Assistência paliativa em oncologia na perspectiva do familiar: contribuições da enfermagem

O estudo emergiu da minha experiência profissional como enfermeira de um serviço especializado em cuidados paliativos em oncologia. A abordagem paliativa exige da equipe maior interação, não apenas na realização de procedimentos terapêuticos necessários naquele momento, mas, sobretudo, em orientar adequadamente, quanto aos cuidados realizados com pacientes que se encontram em estado de doença avançada, bem como promover a adesão terapêutica do familiar, através de ações interdisciplinares. Estudo de natureza qualitativa com referencial teórico metodológico na fenomenologia sociológica de Alfred Schutz, que tem como enfoque o significado da ação. Nesse sentido, as vivências e as ações dos familiares constituem fontes de significados subjetivos das experiências adquiridas, ao cuidar de um familiar em tratamento paliativo em oncologia. A partir dessas reflexões, o objeto de estudo é a experiência vivida pela família em cuidar de pessoa em tratamento paliativo em oncologia e tem como objetivo compreender a perspectiva de cuidar do familiar de pessoa em tratamento paliativo em oncologia. O cenário onde foi realizado o estudo é o Instituto Nacional de Câncer/MS, situado no município do Rio de Janeiro, na Unidade de Cuidados Paliativos/HCIV. Os sujeitos participantes foram, 20 familiares de pacientes em tratamento paliativo em oncologia. A apreensão das falas, deu-se mediante entrevista fenomenológica, guiada por meio da questão orientadora: como você está vivendo a experiência de cuidar de seu familiar em tratamento paliativo em oncologia? O estudo permitiu compreender que o familiar de pessoa em tratamento paliativo em oncologia se mostrou como aquele que ajuda, apóia, estando junto, não abandonando, dando apoio e representando a família, na perspectiva de enfrentar suas próprias dificuldades diante do tratamento paliativo em oncologia e tentar entender a abordagem paliativa que tem como foco reduzir a dor, superando o rótulo de terminal. Portanto, oferecer uma forma de compreender o cuidado desse familiar, situado no mundo institucional, possibilitando apreender o vivido e os significados que alicerçam esta prática conduz a um comportamento, ações e relações, ou seja, um modo de pensar que oriente o individuo no seu cotidiano para ser e estar com o outro nessa fase da vida. Nesse sentido, a escuta e a comunicação se constituem como os pilares do cuidar dos familiares em cuidados paliativos em oncologia. A inserção da família durante todo o processo é fundamental para os cuidados realizados com a pessoa, evidenciando para o enfermeiro a importância de atender às expectativas de ambos, agindo como facilitador na implementação do cuidar. Assim sendo, as ações de enfermagem podem contribuir e auxiliar a família a descobrir suas próprias soluções para as situações que envolvem o suporte às necessidades apresentadas.

Neonatologia e fim de vida: análise das percepções dos profissionais de saúde

O cuidado no fim de vida em neonatologia é um assunto que desperta diversos conflitos éticos entre os profissionais, principalmente pela possibilidade de adiamento da morte devido aos novos aparatos vindos do desenvolvimento da ciência, mesmo quando a cura não é mais possível. Este estudo analisou de maneira qualitativa a percepção dos profissionais de saúde de uma unidade de terapia intensiva neonatal da rede federal do Rio de Janeiro. Nesta pesquisa foram realizadas vinte entrevistas com fisioterapeutas, médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogo e nutricionistas, todas do sexo feminino. Elementos como a percepção em relação a: qual conduta é realizada em pacientes em fim de vida, quais elas acreditam serem as mais adequadas, quais os sentimentos frente a um recémnascido terminal, quem elas percebem que decide nessas situações e quem elas creem que deveria participar do processo de decisão, assim como se elas gostariam de participar caso fossem mães de um bebê terminal, foram colhidos e divididos em categorias para serem discutidos. Como conclusão, nota-se que as profissionais relataram que condutas que levam a distanásia são frequentes no setor, apesar de muitas acreditarem que a melhor terapia seja a de cuidados paliativos. Sentimentos de tristeza, impotência e angústia são comuns entre elas ao lidar com a terminalidade e obstinação terapêutica. A falta de comunicação destaca-se como fator importante na visão das entrevistadas para a pequena contribuição de toda a equipe multidisciplinar e dos pais no processo decisório em situações de fim de vida.

