sobre a prática e duração do aleitamento materno anteriores ao ano de 1986 é pouco conhecida pela falta de estudos realizados nesta época. O objetivo desta Dissertação foi descrever uma série histórica de duração mediana do aleitamento materno entre as décadas de 1960 e 2000, identificando os fatores associados ao risco de interrupção do aleitamento materno em cada década. Foram utilizados os dados do Estudo Pró-Saúde (EPS), investigação epidemiológica longitudinal iniciada em 1999 com uma população de trabalhadores técnico-administrativos de uma universidade localizada no Estado do Rio de Janeiro. As informações de duração do aleitamento materno relativas ao primeiro filho foram coletadas em duas fases do EPS: fase 1 (1999, n = 4030), e fase 4 (2011-2012, n = 2933). As mulheres que participaram da fase 4 e que já haviam participado da fase 1 foram consideradas somente uma vez. Assim, o total de participantes deste estudo foi de 2160 mulheres, das quais 1747 tiveram pelo menos um filho, sendo que 1727 relataram ter amamentado e destas, 1539 informaram a duração do aleitamento materno do primeiro filho. A análise da duração da amamentação foi realizada utilizando procedimentos de análise de sobrevivência e o efeito das co-variáveis sobre o tempo de aleitamento foi avaliado por meio do modelo de regressão de Cox. O nível de significância testado foi de 5% e para a análise estatística o software utilizado foi o programa Stata 12.0. Os resultados da dissertação são apresentados no artigo intitulado Série histórica da duração do aleitamento materno entre as décadas de 1960 a 2000, Estudo Pró-Saúde. Foi constatado que a duração mediana do aleitamento materno foi menor na década de 1970 e maior na década de 1980 em diante (6, 5, 6, 8 e 12 meses no decorrer das décadas de 1960 a 2000 respectivamente). Na década de 1970 os fatores estatisticamente associados a menor duração do aleitamento materno foram a idade materna (risco mais elevado entre mães mais velhas), e renda familiar (risco mais elevado entre famílias com maior renda). Já, na década de 2000, as mulheres com renda familiar intermediária amamentaram por mais tempo. As mulheres que se declararam da cor preta amamentaram por mais tempo quando comparadas às de cor branca nas décadas de 1960 e 1970, e quando comparadas às de cor branca e parda na década de 1980. Concluiu-se que a duração mediana do aleitamento materno diminuiu na década de 1970, aumentando nas décadas seguintes, o que coincide com a adoção de políticas, normas e práticas em favor da promoção, proteção e apoio ao aleitamento materno a partir da década de 1980.

O cuidado prestado pela família à criança portadora de encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar: contribuições para a enfermagem

Os avanços tecnológicos ocorridos nas últimas três décadas na área da saúde têm garantido a sobrevivência de crianças nascidas extremamente prematuras ou asfíxicas, o que acabou gerando as chamadas crianças com necessidades especiais de saúde, dentre elas, as portadoras de encefalopatia hipóxico-isquêmica. A encefalopatia acomete as crianças em graus variados requerendo cuidados específicos, o que implica na inclusão de suas famílias nas ações de cuidados a criança quando no domicílio. Objeto de estudo: o cuidado prestado pela família à criança portadora de encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar. Objetivos: descrever as demandas de cuidados da criança portadora de encefalopatia no domicílio, identificar as práticas de cuidados desenvolvidas pelos familiares cuidadores junto a essas crianças e discutir os desafios determinados por esses cuidados para os familiares cuidadores de criança com encefalopatia no domicílio. Metodologia: pesquisa qualitativa, desenvolvida a partir do método criativo sensível, utilizando a dinâmica corpo-saber no domicílio de cinco grupos de familiares cuidadores, totalizando doze familiares. O período de geração dos dados ocorreu de fevereiro a abril de 2014. Os dados foram analisados a partir da análise de discurso, em sua corrente francesa, e interpretados à luz da concepção freiriana, com destaque para os conceitos de crítica reflexiva, processo de conscientização e educação dialógica e o cuidado centrado na família. Resultados: as práticas de cuidados dos familiares apontaram modificações nos cuidados habituais de alimentação, higiene, desenvolvimento e medicamentoso. Na prática da alimentação, os familiares expressaram suas condutas frente à alimentação por via oral ou por gastrostomia e suas crenças e atitudes frente a essas práticas alimentares. Quanto à higiene, revelaram a necessidade de adaptações na prática habitual do banho. No que se refere aos cuidados voltados ao desenvolvimento, apontaram o lazer e as brincadeiras como elementos adjuvantes ao favorecimento do desenvolvimento infantil. O cuidado medicamentoso emergiu como parte do universo das famílias, apontando a necessidade dos profissionais de saúde, em especial, os da enfermagem, incluírem esta temática em suas pautas de orientações. Quanto aos desafios vividos pelos familiares, esses estiveram relacionados ao medo e a inexperiência no cuidar da criança, ao enfrentamento e a aceitação da necessidade especial de saúde, a necessidade de uma rede de solidariedade cooperando nas dificuldades econômicas e ao atendimento em saúde por diferentes profissionais e especialidades. Conclusão: as múltiplas dimensões de cuidados apresentadas pelas crianças com necessidades especiais de saúde apontam para o profissional de enfermagem a necessidade de desenvolver seu papel educador junto aos familiares pautado na dialogicidade e horizontalidade facilitando, assim, a relação com os estes, em benefício da criança e promovendo a aproximação profissional/família, O estudo assinala a necessidade de dos profissionais de saúde, em especial, o enfermeiro, perceberem a família como um elemento chave no processo de cuidar da criança com necessidades especiais de saúde quando no domicílio.