¿Continuidad o fragmentación? Percepción de los profesionales sobre la coordinación entre servicios en los procesos de tránsito a la vida adulta de los jóvenes con discapacidad intelectual

This article is part of a research focusing on the process of transition to adulthood of young people with intellectual disabilities. Specifically, this study analyses transition partnership programs, as the professionals involved in them see them. The information is obtained in two stages: in the first stage 45 interviews to professionals working in this field are conducted. In the second stage we develop a study applying the Delphi method in which two panels of experts, the first one with educational professionals and the second one with professionals working with afters chool services, were asked about several topics. The results show a lack of continuity underlying the actions taken in support of young people with ID during the transition process. Insufficient information and collaboration among services and professionals and a lack of leadership are the main problems perceived by professionals. The study helps to identify problems in the transition partnership programs and establishes actions in order to enhance the transition process

Análisis de los apoyos que reciben los jóvenes con discapacidad intelectual en su transición a la vida adulta en España: una investigación a partir de experiencias de profesionales y personas con discapacidad = Analysis of support received by young people with intellectual disabilities in their transition to adulthood in Spain: an investigation based on the experiences of professionals and people with disabilities

The objective of this study is to gather information regarding the adaptation of the range of socio educational projects and services aimed at the transition to an adult life of young persons with intellectual disabilities in Spain. The research of the study has been done in three stages. During each stage, a specific tool has been used. One to one in-depth interviews have been undertaken with 45 professionals and 20 individuals with intellectual disabilities. The Delphi method has been applied to two panels consisting of 20 experts each. Firstly, results focus on the approach to different issues related to the devices. Secondly, the training opportunities that these individuals receive to ease the transition period is addressed. And finally, the study refers to the participation of the individuals themselves and their families in the process. The developed analysis allows us to propose strategies to improve the transition to adult life

Influència de la motricitat en les actituds dels alumnes amb discapacitats psíquiques

El treball que trobem a continuació és un estudi de com afecta la motricitat dels discapacitats psíquics en la seva actitud al llarg d’un dia escolar. Aquest treball va dirigit a descobrir les actituds que mostren els alumnes quan han de fer alguna activitat física, ja sigui pròpia de les classes d’educació física com activitats físiques que han de fer al llarg del dia a l’escola. Les persones (tant discapacitades com no) tenen canvis en el seu comportament en funció de les activitats que han fet anteriorment o en funció de les activitats que han de fer. Cal aclarir primer que s’entén per activitat física qualsevol activitat que impliqui un moviment de qualsevol de les parts del cos.

La inclusión laboral y social de los jóvenes con discapacidad intelectual : el papel de la escuela = Work and social inclusion of young people with intellectual disabilities : the role of the school

The transition to adult life from the standpoint of inclusion is a complex process, especially for young people with intellectual disabilities. This article analyzes the context of transition processes showing the main relationships and differences of the different scenarios where young people with disabilities develop personal pathways that lead to adulthood. Among these scenarios, the school -the period of compulsory secondary education- plays a key role. Therefore, a specific section is devoted to developing an approach to the role of the school in the construction of bridges that facilitate social and work inclusion. Finally, it presents some major challenges that need to be faced to improve the processes of transition from an inclusive perspective

Qualitat de vida i centres d'educació especial: una aproximació a la seva conceptualització i avaluació

La qualitat de vida s’està convertint en un concepte clau i unificador en l’atenció i educació de les persones amb discapacitat intel•lectual. Així mateix, la percepció actual sobre les persones amb discapacitat ha canviat substancialment. En el moment actual, cal plantejar-se quines són les aplicacions i les implicacions que tenen per l’atenció i educació de les persones amb discapacitat intel•lectual els principis derivats del nou concepte de discapacitat i de la qualitat de vida. Aquesta investigació pretén essencialment elaborar un conjunt d’instruments que permetin avaluar la qualitat de les pràctiques educatives dels centres d’educació especial. Amb aquest objectiu s’ha seguit un procediment estructurat i ordenat en l’elaboració dels instruments com en la seva valoració inicial. Per avaluar la qualitat dels centres d’educació especial es proposen una sèrie qüestionaris tant pels professionals, les famílies i els alumnes. Els resultats indiquen que el conjunt d’instruments d’avaluació permeten recollir informació àmplia i variada de les pràctiques d’un centre d’educació especial, determinar les seves fortaleses i debilitats i servir de base per establir plans de millora estretament relacionats amb el context particular del centre i amb el que es considera una bona pràctica educativa.

