Perspetivas da comunidade do autismo em relação à investigação em autismo

Dada a sua elevada prevalência global (cerca de 1 em 100), gravidade e complexidade etiológica, o autismo é hoje uma importante área de investigação. O presente trabalho teve como objetivo compreender quais as preocupações éticas, perspetivas e expetativas de pais e profissionais da saúde e educadores ligados ao autismo, no que diz respeito à investigação desta patologia. O trabalho foi desenvolvido no âmbito de uma rede de investigação europeia sobre sinais precoces de autismo. Em paralelo em vários países da Europa, foram identificados os tópicos de maior interesse para pais e profissionais através de grupos de foco, na sequência dos quais se elaborou um inquérito online que foi distribuído por esta comunidade ligada ao autismo. Em Portugal, os inquiridos (n=331) mostraram um interesse global pela investigação em autismo, nomeadamente sobre as bases genéticas e sobre sinais precoces de autismo. Relativamente aos benefícios resultantes da participação em projetos de investigação, os pais privilegiaram o acesso a intervenção e a formação pessoal, enquanto que os profissionais deram mais importância ao acesso a mais conhecimento e a equipas especializadas. Os três grupos deram ênfase ao acesso à informação completa obtida durante a investigação e às conclusões gerais do estudo. Os resultados obtidos reforçam a importância da investigação do autismo, indicando também linhas claras de atuação que têm em observação as perspetivas da comunidade ligada ao autismo.

Avaliação da Qualidade Laboratorial no Processo Pré-Analítico_SPML 2016

Devido à necessidade de selecionar e monitorizar indicadores de desempenho do processo pré analítico, a nível nacional, a Sociedade Portuguesa de Química Clínica e Medicina Laboratorial implementou o grupo de trabalho neste âmbito. Na reunião pretende-se, numa discussão interativa com os participantes, apresentar os trabalhos já desenvolvidos e planear projetos futuros que sejam consensuais e com impacto direto na melhoria da qualidade nesta fase extra-analítica. Um breve questionário será distribuído no início da apresentação de modo a recolher informação para organização dos trabalhos. Os dados recolhidos serão analisados pelos responsáveis/coordenadores do grupo de trabalho que divulgarão posteriormente a metodologia a implementar. Pretende-se ainda que sejam elaboradas diretrizes, para posterior divulgação, que poderão servir de guia com o objetivo de diminuição das falhas observadas na fase pré analítica.