Qualidade de vida dos cuidadores informais de doentes de Huntington

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo e exigente com um grande impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do cuidador informal. Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida do Cuidador Informal, e verificar em que medida as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa Qualidade de Vida. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, não experimental, transversal numa lógica de análise descritivo-correlacional com 50 Cuidadores Informais de nacionalidade espanhola, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española” - ACHE. Utilizamos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoLC) como instrumento de colheita de dados especifico para a avaliação da QDV dos Cuidadores de Doentes de Huntington . Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino (68%), com uma media de idades de 50,04 anos, casados (72%) com elevado grau de literacia (52%) e no ativo (72%). São essencialmente cônjuges da pessoa dependente (52%) ou filhos(as) (28%). Os resultados sugerem que os CI possuem uma QDV moderada (53%) na qual os “aspetos práticos do cuidar”, ou seja, o papel de cuidador, tem grande impacto na QDV (43%) a “satisfação com a vida e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados obtidos revelam que as variáveis que influenciaram significativamente a Qualidade de Vida total são: as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários. No entanto podemos afirmar que a idade, tempo como CI e os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador, tem uma relação expressiva com a dimensão “aspetos práticos do cuidar” da QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da qualidade de vida dos cuidadores informais de Doentes de Huntington e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a implementar estratégias de apoio que minimizem as dificuldades sentidas, aumentem a capacidade para a prestação de cuidados e que promovam a qualidade de vida dos que cuidam. Palavras-chave:; Doença de Huntington; Cuidadores Informais; Qualidade de Vida.

Determinantes da incapacidade funcional em doentes com AVC

Introdução- O Acidente Vascular Cerebral continua a ser a primeira causa de morte em Portugal, sendo também responsável pelo elevado índice de incapacidade e dependência funcional da população adulta portuguesa, afetando significativamente os aspetos da vida física, económica e social. Os processos de reabilitação continuados têm-se mostrado bastante eficazes na recuperação da independência funcional destes doentes. Assim sendo o objetivo geral deste estudo consiste em avaliar o nível de independência funcional e os fatores determinantes nesses níveis, em doentes sujeitos a programas de reabilitação continuados e doentes sem reabilitação. Métodos- O presente estudo é de carácter quantitativo, enquadrando-se num desenho de estudo descritivo transversal e analítico, no qual participaram 60 indivíduos que sofreram AVC, pertencendo 36 ao grupo experimental e 24 ao grupo de controle. A recolha de dados foi efetuada através de um questionário composto por questões de caracterização sociodemográfica, de caracterização clinica, uma escala de APGAR Familiar e uma Escala de Medida de Independência funcional (MIF). Resultados- A análise por grupos mostra que o grupo experimental é mais independente que o grupo de controle, ou seja, o nível de independência funcional é mais elevado na sua generalidade na amostra de indivíduos sujeitos a processos de reabilitação. As variáveis que influenciaram significativamente a independência funcional foram: o género (no comportamento social no G.cont),o estado civil (solteiros/viúvo mais independentes aos níveis dos cuidados pessoais, controle dos esfíncteres, mobilidade e locomoção no G. exp), habilitações académicas (maior escolaridade maior independência no G. exp) fatores de risco (doentes sem fatores de risco no G. cont são mais independentes nos cuidados pessoais, controle de esfíncteres e locomoção), indivíduos com AVC isquémico são mais independentes nos cuidados pessoais e locomoção, e os que realizaram trombólise são mais independentes nas diferentes dimensões nos dois grupos. Conclusão- As variáveis sociodemográficas e clinicas exercem influência apenas em algumas dimensões da independência funcional dos utentes após o AVC e a reabilitação desenvolvida de forma continuada, aumenta o grau de independência dos doentes diminuindo o grau de incapacidade. Palavras-chave- Acidente Vascular Cerebral, Incapacidade, Independência Funcional, Reabilitação.