Qualidade de vida dos cuidadores informais de doentes de Huntington

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo e exigente com um grande impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do cuidador informal. Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida do Cuidador Informal, e verificar em que medida as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa Qualidade de Vida. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, não experimental, transversal numa lógica de análise descritivo-correlacional com 50 Cuidadores Informais de nacionalidade espanhola, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española” - ACHE. Utilizamos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoLC) como instrumento de colheita de dados especifico para a avaliação da QDV dos Cuidadores de Doentes de Huntington . Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino (68%), com uma media de idades de 50,04 anos, casados (72%) com elevado grau de literacia (52%) e no ativo (72%). São essencialmente cônjuges da pessoa dependente (52%) ou filhos(as) (28%). Os resultados sugerem que os CI possuem uma QDV moderada (53%) na qual os “aspetos práticos do cuidar”, ou seja, o papel de cuidador, tem grande impacto na QDV (43%) a “satisfação com a vida e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados obtidos revelam que as variáveis que influenciaram significativamente a Qualidade de Vida total são: as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários. No entanto podemos afirmar que a idade, tempo como CI e os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador, tem uma relação expressiva com a dimensão “aspetos práticos do cuidar” da QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da qualidade de vida dos cuidadores informais de Doentes de Huntington e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a implementar estratégias de apoio que minimizem as dificuldades sentidas, aumentem a capacidade para a prestação de cuidados e que promovam a qualidade de vida dos que cuidam. Palavras-chave:; Doença de Huntington; Cuidadores Informais; Qualidade de Vida.

Caregivers’ burden experienced by relatives living with a person suffering from schizophrenia

Abstract: Schizophrenia is a complex chronic disease that turns the affected person into a dependent and disorganized patient. This pathology is responsible for a major burden on the family members who are in charge of taking care of that person. Analyze to what extant can socio-demographic, clinical and environmental variables interfere with the burden felt by family members who live with someone suffering from schizophrenia; to analyze the relationship between a depressive mood state and the burden on the family members who live with a person suffering from schizophrenia were our objectives. As a methodology, quantitative and non-experimental, cross-sectional, descriptive and correlational study. The data collection was done through socio-demographic questionnaires; Vaz Serra and Pio Abreu’s Portuguese version of Beck Depression Inventory (1973); Zarit Burden Interview adapted by Sequeira (2007). 95 informal caregivers taking care of schizophrenic patients were assessed. Participants are mainly female (66%), aged 40 or over (79%) and 36 % are the patients’ mothers. Gender, age and existing family ties variables interfered significantly with the impact caused on the caregiver’s burden. There was a statistically significant correlation between the depressive symptomatology and the burden experienced by the family caregivers. Family/ informal caregiver experience several difficulties when they have to go through a daily process of taking care of a family member suffering from schizophrenia. This situation may cause exhaustion, conflicts, emotional suffering and even depressive symptomatology. This burden of care grows stronger as the patients are older, when they are male and when there are no families ties binding patient and caregiver. These variables must be taken into account in these caregivers’ service plans.

Perceção dos cuidadores informais sobre o planeamento da alta

Enquadramento: Conhecer a perceção que os cuidadores informais possuem sobre o planeamento da alta dos idosos internados, permite que os enfermeiros conheçam as reais necessidades do cuidador e do idoso, contribuindo assim, para a diminuição da ansiedade, prevenção de complicações e consequentemente uma maior satisfação pelos cuidados recebidos. Objetivos: Conhecer a perceção dos cuidadores informais sobre o planeamento da alta hospitalar do idoso, e analisar associações entre as variáveis sociodemográficas, profissionais, familiares, clínicas e psicossociais e a referida perceção. Métodos/ Procedimentos: Realizou-se um estudo quantitativo, transversal, descritivo e correlacional, utilizando uma amostra não probabilística por conveniência, constituída por 41 cuidadores informais de idosos internados no serviço de Medicina 1 do Centro Hospitalar do Algarve – Unidade de Faro. Recorreu-se ao questionário de caracterização sociodemográfica, profissional, familiar e clínica, bem como a utilização do Índice de Barthel, questionário de Planeamento da Alta (PREPARED) e a escala de Ansiedade e Depressão Hospitalar (HADS). Resultados: Dos 41 cuidadores informais,73,17 % são do género feminino, 78% são casados/ união de fato, 39,0% mantêm-se ativos profissionalmente a tempo inteiro e em 51,2% são filhos do idoso, que apresentam uma média de idade de 78,78 anos. A maioria (82,9%) reside na mesma habitação que o idoso, sendo cuidadores informais há menos de 3 meses (58,5%). Os cuidadores apresentam um nível de ansiedade leve a moderada, sendo superior para o género feminino, embora não se verificasse diferenças estatisticamente significativas. Relativamente à perceção dos cuidadores relacionados com o planeamento da alta, a maioria privilegia as informações relacionadas como conseguir fazer as AVD, afirmando que se sentem preparados para regressar a casa, contudo a maioria não sente confiança para executar as tarefas diárias no domicílio. Constatou-se que a presença de apoio da rede formal influencia significativamente a perceção do planeamento da alta (p< 0,05), sendo que o género, agregado familiar e grau de dependência, embora de forma parcial (apenas para um indicador) também são preditivas da perceção. Conclusões: Apesar do número reduzido da amostra, os resultados obtidos evidenciam a relevância de organização dos cuidados face à satisfação das necessidades dos idosos e seus cuidadores em cuidados de saúde, no que dizem respeito ao planeamento da alta, como busca da qualidade. Palavras-chave: perceção do planeamento da alta, cuidadores informais, idosos.

The domiciliary support in the vision of the informal care provider

The home support services are a social response in order to improve the quality of life directed predominantly for the elderly and for people with varying degrees of disability and dependence. Examples of those services are hygiene and personal comfort, medication, housekeeping and cleaning, preparation and monitoring of the meals; the dressing, etc. It is necessary to make society aware of the importance of these services to all those who need them. The general objective was to understand the most important relationships among informal caregivers, those who are care and home support services providers. Material and Methods. Data were collected through a questionnaire, using the various dimensions of the construct Quality SERVPERF model of service that matches the 22 items of SERVQUAL model. The various items used to assess the perception of care individuals and informal caregivers about the quality of home care services. 82 individuals participated providers of informal care, to receive home support services, and exclusion criteria, the fact of having a diagnosed psychiatric illness or psychological factors that prevent them from responding. The analysis was performed with SPSS and SEM-PLS for the estimation of the proposed structural model. Written consent was obtained, free and clear of each subject. Results and Conclusions. The results showed that the relationships with healthcare professionals are the most important positive effects on satisfaction. This research emphasizes the need to work closely with health professionals to improve the relationship between technicians and patients. Although current constructs appear to explain much of the satisfaction, it is recommended that the future researches exploit new variables, to get a better understanding of the effects of public health policies on the quality of life of these patients.