O acesso ao tratamento da Doença de Fabry no Sistema Único de Saúde e os pressupostos da Bioética Principialista

O acesso ao tratamento da Doença de Fabry (DF) no sistema público de saúde nacional. Trata-se de uma pesquisa exploratória de corte transversal, centrada em elementos qualitativos, realizada com os profissionais e os pacientes portadores da DF, no Ambulatório de Genética Clínica do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle - HUGG. Utilizou-se como coleta de dados a entrevista aberta e semiestruturada. Seu objetivo maior é identificar os aspectos bioéticos envolvidos no acesso ao tratamento da DF no SUS, e para tal buscamos tornar manifestos os argumentos morais dos profissionais do ambulatório, acerca da existência de uma política pública para o tratamento das doenças raras no SUS. A Bioética Principialista de Beauchamp e Childress, em seus princípios prima-facie: o respeito pela autonomia; a não maleficência; a beneficência e a justiça, é tomada como fundamentação teórica deste estudo. O tratamento dos dados se deu por meio do método de análise de conteúdo, de Bardin. A pesquisa contempla o percurso histórico das principais política públicas de saúde, e seus movimentos em direção à criação do SUS, e a integração dos hospitais universitários ao sistema público de saúde, em seus marcos legais. Ela também enfoca a mobilização da sociedade política e organizada em busca da materialização política pública de atenção às Doenças Raras. O estudo constatou que os princípios de Justiça e da Beneficência emergiram espontaneamente, e por vezes implicitamente, na fala do sujeitos da pesquisa, em suas justificativas morais para a criação de uma política pública para Doenças Raras. Ademais, é delineado o curso da doença na família, haja vista tratar-se de doença hereditária. Assinala-se de que modo a DF chegou do acaso a estas pessoas, e como estas chegaram ao diagnóstico e tratamento.

Saúde sexual de adolescentes institucionalizadas: contribuições da enfermagem na perspectiva da teoria do Modelo de Promoção da Saúde de Nola Pender

O presente estudo tem por objeto a promoção da saúde sexual de adolescentes em situação de acolhimento institucional. A saúde sexual de adolescentes institucionalizadas confere uma temática intrigante. Em um contexto particular, estas jovens recentemente iniciaram suas atividades sexuais e estão cercadas por disparidades sociais que aumentam os riscos de DST/Aids e gravidezes precoces. Esta situação desperta preocupações em relação aos seus comportamentos sexuais e às próprias estratégias desenvolvidas referentes a promoção da saúde sexual. Este trabalho teve como objetivo geral analisar a promoção da saúde sexual de adolescentes em situação de acolhimento institucional considerando a Teoria de Promoção da Saúde de Nola Pender e objetivos específicos, identificar e analisar os comportamentos e aspectos biológicos, psicológicos e socioculturais relacionados à saúde sexual de adolescentes acolhidas; identificar e analisar os sentimentos e fatores influenciadores das adolescentes acolhidas associados à promoção de sua saúde sexual; indicar possibilidades de cuidados auxiliadoras na autopromoção/autocuidado da saúde sexual das adolescentes em acolhimento. A pesquisa foi do tipo descritiva e exploratória, com abordagem qualitativa. O referencial teórico-metodológico utilizado foi A Teoria Modelo de Promoção da Saúde de Nola Pender, o qual, a partir da identificação dos fatores biopsicossociais e comportamentais, busca incentivar atitudes saudáveis como proposta de promoção da saúde. As participantes foram oito adolescentes, institucionalizadas, do sexo feminino, e que vivenciaram vida sexualmente ativa. O cenário do estudo foi uma instituição de acolhimento localizada no município do Rio de Janeiro. Para a produção dos dados, utilizou-se a técnica de entrevista estruturada, utilizando um roteiro pré-elaborado, com base no modelo citado. A análise dos resultados foi baseada em Bardin (análise de conteúdo). A partir da análise dos dados, criou-se duas categorias: a) Contexto da saúde sexual de adolescentes acolhidas: características e experiências; b) Sentimentos e Conhecimentos das adolescentes acolhidas sobre a promoção da saúde sexual. As adolescentes apresentaram comportamentos sexuais lábeis, com uso de métodos contraceptivos descontínuos e uma dualidade nas práticas sexuais protegidas. Foram percebidas mudanças nos comportamentos sexuais através do aumento do uso de preservativos nas relações sexuais, redução do número de gravidez em comparação ao período antes e durante o acolhimento, uma maior percepção das vulnerabilidades sexuais e atitudes de autonomia e empoderamento nas estratégias de promoção da saúde sexual. Percebeu-se influência da família, amigos, mídia e instituição de acolhimento na promoção da saúde sexual das jovens. Observou-se ainda, comportamentos positivos resilientes e mecanismos pessoais de enfrentamento ao histórico de violência sexual. Ações educativas dialógicas, que valorizem a promoção da saúde sexual de adolescentes institucionalizadas, com base no Modelo de Promoção da Saúde de Nola Pender, constitui uma proposta viável e relevante na busca da cidadania dessas adolescentes, principalmente quanto a conquista dos direitos reprodutivos e sexuais sobre sua saúde.

