Qualidade de vida dos cuidadores informais de doentes de Huntington

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo e exigente com um grande impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do cuidador informal. Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida do Cuidador Informal, e verificar em que medida as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa Qualidade de Vida. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, não experimental, transversal numa lógica de análise descritivo-correlacional com 50 Cuidadores Informais de nacionalidade espanhola, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española” - ACHE. Utilizamos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoLC) como instrumento de colheita de dados especifico para a avaliação da QDV dos Cuidadores de Doentes de Huntington . Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino (68%), com uma media de idades de 50,04 anos, casados (72%) com elevado grau de literacia (52%) e no ativo (72%). São essencialmente cônjuges da pessoa dependente (52%) ou filhos(as) (28%). Os resultados sugerem que os CI possuem uma QDV moderada (53%) na qual os “aspetos práticos do cuidar”, ou seja, o papel de cuidador, tem grande impacto na QDV (43%) a “satisfação com a vida e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados obtidos revelam que as variáveis que influenciaram significativamente a Qualidade de Vida total são: as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários. No entanto podemos afirmar que a idade, tempo como CI e os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador, tem uma relação expressiva com a dimensão “aspetos práticos do cuidar” da QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da qualidade de vida dos cuidadores informais de Doentes de Huntington e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a implementar estratégias de apoio que minimizem as dificuldades sentidas, aumentem a capacidade para a prestação de cuidados e que promovam a qualidade de vida dos que cuidam. Palavras-chave:; Doença de Huntington; Cuidadores Informais; Qualidade de Vida.

Perceção dos cuidadores informais sobre o planeamento da alta

Enquadramento: Conhecer a perceção que os cuidadores informais possuem sobre o planeamento da alta dos idosos internados, permite que os enfermeiros conheçam as reais necessidades do cuidador e do idoso, contribuindo assim, para a diminuição da ansiedade, prevenção de complicações e consequentemente uma maior satisfação pelos cuidados recebidos. Objetivos: Conhecer a perceção dos cuidadores informais sobre o planeamento da alta hospitalar do idoso, e analisar associações entre as variáveis sociodemográficas, profissionais, familiares, clínicas e psicossociais e a referida perceção. Métodos/ Procedimentos: Realizou-se um estudo quantitativo, transversal, descritivo e correlacional, utilizando uma amostra não probabilística por conveniência, constituída por 41 cuidadores informais de idosos internados no serviço de Medicina 1 do Centro Hospitalar do Algarve – Unidade de Faro. Recorreu-se ao questionário de caracterização sociodemográfica, profissional, familiar e clínica, bem como a utilização do Índice de Barthel, questionário de Planeamento da Alta (PREPARED) e a escala de Ansiedade e Depressão Hospitalar (HADS). Resultados: Dos 41 cuidadores informais,73,17 % são do género feminino, 78% são casados/ união de fato, 39,0% mantêm-se ativos profissionalmente a tempo inteiro e em 51,2% são filhos do idoso, que apresentam uma média de idade de 78,78 anos. A maioria (82,9%) reside na mesma habitação que o idoso, sendo cuidadores informais há menos de 3 meses (58,5%). Os cuidadores apresentam um nível de ansiedade leve a moderada, sendo superior para o género feminino, embora não se verificasse diferenças estatisticamente significativas. Relativamente à perceção dos cuidadores relacionados com o planeamento da alta, a maioria privilegia as informações relacionadas como conseguir fazer as AVD, afirmando que se sentem preparados para regressar a casa, contudo a maioria não sente confiança para executar as tarefas diárias no domicílio. Constatou-se que a presença de apoio da rede formal influencia significativamente a perceção do planeamento da alta (p< 0,05), sendo que o género, agregado familiar e grau de dependência, embora de forma parcial (apenas para um indicador) também são preditivas da perceção. Conclusões: Apesar do número reduzido da amostra, os resultados obtidos evidenciam a relevância de organização dos cuidados face à satisfação das necessidades dos idosos e seus cuidadores em cuidados de saúde, no que dizem respeito ao planeamento da alta, como busca da qualidade. Palavras-chave: perceção do planeamento da alta, cuidadores informais, idosos.