Attitudes of the autism community to early autism research

Investigation into the earliest signs of autism in infants has become a significant sub-field of autism research. This work invokes specific ethical concerns such as use of 'at-risk' language, communicating study findings to parents and the future perspective of enrolled infants when they reach adulthood. This study aimed to ground this research field in an understanding of the perspectives of members of the autism community. Following focus groups to identify topics, an online survey was distributed to autistic adults, parents of children with autism and practitioners in health and education settings across 11 European countries. Survey respondents (n = 2317) were positively disposed towards early autism research, and there was significant overlap in their priorities for the field and preferred language to describe infant research participants. However, there were also differences including overall less favourable endorsement of early autism research by autistic adults relative to other groups and a dislike of the phrase 'at-risk' to describe infant participants, in all groups except healthcare practitioners. The findings overall indicate that the autism community in Europe is supportive of early autism research. Researchers should endeavour to maintain this by continuing to take community perspectives into account.

Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismo

Dada a sua elevada prevalência global (cerca de 1 em 100), gravidade e complexidade etiológica, o autismo é hoje uma importante área de investigação. O presente trabalho teve como objetivo compreender quais as preocupações éticas, perspetivas e expetativas de pais e profissionais da saúde e educadores ligados ao autismo, no que diz respeito à investigação desta patologia. O trabalho foi desenvolvido no âmbito de uma rede de investigação europeia sobre sinais precoces de autismo. Em paralelo em vários países da Europa, foram identificados os tópicos de maior interesse para pais e profissionais através de grupos de foco, na sequência dos quais se elaborou um inquérito online que foi distribuído por esta comunidade ligada ao autismo. Em Portugal, os inquiridos (n=331) mostraram um interesse global pela investigação em autismo, nomeadamente sobre as bases genéticas e sobre sinais precoces de autismo. Relativamente aos benefícios resultantes da participação em projetos de investigação, os pais privilegiaram o acesso a intervenção e a formação pessoal, enquanto que os profissionais deram mais importância ao acesso a mais conhecimento e a equipas especializadas. Os três grupos deram ênfase ao acesso à informação completa obtida durante a investigação e às conclusões gerais do estudo. Os resultados obtidos reforçam a importância da investigação do autismo, indicando também linhas claras de atuação que têm em observação as perspetivas da comunidade ligada ao autismo.