As necessidades e redes de apoio de famílias de pessoas com perturbação do espectro do autismo

RESUMO: O objectivo do presente estudo consistiu em avaliar as necessidades de apoio de 63 pais com filhos (crianças, jovens ou adultos) com Perturbação do Espectro Autista (PEA), no que diz respeito a: (1) necessidades de apoio identificadas pelos pais, (2) redes de suporte destes pais e (3) relação entre necessidades de apoio e características dos pais e filhos. Todos os pais tinham participado no 1º nível do projecto nacional intitulado “Oficinas de Pais/Bolsas de Pais” – o Grupo de Apoio Emocional (GAE). No sentido de verificar se ocorreram mudanças nas suas necessidades de apoio, avaliou-se o antes (momento I) e o depois do GAE (momento II). Utilizou-se a Escala de Funções de Apoio Social (Dunst, Trivette, & Deal, 1988) para avaliar as necessidades de apoio e a Escala de Apoio Social (Dunst, Trivette, & Deal, 1988) para avaliar as redes de apoio social. Os resultados demonstram que os pais de pessoas com PEA apresentam (tanto antes como após a frequência nas oficinas do GAE) sobretudo necessidades de apoio de carácter emocional e profissional, e menos necessidades de carácter prático. Para suprir as necessidades de apoio, antes e após o GAE, estes pais recorreram, numa primeira opção, ao cônjuge, aos profissionais e posteriormente aos amigos. Os vizinhos constituíram a rede de apoio social a quem menos recorreram. Apesar de algumas diferenças observadas entre o momento I e momento II, estas não foram estatisticamente significativas nem para as necessidades de apoio, nem para as redes de apoio social.------------------------- ABSTRACT: The study aimed to evaluate the support needs of 63 parents of children, adolescents and adults with Autistic Spectrum Disorder (ASD), concerning three aspects: (1) support needs that parents identified as major target, (2) social support network of these parents, and (3) the relationship between support needs and parent and children characteristics. All parents had participated in the first level of the national project “Oficinas de Pais/Bolsas de Pais” - the Emotional Support Group (ESG). In order to verify if any changes occurred in the needs of support, evaluation was carried before (moment I) and after (moment II) the ESG. In this context, parents filled the Supports Function Scale (Dunst, Trivette, & Deal, 1988), which evaluated their different needs of support, and also the Social Supports Scale (Dunst, Trivette & Deal, 1988) which in turn evaluated their social support network. The results showed that parents of children with ASD, both before and after the ESG, revealed emotional and professional needs and, in a less extent, also practical needs. To address the referred needs (before and after the ESG) these parents seek in the first place the support of their spouse, then that of professionals and, later on, that of friends. Neighbours are the support that parents least address. Despite some observed differences in support needs and social support networks between the two moments, these were, however, not statistically significant.

Instituições de abrigo, família e redes de apoio social e afetivo em transições ecológicas na adolescência

Este trabalho enfoca a problemática da institucionalização, investigando a rede de apoio de adolescentes institucionalizados e o processo de reinserção familiar. A partir de uma revisão de literatura sobre institucionalização e da consideração dos abrigos de proteção como contextos de desenvolvimento, são apresentados dois estudos empíricos. O primeiro estudo objetivou investigar a percepção de adolescentes institucionalizados quanto à rede de apoio social e afetivo. Foram utilizadas entrevistas semi-estruturadas e o Mapa dos Cinco Campos em 35 participantes, de ambos sexos, com idade entre 11 e 16 anos. Os resultados do primeiro estudo apontam os adultos como principal fonte de apoio, especialmente os familiares e os monitores dos abrigos, sendo que o principal tipo de apoio foi o instrumental. A segunda pesquisa, um estudo de caso de uma adolescente de 12 anos, que esteve abrigada por suspeita de abuso sexual, objetivou compreender o processo de reinserção familiar, após um período de abrigamento. Foram utilizados os instrumentos Mapa dos Cinco Campos e FAST, entrevistas e levantamento em prontuários, além da inserção ecológica, possibilitando conhecer a percepção de rede de apoio social e afetivo, coesão e hierarquia da participante e, também, identificar os fatores de risco e proteção dos microssistemas família e abrigo. Os resultados indicam a presença de características disfuncionais na família da participante, como baixa coesão e desequilíbrio de poder, e de fatores de risco mais numerosos e expressivos, sobrepondo-se aos de proteção. Dessa forma, destaca-se a necessidade de trabalhos de capacitação com os profissionais dos abrigos, tendo em vista sua importância para os adolescentes, e de políticas de planejamento e acompanhamento dos processos de reinserção familiar, para que estas transições ecológicas possam ocorrer de forma satisfatória.

