La dénutrition chez l'enfant polyhandicapé : prévalence et impact sur la qualité de vie

Objectif: évaluer la prévalence de la dénutrition dans une population de 72 enfants polyhandicapés et explorer son lien avec la qualité de vie. Méthode: le poids, la taille, la longueur du cubitus et du tibia, ainsi que le pli cutané tricipital de 72 enfants polyhandicapés ont été mesurés. L'état nutritionnel était déterminé selon le percentile du pli tricipital et les z-scores du poids par rapport à la taille et de la taille par rapport à l'âge. La qualité de vie (QdV) était évaluée à l'aide du questionnaire QUALIN. Résultats: vingt-cinq (34.7%) enfants étaient dénutris et sept (9.7%) étaient obèses. Parmi les enfants dénutris, seulement huit (32%) recevaient une alimentation enrichie et deux (8%) étaient équipés d'une gastrostomie, dont un était encore au bénéfice d'un programme de renutrition. Lors de l'analyse multivariée, la dénutrition était l'un des facteurs prédictifs d'une moins bonne qualité de vie. Conclusion: cette étude a permis de confirmer que la dénutrition reste fréquente chez les enfants polyhandicapés. Les professionnels amenés à s'occuper de ces enfants devraient être formés à évaluer systématiquement leur état nutritionnel afin de mettre en place une prise en charge lorsque nécessaire.

L'expérience d'être parent d'un enfant polyhandicapé hébergé

L'hébergement d'un enfant polyhandicapé, c'est-à-dire un enfant présentant une association de déficience motrice et intellectuelle sévère et profonde, est existant au Québec et peu connu de la population. Jusqu’à maintenant, les savoirs sur l’hébergement pédiatrique et l’expérience des parents sont peu nombreux et ne permettent pas de guider le développement d’interventions infirmières adaptées aux besoins des parents. Pour pallier cette situation, une étude d’inspiration phénoménologique a été effectuée afin d’explorer la signification de l’expérience d’être parent d’un enfant polyhandicapé hébergé en établissement de longue durée pédiatrique. Sept entretiens semi-structurés individuels ont été réalisés avec le parent d’un enfant polyhandicapé hébergé dans un établissement pédiatrique de la grande région montréalaise. Afin d’adopter une vision systémique et contextuelle au domaine des sciences infirmières, l’approche systémique familiale selon le modèle de Calgary (Wright & Leahey, 2013) a été utilisée comme cadre de référence. Cette étude d’inspiration phénoménologique a permis de faire émerger trois thèmes quant au phénomène à l’étude, soit : a) héberger son enfant : une décision difficile à accepter, b) la signification de l’hébergement : une expérience tant positive que négative et c) la réappropriation du rôle de parent. Cette étude novatrice permet de fournir des résultats inédits sur l’expérience d’être parent d’un enfant gravement handicapé hébergé. Ils permettent aussi de mettre en évidence les sentiments des parents, leurs impressions et l’adaptation de leur rôle parental lorsque leur enfant est hébergé. Ces résultats pourront influencer ou guider les infirmières dans l’application quotidienne d’interventions familiales adaptées et personnalisées au besoin des parents vivant une situation semblable.

L'expérience d'être parent d'un enfant polyhandicapé hébergé.

L'hébergement d'un enfant polyhandicapé, c'est-à-dire un enfant présentant une association de déficience motrice et intellectuelle sévère et profonde, est existant au Québec et peu connu de la population. Jusqu’à maintenant, les savoirs sur l’hébergement pédiatrique et l’expérience des parents sont peu nombreux et ne permettent pas de guider le développement d’interventions infirmières adaptées aux besoins des parents. Pour pallier cette situation, une étude d’inspiration phénoménologique a été effectuée afin d’explorer la signification de l’expérience d’être parent d’un enfant polyhandicapé hébergé en établissement de longue durée pédiatrique. Sept entretiens semi-structurés individuels ont été réalisés avec le parent d’un enfant polyhandicapé hébergé dans un établissement pédiatrique de la grande région montréalaise. Afin d’adopter une vision systémique et contextuelle au domaine des sciences infirmières, l’approche systémique familiale selon le modèle de Calgary (Wright & Leahey, 2013) a été utilisée comme cadre de référence. Cette étude d’inspiration phénoménologique a permis de faire émerger trois thèmes quant au phénomène à l’étude, soit : a) héberger son enfant : une décision difficile à accepter, b) la signification de l’hébergement : une expérience tant positive que négative et c) la réappropriation du rôle de parent. Cette étude novatrice permet de fournir des résultats inédits sur l’expérience d’être parent d’un enfant gravement handicapé hébergé. Ils permettent aussi de mettre en évidence les sentiments des parents, leurs impressions et l’adaptation de leur rôle parental lorsque leur enfant est hébergé. Ces résultats pourront influencer ou guider les infirmières dans l’application quotidienne d’interventions familiales adaptées et personnalisées au besoin des parents vivant une situation semblable.

Quality indicators in the education of children with profound Intellectual and multiple disabilities

Todas as crianças, independentemente das suas necessidades, deveriam ter acesso a uma educação de qualidade e a serem incluídas nas suas famílias e comunidades. Esta afirmação inclui as crianças mais vulneráveis, em particular as crianças com dificuldades intelectuais e multideficiência. Os resultados da investigação sobre a educação de crianças com dificuldades intelectuais e multideficiência ainda não produziram até ao momento informação suficiente que possa ser usada para desenvolver indicadores de qualidade para a avaliação das práticas e dos serviços. A investigação nesta área é limitada por constrangimentos éticos, dificuldades na determinação de amostras e desafios metodológicos, sendo reduzido o número de estudos capaz de produzir a informação necessária. Este artigo tem como objetivo discutir fatores que contribuam para a qualidade do envolvimento de crianças com dificuldades intelectuais e multideficiência em atividades educativas, com base na experiência das autoras e na informação disponível que tem sido publicada sobre este assunto. Com base nesta discussão é sugerido um conjunto de indicadores que poderão ajudar os profissionais a dirigir as suas observações para a qualidade da oferta educativa e para aspetos significativos dos desempenhos das crianças quando envolvidas em atividades curriculares.