Experiencias y cambios en los padres de niños con parálisis cerebral infantil: estudio cualitativo.

BACKGROUND The diagnosis of infant cerebral palsy (ICP) is a traumatic event that can provoke multiple effects and changes in the family. The aim of the study is to discover the difficulties that parents face in the process of parenting, especially in the initial period following diagnosis. METHODS A qualitative study was carried out through semi-structured interviews. Sixteen mothers and fathers whose children were diagnosed with cerebral palsy participated in the study. Data analysis was performed with Atlas.ti 6.2 software following a strategy of open coding. RESULTS The reception of the diagnosis is perceived as an unexpected event that makes parents change expectations and hopes related to their children. The mode of relation with the child with ICP is different from that with other children as parents are more focused on the possibility of improvement and the future evolution of their child. Changes in different aspects of the lives of these parents are shown, such as demands on time, their economic and labour situation, as well as the relationship of the couple. CONCLUSIONS In providing care for children with cerebral palsy it is necessary to take the problems of the parents into account, especially in the initial period after diagnosis. The process of parenting a child with cerebral palsy entails many changes in the family so a global perspective is needed to organize interventions.

Parálisis cerebral. Tratamiento ortopodológico

Después de varios años de experiencia en la aplicación de las férulas estabilizadoras del sistema aquileocalcáneo plantar FESAP) en pacientes con parálisis cerebral, creemos que deberían ser el tratamiento ortopodológico de elección del pie equino en niños con miopatías y lesiones neurológlcas de la unidad motora, del sistema piramidal o extrapiramidal, tanto por su perfecta adaptación a la morfología de la extremidad inferior como por sus caracteristicas funcionales y sus acciones fisio1ógicas y terapéuticas.

El paciente con parálisis cerebral y su tratamiento odontoestomatológico

En el presente trabajo, se explican las características generales y odontoestomatológicas así como los tratamientos necesarios de los pacientes afectos de parálisis cerebral

Eficacia de la inducción miofascial para el tratamiento de la espasticidad en pacientes con parálisis cerebral espástica: ensayo clínico aleatorizado

¿El tratamiento mediante la inducción miofascial disminuye la espasticidad en los pacientes con Parálisis Cerebral Espástica (PCE) mientras son intervenidos con un tratamiento convencional? Objetivos: Comprobar si la inducción miofascial disminuye la espasticidad en pacientes con parálisis cerebral espástica (PCE) y así mismo prevenir las complicaciones musculoesqueléticas y aumentar el rango de movilidad articular. Metodología: Ensayo controlado clínico aleatorizado que recoge un total de 96 casos de PCE con Grado l, ll y lll de afectación según la Escala de clasificación Gross Motor Function Measure (GMFM). Se asignará de forma aleatoria y equitativamente 48 sujetos al grupo control aplicándose el tratamiento convencional y 48 sujetos al grupo experimental, donde la inducción miofascial se complementará con tratamiento convencional. Durante 3 meses se llevará a cabo el plan de intervención, 2 días a la semana en ambos grupos. Los datos serán analizados a través de las siguientes escalas: el tono muscular (Escala de Ashworth Modificada, Escala de Tardieu, Test pendular Wartenberg) funcionalidad y actividad (Gross Motor Function Classification System, Gross Motor Function Mesurement, Pediatric Evaluation of Disability Inventory), valoración neurológica (National Institute of NEurological Disordes and Stroke Scale) y la satisfacción del paciente (Questionnaire on Pain Caused by Spasticity). Estos datos serán extraidos el primer día, el último y 3 meses más tarde a modo de seguimiento. Durante el plan de intervención también se realizarán valoraciones semanales y mensuales.

Experiencia de hermanos sanos en familias con hijos con parálisis cerebral infantil

Tesis (Maestría en Enfermería con Especialidad en Salud Comunitaria) UANL

Factores de riesgo asociados a enfermedad periodontal en pacientes pediátricos con parálisis cerebral del hospital regional materno infantil de alta especialidad.

Tesis (Maestría en Odontología Avanzada) UANL, 2014.

Tecnologies de la informació i la comunicació i paràlisi cerebral infantil : procés dïintroducció i organització del departament de TIC en un centre per a persones amb paràlisi cerebral infantil. 'Tecnologías de la información y comunicación y parálisis cerebral infantil : proceso de introducción y organización del departamento de TIC en un centro para personas con parálisis cerebral infantil'.

