A model to develop a platform for personalised health applications

Antecedentes Europa vive una situación insostenible. Desde el 2008 se han reducido los recursos de los gobiernos a raíz de la crisis económica. El continente Europeo envejece con ritmo constante al punto que se prevé que en 2050 habrá sólo dos trabajadores por jubilado [54]. A esta situación se le añade el aumento de la incidencia de las enfermedades crónicas, relacionadas con el envejecimiento, cuyo coste puede alcanzar el 7% del PIB de un país [51]. Es necesario un cambio de paradigma. Una nueva manera de cuidar de la salud de las personas: sustentable, eficaz y preventiva más que curativa. Algunos estudios abogan por el cuidado personalizado de la salud (pHealth). En este modelo las prácticas médicas son adaptadas e individualizadas al paciente, desde la detección de los factores de riesgo hasta la personalización de los tratamientos basada en la respuesta del individuo [81]. El cuidado personalizado de la salud está asociado a menudo al uso de las tecnologías de la información y comunicación (TICs) que, con su desarrollo exponencial, ofrecen oportunidades interesantes para la mejora de la salud. El cambio de paradigma hacia el pHealth está lentamente ocurriendo, tanto en el ámbito de la investigación como en la industria, pero todavía no de manera significativa. Existen todavía muchas barreras relacionadas a la economía, a la política y la cultura. También existen barreras puramente tecnológicas, como la falta de sistemas de información interoperables [199]. A pesar de que los aspectos de interoperabilidad están evolucionando, todavía hace falta un diseño de referencia especialmente direccionado a la implementación y el despliegue en gran escala de sistemas basados en pHealth. La presente Tesis representa un intento de organizar la disciplina de la aplicación de las TICs al cuidado personalizado de la salud en un modelo de referencia, que permita la creación de plataformas de desarrollo de software para simplificar tareas comunes de desarrollo en este dominio. Preguntas de investigación RQ1 >Es posible definir un modelo, basado en técnicas de ingeniería del software, que represente el dominio del cuidado personalizado de la salud de una forma abstracta y representativa? RQ2 >Es posible construir una plataforma de desarrollo basada en este modelo? RQ3 >Esta plataforma ayuda a los desarrolladores a crear sistemas pHealth complejos e integrados? Métodos Para la descripción del modelo se adoptó el estándar ISO/IEC/IEEE 42010por ser lo suficientemente general y abstracto para el amplio enfoque de esta tesis [25]. El modelo está definido en varias partes: un modelo conceptual, expresado a través de mapas conceptuales que representan las partes interesadas (stakeholders), los artefactos y la información compartida; y escenarios y casos de uso para la descripción de sus funcionalidades. El modelo fue desarrollado de acuerdo a la información obtenida del análisis de la literatura, incluyendo 7 informes industriales y científicos, 9 estándares, 10 artículos en conferencias, 37 artículos en revistas, 25 páginas web y 5 libros. Basándose en el modelo se definieron los requisitos para la creación de la plataforma de desarrollo, enriquecidos por otros requisitos recolectados a través de una encuesta realizada a 11 ingenieros con experiencia en la rama. Para el desarrollo de la plataforma, se adoptó la metodología de integración continua [74] que permitió ejecutar tests automáticos en un servidor y también desplegar aplicaciones en una página web. En cuanto a la metodología utilizada para la validación se adoptó un marco para la formulación de teorías en la ingeniería del software [181]. Esto requiere el desarrollo de modelos y proposiciones que han de ser validados dentro de un ámbito de investigación definido, y que sirvan para guiar al investigador en la búsqueda de la evidencia necesaria para justificarla. La validación del modelo fue desarrollada mediante una encuesta online en tres rondas con un número creciente de invitados. El cuestionario fue enviado a 134 contactos y distribuido en algunos canales públicos como listas de correo y redes sociales. El objetivo era evaluar la legibilidad del modelo, su nivel de cobertura del dominio y su potencial utilidad en el diseño de sistemas derivados. El cuestionario incluía preguntas cuantitativas de tipo Likert y campos para recolección de comentarios. La plataforma de desarrollo fue validada en dos etapas. En la primera etapa se utilizó la plataforma en un experimento a pequeña escala, que consistió en una sesión de entrenamiento de 12 horas en la que 4 desarrolladores tuvieron que desarrollar algunos casos de uso y reunirse en un grupo focal para discutir su uso. La segunda etapa se realizó durante los tests de un proyecto en gran escala llamado HeartCycle [160]. En este proyecto un equipo de diseñadores y programadores desarrollaron tres aplicaciones en el campo de las enfermedades cardio-vasculares. Una de estas aplicaciones fue testeada en un ensayo clínico con pacientes reales. Al analizar el proyecto, el equipo de desarrollo se reunió en un grupo focal para identificar las ventajas y desventajas de la plataforma y su utilidad. Resultados Por lo que concierne el modelo que describe el dominio del pHealth, la parte conceptual incluye una descripción de los roles principales y las preocupaciones de los participantes, un modelo de los artefactos TIC que se usan comúnmente y un modelo para representar los datos típicos que son necesarios formalizar e intercambiar entre sistemas basados en pHealth. El modelo funcional incluye un conjunto de 18 escenarios, repartidos en: punto de vista de la persona asistida, punto de vista del cuidador, punto de vista del desarrollador, punto de vista de los proveedores de tecnologías y punto de vista de las autoridades; y un conjunto de 52 casos de uso repartidos en 6 categorías: actividades de la persona asistida, reacciones del sistema, actividades del cuidador, \engagement" del usuario, actividades del desarrollador y actividades de despliegue. Como resultado del cuestionario de validación del modelo, un total de 65 personas revisó el modelo proporcionando su nivel de acuerdo con las dimensiones evaluadas y un total de 248 comentarios sobre cómo mejorar el modelo. Los conocimientos de los participantes variaban desde la ingeniería del software (70%) hasta las especialidades médicas (15%), con declarado interés en eHealth (24%), mHealth (16%), Ambient Assisted Living (21%), medicina personalizada (5%), sistemas basados en pHealth (15%), informática médica (10%) e ingeniería biomédica (8%) con una media de 7.25_4.99 años de experiencia en estas áreas. Los resultados de la encuesta muestran que los expertos contactados consideran el modelo fácil de leer (media de 1.89_0.79 siendo 1 el valor más