Cargas de trabalho em hospital psiquiátrico: repercussões para a saúde do trabalhador de enfermagem

Trata-se de um estudo que possui como objeto as cargas de trabalho de enfermagem em hospital psiquiátrico e as repercussões para a saúde. O trabalho da enfermagem em hospital psiquiátrico tem particularidades ao se considerar a dinâmica do serviço e o cuidado de pacientes com diversos perfis de adoecimento psíquico; portanto com necessidades de cuidados e monitoramento extenuantes por parte da enfermagem durante 24 horas. Objetivos: identificar as cargas de trabalho vivenciadas pelos trabalhadores de enfermagem em um hospital psiquiátrico; descrever como as cargas de trabalho no hospital psiquiátrico afetam a saúde dos trabalhadores de enfermagem; analisar os mecanismos de enfretamento adotados pelos trabalhadores de enfermagem diante das cargas de trabalho no hospital psiquiátrico. Estudo qualitativo, exploratório e descritivo, tendo como campo um hospital psiquiátrico, situado no município do Rio de Janeiro. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa e protocolado com o n 619.262. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2014, tendo participado do estudo 30 trabalhadores de enfermagem (enfermeiros, técnicos e auxiliares de enfermagem) a partir dos critérios de inclusão estabelecidos. Na coleta dos dados, realizada no primeiro semestre de 2014, trabalhou-se com a técnica de entrevista do tipo semiestruturada mediante um roteiro e na caracterização dos participantes, utilizou-se um instrumento autoaplicado. Após a transcrição dos depoimentos recorreu-se à análise de conteúdo do tipo temática, que apontou os seguintes resultados: as cargas presentes em hospital psiquiátrico, na visão dos trabalhadores, devem-se aos cuidados prestados aos pacientes de ordem subjetiva e objetiva, como também em relação à imprevisibilidade do quadro clínico, principalmente nas emergências psiquiátricas. Para o grupo, as cargas de trabalho, tanto físicas quanto psíquicas são intensificadas em função da precariedade das condições de trabalho, a ausência de poder do trabalhador frente a organização e ao volume de trabalho. As cargas acarretam o sofrimento psíquico evidenciado através de queixas como cansaço, nervosismo, incômodo, ansiedade, irritação e desgaste, dores musculares, insônia e cefaleia. Diante do sofrimento psíquico decorrente das cargas de trabalho o grupo elabora mecanismos de enfrentamento centrados na solução de problemas; momentos em que buscam a chefia e conversam com os pares. Quanto aos mecanismos de enfrentamento centrados na emoção, os trabalhadores, buscam afastar-se temporariamente do trabalho, procuram não pensar, não falar a respeito ou extravasam a tensão através de gestos e reclamações. Conclui-se que o hospital psiquiátrico possui cargas de trabalho específicas em função do tipo de trabalho realizado e clientela assistida que exigem dos trabalhadores de enfermagem observação e cuidados contínuos. Pelo fato de as cargas acarretarem prejuízos à saúde do trabalhador, há necessidade de uma política voltada para a prevenção e a promoção da saúde do grupo. Sugere-se a criação e manutenção de grupos de suporte aos trabalhadores com vistas a elaboração e discussão dos problemas enfrentados, assim como a continuidade dos estudos.

