COMPETENCIAS DO FAMILIAR CUIDADOR DA PESSOA COM DOENÇA ONCOLