O doente geriátrico em cuidados paliativos

Tese de mestrado, Cuidados Paliativos, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2016

The Hybrid Approach for Palliation of Hypoplastic Left Heart Syndrome: Intermediate Results of a Single-Center Experience

INTRODUCTION: Hypoplastic left heart syndrome (HLHS) is a major cause of cardiac death during the first week of life. The hybrid approach is a reliable, reproducible treatment option for patients with HLHS. Herein we report our results using this approach, focusing on its efficacy, safety and late outcome. METHODS: We reviewed prospectively collected data on patients treated for HLHS using a hybrid approach between July 2007 and September 2014. RESULTS: Nine patients had a stage 1 hybrid procedure, with seven undergoing a comprehensive stage 2 procedure. One patient completed the Fontan procedure. Five patients underwent balloon atrial septostomy after the hybrid procedure; in three patients, a stent was placed across the atrial septum. There were three deaths: two early after the hybrid procedure and one early after stage two palliation. Overall survival was 66%. CONCLUSIONS: In our single-center series, the hybrid approach for HLHS yields intermediate results comparable to those of the Norwood strategy. The existence of dedicated teams for the diagnosis and management of these patients, preferably in high-volume centers, is of major importance in this condition.

Necessidades em cuidados paliativos do doente pós-AVC

Relatório de Prática Clínica apresentado à Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias do Instituto Politécnico de Castelo Branco para cumprimento dos requisitos necessários à obtenção do grau de Mestre em Cuidados Paliativos, realizada sob a orientação científica do Professora Doutora Ana Paula Gonçalves Antunes Sapeta, do Instituto Politécnico de Castelo Branco.

Les temporalités des médicaments : trajectoires en soins palliatifs à l'hôpital

A partir d'un terrain ethnographique réalisé au sein d'une équipe mobile de soins palliatifs d'un hôpital universitaire, cette thèse de doctorat porte sur les médicaments dans le contexte de la fin de vie. Au carrefour d'une socio-anthropologie de la maladie grave, du mourir et des médicaments, elle interroge les rapports à la morphine, ainsi qu'à certains psychotropes et sédatifs utilisés en soins palliatifs. Entre temporalité vécue et temporalité institutionnelle, les manières d'investir le temps lorsqu'il est compté, y sont centrales. Dans une dimension microsociale, les résultats montrent que l'introduction de certains médicaments comme la morphine et l'entrée en scène d'une équipe mobile de soins palliatifs sont des points de repère et peuvent sonner comme une annonce, sorte de sanction, dans la trajectoire incertaine de la personne malade. En outre, les médicaments permettent d'agir sur « le temps qui reste » en plus de soulager les symptômes lorsque la maladie grave bascule en maladie incurable. Ils font l'objet d'usages détournés du but initial de soulagement des symptômes pour repousser, altérer ou accélérer la mort dans une perspective de maîtrise de sa fin de vie. Dans une dimension mésosociale, ce travail considère les médicaments à la base d'échanges entre groupements professionnels sur fond d'institutionnalisation des soins palliatifs par rapport à d'autres segments de la médecine actifs dans la gestion de la fin de vie. Dans une médecine caractérisée par l'incertitude et les décisions -avec une teinte toute particulière en Suisse où le suicide assisté est toléré - les médicaments en soins palliatifs peuvent être considérés comme des instruments de mort, qu'ils soient redoutés ou recherchés. Interrogeant les risques de reproduire un certain nombre d'inégalités de traitements à l'approche de la mort, qui s'accentuent dans un contexte de plus en plus favorable aux pratiques euthanasiques, ce travail se propose, en définitive, de discuter le temps contraint de la mort dans les institutions hospitalo-universitaires, entre acharnement et abstention thérapeutique.¦-¦Based on ethnographie fieldwork conducted within a palliative care mobile team in an academic hospital, this doctoral thesis focuses on medicines used in end of life contexts. At the intersection of a socio-anthropology of illness, dying and pharmaceuticals, the relations to morphine, as well as to some psychotropic and sedative drugs used in palliative care are questioned. Between "lived" experiences of temporality and institutional temporality, the ways by which actors invest time when it is counted, appeared to be central. In a microsocial dimension, the results showed that introducing drugs such as morphine, as well as the arrival of a palliative care mobile team, are landmarks and sound like an announcement, a sort of sanction, during the uncertain trajectory of the ill person. In addition, medicines can act on "the remaining time" when severe illness shifts into incurable illness. Indeed, medicines are being diverted from the initial aim of symptom relief in order to defer, alter or hasten death in a perspective of control over one's death. In a mesosocial dimension, pharmaceuticals are seen as core to professional exchanges and to palliative care institutionalisation compared to other active medical segments in end of life care. In a medical context characterised by uncertainty and decision-taking-with a special shade in Switzerland where assisted suicide is tolerated - palliative medicines can be seen as instruments of death, whether sought or feared. Questioning the risks of reproducing treatment inequalities at the approach of death, which are accentuated in a context increasingly favorable to euthanasia practices, this study aims, ultimately, at discussing death's constrained time in academic hospitals, between therapeutic intervention and abstention.

