Modelos teóricos da deficiência no discurso acadêmico brasileiro: perspectivas integracionistas e o campo da saúde coletiva

Atualmente, a deficiência é pensada através de dois modelos principais: o modelo médico e o modelo social. Cada um deles adota paradigmas próprios para a definição da deficiência e a proposição de ações reparadoras. Os efeitos sociais da adoção destes modelos variam amplamente, indo da exclusão à inclusão social de pessoas com deficiência. Esta dissertação apresenta a contribuição de perspectivas críticas recentes - nomeadas aqui como perspectivas integracionistas - que congregam elementos dos modelos anteriores. Essas perspectivas apontam para os limites dos modelos tradicionais, e propõem uma abordagem integrada que possa dar conta da complexidade do fenômeno da deficiência, característica que as tornam particularmente interessantes para o campo da Saúde Coletiva. No Brasil a deficiência ainda é considerada uma temática específica de determinados nichos de conhecimento, mais ligados aos campos da saúde e da educação. O tema da deficiência permanece abordado de modo incipiente pelas ciências humanas e sociais no país. No entanto, o país atravessa um momento de transição de paradigmas a respeito da deficiência: ao mesmo tempo em que desenvolvemos dispositivos legais alinhados às diretrizes da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU), ainda há uma enorme diferença entre os discursos circulantes e as práticas efetivamente dirigidas às pessoas com deficiência. Por esta razão, este trabalho buscou traçar um panorama do discurso acadêmico brasileiro sobre a deficiência, visando avaliar como as diferentes perspectivas e modelos teóricos emergem nas narrativas acadêmicas sobre o tema. Para isso, foi realizada uma revisão bibliográfica em base de dados virtuais (SciELO Brazil). Foram selecionados para a amostra artigos cujos conteúdos se relacionavam à questão da deficiência no Brasil e trouxessem achados de pesquisas empíricas, relatos de experiência, pesquisas documentais ou estudos de caso no tema da deficiência. Procedimentos quantitativos e qualitativos foram usados para a análise da amostra. O trabalho se divide em duas partes: a primeira parte apresenta os principais modelos teóricos da deficiência e a contribuição crítica das perspectivas integracionistas. O propósito de tal discussão teórica é situar a deficiência em sua transversalidade e destacar as relações entre a adoção de um modelo e as práticas e discursos sobre a deficiência que dele se derivam. A segunda parte do trabalho apresenta e discute os dados da pesquisa, buscando levantar as especificidades do contexto brasileiro sobre o tema da deficiência, relacionando os achados com os debates internacionais do campo dos Estudos sobre Deficiência.

Atuação política de grupos de pais de autistas no Rio de Janeiro: perspectivas para o campo da saúde

O período entre 2009 e 2012 foi considerado um marco na história das pessoas com autismo no Brasil, devido à sanção da Lei Federal n 12.764, no dia 27 de dezembro de 2012, que reconheceu os autistas, para todos os efeitos legais, como pessoas com deficiência. A tomada da deficiência como instrumento político-identitário caracterizou, assim, novos rumos da luta por direitos. A partir da análise de diferentes estratégias de atuação política desenvolvidas por três grupos de pais de autistas no Estado do Rio de Janeiro (APADEM, Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas), este trabalho discorrerá acerca de suas principais demandas e alegações. A escolha destes três dispositivos associativos é justificada por suas respectivas coordenações, exclusivamente, atribuídas a pais e familiares de autistas, além do reconhecimento nacional de suas participações na formulação de projetos, leis e eventos relacionados ao espectro. Portanto, esta dissertação pretende responder às seguintes questões: a) quais processos e motivações permitem que uma questão privada (ter um filho autista) se transforme em uma questão pública? b) como se agrupam, quais são e a quem se dirigem suas reivindicações? c) quais expectativas, estratégias e tensões estão envolvidas no movimento dos movimentos sociais do autismo? Além de entrevistas com informantes qualificados, a metodologia de pesquisa envolveu observação participante em passeatas, audiências públicas, palestras e celebrações de datas comemorativas, como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. No entanto, a maior parte do trabalho etnográfico se concentrou no município de Volta Redonda, onde, há quinze anos, foi fundada a APADEM, caso paradigmático de atuação política de pais de autistas no Estado do Rio de Janeiro. Por meio da parceria entre sociedade civil e poder público, atualmente, Volta Redonda detém três legislações municipais direcionadas ao autismo e uma gama de serviços especializados. Por fim, ao apresentar como os três grupos de pais de autistas configuram a politização da experiência da deficiência, esta dissertação pretende contribuir academicamente com os campos dos novos movimentos sociais e dos estudos sobre deficiência, ambos de grande potencial heurístico, mas ainda pouco explorados no Brasil.

Tipos humanos particularmente estranhos: a síndrome de Asperger como objeto cultural.

A extraordinária atenção social e cultural que nas últimas décadas tem se dado ao diagnóstico do autismo/síndrome de Asperger convida a uma reflexão mais ampla para contextualizar o seu acontecimento como objeto cultural. É nesta direção que se move o presente trabalho, buscando identificar as coordenadas sociais, institucionais e culturais que levaram a tal exposição da deficiência relacional. Fala da história do espectro do autismo e sua pré-história ou a investigação sobre como as formas de não-conformidade com as expectativas da interação na presença do outro foram contextualizados, antes do modelo médico e em seus primeiros dias. Além disso, também têm procurado articular o discurso da contextualização cultural do espectro do autismo na area dos estudos sobre a deficiência chamada Critical Autism Studies por meio de um levantamento analítico dos autores e dos temas.

Tipos humanos particularmente estranhos: a síndrome de Asperger como objeto cultural.

A extraordinária atenção social e cultural que nas últimas décadas tem se dado ao diagnóstico do autismo/síndrome de Asperger convida a uma reflexão mais ampla para contextualizar o seu acontecimento como objeto cultural. É nesta direção que se move o presente trabalho, buscando identificar as coordenadas sociais, institucionais e culturais que levaram a tal exposição da deficiência relacional. Fala da história do espectro do autismo e sua pré-história ou a investigação sobre como as formas de não-conformidade com as expectativas da interação na presença do outro foram contextualizados, antes do modelo médico e em seus primeiros dias. Além disso, também têm procurado articular o discurso da contextualização cultural do espectro do autismo na area dos estudos sobre a deficiência chamada Critical Autism Studies por meio de um levantamento analítico dos autores e dos temas.