Creating dangerously: literature as an instrument of resistance in the works of Edwidge Danticat

O objetivo desta dissertação é discutir o lugar que o fazer literário ocupa no processo de resistência à poderes hegemônicos. Como fontes primárias centrais, foram escolhidos o romance histórico The Farming of Bones (1998) e a narrativa autobiográfica Brother, Im Dying (2007), ambos escritos pela autora haitiana-americana Edwidge Danticat. Em The Farming of Bones, Danticat reconstrói ficcionalmente o trágico e obscuro episódio ocorrido em 1937 quando o então ditador da República Dominicana, Rafael Trujillo, ordenou o extermínio de todos os haitianos que residiam e trabalhavam em cidades dominicanas próximas à fronteira com o Haiti. O silêncio por parte dos governos de ambos os países em torno do massacre ainda perdura. A publicação do romance histórico de Danticat 61 anos após tal ato de terrorismo de Estado se torna, desta forma, exemplo de como o fazer literário e o fazer histórico podem fundir-se. Em Brother, Im Dying, Danticat narra a história da vida e da morte de suas duas figuras paternas, seu pai Andre (Mira) Dantica e seu tio Joseph Dantica (que a criou dos 4 aos 12 anos, no Haiti). Joseph, sobrevivente de um câncer de laringe, foi pastor batista e fundador de uma igreja e uma escola no Haiti. Morreu dois dias depois de pedir asilo político nos EUA e ser detido na prisão Krome, em Miami. Mira, que migrara no início da ditadura de François Duvalier para os EUA, onde trabalhou como taxista, morreu vítima de fibrose pulmonar poucos meses depois de seu irmão mais velho. Edwidge Danticat recebeu a notícia de que o quadro de seu pai era irreversível no mesmo dia em que descobriu que está grávida de sua primeira filha. Com uma escrita que abrange tanto a narrativa de si quanto a narrativa do outro, além das esferas públicas e privadas, Danticat cria em Brother, Im Dying um locus de fazer auto/biográfico que dialoga com questões de diáspora, identidade cultural e memória. Os ensaios publicados em Create Dangerously (2010) e as várias entrevistas concedidas por Danticat também reforçam meu argumento que Edwidge Danticat exerce seu papel de artista engajada através de seu fazer principalmente, mas não exclusivamente literário. Desta forma, a autora constrói uma possibilidade de resistência ao discurso hegemônico que opera tanto em seu país de origem quanto em seu país de residência.

Sociedade Contemporânea e Cuidados Paliativos: a morte e o morrer no campo da saúde

Este trabalho refere-se a uma pesquisa qualitativa exploratória que tem por objetivo geral investigar alguns aspectos que marcam a experiência da morte na modernidade, como sua crescente desqualificação e ocultamento social, e mais recentemente, no período denominado de contemporâneo, a sua maior visibilidade no campo dos saberes especializados, a fim de avaliar como tais questões se materializam no campo da assistência em saúde. Essa discussão servirá de base para a reflexão sobre o novo modelo de assistência denominado de cuidados paliativos, o qual tem significado uma tentativa de humanizar o cuidado dispensado a pacientes portadores de doença avançada, sem possibilidades de cura ou em fase de terminalidade da vida.Para tal, parte-se de uma análise da panorâmica histórica sobre os modos como a questão da morte se apresenta no século XX, além do processo de emergência do novo modelo assistencial, sendo abordados os conceitos de morte moderna - que reflete uma objetivação da morte pelo conhecimento técnico científico no campo da medicina - e morte contemporânea ou neomoderna - surgida como reação a esta última, caracterizada principalmente pela reivindicação ao direito de morrer com dignidade. Para cumprir os objetivos específicos, quais sejam, conhecer um serviço de cuidados paliativos no cotidiano de um hospital, mapear suas principais características e coletar dados sobre a dinâmica e organização do serviço foi realizada uma breve observação através de visitas ao Programa de Tratamento da Dor e Cuidados Paliativos do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do Rio de Janeiro (HUCFF/UFRJ). Os resultados mostraram que nos últimos 40 anos houve uma mudança notável das atitudes e das representações associadas ao fim da vida.Isso promoveu o surgimento de novas filosofias e formas alternativas para lidar com a morte e o morrer, de que os cuidados paliativos são o representante maior neste início de século, tornando-se hegemônicos no cuidado ao fim da vida nos domínios profissionais, associativos e políticos. Mostraram que os cuidados paliativos têm sido integrados ao sistema público de saúde em nosso país a partir das políticas nacionais voltadas para a realidade do câncer, com desenvolvimento especialmente no contexto hospitalar de alta complexidade, ainda circunscritos exclusivamente ao domínio do especialista, fato indicado pelo desconhecimento da clientela sobre a existência e natureza do serviço.