O Mercosul social: avanços e obstáculos para uma nova dinâmica de integração regional

Este trabalho busca analisar a nova dinâmica do processo de integração no Mercosul, caracterizada pelo tratamento de temas sociais como direitos humanos, meio ambiente, saúde e educação, indicando o avanço de uma agenda social de integração que rompe com a tradição comercialista do bloco. O avanço de governos progressistas nos países membros contribuiu para essa nova lógica integradora, tendo estimulado também o aumento dos mecanismos de participação social, abrindo espaço para uma maior presença de atores sociais nas discussões relativas à integração. É objetivo da pesquisa avaliar qual é a efetiva influência desses novos atores no Mercosul, questionando-se a possível existência de uma esfera pública transnacional. Para chegar a uma resposta, o trabalho recorre a variáveis e conceitos como déficit democrático, transparência, representatividade e faz um estudo específico das características e dos meios de articulação de duas categorias sociais no bloco: as centrais sindicais e os empresários.

Avaliação do potencial da Telemedicina em Cuidados Paliativos no câncer avançado

Este estudo avaliou o potencial da Telemedicina como suporte complementar a assistência ambulatorial na monitoração de sintomas em pacientes com câncer avançado. Foram acompanhados 12 pacientes do ambulatório do Núcleo de Cuidados Paliativos do Hospital Universitário Pedro Ernesto (NCP-HUPE) de janeiro de 2011 a agosto de 2013. Mensalmente foram feitas consultas ambulatoriais pela médica e equipe multidisciplinar. Neste intervalo, os pacientes do domicilio, através de seus computadores pessoais se conectaram ao Laboratório de TeleSSaúde UERJ pelo serviço de webconferências interagindo com a mesma médica assistente do ambulatório. Os pacientes também tiveram acesso à médica por celular e email. A cada entrevista (presencial e remota) foi aplicada a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton [Edmonton Symptom Assessment System (ESAS)], e coletado outros dados quanto a outras queixas biopsicossociais e espirituais, agravos à saúde, qualidade de áudio e vídeo da conexão, avaliação dos familiares com a Telemedicina e interferência da Telemedicina quanto ao local do óbito do paciente. Houve dificuldade na seleção dos pacientes, pois o HUPE é um hospital público cuja população assistida tem, caracteristicamente, baixa escolaridade, nível socioeconômico restrito e pouca habilidade com informática. O tempo médio de acompanhamento foi de 195 dias (DP 175,11; range: 11-553 dias). Todos receberam diagnóstico de câncer avançado e tinham dificuldades com locomoção. Sem dúvidas, a ESAS favoreceu a comunicação dos sintomas com os profissionais de saúde; porém, condições clínicas e controle dos sintomas singulares, avaliados em momentos distintos e sujeitos a influências diversas, impedem conclusões em relação às pretensas vantagens. Acompanhamento clínico, detecção de agravos à saúde e de sintomas físicos, psicossociais e espirituais foram possíveis de ser observados pela Telemedicina, confirmados e medicados nas consultas presenciais. A conexão para webconferência foi estabelecida por familiares, pois nenhum paciente operava computadores. O óbito domiciliar ocorreu em 41,67% e todos, mesmo os óbitos hospitalares, receberam suporte à distância do NCP. Durante o estudo foram feitos 305 contatos: 110 consultas presenciais a pacientes e familiares e 195 por Telemedicina (77 webconferências, 38 telefonemas e 80 emails). Todos os familiares referiram satisfação com o suporte oferecido. A Telemedicina permitiu maior acesso ao sistema de saúde (maior número de contatos), reduziu a busca por serviços de emergência, ajudou o controle dos sintomas e proporcionou orientações e segurança aos familiares. Este suporte favoreceu intervenções precoces e proativas e assistência continuada até o óbito. A Telemedicina demonstrou ser um bom adjuvante na monitoração e gerenciamento de sintomas de pacientes em cuidados paliativos em domicílio, não substituindo, mas complementando a assistência presencial.