favorable y 5 el peor), suficientemente abstracto (1.99_0.88) y formal (2.13_0.77), con una cobertura suficiente del dominio (2.26_0.95), útil para describir el dominio (2.02_0.7) y para generar sistemas más específicos (2_0.75). Los expertos también reportan un interés parcial en utilizar el modelo en su trabajo (2.48_0.91). Gracias a sus comentarios, el modelo fue mejorado y enriquecido con conceptos que faltaban, aunque no se pudo demonstrar su mejora en las dimensiones evaluadas, dada la composición diferente de personas en las tres rondas de evaluación. Desde el modelo, se generó una plataforma de desarrollo llamada \pHealth Patient Platform (pHPP)". La plataforma desarrollada incluye librerías, herramientas de programación y desarrollo, un tutorial y una aplicación de ejemplo. Se definieron cuatro módulos principales de la arquitectura: el Data Collection Engine, que permite abstraer las fuentes de datos como sensores o servicios externos, mapeando los datos a bases de datos u ontologías, y permitiendo interacción basada en eventos; el GUI Engine, que abstrae la interfaz de usuario en un modelo de interacción basado en mensajes; y el Rule Engine, que proporciona a los desarrolladores un medio simple para programar la lógica de la aplicación en forma de reglas \if-then". Después de que la plataforma pHPP fue utilizada durante 5 años en el proyecto HeartCycle, 5 desarrolladores fueron reunidos en un grupo de discusión para analizar y evaluar la plataforma. De estas evaluaciones se concluye que la plataforma fue diseñada para encajar las necesidades de los ingenieros que trabajan en la rama, permitiendo la separación de problemas entre las distintas especialidades, y simplificando algunas tareas de desarrollo como el manejo de datos y la interacción asíncrona. A pesar de ello, se encontraron algunos defectos a causa de la inmadurez de algunas tecnologías empleadas, y la ausencia de algunas herramientas específicas para el dominio como el procesado de datos o algunos protocolos de comunicación relacionados con la salud. Dentro del proyecto HeartCycle la plataforma fue utilizada para el desarrollo de la aplicación \Guided Exercise", un sistema TIC para la rehabilitación de pacientes que han sufrido un infarto del miocardio. El sistema fue testeado en un ensayo clínico randomizado en el cual a 55 pacientes se les dio el sistema para su uso por 21 semanas. De los resultados técnicos del ensayo se puede concluir que, a pesar de algunos errores menores prontamente corregidos durante el estudio, la plataforma es estable y fiable. Conclusiones La investigación llevada a cabo en esta Tesis y los resultados obtenidos proporcionan las respuestas a las tres preguntas de investigación que motivaron este trabajo: RQ1 Se ha desarrollado un modelo para representar el dominio de los sistemas personalizados de salud. La evaluación hecha por los expertos de la rama concluye que el modelo representa el dominio con precisión y con un balance apropiado entre abstracción y detalle. RQ2 Se ha desarrollado, con éxito, una plataforma de desarrollo basada en el modelo. RQ3 Se ha demostrado que la plataforma es capaz de ayudar a los desarrolladores en la creación de software pHealth complejos. Las ventajas de la plataforma han sido demostradas en el ámbito de un proyecto de gran escala, aunque el enfoque genérico adoptado indica que la plataforma podría ofrecer beneficios también en otros contextos. Los resultados de estas evaluaciones ofrecen indicios de que, ambos, el modelo y la plataforma serán buenos candidatos para poderse convertir en una referencia para futuros desarrollos de sistemas pHealth. ABSTRACT Background Europe is living in an unsustainable situation. The economic crisis has been reducing governments' economic resources since 2008 and threatening social and health systems, while the proportion of older people in the European population continues to increase so that it is foreseen that in 2050 there will be only two workers per retiree [54]. To this situation it should be added the rise, strongly related to age, of chronic diseases the burden of which has been estimated to be up to the 7% of a country's gross domestic product [51]. There is a need for a paradigm shift, the need for a new way of caring for people's health, shifting the focus from curing conditions that have arisen to a sustainable and effective approach with the emphasis on prevention. Some advocate the adoption of personalised health care (pHealth), a model where medical practices are tailored to the patient's unique life, from the detection of risk factors to the customization of treatments based on each individual's response [81]. Personalised health is often associated to the use of Information and Communications Technology (ICT), that, with its exponential development, offers interesting opportunities for improving healthcare. The shift towards pHealth is slowly taking place, both in research and in industry, but the change is not significant yet. Many barriers still exist related to economy, politics and culture, while others are purely technological, like the lack of interoperable information systems [199]. Though interoperability aspects are evolving, there is still the need of a reference design, especially tackling implementation and large scale deployment of pHealth systems. This thesis contributes to organizing the subject of ICT systems for personalised health into a reference model that allows for the creation of software development platforms to ease common development issues in the domain. Research questions RQ1 Is it possible to define a model, based on software engineering techniques, for representing the personalised health domain in an abstract and representative way? RQ2 Is it possible to build a development platform based on this model? RQ3 Does the development platform help developers create complex integrated pHealth systems? Methods As method for describing the model, the ISO/IEC/IEEE 42010 framework [25] is adopted for its generality and high level of abstraction. The model is specified in different parts: a conceptual model, which makes use of concept maps, for representing stakeholders, artefacts and shared information, and in scenarios and use cases for the representation of the functionalities of pHealth systems. The model was derived from literature analysis, including 7 industrial and scientific reports, 9 electronic standards, 10 conference proceedings papers, 37 journal papers, 25 websites and 5 books. Based on the reference model, requirements were drawn for building the development platform enriched with a set of requirements gathered in a survey run among 11 experienced engineers. For developing the platform, the continuous integration methodology [74] was adopted which allowed to perform automatic tests on a server and also to deploy packaged