Perceptions de personnes vivant avec une MPOC sévère au regard de leur fin de vie

Vivre avec une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), c’est vivre avec une maladie chronique, dégénérative et irréversible. La dyspnée qui l’accompagne demande une adaptation continuelle à de multiples incapacités. La qualité de vie des personnes vivant avec la MPOC s’en trouve compromise. Au Québec, le taux de mortalité de la MPOC a doublé depuis 20 ans. Si plusieurs études se sont intéressées à la symptomatologie vécue dans la dernière année de vie, aucune n’a abordé spécifiquement les perceptions de personnes vivant avec une MPOC sévère au regard de leur fin de vie. La présente étude avait justement pour but de décrire ces perceptions dans la perspective de la théorie de l’humain en devenir. Cette étude qualitative descriptive fut réalisée auprès de six personnes dans un centre hospitalier universitaire de la région de Montréal. L’analyse des entrevues a été réalisée selon la méthode de Miles et Huberman (2003) à partir de la transcription intégrale des entrevues. Cette analyse a permis de dégager quatre thèmes qui reflètent les perceptions des participants au regard de leur fin de vie, soit: 1) vivre et se voir décliner, 2) vivre et se préparer à mourir, 3) mourir d’une MPOC c’est étouffer et 4) mourir entouré à l’hôpital. Cette étude a mis en évidence que les personnes vivant avec une MPOC sévère souhaitent mourir à l’hôpital entouré de leurs proches. Cette étude contribue à une connaissance plus globale de l’expérience de fin de vie. De plus, elle propose des recommandations pour la recherche, la pratique, la formation et la gestion infirmière.

Les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence en centre d’hébergement et de soins de longue durée

Dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), jusqu’à 80 % des personnes admises vivent avec une démence (Conseil des aînés, 2007). Parmi ces personnes âgées, plusieurs crient. Ce comportement a fait l’objet de quelques études, mais ces études ne fournissent pas une compréhension des sens de ces cris qui pourrait orienter le choix d’interventions face à ces personnes et leur entourage. À l’aide de la perspective infirmière de Leininger (2001) et de la théorie de la communication et des interactions à l’intérieur de triades d’Adams et Gardiner (2005), le but de cette étude était de décrire les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence et les facteurs les influençant en tenant compte de la perspective des personnes âgées, de leurs aidants familiaux et de leurs soignants. Pour atteindre ce but, l’ethnographie critique a été choisie comme méthode. L’étude s’est découlée dans un CHSLD au sein duquel sept triades, composées de personnes âgées vivant avec une démence qui crient, d’aidants familiaux principaux et de soignants, ont été recrutées selon un échantillonnage théorique. Diverses méthodes de collecte des données ont été utilisées dont l’observation des personnes âgées et du milieu et des entrevues semi-dirigées auprès des aidants et soignants. L’analyse des données a été effectuée à l’aide des quatre approches proposées par Spradley (1979) soit l’analyse : des domaines, taxonomique, componentielle et thématique. Les résultats ont permis d’identifier des thèmes sur les sens des cris et sur les facteurs influençant ceux-ci. Les cris peuvent avoir pour sens la vulnérabilité, la souffrance et la perte de sens vécues par la personne âgée. Ce comportement peut aussi indiquer diverses finalités, par exemple l’expression d’insatisfactions ou d’émotions. Ces finalités peuvent être distinguées à partir de critères de modulation tels que la prévisibilité des cris ou un faciès émotif. Par ailleurs, divers aspects rendent les sens des cris singuliers. La stabilité et la flexibilité dans la façon d’organiser les soins ainsi que l’effet réciproque entre les personnes âgées qui crient et les autres personnes dans le CHSLD se sont dégagées comme étant des facteurs qui influencent les sens des cris. Il s’est aussi révélé que les cris de chaque personne âgée peuvent être considérés comme un langage unique que les aidants et les soignants sont en mesure d’apprendre et qui influence l’interprétation des sens des cris. L’accompagnement de la personne âgée, en tenant compte de ses volontés, ses besoins et de sa personnalité, les fluctuations dans les relations de pouvoir au sein des triades personnes âgées-aidants-soignants et les sentiments d’impuissance et de culpabilité des aidants et des soignants sont d’autres facteurs qui influencent les cris. Les connaissances découlant de cette étude augmentent la compréhension sur les sens des cris des personnes âgées vivant avec une démence. Elles ont des implications pour les divers champs d’activités des infirmières et qui pourront contribuer à offrir des soins culturellement cohérents et caring pour les personnes âgées vivant avec une démence et leur entourage.