Tecendo vivências e sentidos do câncer infantil : família, doença e redes de apoio social em Natal-RN

This paper discusses the experiences related to the treatment of children´s cancer which had children, their mothers and families as their main characters. They were mainly originated from areas in the countryside and urban poor areas in the State of Rio Grande do Norte. The non-governmental organization Grupo de Apoio à Criança com Câncer (GACC) was the privileged ethnographic location. In this setting, the mother, which was called acompanhante (companion), and the children, defined as pacientes (patients), were often sheltered in reason of therapeutic practices and the treatment undertaken by children in a nearby hospital. This study aims to focus on the therapeutic itinerary, beyond the children´s suffering, dealing with the family as a whole, since the moral values from these popular families imply the complete involvement of the family in relation to the illness and its treatment. Therefore, it is experienced as a family problem. We also intend to understand the construction of meanings to the illness, dealing with the ideological continuity in the relationships between the families and the GACC. These meanings were built in the intersection of these two spheres, which refer particularly to medical, religious and emotional explanations. Ethnographic methods were applied in this research at the entity and another social contexts, such as the family households. I also tried to retrieve the process of treatment outside the GACC, visiting the family context, when doing dense interviews or just having conversations with informants. It was found that the GACC, as a non-governmental organization, generates a negotiation of identities, which develops, then, through the family as a whole, but also through the child and especially the mother, affecting, in some way, their internal organization. Furthermore, the meanings of the experience of illness appeared to be shaped by the family sphere as well as by the logic of public health structures

A Universidade Aberta a Terceira Idade e as redes de apoio afetivo e social do idoso

Pós-graduação em Educação - FFC

Levantamento sobre uso de álcool, tabaco e outras drogas, redes de apoio e apoio social entre universitários

Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP)

Redes de apoio às famílias de dependentes de álcool e outras drogas: uma interface com as políticas públicas intersetoriais

Pós-graduação em Serviço Social - FCHS

A relevância das redes de apoio social durante a infância

Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP)

REDES DE APOIO SOCIAL E QUALIDADE DE VIDA EM HOMENS IDOSOS DE SÃO CAETANO DO SUL

O presente estudo tem como objetivo, identificar as características sócio-demográficas de um grupo de homens idosos moradores de São Caetano do Sul, as principais redes de apoio social entre esses idosos e investigar o nível de qualidade de vida dos mesmos. Os dados foram colhidos entre outubro de 2005 e março de 2006. Ao todo foram entrevistados 40 idosos, todos do gênero masculino, com idade média de 70,68 anos. Desses sujeitos, 20 foram entrevistados em Centro de Convivência (CC) para a terceira idade e 20 foram entrevistados nas ruas e nas praças de São Caetano do Sul. Foram utilizados dois questionários sendo um sobre rede de apoio social e o outro sobre qualidade de vida, o WHOQOL bref. Ao final dos questionários foram incluídas duas questões para investigar as providências tomadas em relação à velhice e como eles gastam seu dinheiro. A comparação entre os dois subgrupos permitiu constatar que os idosos do CC revelaram maior participação em atividades de grupo (p < 0,05) e maior freqüência na prática esportiva semanal (p < 0,01). Em questões sobre situações em que as pessoas procuram por outras, em busca de companhia, apoio ou ajuda, os idosos que não freqüentam o CC obtiveram melhores resultados (p< 0,05), bem como são eles que podem contar com alguém para compartilhar suas preocupações e medos mais íntimos (p < 0,05). Idosos divorciados tendem a contar com alguém que os ajude se ficarem de cama (p < 0,05) mais do que os idosos viúvos e também obtiveram mais ajuda para preparar seus alimentos, caso adoeçam do que os idosos viúvos (p< 0,01). Foi possível observar que há maior incidência de idosos viúvos e separados que freqüentam o CC bem como se verificou que a rede social dos mesmos apresentou-se mais deficiente. Entretanto foi observada melhor qualidade de vida relatada entre esses idosos em relação aos abordados na rua (p < 0,05). Concluímos que a participação no CC para a terceira idade, pode cooperar para melhora da qualidade de vida, devido às atividades esportivas, os eventos sociais e a infra-estrutura que o mesmo proporciona à terceira idade