releases on a web site. As a validation methodology, a theory building framework for SW engineering was adopted from [181]. The framework, chosen as a guide to find evidence for justifying the research questions, imposed the creation of theories based on models and propositions to be validated within a scope. The validation of the model was conducted as an on-line survey in three validation rounds, encompassing a growing number of participants. The survey was submitted to 134 experts of the field and on some public channels like relevant mailing lists and social networks. Its objective was to assess the model's readability, its level of coverage of the domain and its potential usefulness in the design of actual, derived systems. The questionnaires included quantitative Likert scale questions and free text inputs for comments. The development platform was validated in two scopes. As a small-scale experiment, the platform was used in a 12 hours training session where 4 developers had to perform an exercise consisting in developing a set of typical pHealth use cases At the end of the session, a focus group was held to identify benefits and drawbacks of the platform. The second validation was held as a test-case study in a large scale research project called HeartCycle the aim of which was to develop a closed-loop disease management system for heart failure and coronary heart disease patients [160]. During this project three applications were developed by a team of programmers and designers. One of these applications was tested in a clinical trial with actual patients. At the end of the project, the team was interviewed in a focus group to assess the role the platform had within the project. Results For what regards the model that describes the pHealth domain, its conceptual part includes a description of the main roles and concerns of pHealth stakeholders, a model of the ICT artefacts that are commonly adopted and a model representing the typical data that need to be formalized among pHealth systems. The functional model includes a set of 18 scenarios, divided into assisted person's view, caregiver's view, developer's view, technology and services providers' view and authority's view, and a set of 52 Use Cases grouped in 6 categories: assisted person's activities, system reactions, caregiver's activities, user engagement, developer's activities and deployer's activities. For what concerns the validation of the model, a total of 65 people participated in the online survey providing their level of agreement in all the assessed dimensions and a total of 248 comments on how to improve and complete the model. Participants' background spanned from engineering and software development (70%) to medical specialities (15%), with declared interest in the fields of eHealth (24%), mHealth (16%), Ambient Assisted Living (21%), Personalized Medicine (5%), Personal Health Systems (15%), Medical Informatics (10%) and Biomedical Engineering (8%) with an average of 7.25_4.99 years of experience in these fields. From the analysis of the answers it is possible to observe that the contacted experts considered the model easily readable (average of 1.89_0.79 being 1 the most favourable scoring and 5 the worst), sufficiently abstract (1.99_0.88) and formal (2.13_0.77) for its purpose, with a sufficient coverage of the domain (2.26_0.95), useful for describing the domain (2.02_0.7) and for generating more specific systems (2_0.75) and they reported a partial interest in using the model in their job (2.48_0.91). Thanks to their comments, the model was improved and enriched with concepts that were missing at the beginning, nonetheless it was not possible to prove an improvement among the iterations, due to the diversity of the participants in the three rounds. From the model, a development platform for the pHealth domain was generated called pHealth Patient Platform (pHPP). The platform includes a set of libraries, programming and deployment tools, a tutorial and a sample application. The main four modules of the architecture are: the Data Collection Engine, which allows abstracting sources of information like sensors or external services, mapping data to databases and ontologies, and allowing event-based interaction and filtering, the GUI Engine, which abstracts the user interface in a message-like interaction model, the Workow Engine, which allows programming the application's user interaction ows with graphical workows, and the Rule Engine, which gives developers a simple means for programming the application's logic in the form of \if-then" rules. After the 5 years experience of HeartCycle, partially programmed with pHPP, 5 developers were joined in a focus group to discuss the advantages and drawbacks of the platform. The view that emerged from the training course and the focus group was that the platform is well-suited to the needs of the engineers working in the field, it allowed the separation of concerns among the different specialities and it simplified some common development tasks like data management and asynchronous interaction. Nevertheless, some deficiencies were pointed out in terms of a lack of maturity of some technological choices, and for the absence of some domain-specific tools, e.g. for data processing or for health-related communication protocols. Within HeartCycle, the platform was used to develop part of the Guided Exercise system, a composition of ICT tools for the physical rehabilitation of patients who suffered from myocardial infarction. The system developed using the platform was tested in a randomized controlled clinical trial, in which 55 patients used the system for 21 weeks. The technical results of this trial showed that the system was stable and reliable. Some minor bugs were detected, but these were promptly corrected using the platform. This shows that the platform, as well as facilitating the development task, can be successfully used to produce reliable software. Conclusions The research work carried out in developing this thesis provides responses to the three three research questions that were the motivation for the work. RQ1 A model was developed representing the domain of personalised health systems, and the assessment of experts in the field was that it represents the domain accurately, with an appropriate balance between abstraction and detail. RQ2 A development platform based on the model was successfully developed. RQ3 The platform has been shown to assist developers create complex pHealth software. This was demonstrated within the scope of one large-scale project, but the generic approach adopted provides indications that it would offer benefits more widely. The results of these evaluations provide indications that both the model and the platform are good candidates for being a reference for future pHealth developments.

