22 resultados para Síndrome nefrótico


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En este artículo se realiza un retrato de la población con síndrome de Down en España. En primer término, se ofrece una aproximación cuantitativa de la población a partir de fuentes estadísticas y otras bases de datos, a partir de las cuales se realiza una proyección demográfica hacia el año 2050. En una segunda parte se presentan los resultados de exclusión social de la población con síndrome de Down, a partir de diferentes indicadores de acceso al mercado laboral, nivel de estudios, recursos de apoyo, prestaciones y participación social. Por último, tomando como marco el modelo social de la discapacidad, se realiza una reflexión crítica en relación con su impacto presente y futuro sobre la población con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

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Down España impulsa y defiende el modelo de Empleo con Apoyo; una modalidad orientada a la inserción laboral ofreciendo los apoyos necesarios, dentro y fuera del entorno laboral gracias a la figura de un Preparador Laboral, que ofrece al trabajador con discapacidad el apoyo necesario para su adaptación al puesto, desde la preparación para el desarrollo de las habilidades y tareas necesarias hasta el seguimiento y acompañamiento en la propia empresa. En este documento, la coordinadora de la Red Nacional de Empleo con Apoyo de Down España, Irene Molina Jover, ofrece los datos y la información sobre los que se sustenta la apuesta de la Federación por esta metodología de inclusión laboral.

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La estrategia de acción educativa, realmente funcional y adaptada, de los adolescentes con Síndrome de Down se puede resumir en los siguientes pilares fundamentales: 1. Aprender a aprender. Es decir, enseñar a manejarse en diferentes estrategias de aprendizaje: proyectos de trabajo, investigación, resolución de problemas, actividades secuenciadas con recursos variados. 2. La forma de enseñar contenidos concretos también tiene que estar enfocada a esta misma funcionalidad: no enseñar basándose en un enfoque conceptual, es decir, enseñar mediante la construcción de conceptos, sino basándose en experiencias previas del alumno, en la motivación y en la necesidad. 3. Y sobrevolando todo ello, hemos de incluir en todo momento el desarrollo práctico de la enseñanza de actitudes y valores. Son los que les van a convertir en ciudadanos autosuficientes y responsables.

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Este Plan de Acción para las personas con síndrome de Down constituye un tercer paso de una historia que comenzó hace casi 15 años. Desde entonces, las organizaciones y personas que conforman Down España se han transformado. En línea con esta evolución, el III Plan es diferente tanto en su estructura como en sus contenidos, pasando a ser un documento más sencillo, intuitivo y manejable, basado en la identificación de diversos momentos clave del ciclo vital que requieren atención y apoyo extraordinario. El primer y segundo Plan de Acción se dirigieron fundamentalmente al desarrollo del movimiento asociativo y el soporte a los profesionales, mientras que el III Plan pretende ser también un documento de apoyo y consulta para las propias personas con síndrome de Down y sus familias, ofreciéndoles información efectiva para afrontar con apoyos adecuados las etapas más exigentes, delicadas o conflictivas del ciclo vital. El III Plan tiene la siguiente estructura de contenidos: Parte 1. Fundamentación: incorpora los principios de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en coherencia con las elaboraciones al respecto que ya ha hecho DOWN ESPAÑA en los últimos años. Parte 2. Análisis social: demografía de la población con síndrome de Down actualizada según las fuentes de datos disponibles. Parte 3 u operativa: organizada en torno a un esquema de itinerarios en función de retos (factores de riesgo) y apoyos (factores de protección) en relación con momentos clave según el conocimiento que hoy tenemos sobre el ciclo vital de las personas con síndrome de Down.

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La mejora en la calidad de vida ha favorecido considerablemente el aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down (SD), motivo por el cual es preciso describir las características neuropsicológicas que presenta su proceso de envejecimiento, con la finalidad de realizar una adecuada prevención y una intervención ajustada a las necesidades de cada persona. En esta investigación se ha realizado un estudio multicéntrico en el que han participado un total de 217 personas adultas con SD, administrando un screening cognitivo que permite obtener una valoración general y básica del estado cognitivo de los participantes. Los resultados nos indican que las personas adultas con SD de edades comprendidas entre los 38 y los 62 años presentan cambios neuropsicológicos significativos en las áreas de lenguaje, memoria y estado cognitivo general, en relación a las personas adultas con SD más jóvenes. En conclusión, el seguimiento en el proceso de envejecimiento favorece la detección temprana y la prevención del deterioro cognitivo, promoviendo así un envejecimiento activo y saludable.

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El esperanzador futuro que se nos abre actualmente con la moderna farmacología de los estimulantes cognitivos en el síndrome de Down, cimentada en la experimentación con sus modelos animales, no nos debe ocultar la inmensa capacidad terapéutica aplicada en los últimos cuarenta años. Ella ha sido la responsable de los espectaculares avances conseguidos en el campo de la salud, la educación, la psicología, la conducta y, en conjunto, de la calidad de vida. Una mirada serena y objetiva nos permitirá asociar los mejores métodos, tanto educativos como farmacológicos, en beneficio de cada persona concreta.

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‘Padres que acogen’ es un programa que tiene como objetivo apoyar a las familias y a los organismos públicos para hacer efectivo el acogimiento y la adopción de menores con síndrome de Down. Desde su puesta en marcha en 2007 ha derivado a más de 50 familias a entidades públicas de protección de menores. A través de esta guía se pretende orientar a los futuros padres sobre el proceso de acogimiento y adopción. Para ello, se facilita información sobre los servicios dirigidos a las familias y organismos públicos de protección de menores, se describe en qué consisten tanto del acogimiento como la adopción, y se recogen diversas experiencias de otros padres que han vivido el proceso en primera persona.