Els Blocs com a eina per fomentar la inclusió social de les persones amb discapacitat intel·lectual: l’experiència del bloc “Mogudes de Tresc”

La inclusió social de les persones amb discapacitat és avui encara un tema pendent, ja que les activitats socials i interpersonals en el col·lectiu són escasses. Diversos estudis demostren que, malgrat es potencia la inserció laboral de les persones amb discapacitat en entorns ordinaris, no es donen millores substancials en altres qüestions relatives a la seva inclusió social

X-chromosome tiling path array detection of copy number variants in patients with chromosome X-linked mental retardation

Background: Aproximately 5–10% of cases of mental retardation in males are due to copy number variations (CNV) on the X chromosome. Novel technologies, such as array comparative genomic hybridization (aCGH), may help to uncover cryptic rearrangements in X-linked mental retardation (XLMR) patients. We have constructed an X-chromosome tiling path array using bacterial artificial chromosomes (BACs) and validated it using samples with cytogenetically defined copy number changes. We have studied 54 patients with idiopathic mental retardation and 20 controls subjects. Results: Known genomic aberrations were reliably detected on the array and eight novel submicroscopic imbalances, likely causative for the mental retardation (MR) phenotype, were detected. Putatively pathogenic rearrangements included three deletions and five duplications (ranging between 82 kb to one Mb), all but two affecting genes previously known to be responsible for XLMR. Additionally, we describe different CNV regions with significant different frequencies in XLMR and control subjects (44% vs. 20%). Conclusion:This tiling path array of the human X chromosome has proven successful for the detection and characterization of known rearrangements and novel CNVs in XLMR patients.

Array-CGH in patients with a clinical diagnosis of Kabuki syndrome: identification of two cases with terminal 2q37 deletion and no other recurrent rearrangement

Background: Kabuki syndrome (KS) is a multiple congenital anomaly syndrome characterized by specific facial features, mild to moderate mental retardation, postnatal growth delay, skeletal abnormalities, and unusual dermatoglyphic patterns with prominent fingertip pads. A 3.5 Mb duplication at 8p23.1-p22 was once reported as a specific alteration in KS but has not been confirmed in other patients. The molecular basis of KS remains unknown. Methods: We have studied 16 Spanish patients with a clinical diagnosis of KS or KS-like to search for genomic imbalances using genome-wide array technologies. All putative rearrangements were confirmed by FISH, microsatellite markers and/or MLPA assays, which also determined whether the imbalance was de novo or inherited. Results: No duplication at 8p23.1-p22 was observed in our patients. We detected complex rearrangements involving 2q in two patients with Kabuki-like features: 1) a de novo inverted duplication of 11 Mb with a 4.5 Mb terminal deletion, and 2) a de novo 7.2 Mb-terminal deletion in a patient with an additional de novo 0.5 Mb interstitial deletion in 16p. Additional copy number variations (CNV), either inherited or reported in normal controls, were identified and interpreted as polymorphic variants. No specific CNV was significantly increased in the KS group. Conclusion: Our results further confirmed that genomic duplications of 8p23 region are not a common cause of KS and failed to detect other recurrent rearrangement causing this disorder. The detection of two patients with 2q37 deletions suggests that there is a phenotypic overlap between the two conditions, and screening this region in the Kabuki-like patients should be considered.

Family burden related to clinical and functional variables of people with intellectual disability with and without a mental disorder

Few studies have been found that to assess the factors that explain higher levels of familyburden in adults with intellectualdisability (ID) and intellectualdisability and mental disorders (ID-MD). The aims of this study were to assess familyburden in people with ID and ID-MD and to determine which sociodemographic, clinical and functionaldisabilityvariables account for familyburden. The sample is composed of pairs of 203 participants with disability and their caregivers, of which 33.5% are caregivers of people with ID and 66.5% of ID-MD. Assessments were performed using scales of clinical and functionaldisability as the following instruments: Weschler Adult Intelligence Scale-III (WAIS-III), Inventory for Client and Agency Planning (ICAP), Psychiatric Assessment Schedule for Adults with Development Disability (PAS-ADD checklist), Disability Assessment Schedule of the World Health Organization (WHO-DAS-II) and familyburden (Subjective and Objective FamilyBurden Inventory - SOFBI/ECFOS-II). People with ID-MD presented higher levels of functionaldisability than those with ID only. Higher levels of familyburden were related to higher functionaldisability in all the areas (p < 0.006-0.001), lower intelligence quotient (p < 0.001), diagnosis of ID-MD (p < 0.001) and presence of organic, affective, psychotic and behavioral disorders (p < 0.001). Stepwise multiple regression showed that behavioral problems, affective and psychotic disorder, disability in participation in society, disability in personal care and presence of ID-MD explained more than 61% of the variance in familyburden. An integrated approach using effective multidimensional interventions is essential for both people with ID and ID-MD and their caregivers in order to reduce familyburden.

La Planificación centrada en la persona (PCP): una vía para la construcción de proyectos personalizados con personas con discapacidad intelectual

