Adesão e sobrevida de pacientes em um programa de assistência medicamentosa para doença de Alzheimer no Rio de Janeiro: um estudo baseado em relacionamento de bases de dados

A doença de Alzheimer (DA) afeta mais de um milhão de habitantes no Brasil com grande impacto tanto na saúde como social e financeiro. O uso adequado de medicamentos e os programas de cuidado integrado são recomendados como as melhores práticas nesta doença. Em 2002, o Ministério da Saúde criou o Programa de Assistência Farmacêutica aos Portadores de doença de Alzheimer que garante aos portadores desta patologia acesso à avaliação por especialistas e tratamento medicamentoso de alto custo. Mas, para um melhor planejamento das ações relacionadas ao programa, é importante entender os padrões de morbi-mortalidade da população alvo, qualidade da assistência oferecida e o seu impacto. Com foco nesse cenário, esta tese teve como objetivo o estudo da adesão, mortalidade e sobrevida em uma população portadora de doença de Alzheimer assistida nesse programa de assistência farmacêutica. Para apresentação dessa pesquisa, dividiram-se os resultados em três artigos. No primeiro artigo, o objetivo foi avaliar a viabilidade de se utilizar as informações de reabastecimento de receitas coletadas por esse programa na construção de medidas de adesão, uma metodologia já explorada na literatura internacional, mas com experiência limitada no Brasil. Os dados foram acessados nos formulários de Autorização de Procedimentos de Alto Custo (APAC) armazenados na base de dados do programa de acesso de medicamentos excepcionais do Sistema de Informação Ambulatorial (SIA). Como resultado, foram criadas várias medidas de adesão com potencial aplicação no campo da farmacoepidemiologia e planejamento em saúde. No segundo artigo, o foco foi entender que fatores individuais, terapêuticos ou relacionados à assistência, poderiam estar relacionados com um aumento do risco de abandono do programa. Fatores como o sexo feminino, o número de comorbidades na APAC, o tipo de inibidor de colinesterase iniciado e a irregularidade nos reabastecimentos foram associados a um maior risco de abandono do programa. No terceiro artigo, pelas técnicas de relacionamento probabilístico de base de dados, agregaram-se os dados presentes no Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM) para avaliação dos padrões de mortalidade desta patologia. Cerca de 40% dos pacientes foram a óbito durante todo o período de seguimento e principal causa básica de mortalidade foi a doença de Alzheimer (19%). Idade mais avançada e sexo masculino foram as únicas variáveis associadas com uma menor sobrevida. A persistência no programa em seis meses e os diferentes níveis de adesão, medidos pela proporção de posse da medicação, não mostraram associação com a sobrevida. Conclui-se que os dados disponíveis nas bases possibilitaram a investigação do padrão de mortalidade e utilização de um programa de assistência na doença de Alzheimer. E, a possibilidade de analisar grandes populações, em caráter contínuo, com medidas objetivas e com um custo relativamente baixo suplanta o caráter limitado das informações individuais e da doença. Políticas que suportem o aumento na disponibilidade, qualidade e escopo da informação e o avanço nas metodologias de pesquisa em bases de dados devem ser uma prioridade da saúde, pois contribuem com a criação de informações relevantes para um uso racional de recursos e melhora nas práticas de cuidado.

Alzheimer's disease (AD) affects today more than one million people in Brazil and leads a large impact not only in health, but also social and financial. The proper use of medicines and integrated care programs are recommended as best practice in this disease. In 2002 the Ministry of Health created the Pharmaceutical Assistance Program for Persons with Alzheimer's disease that ensures to patients with this pathology access to expert evaluation and high cost drug treatment. However, for better planning of actions related to the program is important to understand the morbidity and mortality patterns in the target population, the quality of care offered and their potential impact. Directed to this scenario, this thesis aimed to study the adherence, survival and mortality in a population with Alzheimer's assisted in pharmaceutical assistance program. For presentation of this research, the results were divided into three articles. In the first article, it was evaluated the feasibility of using the refill frequency information collected in the construction of measures of adherence, a methodology already explored in the international literature but a limited experience in Brazil. Data was accessed in the form of authorization procedures High Cost (APAC) storaged in the database of the medicines access program of the Ambulatory Information System (SIA). As result, it demonstrated the possibility of creating multiple adherence measures with potential application in the field of pharmacoepidemiology and public health. In the second article, the focus was to understand how individual, treatment or service factors could be related to an increased risk of leaving the program. As result, factors such as female gender, number of comorbidities in APAC, first cholinesterase inhibitor prescribed and refilling irregularity were associated with a higher risk of dropping out of the program. In the third article, by using the techniques of probabilistic database, it was added information about the mortality patterns of this disease by relating it the death certificate data of the Mortality Information System (SIM). About 40% of the patients died during the follow-up period. The main cause of mortality was the same Alzheimer's disease (19%). However, overall, the disease was poorly reported in any of the fields of the certificate (31%). Older age and male gender were the only variables associated with a shorter survival. The persistence of the program in six months and the different levels of adherence, measured by the proportion of possession of medication, showed no association with survival. The conclusion was that the data available after applying the method allowed the investigation of the pattern of mortality and use of an Alzheimer's diseases assistance program. The ability to analyze large populations on an ongoing basis, with objective measures and a relatively low cost may outweigh the limited scope of the information on individuals and disease. Policies that support not only an increase in the availability, quality and scope of information but also advances in administrative databases research methodologies should be a health priority, as they contribute to the creation of information relevant to a rational use of resources and improvement in care practices.