Élaboration d'une théorie du rétablissement de personnes vivant avec la schizophrénie

Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Élaboration d'une théorie du rétablissement de personnes vivant avec la schizophrénie

Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Développement et évaluation d’une intervention visant la prise optimale d’un traitement antirétroviral des personnes vivant avec le VIH

La prise optimale d’un traitement antirétroviral est la clé du succès de ces traitements. Cette prise devrait être d’au moins 95 % des médicaments antirétroviraux prescrits afin de supprimer à long terme la réplication virale et donc de restaurer et de préserver la fonction immunologique. Cependant, les personnes vivant avec le virus de l’immunodéficience humaine (PVVIH) éprouvent des difficultés à adopter et à maintenir ce niveau de prise dans le temps. Bien que certaines interventions aient démontré leur capacité à faciliter ce comportement, au Québec il n’y a pas d’intervention systématique pour soutenir ces personnes dans la prise quotidienne de ces traitements. Le but de cette étude était donc de développer et d’évaluer une intervention pour faciliter le comportement de prise optimale d’un traitement antirétroviral chez des personnes vivant avec le VIH. Pour guider le développement de l’intervention, la démarche appelée « intervention mapping » a été suivie. Le cadre théorique proposé par Godin et ses collègues (2005) qui inclut le sentiment d’efficacité personnelle et les attitudes positives face à la prise optimale d’un traitement antirétroviral a été ainsi utilisé non seulement pour prédire et expliquer le comportement de prise, mais aussi pour élaborer l’intervention. Selon ce modèle, le soutien social, la satisfaction envers les professionnels et le fait de ne pas ressentir d’effets indésirables sont autant de facteurs modifiables associés au sentiment d’efficacité personnelle et aux attitudes positives. L’intervention développée visait l’acquisition et la mobilisation des habiletés nécessaires pour influencer ces facteurs en vue de rehausser le sentiment d’efficacité personnelle et les attitudes positives ainsi que pour faciliter ce comportement. Cette intervention comportait quatre rencontres d’une durée de 45 à 75 minutes, s’échelonnant sur 12 semaines, avec une infirmière iii possédant une expertise en VIH. L’évaluation de l’effet de cette intervention sur le comportement et les variables explicatives a été effectuée à l’aide d’un essai clinique avec répartition aléatoire. La principale variable résultat a été mesurée à l’aide d’un questionnaire autoadministré, de la charge virale et du nombre de CD4. Autant la variable résultat principale que les variables explicatives ont été mesurées avant l’intervention et après celle-ci, soit à 12 et 24 semaines. L’échantillon était constitué de 51, personnes vivant avec le VIH et suivies dans une clinique à Montréal : 23 dans le groupe contrôle et 28 dans le groupe expérimental. Des analyses de variance (ANOVA) à mesures répétées ont été réalisées afin d’analyser l’effet de l’intervention sur la prise optimale d’un traitement antirétroviral et les autres variables intermédiaires dans le temps. Les résultats montrent une tendance positive (p = 0,056) quant à l’obtention d’une charge virale indétectable dans le groupe intervention. Ainsi, 43,8 % plus de personnes du groupe expérimental comparativement au groupe contrôle (78,6 % versus 34,8 %) avaient une charge virale indétectable à 12 semaines et 32,8 % de plus à 24 semaines (89,3 % versus 56,5 %). Bien qu’aucun effet significatif ait été trouvé en regard des variables explicatives, probablement à cause d’un manque de puissance statistique, les légères augmentations observées dans le groupe expérimental sont cohérentes avec le modèle théorique utilisé (Godin & al., 2005). Cette étude contribue à l’avancement des connaissances en proposant une intervention pour faciliter la prise optimale d’un traitement antirétroviral chez des personnes vivant avec le VIH.

