Methods and representativeness of European surveys in children and adolescents: the KIDSCREEN study

Background: The objective of the present study was to compare three different sampling and questionnaire administration methods used in the international KIDSCREEN study in terms of participation, response rates, and external validity. Methods: Children and adolescents aged 8–18 years were surveyed in 13 European countries using either telephone sampling and mail administration, random sampling of school listings followed by classroom or mail administration, or multistage random sampling of communities and households with self-administration of the survey materials at home. Cooperation, completion, and response rates were compared across countries and survey methods. Data on non-respondents was collected in 8 countries. The population fraction (PF, respondents in each sex-age, or educational level category, divided by the population in the same category from Eurostat census data) and population fraction ratio (PFR, ratio of PF) and their corresponding 95% confidence intervals were used to analyze differences by country between the KIDSCREEN samples and a reference Eurostat population. Results: Response rates by country ranged from 18.9% to 91.2%. Response rates were highest in the school-based surveys (69.0%–91.2%). Sample proportions by age and gender were similar to the reference Eurostat population in most countries, although boys and adolescents were slightly underrepresented (PFR <1). Parents in lower educational categories were less likely to participate (PFR <1 in 5 countries). Parents in higher educational categories were overrepresented when the school and household sampling strategies were used (PFR = 1.78–2.97). Conclusion: School-based sampling achieved the highest overall response rates but also produced slightly more biased samples than the other methods. The results suggest that the samples were sufficiently representative to provide reference population values for the KIDSCREEN instrument.

Qualitat de vida i centres d'educació especial: una aproximació a la seva conceptualització i avaluació

La qualitat de vida s’està convertint en un concepte clau i unificador en l’atenció i educació de les persones amb discapacitat intel•lectual. Així mateix, la percepció actual sobre les persones amb discapacitat ha canviat substancialment. En el moment actual, cal plantejar-se quines són les aplicacions i les implicacions que tenen per l’atenció i educació de les persones amb discapacitat intel•lectual els principis derivats del nou concepte de discapacitat i de la qualitat de vida. Aquesta investigació pretén essencialment elaborar un conjunt d’instruments que permetin avaluar la qualitat de les pràctiques educatives dels centres d’educació especial. Amb aquest objectiu s’ha seguit un procediment estructurat i ordenat en l’elaboració dels instruments com en la seva valoració inicial. Per avaluar la qualitat dels centres d’educació especial es proposen una sèrie qüestionaris tant pels professionals, les famílies i els alumnes. Els resultats indiquen que el conjunt d’instruments d’avaluació permeten recollir informació àmplia i variada de les pràctiques d’un centre d’educació especial, determinar les seves fortaleses i debilitats i servir de base per establir plans de millora estretament relacionats amb el context particular del centre i amb el que es considera una bona pràctica educativa.

Avaluació de la qualitat de vida dels pacients amb tumor vesical sotmesos a tractament amb BCG o Mitomicina endovesical

El tumor vesical superficial és la neoplàsia més comuna de l’aparell genitourinari. El tractament d’elecció és la RTU vesical, però moltes vegades precisa d’adjuvància posterior, com les instil•lacions de BCG o Mitomicina C endovesicals. Aquests tractaments no estan exempts d’efectes adversos, que poden afectar la qualitat de vida dels pacients als quals se’ls administra. La qualitat de vida relacionada amb la salut és una eina important per valorar l’impacte que tenen alguns procediments terapèutics. Mitjançant qüestionaris de salut es pretén avaluar-ho. S’ha intentat crear un qüestionari que pugui utilitzar-se en la pràctica diària pels pacients que reben tractament amb quimioteràpia o immunoteràpia endovesical.