p-medicine: a medical informatics platform for integrated large scale heterogeneous patient data

Secure access to patient data is becoming of increasing importance, as medical informatics grows in significance, to both assist with population health studies, and patient specific medicine in support of treatment. However, assembling the many different types of data emanating from the clinic is in itself a difficulty, and doing so across national borders compounds the problem. In this paper we present our solution: an easy to use distributed informatics platform embedding a state of the art data warehouse incorporating a secure pseudonymisation system protecting access to personal healthcare data. Using this system, a whole range of patient derived data, from genomics to imaging to clinical records, can be assembled and linked, and then connected with analytics tools that help us to understand the data. Research performed in this environment will have immediate clinical impact for personalised patient healthcare.

Desing and Validation of a Light Inference System to Support Embedded Context Reasoning

Embedded context management in resource-constrained devices (e.g. mobile phones, autonomous sensors or smart objects) imposes special requirements in terms of lightness for data modelling and reasoning. In this paper, we explore the state-of-the-art on data representation and reasoning tools for embedded mobile reasoning and propose a light inference system (LIS) aiming at simplifying embedded inference processes offering a set of functionalities to avoid redundancy in context management operations. The system is part of a service-oriented mobile software framework, conceived to facilitate the creation of context-aware applications—it decouples sensor data acquisition and context processing from the application logic. LIS, composed of several modules, encapsulates existing lightweight tools for ontology data management and rule-based reasoning, and it is ready to run on Java-enabled handheld devices. Data management and reasoning processes are designed to handle a general ontology that enables communication among framework components. Both the applications running on top of the framework and the framework components themselves can configure the rule and query sets in order to retrieve the information they need from LIS. In order to test LIS features in a real application scenario, an ‘Activity Monitor’ has been designed and implemented: a personal health-persuasive application that provides feedback on the user’s lifestyle, combining data from physical and virtual sensors. In this case of use, LIS is used to timely evaluate the user’s activity level, to decide on the convenience of triggering notifications and to determine the best interface or channel to deliver these context-aware alerts.d

Enhancing Activity Recognition by Fusing Inertial and Biometric Information

Activity recognition is an active research field nowadays, as it enables the development of highly adaptive applications, e.g. in the field of personal health. In this paper, a light high-level fusion algorithm to detect the activity that an individual is performing is presented. The algorithm relies on data gathered from accelerometers placed on different parts of the body, and on biometric sensors. Inertial sensors allow detecting activity by analyzing signal features such as amplitude or peaks. In addition, there is a relationship between the activity intensity and biometric response, which can be considered together with acceleration data to improve the accuracy of activity detection. The proposed algorithm is designed to work with minimum computational cost, being ready to run in a mobile device as part of a context-aware application. In order to enable different user scenarios, the algorithm offers best-effort activity estimation: its quality of estimation depends on the position and number of the available inertial sensors, and also on the presence of biometric information.