L’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières travaillant dans un contexte non spécialisé

Depuis plusieurs années, la définition des soins palliatifs a été élargie pour inclure toutes les maladies ayant un pronostic réservé. Le Québec s’est doté d’une politique de soins palliatifs dont l’un des principes directeurs est de maintenir les patients dans leur milieu de vie naturel. Alors que présentement environ 10 % de la population nécessitant des soins palliatifs en reçoit, on peut s’attendre à une augmentation des demandes de soins palliatifs à domicile dans les CSSS du Québec. La présente étude a pour but de décrire et comprendre l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières travaillant dans un contexte non spécialisé. Une étude qualitative ayant comme perspective disciplinaire la théorie de l’humain-en-devenir de Parse a été réalisée. Des entrevues ont été effectuées auprès de huit infirmières travaillant au maintien à domicile d’un CSSS de la région de Montréal qui font des soins palliatifs dans un contexte non spécialisé. L’analyse des données a été effectuée selon la méthode d’analyse phénoménologique de Giorgi (1997). Les résultats s’articulent autour de trois thèmes qui décrivent l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières qui travaillent dans un contexte non spécialisé. Elles accompagnent les patients et leur famille, en s’engageant à donner des soins humains, et développant une relation d’accompagnement avec le patient et ses proches. Elles doivent composer avec les réactions du patient et de sa famille et doivent parfois informer le patient de la progression de son état de santé. De plus, elles se préoccupent de donner des soins de qualité en composant avec la complexité des soins palliatifs à domicile tout en s’assurant de soulager les symptômes des patients et de tenter de développer leur expertise. Finalement, le fait d’être confrontée à la mort permet de cheminer. Ainsi, les infirmières vivent des émotions, reçoivent du soutien, sont touchées personnellement par la mort, éprouvent de la satisfaction envers les soins qu’elles donnent et apprennent personnellement de leur expérience. L’essence du phénomène à l’étude est que lorsque les infirmières font un véritable accompagnement du patient et de sa famille en s’efforçant de donner des soins de qualité, cela crée des conditions permettant qu’un cheminement personnel et professionnel sur la vie et la mort soit effectué par les infirmières.

Vivre au chevet de la mort : une analyse phénoménologique et interprétative de l’expérience spirituelle et existentielle d’infirmières qui accompagnent des patients en fin de vie