La insuficiència cardíaca i la qualitat de vida: aplicació del qüestionari “Minnesota Living With Heart Failure” a l’àmbit d’atenció primària

Conèixer la qualitat de vida (QV) mitjançant el qüestionari Minnesota Living With Heart Failure Questionnaire (MLWHFQ) en una població afecta d’insuficiència cardíaca atesa al nivell d’atenció primària mitjançant un estudi descriptiu transversal i observacional. La major part dels pacients són dones d’edat avançada amb disfunció diastòlica, d’etiologia hipertensiva. L’aplicació del MLWHFQ ha presentat puntuacions baixes. S’ha trobat significació estadística amb la classe funcional i el nombre d’ingressos en l’últim any, en malalts amb malaltia pulmonar obstructiva crònica i insuficiència renal crònica. No s’ha trobat correlació significativa amb la fracció d’ejecció, el tractament, ni amb la causa de la insuficiència cardíaca.

Prevalença de factors de risc cardiovascular i qualitat de vida en pacients amb trastorn mental sever

L’objectiu és descriure els factors de RCV i variables relacionades amb la qualitat de vida de pacients amb TMS. Estudi transversal on s’analitzen variables clíniques, antropomètriques, anàlitiques i d’estils de vida en 212 pacients. Distribució dels factors de RCV: 61,6% tabaquisme, 84,4% perímetre de cintura alterat, 67,5% obesitat, 15% hipercolesterolèmia, 41,1% hipertrigliceridèmia i 27,8% HTA. La qualitat de vida percebuda és pitjor en la majoria de dimensions respecte a població general. Calen estudis per a determinar intervencions efectives per a millorar el control metabòlic i la qualitat de vida en aquests pacients.

Estudi sobre la qualitat de vida de les persones amb demència ateses a la Unitat d'avaluació de deteriorament cognitiu de l'Hospital de la Santa Creu

OBJECTIU: determinar la qualitat de vida de les persones amb demència ateses en una unitat avaluadora de deteriorament cognitiu. MÈTODE: estudi descriptiu transversal amb una mostra consecutiva no probabilística, formada per 42 persones amb demència tipus Alzheimer lleu o moderada i els seus cuidadors. La Qualitat de Vida (QV) es va avaluar amb el qüestionari QoL-AD (Quality of Life Alzheimer’s Disease) en les versions per al pacient (QoL-ADp) i per al cuidador (QoL-ADc). RESULTATS: la mitjana de puntuació del QoL-ADp va ser de 35,38 punts (DE = 5,24) i del QoL-Adc, de 30,60 (DE 5,33). La diferència entre aquests resultats és significativa (p&0,001). Els pacients amb simptomatologia depressiva i els seus cuidadors van puntuar significativament més baix el QoL-AD (p&0,001). En les freqüències per ítems del QoL-ADp s’observa que: més del 75% van valorar com a bona/excel·lent les condicions de vida, família, matrimoni/relació estreta, vida social, situació financera i vida en general; el 61% valoraren bona/excel·lent la capacitat per realitzar tasques a casa; prop del 50% pensava que l’estat d’ànim, l’energia, la salut física, la capacitat per fer coses per diversió i la visió de si mateixos era dolenta/regular, i el 85,7% opinava que la seva memòria era dolenta/regular. CONCLUSIONS: els resultats obtinguts en el QoL-AD no difereixen dels obtinguts en altres investigacions. Suggereixen que les intervencions que genera l’avaluació de la QV en la pràctica clínica inclouen aspectes centrats pròpiament en la malaltia i aspectes vinculats amb les relacions socials.