Incidence et facteurs de risque d’hémorragie intracrânienne et d’infarctus aigu du myocarde chez les personnes vivant avec le virus d’immunodéficience humaine

Objectif : Étudier le risque d’hémorragies intracrâniennes et d’infarctus du myocarde chez les patients vivant avec le VIH. Méthode : J’ai réalisé deux études de cohorte au sein de la banque de données de la Régie de l’assurance maladie du Québec. J’ai défini la cohorte des patients VIH-positifs, y ai étudié l’incidence d’hémorragies intracrâniennes et d’infarctus du myocarde, et l’ai comparée à une cohorte VIH-négative de même âge et de même sexe. J’ai étudié l’association entre ces évènements et l’exposition aux antirétroviraux au moyen d’études cas-témoin nichées dans la cohorte des patients VIH-positifs. Résultats : Le VIH est associé à un risque plus élevé d’hémorragies intracrâniennes, particulièrement au stade SIDA. Les patients VIH-positif sont également plus à risque de subir un infarctus du myocarde, et certains antirétroviraux sont associés à un risque plus grand. Conclusion : Les banques de données médico-administratives représentent un moyen valable d’étudier les comorbidités non-infectieuses chez les patients atteints du VIH.

Attitudes stigmatisantes envers les personnes vivant avec le VIH : développement et validation d’un instrument de mesure intégrant un dispositif participatif

Contexte : De manière générale, on considère que le processus de validation d’un instrument de mesure porte sur la validité et la fiabilité. Or, la nature dynamique et évolutive de certaines problématiques, comme la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH (PVVIH), laisse croire qu’il est particulièrement important de réinvestir rapidement dans la pratique, les résultats produits par les mesures ainsi validées. Objectifs : La présente thèse vise à développer et valider une échelle de mesure des attitudes stigmatisantes envers les PVVIH en intégrant un dispositif participatif. La thèse utilise en partie les données d’une enquête de surveillance des attitudes envers les PVVIH au Québec, elle comporte trois études qui répondent aux trois objectifs spécifiques suivants : (1) valider la version révisée d’un instrument de mesure des attitudes favorables à la stigmatisation dans la population générale du Québec envers les PVVIH; (2) analyser la relation entre la mesure des attitudes favorables à la stigmatisation et le recours au dépistage du VIH dans la population générale du Québec; (3) décrire et analyser les processus de circulation et d’utilisation des connaissances produites par l’instrument de mesure dans les réseaux professionnels des membres d’un comité consultatif. Méthodes : Un comité consultatif réunissant plusieurs partenaires issus de différents milieux a été constitué dès l’obtention de la subvention. Il a été consulté et informé avant, pendant et après l’enquête téléphonique populationnelle (n=1500) ayant permis de colliger les données. L’Échelle des Attitudes Stigmatisantes envers les Personnes Vivant avec le VIH (EASE-PVVIH) a été validée au moyen de plusieurs analyses psychométriques : analyses factorielles exploratoires et confirmatives, corrélations, régression linéaire multiple, test-t, tests d’hypothèses d’invariance de la structure factorielle et alphas de Cronbach (objectif 1). L’association entre les attitudes favorables à la stigmatisation et le recours au dépistage du VIH a été testée à l’aide de régressions logistiques hiérarchiques (objectif 2). Quant aux processus de circulation et d’utilisation des connaissances dans les réseaux professionnels, ils ont été analysés au moyen d’une étude de cas rétrospective (objectif 3). Résultats : Les analyses ont révélé trois résultats importants. Premièrement, d’un point de vue psychométrique, l’EASE-PVVIH est un outil fiable et valide pour mesurer les attitudes stigmatisantes envers les personnes vivant avec le VIH. Deuxièmement, sous une certaine forme caractérisée par l’inquiétude éprouvée lors de rencontres occasionnelles, les attitudes stigmatisantes par rapport aux personnes vivant avec le VIH semblent nuire au recours au test de dépistage dans la population générale au Québec. Troisièmement, un dispositif participatif en particulier, soit un comité consultatif, semble être un moyen pour favoriser le réinvestissement rapide et étendre la portée des résultats produits par la recherche dans des actions concrètes de santé publique. Conclusion : Ces résultats mettent en lumière la portée d’un dispositif participatif pour la validation d’instrument de mesure. L’arrimage entre les préoccupations scientifiques et pratiques apparaît être une avenue prometteuse pour améliorer la qualité et la pertinence sociale des données produites par les mesures.