A Mobile Feedback System for Integrated E-health Platforms to improve Self-Care and Compliance of Diabetes Mellitus Patients

Exploiting the full potential of telemedical systems means using platform based solutions: data are recovered from biomedical sensors, hospital information systems, care-givers, as well as patients themselves, and are processed and redistributed in an either centralized or, more probably, decentralized way. The integration of all these different devices, and interfaces, as well as the automated analysis and representation of all the pieces of information are current key challenges in telemedicine. Mobile phone technology has just begun to offer great opportunities of using this diverse information for guiding, warning, and educating patients, thus increasing their autonomy and adherence to their prescriptions. However, most of these existing mobile solutions are not based on platform systems and therefore represent limited, isolated applications. This article depicts how telemedical systems, based on integrated health data platforms, can maximize prescription adherence in chronic patients through mobile feedback. The application described here has been developed in an EU-funded R&D project called METABO, dedicated to patients with type 1 or type 2 Diabetes Mellitus

Design and Validation of a Light Inference System to Support Embedded Context Reasoning

Embedded context management in resource-constrained devices (e.g. mobile phones, autonomous sensors or smart objects) imposes special requirements in terms of lightness for data modelling and reasoning. In this paper, we explore the state-of-the-art on data representation and reasoning tools for embedded mobile reasoning and propose a light inference system (LIS) aiming at simplifying embedded inference processes offering a set of functionalities to avoid redundancy in context management operations. The system is part of a service-oriented mobile software framework, conceived to facilitate the creation of context-aware applications?it decouples sensor data acquisition and context processing from the application logic. LIS, composed of several modules, encapsulates existing lightweight tools for ontology data management and rule-based reasoning, and it is ready to run on Java-enabled handheld devices. Data management and reasoning processes are designed to handle a general ontology that enables communication among framework components. Both the applications running on top of the framework and the framework components themselves can configure the rule and query sets in order to retrieve the information they need from LIS. In order to test LIS features in a real application scenario, an ?Activity Monitor? has been designed and implemented: a personal health-persuasive application that provides feedback on the user?s lifestyle, combining data from physical and virtual sensors. In this case of use, LIS is used to timely evaluate the user?s activity level, to decide on the convenience of triggering notifications and to determine the best interface or channel to deliver these context-aware alerts.

HeartCycle: User interaction and patient education

Cardiovascular Diseases are the most prevalent and serious chronic conditions existing nowadays. They are the primary cause of death in the world and generate enormous expenditures to the health systems. Tele-monitoring and personal health systems have proven to be good options for tackling this situation; however they are still lacking many functionalities. It is necessary to find solutions that allow health professionals to follow up patients more closely and efficiently, while reducing the non-adherence of patients to the treatment regime. HeartCycle research project (partially funded by the European Commission) has developed a personal health system for cardiovascular diseases management with the aim to address this problem. This paper describes the Patient Loop of this solution, including the different components, the adopted user interaction, and the implemented patients education and coaching strategy.

Service for the pseudonymization of electronic healthcare records based on ISO/EN 13606 for the secondary use of information

The availability of electronic health data favors scientific advance through the creation of repositories for secondary use. Data anonymization is a mandatory step to comply with current legislation. A service for the pseudonymization of electronic healthcare record (EHR) extracts aimed at facilitating the exchange of clinical information for secondary use in compliance with legislation on data protection is presented. According to ISO/TS 25237, pseudonymization is a particular type of anonymization. This tool performs the anonymizations by maintaining three quasi-identifiers (gender, date of birth and place of residence) with a degree of specification selected by the user. The developed system is based on the ISO/EN 13606 norm using its characteristics specifically favorable for anonymization. The service is made up of two independent modules: the demographic server and the pseudonymizing module. The demographic server supports the permanent storage of the demographic entities and the management of the identifiers. The pseudonymizing module anonymizes the ISO/EN 13606 extracts. The pseudonymizing process consists of four phases: the storage of the demographic information included in the extract, the substitution of the identifiers, the elimination of the demographic information of the extract and the elimination of key data in free-text fields. The described pseudonymizing system was used in three Telemedicine research projects with satisfactory results. A problem was detected with the type of data in a demographic data field and a proposal for modification was prepared for the group in charge of the drawing up and revision of the ISO/EN 13606 norm.

Arquitectura y modelo de referencia para un ecosistema de intercambio de datos personales centrado en el usuario