Tecendo vivências e sentidos do câncer infantil : família, doença e redes de apoio social em Natal-RN

This paper discusses the experiences related to the treatment of children´s cancer which had children, their mothers and families as their main characters. They were mainly originated from areas in the countryside and urban poor areas in the State of Rio Grande do Norte. The non-governmental organization Grupo de Apoio à Criança com Câncer (GACC) was the privileged ethnographic location. In this setting, the mother, which was called acompanhante (companion), and the children, defined as pacientes (patients), were often sheltered in reason of therapeutic practices and the treatment undertaken by children in a nearby hospital. This study aims to focus on the therapeutic itinerary, beyond the children´s suffering, dealing with the family as a whole, since the moral values from these popular families imply the complete involvement of the family in relation to the illness and its treatment. Therefore, it is experienced as a family problem. We also intend to understand the construction of meanings to the illness, dealing with the ideological continuity in the relationships between the families and the GACC. These meanings were built in the intersection of these two spheres, which refer particularly to medical, religious and emotional explanations. Ethnographic methods were applied in this research at the entity and another social contexts, such as the family households. I also tried to retrieve the process of treatment outside the GACC, visiting the family context, when doing dense interviews or just having conversations with informants. It was found that the GACC, as a non-governmental organization, generates a negotiation of identities, which develops, then, through the family as a whole, but also through the child and especially the mother, affecting, in some way, their internal organization. Furthermore, the meanings of the experience of illness appeared to be shaped by the family sphere as well as by the logic of public health structures

Tecendo vivências e sentidos do câncer infantil : família, doença e redes de apoio social em Natal-RN

This paper discusses the experiences related to the treatment of children´s cancer which had children, their mothers and families as their main characters. They were mainly originated from areas in the countryside and urban poor areas in the State of Rio Grande do Norte. The non-governmental organization Grupo de Apoio à Criança com Câncer (GACC) was the privileged ethnographic location. In this setting, the mother, which was called acompanhante (companion), and the children, defined as pacientes (patients), were often sheltered in reason of therapeutic practices and the treatment undertaken by children in a nearby hospital. This study aims to focus on the therapeutic itinerary, beyond the children´s suffering, dealing with the family as a whole, since the moral values from these popular families imply the complete involvement of the family in relation to the illness and its treatment. Therefore, it is experienced as a family problem. We also intend to understand the construction of meanings to the illness, dealing with the ideological continuity in the relationships between the families and the GACC. These meanings were built in the intersection of these two spheres, which refer particularly to medical, religious and emotional explanations. Ethnographic methods were applied in this research at the entity and another social contexts, such as the family households. I also tried to retrieve the process of treatment outside the GACC, visiting the family context, when doing dense interviews or just having conversations with informants. It was found that the GACC, as a non-governmental organization, generates a negotiation of identities, which develops, then, through the family as a whole, but also through the child and especially the mother, affecting, in some way, their internal organization. Furthermore, the meanings of the experience of illness appeared to be shaped by the family sphere as well as by the logic of public health structures

Ferramentas potentes da atenção psicossocial: as redes de apoio à autonomia e ao trabalho no território

Apresenta o trabalho em redes formais e informais e as ações no território voltadas às pessoas com forte dependência de álcool e outras drogas e de como essa dependência expressa o desenho das relações sociais. Aborda a tensão entre as necessidades da pessoa e o que a sociedade espera dos serviços, mostra os desafios de fazer análise qualificada de cada situação e de não perpetuar a exclusão, aponta os aspectos psicossomáticos do uso de substâncias psicoativas. Trata da ampliação da autonomia dos usuários por meio da ampliação das dependências e do enriquecimento da existência, por meio de percursos singulares, situando o verdadeiro problema na falta de valor e de lugar social, o que a abstinência total não resolve, sendo necessário modificar cenas e reconstruir rede de relações. Mostra a importância da estratégia do matriciamento das redes, do uso de diversas tecnologias e de novas formas de comunicação entre serviços e saberes. Aborda, também, a atual relação entre CAPS, UBS, ESF e NASF em sua perspectiva de tornar o usuário protagonista do cuidado. Unidade 1 do módulo 3 que compõe o Curso de Atualiza ção em Álcool e Outras Drogas, da Coerção à Coesão.

