Atuação política de grupos de pais de autistas no Rio de Janeiro: perspectivas para o campo da saúde

O período entre 2009 e 2012 foi considerado um marco na história das pessoas com autismo no Brasil, devido à sanção da Lei Federal n 12.764, no dia 27 de dezembro de 2012, que reconheceu os autistas, para todos os efeitos legais, como pessoas com deficiência. A tomada da deficiência como instrumento político-identitário caracterizou, assim, novos rumos da luta por direitos. A partir da análise de diferentes estratégias de atuação política desenvolvidas por três grupos de pais de autistas no Estado do Rio de Janeiro (APADEM, Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas), este trabalho discorrerá acerca de suas principais demandas e alegações. A escolha destes três dispositivos associativos é justificada por suas respectivas coordenações, exclusivamente, atribuídas a pais e familiares de autistas, além do reconhecimento nacional de suas participações na formulação de projetos, leis e eventos relacionados ao espectro. Portanto, esta dissertação pretende responder às seguintes questões: a) quais processos e motivações permitem que uma questão privada (ter um filho autista) se transforme em uma questão pública? b) como se agrupam, quais são e a quem se dirigem suas reivindicações? c) quais expectativas, estratégias e tensões estão envolvidas no movimento dos movimentos sociais do autismo? Além de entrevistas com informantes qualificados, a metodologia de pesquisa envolveu observação participante em passeatas, audiências públicas, palestras e celebrações de datas comemorativas, como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. No entanto, a maior parte do trabalho etnográfico se concentrou no município de Volta Redonda, onde, há quinze anos, foi fundada a APADEM, caso paradigmático de atuação política de pais de autistas no Estado do Rio de Janeiro. Por meio da parceria entre sociedade civil e poder público, atualmente, Volta Redonda detém três legislações municipais direcionadas ao autismo e uma gama de serviços especializados. Por fim, ao apresentar como os três grupos de pais de autistas configuram a politização da experiência da deficiência, esta dissertação pretende contribuir academicamente com os campos dos novos movimentos sociais e dos estudos sobre deficiência, ambos de grande potencial heurístico, mas ainda pouco explorados no Brasil.

Autonomia do indivíduo com deficiência: estudo de caso no transtorno invasivo do desenvolvimento

A presente dissertação viu no estudo do conceito da autonomia o caminho para valorizar a liberdade de decisão do deficiente cognitivo, especificamente o portador de transtorno invasivo do desenvolvimento, ou autista. Como base teórica, foi utilizada a Bioética, pelo seu papel de mediadora entre as ciências médicas e a filosofia. Primeiramente, realizou-se um relato histórico do conceito de autonomia e a contextualização da sua relação com a Bioética. Como o conceito filosófico de pessoa nem sempre é atribuído ao autista, entender a razão dessa distinção é complementar a compreensão do porque não ser atribuída autonomia para esses indivíduos. Os portadores de deficiências vivem uma situação especial de vulnerabilidade, portanto, o conceito de vulnerabilidade e sua relação com a deficiência também fazem parte do estudo. Para uma melhor compreensão de quem é o autista realizou-se uma breve revisão bibliográfica sobre o autismo, priorizando as informações atuais. Somou-se ao levantamento teórico um estudo de caso, onde foi acompanhado um portador adulto da patologia. Com isso, esperava-se avaliar de maneira qualitativa a autonomia do indivíduo. Ter autonomia é fundamental para garantir uma boa qualidade de vida, por isso a Bioética sugere sua proteção e ampliação. Discutir como isso será realizado é fundamental para evitar as formas de paternalismo que reduzem a pessoalidade. Explorar o conceito de autonomia não visa limitar e sim ampliar as possibilidades para todo e qualquer ser-humano. A presente dissertação viu no estudo do conceito da autonomia o caminho para valorizar a liberdade de decisão do deficiente cognitivo, especificamente o portador de transtorno invasivo do desenvolvimento, ou autista. Como base teórica, foi utilizada a Bioética, pelo seu papel de mediadora entre as ciências médicas e a filosofia. Primeiramente, realizou-se um relato histórico do conceito de autonomia e a contextualização da sua relação com a Bioética. Como o conceito filosófico de pessoa nem sempre é atribuído ao autista, entender a razão dessa distinção é complementar a compreensão do porque não ser atribuída autonomia para esses indivíduos. Os portadores de deficiências vivem uma situação especial de vulnerabilidade, portanto, o conceito de vulnerabilidade e sua relação com a deficiência também fazem parte do estudo. Para uma melhor compreensão de quem é o autista realizou-se uma breve revisão bibliográfica sobre o autismo, priorizando as informações atuais. Somou-se ao levantamento teórico um estudo de caso, onde foi acompanhado um portador adulto da patologia. Com isso, esperava-se avaliar de maneira qualitativa a autonomia do indivíduo. Ter autonomia é fundamental para garantir uma boa qualidade de vida, por isso a Bioética sugere sua proteção e ampliação. Discutir como isso será realizado é fundamental para evitar as formas de paternalismo que reduzem a pessoalidade. Explorar o conceito de autonomia não visa limitar e sim ampliar as possibilidades para todo e qualquer ser-humano.