Los servicios telemáticos han transformando la mayoría de nuestras actividades cotidianas y ofrecen oportunidades sin precedentes con características como, por ejemplo, el acceso ubicuo, la disponibilidad permanente, la independencia del dispositivo utilizado, la multimodalidad o la gratuidad, entre otros. No obstante, los beneficios que destacan en cuanto se reflexiona sobre estos servicios, tienen como contrapartida una serie de riesgos y amenazas no tan obvios, ya que éstos se nutren de y tratan con datos personales, lo cual suscita dudas respecto a la privacidad de las personas. Actualmente, las personas que asumen el rol de usuarios de servicios telemáticos generan constantemente datos digitales en distintos proveedores. Estos datos reflejan parte de su intimidad, de sus características particulares, preferencias, intereses, relaciones sociales, hábitos de consumo, etc. y lo que es más controvertido, toda esta información se encuentra bajo la custodia de distintos proveedores que pueden utilizarla más allá de las necesidades y el control del usuario. Los datos personales y, en particular, el conocimiento sobre los usuarios que se puede extraer a partir de éstos (modelos de usuario) se han convertido en un nuevo activo económico para los proveedores de servicios. De este modo, estos recursos se pueden utilizar para ofrecer servicios centrados en el usuario basados, por ejemplo, en la recomendación de contenidos, la personalización de productos o la predicción de su comportamiento, lo cual permite a los proveedores conectar con los usuarios, mantenerlos, involucrarlos y en definitiva, fidelizarlos para garantizar el éxito de un modelo de negocio. Sin embargo, dichos recursos también pueden utilizarse para establecer otros modelos de negocio que van más allá de su procesamiento y aplicación individual por parte de un proveedor y que se basan en su comercialización y compartición con otras entidades. Bajo esta perspectiva, los usuarios sufren una falta de control sobre los datos que les refieren, ya que esto depende de la voluntad y las condiciones impuestas por los proveedores de servicios, lo cual implica que habitualmente deban enfrentarse ante la disyuntiva de ceder sus datos personales o no acceder a los servicios telemáticos ofrecidos. Desde el sector público se trata de tomar medidas que protejan a los usuarios con iniciativas y legislaciones que velen por su privacidad y que aumenten el control sobre sus datos personales, a la vez que debe favorecer el desarrollo económico propiciado por estos proveedores de servicios. En este contexto, esta tesis doctoral propone una arquitectura y modelo de referencia para un ecosistema de intercambio de datos personales centrado en el usuario que promueve la creación, compartición y utilización de datos personales y modelos de usuario entre distintos proveedores, al mismo tiempo que ofrece a los usuarios las herramientas necesarias para ejercer su control en cuanto a la cesión y uso de sus recursos personales y obtener, en su caso, distintos incentivos o contraprestaciones económicas. Las contribuciones originales de la tesis son la especificación y diseño de una arquitectura que se apoya en un proceso de modelado distribuido que se ha definido en el marco de esta investigación. Éste se basa en el aprovechamiento de recursos que distintas entidades (fuentes de datos) ofrecen para generar modelos de usuario enriquecidos que cubren las necesidades específicas de terceras entidades, considerando la participación del usuario y el control sobre sus recursos personales (datos y modelos de usuario). Lo anterior ha requerido identificar y caracterizar las fuentes de datos con potencial de abastecer al ecosistema, determinar distintos patrones para la generación de modelos de usuario a partir de datos personales distribuidos y heterogéneos y establecer una infraestructura para la gestión de identidad y privacidad que permita a los usuarios expresar sus preferencias e intereses respecto al uso y compartición de sus recursos personales. Además, se ha definido un modelo de negocio de referencia que sustenta las investigaciones realizadas y que ha sido particularizado en dos ámbitos de aplicación principales, en concreto, el sector de publicidad en redes sociales y el sector financiero para la implantación de nuevos servicios. Finalmente, cabe destacar que las contribuciones de esta tesis han sido validadas en el contexto de distintos proyectos de investigación industrial aplicada y también en el marco de proyectos fin de carrera que la autora ha tutelado o en los que ha colaborado. Los resultados obtenidos han originado distintos méritos de investigación como dos patentes en explotación, la publicación de un artículo en una revista con índice de impacto y diversos artículos en congresos internacionales de relevancia. Algunos de éstos han sido galardonados con premios de distintas instituciones, así como en las conferencias donde han sido presentados. ABSTRACT Information society services have changed most of our daily activities, offering unprecedented opportunities with certain characteristics, such as: ubiquitous access, permanent availability, device independence, multimodality and free-of-charge services, among others. However, all the positive aspects that emerge when thinking about these services have as counterpart not-so-obvious threats and risks, because they feed from and use personal data, thus creating concerns about peoples’ privacy. Nowadays, people that play the role of user of services are constantly generating digital data in different service providers. These data reflect part of their intimacy, particular characteristics, preferences, interests, relationships, consumer behavior, etc. Controversy arises because this personal information is stored and kept by the mentioned providers that can use it beyond the user needs and control. Personal data and, in particular, the knowledge about the user that can be obtained from them (user models) have turned into a new economic asset for the service providers. In this way, these data and models can be used to offer user centric services based, for example, in content recommendation, tailored-products or user behavior, all of which allows connecting with the users, keeping them more engaged and involved with the provider, finally reaching customer loyalty in order to guarantee the success of a business model. However, these resources can be used to establish a different kind of business model; one that does not only processes and individually applies personal data, but also shares and trades these data with other entities. From that perspective, the users lack control over their referred data, because it depends from the conditions imposed by the service providers. The consequence is that the users often face the following dilemma: either giving up their personal data or not using the offered services. The Public Sector takes actions in order to protect the users approving, for example, laws and legal initiatives that reinforce privacy and increase control over personal data, while at the same time the authorities are also key players in the economy development that derives from the information society services. In this context, this PhD Dissertation proposes an architecture and reference model to achieve a user-centric personal data ecosystem that promotes the creation, sharing and use of personal data and user models among different providers, while offering users the tools to control who can access which data and why and if applicable, to obtain different incentives. The original contributions obtained are the specification and design of an architecture that supports a distributed user modelling process defined by this research. This process is based on leveraging scattered resources of heterogeneous entities (data sources) to generate on-demand enriched user models that fulfill individual business needs of third entities, considering the involvement of users and the control over their personal resources (data and user models). This has required identifying and characterizing data sources with potential for supplying resources, defining different generation patterns to produce user models from scattered and heterogeneous data, and establishing identity and privacy management infrastructures that allow users to set their privacy preferences regarding the use and sharing of their resources. Moreover, it has also been proposed a reference business model that supports the aforementioned architecture and this has been studied for two application fields: social networks advertising and new financial services. Finally, it has to be emphasized that the contributions obtained in this dissertation have been validated in the context of several national research projects and master thesis that the author has directed or has collaborated with. Furthermore, these contributions have produced different scientific results such as two patents and different publications in relevant international conferences and one magazine. Some of them have been awarded with different prizes.