Idosos com alteração cognitiva em contexto de pobreza: estudando a rede de apoio social

O objetivo deste trabalho foi analisar a estrutura e função das redes de apoio social de idosos com alterações cognitivas, residentes em contexto de alta e muito alta vulnerabilidade social, além de identificar associações entre as características das redes e a capacidade funcional. Os sujeitos estudados foram 38 idosos, residentes em contexto de alta e muito alta vulnerabilidade social, que apresentaram resultado no Mini Exame do Estado Mental abaixo da nota de corte. Todos os cuidados éticos foram observados. Aplicaram-se o Mini Exame do Estado Mental, o Diagrama de Escolta, o Índice de Katz e o Questionário de Pfeffer. Os resultados demonstraram que os idosos avaliados possuem rede social grande, com predomínio de integrantes no círculo interno, porém poucos integrantes desempenham papéis funcionais. Observou-se correlação entre a variável sexo e o número de integrantes das redes sociais. Não foi observada correlação significativa entre as características das redes e a capacidade funcional dos idosos.

Da gestação ao primeiro ano de vida do bebê : apoio social e ingresso na creche

O contexto familiar modifica-se com o nascimento do primeiro filho e exige novas formas de lidar com as inúmeras situações que cercam a parentalidade. A rede de apoio social é fundamental para a adaptação a estas novas circunstâncias, especialmente para a mãe. Neste sentido, o presente estudo investigou o apoio social dado às mães, o ingresso dos bebês em cuidados alternativos e a relação com o emprego materno, ao longo do primeiro ano bebê. Participaram 44 mães, entrevistadas na gestação, terceiro e décimo segundo mês do bebê. Os dados foram inicialmente examinados através de análise de conteúdo e, num segundo momento, analisou-se as diferenças estatísticas nas freqüências de respostas de cada categoria. Os principais provedores de apoio social mencionados nos três momentos investigados foram as avós, a creche e o pai do bebê. Na gestação poucas mães referiram que não iriam contar com nenhum apoio, o que se confirmou ao longo do primeiro ano. De uma forma geral, a mãe foi a principal cuidadora do bebê no seu primeiro ano, seguida pela creche. Análise estatística revelou diferença significativa no terceiro e no décimo segundo mês quanto a associação entre o principal cuidador e o emprego materno - o cuidador diferiu quando a mãe trabalhava fora ou não. As mães receberam geralmente apoio de um ou dois provedores, não havendo diferença significativa entre a média de provedores mencionados nos períodos investigados. A maior parte do apoio provido às mães teve freqüência eventual ou integral, aumentando no décimo segundo mês o apoio integral. Neste último período, as mães que trabalhavam apresentaram um número médio de provedores significativamente maior do que aquelas que não trabalhavam. A expectativa de solicitação de apoio ao pai do bebê foi alta desde a gestação, confirmando-se ao longo do primeiro ano de vida do bebê. Desde a gestação houve uma expectativa de que os pais se envolveriam nos cuidados do bebê, o que se confirmou em muitos casos, principalmente quanto aos cuidados básicos do bebê. De uma forma geral, as mães se mostraram satisfeitas com o apoio do companheiro e com as suas atitudes com o bebê, apesar de também terem mencionado várias queixas. Quanto ao apoio de outros provedores, várias mães o apreciavam, embora nem todas ficaram satisfeitas com o mesmo. Durante as situações estressantes houve maior solicitação de apoio. As principais situações geradoras de estresse relacionaram-se ao cansaço materno, ao fato da mãe ter sua vida regrada pelos horários e necessidades do bebê e pelo adoecimento deste. Os principais motivos para as mães optarem pela creche estiveram relacionados aos benefícios para o bebê e à restrição ou falta de provedores de apoio. Em relação à idade que as mães pretendiam colocar o bebê na creche, estas variaram bastante, sendo algumas vezes condicionadas a fatores externos. Foi significativa a relação entre o ingresso do bebê na creche e o emprego materno, no terceiro mês e no décimo segundo mês. A adaptação foi um período muitas vezes difícil para as mães e seus bebês. Juntos os resultados revelaram a diversidade de provedores de apoio que ajudaram as mães ao longo do primeiro ano e indicaram a importância deste apoio tanto para a mãe como para o bebê.