Ofrecer una propuesta metodológica basada en los conocimientos y la experiencia adquirida con la puesta en funcionamiento del departamento de tecnologías de la información y la comunicación en un centro para personas con parálisis cerebral infantil. Poder servir de modelo a otros profesionales de este campo para que dispongan de un punto de partida para proporcionar a sus alumnos un sistema de enseñanza-aprendizaje apoyado en las tecnologías de la información y la comunicación. Alumnos y profesionales del centro Pinyol Vermell Aspace-Baleares. Ámbito de aplicación: personas con parálisis cerebral infantil y/o personas con discapacidad en general. Metodología mixta: cualitativa mediante estudio de casos, descripción de situaciones y cuantitativa mediante la evaluación del departamento de TIC. Por otra parte se llevaron a cabo procesos de innovación educativa (I+D). Los instrumentos de recogida de información fueron entrevistas, hojas de observación, seguimiento y evaluación, fotografías, vídeo. Se utilizaron instrumentos de evaluación tales como el cuestionario. Técnicas de recogida de inofrmación: análisis de fotografías, grabaciones en vídeo, entrevistas, análisis de documentos, hojas de evaluación. Técnicas de evaluación de resultados: cuestionario. Técnica de validación del cuestionario: validación de expertos. Los resultados indican una buena aceptación y utilidad del departamento a la vez que detecta una serie de insuficiencias a las que se debe dar respuesta. La investigación ha servido, básicamente, para evaluar el departamento, su funcionamiento, organización y los recursos utilizados. Ha proporcionado también conocimientos sobre las mejoras que se deben producir para considerar su función como efectiva. La información que ofrece la investigación puede servir, por una parte, para tomar conciencia de la importancia y trascendencia que hoy en día tienen las TIC para toda la sociedad en general y de las posibilidades que ofrecen en el tema de discapacidad en concreto. Por otra parte ofrece las pautas seguidas en un centro en concreto que atiende a personas con parálisis cerebral infantil. La forma de actuación y valoración puede servir para abrir nuevas perspectivas en el momento de planificar y diseñar actuaciones en este campo.

Respuesta educativa a la Parálisis Cerebral.

Este trabajo intentará preparar actuaciones específicas que se adecúen de forma coordinada y conjunta por parte de diferentes profesionales que intervendrán en la educación de los alumnos paralíticos cerebrales, procurando que el avance progresivo de los alumnos les posibilite la integración más amplia posible en el ámbito escolar ordinario. Objetivos: -Estudiar y analizar las características de la parálisis cerebral y trastornos motóricos. -Poner en práctica programas pedagógicos dando respuesta a la necesidad educativa del paralítico cerebral. -Elaborar un protocolo de evaluación motora, para la posterior elaboración de Programas de desarrollo motor específicos que se adecúen a las necesidades educativas de los alumnos con estas características. -Desarrollar nuevos enfoques didácticos mediante programas de alimentación acordes a los alumnos con parálisis cerebral (PC). -Elaborar un documento de desarrollo del lenguaje en los PC, que facilite la creación de programas logopédicos individuales para cada alumno según sus necesidades. -Establecer las necesidades del trabajo conjunto y coordinado de diferentes profesionales en el tratamiento del PC. La metodología llevada a cabo será la activa, basada en la investigación y estudio documental que facilitarán el posterior desarrollo de programas de los diferentes ámbitos de afectación de parálisis cerebral. El trabajo realizado fue de tipo teórico en cuanto a la revisión bibliográfica y elaboración de protocolos. Se han conseguido los objetivos propuestos a excepción de la práctica de los Programas en el aula, como consecuencia de no desarrollar la labor tutorial directamente con los alumnos afectados. Los resultados son positivos en cuanto el grupo ha logrado un conocimiento más profundo sobre la parálisis cerebral y los posibles trastornos que se pueden presentar, lo que permitirá realizar programas y tratamientos o dar respuestas educativas más idóneas en cada uno de los casos. .

Cantabria : guía turística para escolares con parálisis cerebral, daño cerebral y síndromes afines.

Al final de la guía se encuentra un mapa de la región y una ficha para rellenar por el alumno

Seminarios de grupos de padres de afectados por parálisis cerebral y-o síndromes afines.

Se han organizado seminarios de grupos de padres con hijos afectados por parálisis cerebral y/o síndromes afines dentro de las medidas de atención a la diversidad en el ámbito familiar, para prevenir y/o paliar las dificultades educativas y de integración social de alumnos con necesidades educativas especiales transitorias o permanentes, asociadas a condiciones personales de discapacidad sensorial, motórica y/o psíquica. Los contenidos de los seminarios desarrollados han sido variados ya que se ha tenido en cuenta la diversidad de características de la población usuaria, así como de sus familias. Por tanto, ha sido necesario invertir recursos técnicos de diferentes especialidades.Los objetivos: Favorecer el intercambio de experiencias entre las familias usuarias de ASPACE. Ampliar y canalizar la información que los padres de los afectados poseen respecto a temas comunes en las personas con parálisis cerebral y síndromes afines. Realizar orientaciones profesionales especializadas en las diversas áreas de intervención, enmarcadas en el contexto socio-familiar en el que se insertan. Impulsar el papel de la familias como fuente óptima, mediadora y potenciadora del proceso de enseñanza-aprendizaje y del desarrollo de capacidades de personas con parálisis cerebral y síndromes afines. Valorar el contexto socio-familiar de los padres y su capacidad de aprendizaje para planificar temas de debate específicos que se adecuen a las características de cada caso. Favorecer la vinculación interfamiliar con los recursos de su entorno y garantizar el proceso de adecuación familiar a las necesidades educativas y asistenciales de sus hijos. Extraer conclusiones y analizar las vías necesarias para producir cambios que persigan mejorar la calidad de vida tanto en los propios afectados como de sus familias..