Enhancement of a body area network to support smart health monitoring at the digital home

The deployment of home-based smart health services requires effective and reliable systems for personal and environmental data management. ooperation between Home Area Networks (HAN) and Body Area Networks (BAN) can provide smart systems with ad hoc reasoning information to support health care. This paper details the implementation of an architecture that integrates BAN, HAN and intelligent agents to manage physiological and environmental data to proactively detect risk situations at the digital home. The system monitors dynamic situations and timely adjusts its behavior to detect user risks concerning to health. Thus, this work provides a reasoning framework to infer appropriate solutions in cases of health risk episodes. Proposed smart health monitoring approach integrates complex reasoning according to home environment, user profile and physiological parameters defined by a scalable ontology. As a result, health care demands can be detected to activate adequate internal mechanisms and report public health services for requested actions.

POSDATA: Personal and Social Data Analysis

Contents: - Center for Open Middleware - POSDATA project - User modeling - Some early results - @posdata service

Personal data usage management

Personal data about users (customers) is a key component for enterprises and large organizations. Its correct analysis and processing can produce relevant knowledge to achieve different business goals. For example, the monetisation of this data has become a valuable asset for many companies, such as Google, Facebook or Twitter, that obtain huge profits mainly from targeted advertising.

A study of data analysis techniques. Application to personal data analysis in the context of social networks

En los últimos años la sociedad está experimentando una serie de cambios. Uno de estos cambios es la datificación (“datafication” en inglés). Este término puede ser definido como la transformación sistemática de aspectos de la vida cotidiana de las personas en datos procesados por ordenadores. Cada día, a cada minuto y a cada segundo, cada vez que alguien emplea un dispositivo digital,hay datos siendo guardados en algún lugar. Se puede tratar del contenido de un correo electrónico pero también puede ser el número de pasos que esa persona ha caminado o su historial médico. El simple almacenamiento de datos no proporciona un valor añadido por si solo. Para extraer conocimiento de los datos, y por tanto darles un valor, se requiere del análisis de datos. La ciencia de los datos junto con el análisis de datos se está volviendo cada vez más popular. Hoy en día, se pueden encontrar millones de web APIs estadísticas; estas APIs ofrecen la posibilidad de analizar tendencias o sentimientos presentes en las redes sociales o en internet en general. Una de las redes sociales más populares, Twitter, es pública. Cada mensaje, o tweet, publicado puede ser visto por cualquier persona en el mundo, siempre y cuando posea una conexión a internet. Esto hace de Twitter un medio interesante a la hora de analizar hábitos sociales o perfiles de consumo. Es en este contexto en que se engloba este proyecto. Este trabajo, combinando el análisis estadístico de datos y el análisis de contenido, trata de extraer conocimiento de tweets públicos de Twitter. En particular tratará de establecer si el género es un factor influyente en las relaciones entre usuarios de Twitter. Para ello, se analizará una base de datos que contiene casi 2.000 tweets. En primer lugar se determinará el género de los usuarios mediante web APIs. En segundo lugar se empleará el contraste de hipótesis para saber si el género influye en los usuarios a la hora de relacionarse con otros usuarios. Finalmente se construirá un modelo estadístico para predecir el comportamiento de los usuarios de Twitter en relación a su género.

A personal data framework for exchanging knowledge about users in new financial services

Personal data is a key asset for many companies, since this is the essence in providing personalized services. Not all companies, and specifically new entrants to the markets, have the opportunity to access the data they need to run their business. In this paper, we describe a comprehensive personal data framework that allows service providers to share and exchange personal data and knowledge about users, while facilitating users to decide who can access which data and why. We analyze the challenges related to personal data collection, integration, retrieval, and identity and privacy management, and present the framework architecture that addresses them. We also include the validation of the framework in a banking scenario, where social and financial data is collected and properly combined to generate new socio-economic knowledge about users that is then used by a personal lending service.