Au carrefour de l’intégration socio-professionnelle : perspectives et questionnements de personnes vivant avec des problèmes de santé mentale

Ce travail de mémoire porte sur le processus d’insertion sociale et économique des personnes vivant des problèmes de santé mentale. Le travail est devenu un important véhicule d’intégration sociale. En effet, on prétend que la pratique d’un métier serait pour les personnes souffrant de problèmes de santé un outil de rétablissement et de mieux-être, car elle permet de réduire les symptômes et l’incidence des hospitalisations. Le travail permet, également, d’augmenter les interactions sociales et de contribuer activement à la société. Il existe, toutefois, d’autres véhicules d’intégration qui semblent, sous certains angles, apporter les mêmes avantages. Les activités bénévoles améliorent la qualité de vie, favorisent les interactions sociales et donnent, à l’individu, l’occasion de contribuer à sa communauté. Par ailleurs, le retrait social peut être un moyen de s’éloigner des pressions sociales et de s’accorder une pause bénéfique. On soutient que les personnes ayant un problème de santé mentale qui ont une lecture positive de leur situation de marginalité tendent à être moins hospitalisées. S’appuyant sur une démarche qualitative, ce travail de recherche a tenté de cerner les perspectives, les questionnements et les perceptions des personnes ayant un trouble mental à l’égard d’un processus d’intégration socioprofessionnelle, de participation sociale et de retrait social. Des entrevues semi-dirigées ont été menées auprès de onze personnes, et grâce à ces entretiens, un portrait au regard de leurs parcours social et professionnel a pu être brossé. Les entretiens ont permis d’explorer l’impact des problèmes de santé mentale sur leur réalité et sur leur identité, leurs représentations du marché de l’emploi et les motifs qui justifient le choix de s’engager ou de renoncer à un processus d’intégration socioprofessionnelle. Les résultats de cette recherche ont permis d'identifier cinq facteurs qui peuvent influencer la décision des personnes qui sont le rapport à l'environnement social, l'identité, le rapport aux institutions de l'État, les discours de légitimation et les perspectives d'avenir. Les résultats démontrent que l'on ne peut isoler les notions de vulnérabilité, d'autonomie, de bien-être ou de stabilité dans une phase spécifique. La vulnérabilité, l'autonomie, le bien-être et la stabilité sont des états que l’on peut vivre en situation de retrait social, de participation sociale et d’intégration socioprofessionnelle. Selon les circonstances et l’état émotif, ils peuvent être des modes adaptés ou inadaptés.

L'acquisition des premières habiletés numériques chez les enfants vivant avec une déficience intellectuelle moyenne élaboration d'un matériel d'intervention pédagogique

Cet essai a pour but d'élaborer un matériel didactique permettant l'apprentissage des premières habiletés numériques chez l'enfant vivant avec une déficience intellectuelle moyenne (DIM). La recension des écrits théoriques et expérimentaux effectuée par Brouillette (1994) sur l'acquisition des premières habiletés numériques chez des enfants vivant avec une déficience intellectuelle moyenne servira de base référentielle à la production de cet essai. En effet, nous nous servons du même cadre théorique basé sur le behaviorisme paradigmatique de Staats (1963, 1968, 1971, 1975) et nous utilisons les conclusions tirées des différents écrits de cette recension pour guider la création du matériel pédagogique. Nous désirons bâtir un matériel qui vise à faciliter l'apprentissage des premières habiletés numériques afin de favoriser l'intégration des domaines reliés à la gestion du temps, la gestion de l'argent et l'utilisation des nombres dans la vie quotidienne. Ces domaines, selon Ouellet (1993), permettent une meilleure intégration sociale des personnes DIM en favorisant le développement de l'autonomie fonctionnelle. Cet essai devra répondre à la question suivante : Quelles sont les activités pédagogiques appropriées à l'apprentissage des premières habiletés numériques pour un enfant vivant avec une déficience intellectuelle moyenne? Trois composantes dirigeront la préparation de cet outil pédagogique : la recension des écrits de Brouillette (1994), les programmes d'études adaptés du ministère de l'Éducation (1992) et l'expérience professionnelle de l’auteure.