Qualitat de vida del cuidador informal davant la demència

Les cures que requereix una persona malalta amb demència, al prolongar-se tant en el temps, no son assumides completament per un sistema de seguretat social, ja que hi ha altres prioritats pressupostàries. Per això el cuidador familiar és qui assumeix la major part d’aquestes tasques en el seu domicili, utilitzant recursos i serveis privats o concertats, resultant ser prioritàriament, un tema de voluntat política L’estudi realitzat a la Fundació del Vallès Amics de la Neurologia (AVAN), ens ha permès conèixer com és la qualitat de vida d’aquests cuidadors informals, que actualment es fan càrrec d’una persona afectada per una demència, un cop utilitzen els serveis de l’Hospital de Dia. Tant la persona afecta, com el cuidador, van conformant un binomi inseparable en el que la qualitat de vida disminueix significativament. En el cas del malalt, degut a les limitacions que imposa la malaltia i a la gravetat del símptomes; en el cas del cuidador, que és aquell que emergeix de l’entorn més proper del malalt, per ocupar-se crònicament i al llarg de les etapes de la malaltia de manera exigent, es produeix per la sobrecàrrega i el desgast que suposa cuidar, a la vegada que vol continuar amb el propi projecte de vida. Tot i les avantatges associades al manteniment de les persones dependents en el domicili, i encara que aquestes es decantin per les cures informals, “la revolució de la longevitat” i altres transformacions socials en l’àmbit familiar, plantegen un desafiament per l’actual i per les futures generacions. L’exigència i el dret a donar i rebre cura es situa, en el centre del debat social, ètic i sobre els drets de ciutadania.

Anàlisi dels indicadors de qualitat de vida que faciliten processos inclusius en les persones amb discapacitat

En aquest article presentem aquells indicadors que faciliten processos inclusius ¡/o de qualitat de vida en les persones arnb discapacitat. Mitjan~ant entrevistes en profunditat a persones de I'entorn més proper (pares i professionals) hem recollit informació dels processos que estan ¡/o han portat ii terme les persones amb discapacitat, amb la finalitat d'identificar els punts forts del procés i, en conseqüencia, donar pautes generals d'actuació en relació amb I'organització dels suports en el nostre context per tal d'afavorir els processos inclusius. Dels diferents indicadors se'n constata la importancia de sentir-se recolzats, especialment en aquells moments vitals de transició i canvi d'una etapa d'escolaritat a una altra o del pas a la vida adulta. També podlem afirmar que tenir un bon benestar emocional (ambients estables, ajuda, suports, referents clars, seguretat) contribueix a la disminució de I'estres dels professionals i de les famílies a I'hora de cobrir les necessitats de la persona amb discapacitat. Pel que fa al desenvolupament personal i a la inclusió social hi ha una visió positiva de la persona i del seu progrés. Finalment, apareix una referencia molt clara als drets, pero s'evidencia una percepció més pessimista a mesura que s'avanca en el cicle vital i es denuncien diferencies entre els drets teorics i els reals.

L'exercici físic en l'aigua durant l'embaràs i la qualitat de vida relacionada amb la salut.

Pregunta clínica: Les dones embarassades sanes de la ciutat de Lleida que, a més a més d’assistir a classes de preparació al part participen en un programa periòdic d’exercici físic en l’aigua milloraran la seva qualitat de vida relacionada amb la salut, respecte aquelles que només realitzin les classes de preparació al part? Objectiu: Verificar que l’aplicació d‘un programa d’exercici físic en l’aigua i un programa de preparació al part produeix una millora de la qualitat de vida relacionada amb la salut de les dones embarassades, que no només aplicant un programa de preparació al part on no s’efectua cap exercici físic en l’aigua de forma periòdica. Metodologia: Assaig clínic aleatori amb una mostra de 228 dones embarassades, la mostra es divideix en el grup control (n=114), que rep únicament classes de preparació al part i el grup intervenció (n=114), on a més a més de les classes de preparació al part s’efectua un programa d’exercici físic a l’aigua d’una duració de 8 setmanes. Els criteris d’inclusió són; dones embarassades sanes, de Lleida, entre els 18 i els 35 anys i que es troben entre la setmana 24 i 28 de gestació al inici de la intervenció. Els criteris d’exclusió són; les fumadores, aquelles que presentin contraindicacions a l’exercici i un IMC inferior a 20 i superior a 29. Per a l’avaluació de la qualitat de vida relacionada amb la salut s’utilitza el qüestionari SF-36 i les dades sociodemogràfiques i psicosocials.