A pesar de la progresiva incorporación de los planteamientos inclusivos, la realización de proyectos de vida deseados constituye aún un reto en la acción socioeducativa con personas con discapacidad intelectual. En este sentido, la Planificación Centrada en la Persona (PCP) constituye una perspectiva innovadora que aporta nuevas luces para orientar las actuaciones a realizar conjuntamente con las personas con discapacidad para facilitar la proyección y logro de los estilos de vida deseados. En este artículo se pretende dar a conocer los planteamientos y posibilidades de la PCP que, a pesar de los avances en la última década, aún es insuficientemente conocida e incorporada fuera del ámbito anglosajón. Tres son los ejes básicos que articulan este documento: en primer lugar, las bases que fundamentan la PCP (los diferentes elementos que confluyen en su origen); en segundo lugar se incide en mostrar los aspectos que diferencian la PCP de las programaciones habituales que se realizan con personas con discapacidad intelectual. Por último, se plantean los retos que genera incorporar los procesos de planificación centrados en la persona en la cultura organizativa y profesional de los servicios donde se trabaja con personas con discapacidad. A lo largo del documento se muestra que, a pesar de que su implementación es compleja, la PCP constituye, en estos momentos, un modelo que permite avanzar decididamente en la construcción de una sociedad más solidaria e inclusiva

El dibuix de la figura humana com a llenguatge expressiu

El dibuix de la fi gura humana utilitzat com a llenguatge expressiu es pot contemplar a diferents exposicions artístiques com a font d’informació històrica on es relacionen les vivències personals amb la seva representació pictòrica. Les exposicions més representatives d’aquest tema que han tingut lloc a la nostra ciutat en els darrers anys han estat La col·lecció Prinzhorn (Museu d’Art Contemporani de Barcelona, 2001), En guerra (Centre de Cultura Contemporània de Barcelona, 2004) i Hi havia una vegada Txernòbil (Centre de Cultura Contemporània de Barcelona, 2006). En el grup de recerca Salut Activitat Física i Esport (SAFE) de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i l’Esport Blanquerna, dins el projecte Dansa Esquema Corporal (DEC) hi ha una línia d’investigació dedicada a avaluar l’impacte de les sessions d’expressió corporal, entesa principalment com a vivència personal, i la seva representació gràfi ca en paper. Els objectius principals de la nostra recerca son examinar si el dibuix de la fi gura humana és una eina efi caç per avaluar el coneixement de l’esquema corporal en població general infantil i en població d’adolescents amb Síndrome de Down amb el test de Goodenough, i avaluar la repercussió de la sessió d’expressió corporal en el desenvolupament emocional amb el test de Koppitz .

El estudio de los itinerarios escolares y post-escolares como pauta de reflexión en la construcción de una escuela y una sociedad para todos

La consecuencia lógica de la integración de las personas con necesidades educativas especiales en la institución escolar tendría que ser la anexión de estas a ámbitos normalizados de su colectividad una vez finalizada la escolaridad obligatoria. El discurso de la integración, por tanto, no se tendría que situar única y exclusivamente en el ámbito escolar, sino que debería extrapolarse a todos los ámbitos donde la persona se desarrolla. En este trabajo analizamos los itinerarios escolares y post-escolares que siguen las personas con discapacidad psíquica en la comarca del Segrià (Cataluña), apuntamos las posibles causas por las que se configuran unos itinerarios u otros y, a partir de ahí, establecemos pautas de reflexión para ir construyendo una escuela y una sociedad para todos.

Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual: Algunas propuestas

El artículo se inicia con una reflexión en torno al hecho de que las inter- venciones centradas en las familias de niños con discapacidad intelectual pueden ser consideradas como una contribución a su calidad de vida. A partir de aquí se revisa brevemente el concepto de calidad de vida, su evolución y su aplicación en el ámbito de las familias de personas con dis- capacidad intelectual. Se presenta una revisión de investigaciones en el ámbito de la intervención naturalista en la comunicación y el lenguaje, basadas en teorías funcionales e interactivas del desarrollo, tanto centra- das en el trabajo directo con el niño como centradas en la familia. Se presentan resultados de intervenciones naturalistas llevadas a cabo en nuestro país cen- tradas tanto en niños con discapacidad intelectual como en sus familias. Finalmente, se defiende que para conseguir una mayor calidad de vida de los niños con discapacidad intelectual y sus familias, debemos optar por una nueva metodología que suponga un trabajo coordinado y compartido, desde el inicio, entre todos los profesionales e instituciones implicados en el proceso

Anàlisi de la competència del professorat d'educació física davant l'alumnat amb discapacitat

La present investigació es fonamenta en l’anàlisi de la competència del professorat d’educació física envers un alumnat amb discapacitat. L’objectiu és tenir coneixement de com el professorat assoleix aquesta competència i detectar possibles mancances a través de la formació adquirida, la figura de suport a les classes i/o la implicació de la família de l’alumnat. S’han analitzat 4 professors que han tingut estudiants amb discapacitat entre el seu alumnat amb l’objectiu de relacionar les seves vivències i punts de vista amb les idees dels investigadors més rellevants que presento en el marc teòric. Els resultats obtinguts demostren, d’una banda, que a les universitats catalanes hi ha poca formació en aquest àmbit, de l’altra, que a la figura de suport tot i ser de gran ajut si l’administració la concedeix li manquen coneixements d’educació física i, finalment, que la implicació de la família de l’alumnat és, sovint, imprescindible. D’altra banda, també s’ha detectat que la formació universitària va enfocada a un alumnat “estàndard”, i, respecte la figura de suport, cal destacar la reivindicació del professorat per exercir el dret a decidir sobre la necessitat o no d’aquesta figura.