La présente thèse poursuit l’objectif global de mieux comprendre comment, dans un contexte socioculturel où la mort est déniée, des soignants arrivent à se préserver psychiquement en faisant quotidiennement face à la réalité existentielle de la finitude. Pour ce faire, nous proposons une exploration détaillée de l’expérience spirituelle et existentielle d’infirmières qui accompagnent des patients en fin de vie. Cette thèse est présentée sous forme de trois articles. Le premier article vise, par une analyse conceptuelle systématique et exhaustive de la littérature empirique, à élaborer une définition intégrative du concept de spiritualité en contexte de fin de vie. La synthèse effectuée a permis de définir le concept de spiritualité comme étant « un processus de développement conscient qui se caractérise par deux mouvements de transcendance; celui d’aller profondément à l’intérieur de soi ou encore au-delà de soi-même. » Le deuxième article a pour but d’exposer une meilleure compréhension (a) de la façon dont les infirmières qui accompagnent des patients en fin de vie gèrent la confrontation quotidienne à la finitude, ainsi que (b) des dimensions spirituelles et existentielles de leur expérience. Des entrevues qualitatives en profondeur ont été menées auprès de 11 infirmières en soins palliatifs. L’analyse phénoménologique et interprétative des données recueillies a permis d’établir une typologie, laquelle fait état de trois modes de régulation psychique dans la confrontation à la finitude : « la mort intégrée », « la mort à combattre » et « la mort-souffrance ». De plus, les résultats de l’analyse suggèrent une relation potentielle entre les mécanismes de régulation psychique des infirmières, leur expérience spirituelle et existentielle personnelle, ainsi que leur mode de régulation intersubjective dans la relation avec les patients. Le troisième article vise pour sa part à décrire les effets d’une intervention d’approche existentielle de groupe sur l’expérience spirituelle et existentielle d’infirmières, tant au niveau personnel que professionnel. Pour ce faire, 10 infirmières ont été rencontrées en entrevues suite à leur participation à une intervention existentielle de groupe. Selon la perspective des infirmières, la participation à l’intervention existentielle leur a permis d’élargir leur conscience spirituelle et existentielle, notamment par une conscience accrue (a) de la finitude, (b) des sources de sens à la vie, (c) du sens de la souffrance, ainsi que (d) par la possibilité d’accéder à un état de gratitude. Les participants ont de plus bénéficié de la fonction « contenante » de l’expérience de groupe, en développant un langage partagé pour discuter des dimensions spirituelle et existentielle de leur expérience et ainsi qu’en éprouvant un sentiment de validation de leur expérience par le partage entre pairs. En conclusion, les résultats de notre analyse soulignent l’importance des différences individuelles dans les mécanismes de régulation psychique impliqués dans la confrontation à la mort chez les infirmières. De plus, le bilan des articles proposés permet de tisser des liens conceptuels cohérents pour supporter la thèse du rôle potentiellement catalyseur de la confrontation à la mort dans le développement de l’expérience spirituelle et existentielle des infirmières qui accompagnent des patients en fin de vie

La télémédecine en radiothérapie : développement d’un modèle et analyse des coûts

But : La radiothérapie (RT) est disponible seulement dans les grandes villes au Québec. Les patients atteints de cancer vivant en zone rurale doivent voyager pour obtenir ces soins. Toute proportion gardée, moins de ces patients accèdent à la RT. L’accessibilité serait améliorée en instaurant de petits centres de RT qui dépendraient de la télémédecine (téléRT). Cette étude tente (1) de décrire un modèle (population visée et technologie) réaliste de téléRT; (2) d’en estimer les coûts, comparativement à la situation actuelle où les patients voyagent (itineRT). Méthode : (1) À l’aide de données probantes, le modèle de téléRT a été développé selon des critères de : faisabilité, sécurité, absence de transfert des patients et minimisation du personnel. (2) Les coûts ont été estimés du point de vue du payeur unique en utilisant une méthode publiée qui tient compte des coûts en capitaux, de la main d’oeuvre et des frais généraux. Résultats : (1) Le modèle de téléRT proposé se limiterait aux traitements palliatifs à 250 patients par année. (2) Les coûts sont de 5918$/patient (95% I.C. 4985 à 7095$) pour téléRT comparativement à 4541$/patient (95%I.C. 4351 à 4739$) pour itineRT. Les coûts annuels de téléRT sont de 1,48 M$ (d.s. 0,6 M$), avec une augmentation des coûts nets de seulement 0,54 M$ (d.s. 0,26 M$) comparativement à itineRT. Si on modifiait certaines conditions, le service de téléRT pourrait s’étendre au traitement curatif du cancer de prostate et du sein, à coûts similaires à itineRT. Conclusion : Ce modèle de téléRT pourrait améliorer l’accessibilité et l’équité aux soins, à des coûts modestes.

À l’écoute du soignant : relation de soins et considérations éthiques dans la pratique des soins psychiatriques communautaires