L'impacte d'un programa de tennis com a eina de millora de la qualitat de vida i l'estrès percebut en dones físicament inactives d'entre 43 i 50 anys

Introducció: L’activitat física és una necessitat imprescindible per a la salut de les persones, i tot i ser conscients dels seus beneficis encara es troben alts percentatges d’inactivitat física i sedentarisme. Per aquest motiu, els objectius principals d’aquest estudi són esbrinar si les dones adultes d’entre 43 i 50 anys que realitzen activitat física regularment, més concretament que practiquen l’esport del tennis, tenen una qualitat de vida i un estrès percebut millor que les que no realitzen activitat física, i per tant, valorar l’impacte d’un programa de tennis adequat i específic, és a dir, adaptat a les característiques i les necessitats dels alumnes, com a eina per millorar aquestes dues variables: l’estrès percebut i la qualitat de vida. Metodologia: El treball és un estudi experimental el qual consta d’una mostra total de 12 dones, 6 es varen assignar al grup control (practiquen el tennis) i 6 al grup intervenció (no realitzen AF), i totes elles de manera aleatòria. Les participants del grup intervenció varen realitzar un programa de 8 sessions de 60 minuts de treball durant 4 setmanes, mentre que les participants del grup control van seguir la seva rutina habitual. Les variables dependents (qualitat de vida i estrès percebut) es varen mesurar abans i després de la intervenció. Resultats: Els resultats obtinguts mostren, pel que fa al grup intervenció, millores significatives respecte a les dues variables mentre que el grup control presenta alguna mínima millora puntual però, en general no es produeixen canvis. Quan a la variable de qualitat de vida, les participants del grup intervenció han obtingut millores en les 8 dimensions del qüestionari un cop finalitzat el programa, les quals han estat més significatives pel que fa al rol emocional i la funció física. I respecte a l’estrès percebut, el grup intervenció ha aconsegui reduir el seu nivell d’estrès 3’17 punts. Discussió: Per tant, podem dir que el tennis, amb el disseny adequat d’un programa, millora l’estat de salut de les persones, en aquest cas redueix l’estrès percebut i millora la qualitat de vida. Extretes les conclusions i coneixent l’elevat nombre de dones que practiquen el tennis és de gran interès i molt factible oferir aquest programa a clubs de tennis amb l’objectiu de millorar la salut de les persones.

Programa educatiu per a dones climatèriques amb diagnòstic d'obesitat per augmentar la qualitat de vida

Aquest treball té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida amb dones en etapa de climateri amb diagnòstic d’obesitat. Els objectius específics marcats són, augmentar el coneixement sobre l’etapa del climateri, modificar els hàbits per tal de millorar-los, disminuir conductes de risc, disminuir el IMC per sota de 30 kg/m2 i disminuir la simptomatologia física associada al climateri. Es tracta d’un programa educatiu, el qual va dirigit a la població de dones en etapa de climateri, entre 45 i 64 anys, amb diagnòstic d’obesitat de l’Àrea Bàsica de Salut de Palamós (Baix Empordà). A través del programa informàtic que s’utilitza al Centre d’Atenció Primària de Palamós, que s’anomena La Gavina, es trobaran les usuàries que compleixin els criteris d’inclusió i a partir d’aquí es realitzarà una entrevista individualitzada per a obtenir les dades necessàries que es basaran en paràmetres fisiològics com la talla, el pes, l’IMC, el perímetre abdominal, la tensió arterial i la freqüència cardíaca. D’altra banda s’utilitzaran les escales de valoració de l’Índex Menopàusic de Kupperman, el Qüestionari IPAQ, el Qüestionari de Valoració de la Qualitat de Vida en Dones de 45 a 64 anys, i l’escala HADS. El programa es basarà en sessions teorico-pràctiques que es duran a terme a la població de Palamós.

