Kuka on potilas? : Suomalaisen sikiöseulontakäytännön sosiaalieettistä tarkastelua

Who is the patient? A social-ethical study of the Finnish practice of prenatal screening. The aim of this study is to examine the Finnish practice of prenatal screening from a social-ethical perspective. Analyzing ethical problems in medicine and medical practice only on a general scale may conceal relevant ethical dilemmas. Previous studies have suggested that many pregnant women view the prenatal screening practices customary in the Finnish maternal care system as intimidating and oppressive. This study analyzes the ethical questions of prenatal screening by focusing on the experiences and decision-making of a pregnant woman. Finnish women s experiences of and decision-making on the most common prenatal screening methods are reflected in the basic principles of biomedical ethics described by Tom L. Beauchamp and James F. Childress in Principles of Biomedical Ethics. To concretize women s experiences I refer to studies of Finnish women s experiences of prenatal screenings. This study shows that the principles of autonomy, non-maleficence and beneficence seem to materialize rather poorly in the Finnish practice of prenatal screening. The main ethical problem with prenatal screening is that the likelihood of a foetal cure is very limited and, upon detection of an affected foetus, the choice is usually whether to continue with the pregnancy or to undergo an abortion. Although informed consent should be required, women s participation in prenatal testing is, in many cases at least, not based on their active decision. Many women experience severe anxiety when they receive a positive screening result and must wait for the final results. Medical studies indicate that long- term anxiety may negatively influence the foetus and the mother-child relationship. This study shows that the practice of prenatal screening as such may cause more harm than benefit to many pregnant women and their foetuses. This study examines the decision-making process of a pregnant woman by using the theory of medical casuistry described in Jonsen, Siegler and Winslade s Clinical Ethics. This study focuses on each of the four points of view recommended by the theory. The main problem seems to be the question of whom the patient of prenatal screening is and whom the practice is intended to benefit: the mother, the foetus, the family or society? This study shows that the concepts of health in Finnish maternal care in general, and of the prenatal screening system in particular, differ considerably. It also demonstrates that the purpose and the aims of prenatal screening, aside from the woman s right to choose, has been expressed neither in Finnish public health programmes nor in the public recommendations of prenatal screening. This study suggests that the practice of prenatal screening is a statement, though unexpressed, of public health policy and as such comprises part of the policy of disability. This study further demonstrates that through a single explicit aim (the woman s right to choose) society actually evades its obligation to women by saddling pregnant women with the entire moral responsibility as well as the possible negative consequences of her choice, such as sorrow, regrets and moral balancing. The study reveals several ethical problems in the Finnish practice of prenatal screening. Such problems should be dealt with as the Finnish practice of prenatal screening advances.

Tutkimuksessa tarkastellaan suomalaista sikiöseulontakäytäntöä raskaana olevan naisen näkökulmasta. Raskaana oleva nainen joutuu päättämään, mihin sikiöseulontatutkimuksiin hän osallistuu, sekä mahdollisista jatkotoimenpiteistä, mikäli sikiössä todetaan kohonnut todennäköisyys kehityshäiriöön tai sairauteen. Jatkotutkimuksiin sisältyy keskenmenon riski. Sikiöseulontojen eettinen ongelmallisuus juontaa juurensa siitä, että seulonnat ovat kehittyneet paljon nopeammin kuin mahdollisuudet sikiöaikaiseen hoitoon. Sikiön sairauden tai kehityshäiriön löytyessä yleisin hoitokeino on selektiivinen eli valikoiva abortti. Tutkimuksessa tarkastellaan, kuka oikein näyttää olevan sikiöseulontojen potilas ja ketä niiden avulla on tarkoitus auttaa. Onko potilas sikiö, äiti vai kenties yhteiskunta, johon pelätään syntyvän yhä enemmän vammaisia yksilöitä synnyttäjien keski-iän noustessa? Julkisesti sikiötutkimusten tavoitteeksi ilmaistaan vain raskaana olevan naisen lisääntynyt vapaus valita ja päättää omasta lisääntymisestään. Tutkimuksessa käy kuitenkin ilmi, että käytännössä naiset eivät läheskään aina saa tilaisuutta itse päättää. Sikiöseulontojen tiedotukseen ei ole kiinnitetty riittävää huomiota ja suoranaista ohjailuakin on esiintynyt. Lääketieteen etiikan keskeiset periaatteet, autonomian kunnioittamisen, pahan välttämisen ja hyvän tekemisen periaatteet, näyttävät toteutuvan melko heikosti suomalaisessa sikiöseulontakäytännössä. Tutkimuksessa käy ilmi, että äitiyshuollon ja sikiöseulontojen taustoilla olevat terveyskäsitykset poikkeavat toisistaan. Sikiöseulontakäytännössä ilmenee myös useita muita ristiriitaisuuksia, kuten ristiriita äitiyshuollon tavoitteen ja sikiöseulontojen sivuvaikutusten , kuten raskaana olevan naisen huolestumisen ja mahdollisen selektiivisen abortin välillä. Voimassa olevissa kansanterveysstrategioissa ei puhuta sikiöseulonnoista, mutta käytännössä sikiöseulontojen tarjoaminen kaikille raskaana oleville naisille julkisilla varoilla on terveyspoliittinen kannanotto. Osa vammaisista ihmisistä kokee sikiöseulonnat syrjivinä. Tutkimus osoittaa lukuisia eettisiä ongelmia suomalaisessa sikiöseulontakäytännössä. Meneillään oleva sikiöseulontojen kehittämisprosessi vaikuttaa osaan niistä, mutta ei ratkaise etenkään suurimpia periaatteellisia eettisiä kysymyksiä.