A Personal Agent Architecture for Task Automation in the Web of Data. Bringing intelligence to everyday tasks

Internet está evolucionando hacia la conocida como Live Web. En esta nueva etapa en la evolución de Internet, se pone al servicio de los usuarios multitud de streams de datos sociales. Gracias a estas fuentes de datos, los usuarios han pasado de navegar por páginas web estáticas a interacturar con aplicaciones que ofrecen contenido personalizado, basada en sus preferencias. Cada usuario interactúa a diario con multiples aplicaciones que ofrecen notificaciones y alertas, en este sentido cada usuario es una fuente de eventos, y a menudo los usuarios se sienten desbordados y no son capaces de procesar toda esa información a la carta. Para lidiar con esta sobresaturación, han aparecido múltiples herramientas que automatizan las tareas más habituales, desde gestores de bandeja de entrada, gestores de alertas en redes sociales, a complejos CRMs o smart-home hubs. La contrapartida es que aunque ofrecen una solución a problemas comunes, no pueden adaptarse a las necesidades de cada usuario ofreciendo una solucion personalizada. Los Servicios de Automatización de Tareas (TAS de sus siglas en inglés) entraron en escena a partir de 2012 para dar solución a esta liminación. Dada su semejanza, estos servicios también son considerados como un nuevo enfoque en la tecnología de mash-ups pero centra en el usuarios. Los usuarios de estas plataformas tienen la capacidad de interconectar servicios, sensores y otros aparatos con connexión a internet diseñando las automatizaciones que se ajustan a sus necesidades. La propuesta ha sido ámpliamante aceptada por los usuarios. Este hecho ha propiciado multitud de plataformas que ofrecen servicios TAS entren en escena. Al ser un nuevo campo de investigación, esta tesis presenta las principales características de los TAS, describe sus componentes, e identifica las dimensiones fundamentales que los defines y permiten su clasificación. En este trabajo se acuña el termino Servicio de Automatización de Tareas (TAS) dando una descripción formal para estos servicios y sus componentes (llamados canales), y proporciona una arquitectura de referencia. De igual forma, existe una falta de herramientas para describir servicios de automatización, y las reglas de automatización. A este respecto, esta tesis propone un modelo común que se concreta en la ontología EWE (Evented WEb Ontology). Este modelo permite com parar y equiparar canales y automatizaciones de distintos TASs, constituyendo un aporte considerable paraa la portabilidad de automatizaciones de usuarios entre plataformas. De igual manera, dado el carácter semántico del modelo, permite incluir en las automatizaciones elementos de fuentes externas sobre los que razonar, como es el caso de Linked Open Data. Utilizando este modelo, se ha generado un dataset de canales y automatizaciones, con los datos obtenidos de algunos de los TAS existentes en el mercado. Como último paso hacia el lograr un modelo común para describir TAS, se ha desarrollado un algoritmo para aprender ontologías de forma automática a partir de los datos del dataset. De esta forma, se favorece el descubrimiento de nuevos canales, y se reduce el coste de mantenimiento del modelo, el cual se actualiza de forma semi-automática. En conclusión, las principales contribuciones de esta tesis son: i) describir el estado del arte en automatización de tareas y acuñar el término Servicio de Automatización de Tareas, ii) desarrollar una ontología para el modelado de los componentes de TASs y automatizaciones, iii) poblar un dataset de datos de canales y automatizaciones, usado para desarrollar un algoritmo de aprendizaje automatico de ontologías, y iv) diseñar una arquitectura de agentes para la asistencia a usuarios en la creación de automatizaciones. ABSTRACT The new stage in the evolution of the Web (the Live Web or Evented Web) puts lots of social data-streams at the service of users, who no longer browse static web pages but interact with applications that present them contextual and relevant experiences. Given that each user is a potential source of events, a typical user often gets overwhelmed. To deal with that huge amount of data, multiple automation tools have emerged, covering from simple social media managers or notification aggregators to complex CRMs or smart-home Hub/Apps. As a downside, they cannot tailor to the needs of every single user. As a natural response to this downside, Task Automation Services broke in the Internet. They may be seen as a new model of mash-up technology for combining social streams, services and connected devices from an end-user perspective: end-users are empowered to connect those stream however they want, designing the automations they need. The numbers of those platforms that appeared early on shot up, and as a consequence the amount of platforms following this approach is growing fast. Being a novel field, this thesis aims to shed light on it, presenting and exemplifying the main characteristics of Task Automation Services, describing their components, and identifying several dimensions to classify them. This thesis coins the term Task Automation Services (TAS) by providing a formal definition of them, their components (called channels), as well a TAS reference architecture. There is also a lack of tools for describing automation services and automations rules. In this regard, this thesis proposes a theoretical common model of TAS and formalizes it as the EWE ontology This model enables to compare channels and automations from different TASs, which has a high impact in interoperability; and enhances automations providing a mechanism to reason over external sources such as Linked Open Data. Based on this model, a dataset of components of TAS was built, harvesting data from the web sites of actual TASs. Going a step further towards this common model, an algorithm for categorizing them was designed, enabling their discovery across different TAS. Thus, the main contributions of the thesis are: i) surveying the state of the art on task automation and coining the term Task Automation Service; ii) providing a semantic common model for describing TAS components and automations; iii) populating a categorized dataset of TAS components, used to learn ontologies of particular domains from the TAS perspective; and iv) designing an agent architecture for assisting users in setting up automations, that is aware of their context and acts in consequence.