Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismo

Dada a sua elevada prevalência global (cerca de 1 em 100), gravidade e complexidade etiológica, o autismo é hoje uma importante área de investigação. O presente trabalho teve como objetivo compreender quais as preocupações éticas, perspetivas e expetativas de pais e profissionais da saúde e educadores ligados ao autismo, no que diz respeito à investigação desta patologia. O trabalho foi desenvolvido no âmbito de uma rede de investigação europeia sobre sinais precoces de autismo. Em paralelo em vários países da Europa, foram identificados os tópicos de maior interesse para pais e profissionais através de grupos de foco, na sequência dos quais se elaborou um inquérito online que foi distribuído por esta comunidade ligada ao autismo. Em Portugal, os inquiridos (n=331) mostraram um interesse global pela investigação em autismo, nomeadamente sobre as bases genéticas e sobre sinais precoces de autismo. Relativamente aos benefícios resultantes da participação em projetos de investigação, os pais privilegiaram o acesso a intervenção e a formação pessoal, enquanto que os profissionais deram mais importância ao acesso a mais conhecimento e a equipas especializadas. Os três grupos deram ênfase ao acesso à informação completa obtida durante a investigação e às conclusões gerais do estudo. Os resultados obtidos reforçam a importância da investigação do autismo, indicando também linhas claras de atuação que têm em observação as perspetivas da comunidade ligada ao autismo.

Given its high global prevalence, clinical severity and etiological complexity, autism has become an impor tant research area. This work was developed within a European research network on early signs of autism, and aimed to understand the specific ethical concerns of parents and practitioners in health and education, with regard to research in autism, and understand their perspectives and expectations. Using focus groups, the topics of greatest interest for this community were identified and an online sur vey was developed and distributed to the community. Respondents in Por tugal (n = 331) showed a global interest in autism research, with special focus on autism genetics and early signs of autism. Concerning the par ticipation in research projects and its direct benefits, parents privileged access to inter vention and training, while professionals wanted access to more knowledge and specialized teams. The three groups favored access to the full information obtained from research and the general conclusions of the studies. Thus, the results reinforce the interest of parents and professionals in autism research and provide clear lines of conduct taking into account this community's perspectives and expectations.