Valoració de la qualitat de vida dels familiars de pacients amb fibromiàlgia

Fonament i objectiu: La Fibromiàlgia (FM) és una malaltia reumàtica caracteritzada per dolor generalitzat, que afecta a un tant per cent elevat de la població general , majoritàriament dones i d’etiologia desconeguda, i que pensem que no afecta tan sols als qui la pateixen, sinó que també als seus familiars. En aquest estudi s’han avaluat diferents variables com l’impacte emocional, la vida social, aspectes econòmics i laborals i altres activitats en familiars de primer grau de pacients amb FM. L’objectiu principal és determinar quin és el grau d’afectació negativa en la seva qualitat de vida. Material i mètodes: Es va fer un estudi observacional clínic a un grup de 27 familiars de 1er grau que convivien a la mateixa casa que els respectius afectats per FM. Se’ls va passar un qüestionari ad- hoc de 16 preguntes tancades, basades en estudis previs , i també una entrevista oberta amb l’objectiu de reforçar les dades estadístiques. Les entrevistes es varen fer a la Unitat de Fibromiàlgia de l’Hospital Santa Maria de Lleida. Resultats: Es va entrevistar a 27 familiars, 85’2 % homes, la majoria de entre 51 – 70 anys (63%). El 85’2 % eren casats, amb estudis primaris el 59’3% i el 88% tenien coneixements sobre la malaltia del familiar afectat. El percentatge de familiars que van opinar que hi havia una minva del grau de felicitats amb la malaltia era del 74’1%. El 85% no havia pensat mai en trencar la relació familiar. El 70% referien canvis en la vida social i relacional arrel del diagnòstic de FM , un 88’9% havien tingut que augmentar l’ajut en tasques domèstiques i el 70’4% patien efectes econòmics negatius arrel de la malaltia. La relació sexual es va veure afectada en un 85% dels casos, en canvi no es varen veure alteracions del son ni de la percepció de salut. Conclusions: El fet de conviure amb una persona afectada de FM suposa pèrdua del grau de felicitat i canvis en la vida social, relacional i sexual amb empitjorament del nivell econòmic.

Estudi sobre la qualitat de vida de les persones amb demència ateses a la Unitat d'avaluació de deteriorament cognitiu de l'Hospital de la Santa Creu

OBJECTIU: determinar la qualitat de vida de les persones amb demència ateses en una unitat avaluadora de deteriorament cognitiu. MÈTODE: estudi descriptiu transversal amb una mostra consecutiva no probabilística, formada per 42 persones amb demència tipus Alzheimer lleu o moderada i els seus cuidadors. La Qualitat de Vida (QV) es va avaluar amb el qüestionari QoL-AD (Quality of Life Alzheimer’s Disease) en les versions per al pacient (QoL-ADp) i per al cuidador (QoL-ADc). RESULTATS: la mitjana de puntuació del QoL-ADp va ser de 35,38 punts (DE = 5,24) i del QoL-Adc, de 30,60 (DE 5,33). La diferència entre aquests resultats és significativa (p<0,001). Els pacients amb simptomatologia depressiva i els seus cuidadors van puntuar significativament més baix el QoL-AD (p<0,001). En les freqüències per ítems del QoL-ADp s’observa que: més del 75% van valorar com a bona/excel·lent les condicions de vida, família, matrimoni/relació estreta, vida social, situació financera i vida en general; el 61% valoraren bona/excel·lent la capacitat per realitzar tasques a casa; prop del 50% pensava que l’estat d’ànim, l’energia, la salut física, la capacitat per fer coses per diversió i la visió de si mateixos era dolenta/regular, i el 85,7% opinava que la seva memòria era dolenta/regular. CONCLUSIONS: els resultats obtinguts en el QoL-AD no difereixen dels obtinguts en altres investigacions. Suggereixen que les intervencions que genera l’avaluació de la QV en la pràctica clínica inclouen aspectes centrats pròpiament en la malaltia i aspectes vinculats amb les relacions socials.