Un phénomène de résistance au traitement pharmacologique chez les personnes souffrant de maladies psychiatriques graves et persistantes comme la schizophrénie, tel que révélé par la pratique des soins psychiatriques communautaires de première ligne, sert de point de départ pour poser une distinction fondamentale entre les notions de traitement et de soins. Conséquemment, la question du consentement selon qu’il est attribué au traitement ou aux soins suggère des formes de consentement distinctes susceptible d’affecter la façon de faire face à des problèmes particuliers sur le plan de l’éthique. L’analyse conceptuelle d’un certain modèle d’interventions psychiatriques de crise, qui regroupe des travailleurs de la santé et des policiers au sein d’une même équipe de travail, permet de circonscrire des catégories de problèmes éthiques qui conduiront éventuellement à la formalisation d’une approche de résolution de problème. Trois façons d’approcher un problème d’éthique clinique sont proposées sous la forme d’enjeux, de dilemmes, puis de défis éthiques. L’intervention de crise y est catégorisée selon quatre niveaux d’intensité de crise, donnant lieu à une appréciation subjective par le soignant de la capacité de la personne soignée d’établir et de maintenir une relation de soins en situation de crise. Des parallèles entre les soins psychiatriques et les soins palliatifs permettent d’approfondir la question de la souffrance en lien avec la douleur et de distinguer à nouveau les notions de soins et de traitement. La relation de soins est présentée comme une occasion de normaliser les rapports entre soignants et soignés, de valoriser un état de souffrance à l’origine de la rencontre de soins, tout en mettant à profit la dimension relationnelle d’une condition qui appelle à être non pas traitée mais soignée. Ces considérations permettent de dégager une responsabilité nouvelle pour le soignant : celle de se faire le gardien de la relation de soins. Une transition du primum non nocere au primum non excludere : d’abord ne pas exclure est suggérée comme une maxime pour guider la relation de soins vers un consentement aux soins plus authentique.

L’utilisation du TENS en physiothérapie : la situation particulière des soins palliatifs oncologiques

Étude de cas / Case study

Ouvrir la porte à des pratiques euthanasiques? Pas aussi simple que les Rapports de la Société royale, du Barreau du Québec et de la Commission spéciale sur le mourir dans la dignité le laissent croire

[Préciser ici le type de document. Par défaut, dans Papyrus, tous les documents de la revue sont du type "Article":] Commentaire / Commentary Compte-rendu / Review Éditoral / Editorial Étude de cas / Case study Lettre à l'éditeur / Letter to the Editor Actes de colloque / Conference Proceedings

Prise en charge clinique en physiothérapie oncologique: promotion d’une décision partagée dans le contexte des soins palliatifs

Article

Mise à l’essai et évaluation qualitative d’une intervention inspirée de la pédagogie narrative destinée aux infirmières soignant des personnes âgées en état confusionnel aigu