Processus d’adaptation des personnes vivant avec la schizophrénie et ayant un soutien social limité

Résumé : La schizophrénie est un trouble mental grave qui affecte toutes les facettes de la vie de la personne. En outre, le manque de soutien social est un problème important qui contribue à l’aggravation de la maladie, notamment en influençant négativement la capacité d’adaptation. Chez les personnes atteintes de schizophrénie, la capacité à utiliser des stratégies d’adaptation adéquates et efficaces est essentielle afin d’améliorer la santé, le bien-être et la prévention des rechutes. Cette recherche utilise la conception de l’adaptation de Roy (2009). De nombreuses études confirment la présence de difficultés d’adaptation chez ces personnes. De plus, le processus d’adaptation lui-même reste mal connu. La question de recherche était : Quel est le processus d’adaptation des personnes vivant avec la schizophrénie lorsque leur soutien social est limité ? Cette question sous-tendait deux objectifs : 1) décrire le processus d’adaptation des personnes atteintes de schizophrénie dans un contexte de soutien social limité et 2) contribuer au développement du modèle de Roy dans le contexte des troubles mentaux graves. Le devis de recherche était la théorisation ancrée constructiviste, auprès de 30 personnes vivant avec la schizophrénie. Les données étaient composées d’entrevues et de résultats de trois questionnaires qui ont contribué à décrire de façon plus détaillée le profil des participants. Les résultats sont une modélisation du processus d’adaptation nommée « les filtres dans le processus d’adaptation des personnes vivant avec la schizophrénie ». Cette modélisation met en lumière le fait que le potentiel d’adaptation des personnes vivant avec la schizophrénie est affecté à la fois par des éléments de l’environnement social et des éléments inhérents à la maladie elle-même. Ces éléments altèrent la possibilité et la capacité à utiliser des stratégies d’adaptation adéquates et efficaces. Ces résultats de recherche pourraient permettre d’améliorer l’évaluation des personnes atteintes de schizophrénie et de diminuer les « inconnues » dans l’effet des interventions, tout comme de favoriser les actions visant à lutter contre les conditions sociales qui nuisent à l’adaptation.

Accessibilité aux services buccodentaires des personnes vivant avec le VIH-SIDA au Québec

Thèse diffusée initialement dans le cadre d'un projet pilote des Presses de l'Université de Montréal/Centre d'édition numérique UdeM (1997-2008) avec l'autorisation de l'auteur.

L'expérience de femmes atteintes de sclérodermie et vivant avec une limitation fonctionnelle : une étude phénoménologique.

La sclérodermie est une maladie méconnue par la population en général et également par les professionnels de la santé. La méconnaissance est reliée en partie à l’aspect que la sclérodermie est une maladie rare et reçoit peu d’intérêt de la part des chercheurs, des organismes subventionnaires et des compagnies pharmaceutiques. Ainsi, à l’heure actuelle, peu d’études ont été réalisées pour comprendre la signification de l’expérience de femmes atteintes de sclérodermie et vivant avec une limitation fonctionnelle. La présente étude avait pour but de décrire et comprendre la signification de l’expérience de femmes atteintes de sclérodermie avec une limitation fonctionnelle. L’étudiante-chercheuse a utilisé la perspective infirmière de Watson, la philosophie du caring humain (1988, 1999, 2005, 2006a, 2008). La méthode qualitative de type phénoménologique de Giorgi (1997) a été choisie pour analyser les entrevues. Six femmes ont accepté de participer en partageant leur expérience lors d’un entretien individuel. L’analyse des données a fait émerger trois thèmes, soit : Urgence de vouloir vivre, Déclin de l’autonomie comme source de souffrance et Réappropriation continue du soi. Les résultats permettent de mieux comprendre l’expérience de femmes atteintes de sclérodermie et vivant avec une limitation fonctionnelle. L’incertitude de l’évolution de la sclérodermie dans la vie de ces femmes contribue grandement à l’urgence de vouloir vivre normalement avant qu’il ne soit trop tard. Les résultats évoquent les stratégies adaptatives qu’elles choisissent pour y parvenir, tout en vivant des moments de détresse accompagnés d’espoir. Cette détresse psychologique et émotionnelle est teintée par les conséquences limitantes liées aux symptômes et à l’atteinte à l’image corporelle. Au quotidien, ces femmes se réapproprient un soi qui se renouvèle avec l’évolution de la maladie, la sclérodermie.

Étude descriptive des demandes d'aide au suicide et d'euthanasie rapportées par des intervenants oeuvrant auprès de personnes vivant avec le virus de l'immunodéficience humaine (VIH)

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Étude descriptive des demandes d'aide au suicide et d'euthanasie rapportées par des intervenants oeuvrant auprès de personnes vivant avec le virus de l'immunodéficience humaine (VIH)

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.