Impacto de las cirugías múltiples, en un solo tiempo quirúrgico, sobre el patrón de marcha en niños con parálisis cerebral

Introducción: La Parálisis Cerebral (PC) es la enfermedad neurológica más incapacitante en niños, su historia natural tiende al deterioro motor y funcional. Con este estudio se busca establecer sí las cirugías múltiples de miembros inferiores, en un tiempo quirúrgico, mantienen el nivel motor y funcional. Material y Método: Estudio analítico de cohortes. Se compara un grupo de pacientes sometidos a cirugías múltiples contra un grupo de pacientes no operados, en el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt. Se evaluaron los pacientes con dos Laboratorios para el Análisis del Movimiento (LAM) y se midieron los desenlaces mediante el cambio en la puntuación del perfil de marcha (GPS) y el nivel funcional motor grueso (GMFCS). Resultados: 109 pacientes cumplieron con los criterios de selección, 67 pacientes fueron sometidos a cirugía y 42 pacientes no. Los pacientes operados mejoraron el GPS promedio (diferencia -1,94; p=0,002) comparado con los pacientes no operados (diferencia 1,74; p=0,001), indicando una mejoría significativa de la cinemática de la marcha. En un modelo de regresión logística predictivo, el paciente que es operado tiene una probabilidad del 78% de mantener su patrón de marcha, mientras que sí no se opera su probabilidad disminuye al 37%. El nivel funcional motor GMFCS no mostró cambios significativos entre los grupos. Discusión: Las cirugías múltiples de miembros inferiores mantienen de manera significativa el patrón de marcha en pacientes con PC. Se destaca el seguimiento de los pacientes mediante el LAM y se sugiere el uso del GPS para valorar resultados en este tipo de pacientes.

Aproximación a la parálisis cerebral infantil : sus consecuencias psicológicas y sus repercusiones en el campo de la educación.

Poner de manifiesto los mecanismos internos que crea la comunidad para rechazar al paralítico cerebral y etiquetarlo como incapaz. Resaltar los aspectos evolutivos de la parálisis cerebral que difieren de la evolución normal para proponer algún intento de solución práctica. Parálisis cerebral. Realiza una extensa revisión de la bibliografía existente sobre el tema, que sintetiza en la primera parte del trabajo en los siguientes apartados: generalidades, trastornos asociados y aspectos psicológicos de la parálisis cerebral infantil. La segunda parte trata sobre distintos mecanismos para la integración del paralítico cerebral en la sociedad: áreas de tratamiento clínico, educación y parálisis cerebral, planificación pedagógica y áreas concretas de actuación, aspectos laborales y sociales de la parálisis cerebral. Bibliografías. Análisis de contenido. La modificación psicológica derivada de la minusvalía física tiene un importante organizador en la sociedad. Mientras va evolucionando, la sociedad sigue recalcando continuamente a los paralíticos cerebrales su condición de incapaz. La educación y la terapia deberían interesar tanto al individuo afectado, al 'diferente', cuanto al individuo 'normal'. La educación de los niños con parálisis cerebral debería ser en común con los demás de su edad, para evitar la marginación que sufren los sujetos con parálisis cerebral prácticamente desde el nacimiento.

El laboratorio de fonética para el análisis de voz en un caso de parálisis cerebral.

Resumen tomado del autor. Resumen también en francés e inglés

El laboratorio de fonética para el análisis de voz en un caso de parálisis cerebral.

Resumen tomado del autor. Resumen también en inglés y francés

Accesibilidad y desarrollo del lenguaje escrito en alumnos con parálisis cerebral, mediante ayudas externas.

El estudio se realiza en el Colegio Público 'Antonio Valbuena' de León, en cuyo Centro trabajan los tres profesores. Los objetivos son: 1) Adquirir información y documentación acerca de las adaptaciones y principales recursos que requiere la escuela para los alumnos con parálisis cerebral. 2) Acceder al currículo ordinario, reforzando habilidades básicas y ofreciendo actividades de resolución de problemas. 3) Facilitar al alumno la comunicación a través del lenguaje escrito, aumentando su autoestima, motivación e integración escolar. 4) Permitir realizar actividades del aula como todos los demás niños (mediante adaptaciones). Para la consecución de los objetivos el sistema de trabajo ha sido: 1) Estudio y revisión del sofware educativo que posee el centro y que reuna las características fijadas de antemano, para poder ser utilizado por los alumnos con parálisis cerebral. Como requisito imprescindible se ha marcado el que pudiera ser utilizado con pulsador. 2) Puesta en práctica del mismo en los niveles educativos de Educación Infantil y Educación Primaria. 3) Estudio de otros materiales existentes en el mercado y que poseyeran las características fijadas anteriormente. Para éste estudio se ha contactado con entidades públicas y privadas de Madrid, Salamanca y León. Material elaborado: Memoria explicativa de cada uno de los programas incluyendo: objetivos, actividades y nivel curricular. El trabajo no ha sido publicado.