Les personnes âgées occupent une proportion importante des lits dans les centres hospitaliers de soins de courte durée québécois et leur présence est en augmentation. Parmi ces personnes, plusieurs présentent un état confusionnel aigu (ÉCA), voire un délirium, au cours de leur hospitalisation. Les soins infirmiers qu’elles requièrent sont complexes et les études portant sur la formation continue des infirmières tiennent peu compte de cette réalité. Les approches utilisées dans les études sont surtout centrées sur l’acquisition de connaissances et d’habiletés techniques et négligent les aspects créatifs, relationnels, critiques, réflexifs et éthiques essentiels à une prestation de soins infirmiers de qualité. On y retrouve également peu d’informations sur la conception de l’intervention éducative et sur son évaluation. C’est dans cette perspective que le but de l’étude était de mettre à l’essai et d’évaluer qualitativement le processus et les résultats d’une intervention éducative auprès d’infirmières soignant des personnes âgées hospitalisées en ÉCA. Plus particulièrement, ce sont les conditions facilitant et contraignant l’intervention, les aspects les plus utiles pour la pratique, les différents savoirs exprimés et les résultats de soins perçus par les participantes qui étaient recherchés. C’est en s’inspirant de la pédagogie narrative de Diekelmann (2001) et des savoirs infirmiers de Chinn et Kramer (2008) que l’intervention a été conçue et évaluée. La description d’expériences de soins vécues par les infirmières et la création d’un environnement d’apprentissage favorisant l’interprétation, en groupe, de ces expériences à l’aide d’informations théoriques et empiriques caractérisent la pédagogie narrative à la base de cette intervention. Pour atteindre le but, une étude de cas a été retenue. La stratégie d’échantillonnage par choix raisonné a permis de sélectionner des participantes travaillant sur les trois quarts de travail, ayant différents niveaux de formation et une expérience comme infirmière variant de huit mois à 36 ans, dont l’âge variait de 23 à 64 ans. L’échantillon, composé de 15 infirmières soignant fréquemment des personnes en ÉCA et travaillant sur des unités de soins chirurgicaux cardiologiques et orthopédiques, était réparti dans trois groupes égaux de cinq participantes. L’intervention éducative comprenait quatre journées de formation offertes à intervalle de trois semaines pour une durée totale de 12 semaines. Au cours de chacune de ces journées, les participantes devaient effectuer un travail écrit réflexif concernant une situation de soins vécue avec une personne en ÉCA et, par la suite, partager, interpréter et s'interroger sur ces situations en faisant des liens avec des informations théoriques et empiriques sur l’ÉCA dans le cadre d’un atelier de groupe. Une triangulation de méthodes de collecte de données, incluant des notes de terrain de l’investigatrice, les travaux réflexifs des participantes, des questionnaires complétés par les participantes après chaque journée de formation et une entrevue individuelle avec chaque participante réalisée par une intervieweuse externe à la fin de l’intervention, a permis de décrire la mise à l’essai de l’intervention et d’évaluer qualitativement son processus et ses résultats. Une analyse de contenu des données qualitatives intra et inter participante a été effectuée. La mise à l’essai de l’intervention a mis en évidence l’importance de tenir compte des besoins variés des participantes et d’ajuster l’intervention éducative d’un groupe à l’autre, notamment eu égard aux contenus théoriques et empiriques sur l’ECA. L’évaluation du processus souligne que l’intervention a été facilitée par les attitudes et la diversité des expériences des participantes, ainsi que par l’utilisation de situations de soins réelles permettant d’intégrer la théorie dans la pratique. L’accès à de nouveaux outils d’évaluation des personnes en ÉCA a été perçu particulièrement utile par les participantes. Quant à l’évaluation des résultats, elle a permis de rendre visibles de nombreux savoirs empiriques, éthiques et esthétiques et certains savoirs personnels et émancipatoires exprimés par les participantes. Les participantes ont, entre autres, réalisé des évaluations plus approfondies des personnes en ÉCA, ont réduit ou évité les mesures de contrôle physiques des personnes atteintes et ont impliqué davantage les familles dans les soins. L’évaluation a aussi permis de décrire certains résultats perçus par les participantes sur le bien-être physique et psychologique des personnes soignées et sur les familles. Les personnes en ECA étaient, entre autres, rassurées, plus calmes et soulagées et les familles moins inquiètes et davantage impliquées dans les soins. Les résultats de l’étude mettent en évidence l’applicabilité d’une intervention éducative narrative basée sur un cadre de référence en sciences infirmières et son utilité pour la formation continue dans les milieux de soins. L’étude ouvre la porte à des possibilités de transfert de l’intervention à d’autres populations d’infirmières soignant des clientèles ayant des besoins complexes, notamment en gériatrie, en oncologie ou en soins palliatifs. Des études visant à évaluer l’intervention auprès d’un échantillon plus important et à explorer ses effets sur les personnes soignées et leurs familles sont proposées.

Mourir en paix : ethnographie d'une maison de soins palliatifs québécoise.

This thesis was conducted amidst a growing debate in Quebec and elsewhere about end-of-life options, namely euthanasia and palliative care. Apparently, the public is not well informed about the philosophy and goals of palliative care. This research first aimed to document the norms, values and practices of a team of carers in an independant institution of the province of Quebec. Then, it tried to understand what the representations of a peaceful, harmonious and comfortable death refer to empirically. Finally, this thesis addresses a fundamental anthropological problematic, mainly the transition between life and death : is palliative care, then, a rite of passage ? My data shows that the peaceful death, a version of the good death, is a normative death trajectory, more of a status passage than a ritual per se. It consists for the dying person of showing the very essence of themselves, through the exchange of narrative speech acts. In inviting the dying to do so, palliative care institutions are on the forefront of massive changes in the way of thinking and experiencing spirituality, which is currently shifting from a transcendantal scale to individual immanent experiences.

Élaboration d’un programme de formation continue en ligne sur les soins palliatifs aux personnes atteintes d’insuffisance cardiaque

Travail dirigé présenté à la Faculté des études supérieures et postdoctorales en vue de l’obtention du grade de Maître ès sciences (M.sc.) en soins infirmiers option formation

Modèle d’accompagnement des patients et des membres de leur famille lors de la transition vers des soins de fin de vie à l’unité des soins intensifs

Travail dirigé présenté à la Faculté des études supérieures et postdoctorales en vue de l’obtention du grade de Maîtrise ès sciences (M. Sc.) option expertise-conseil en soins infirmiers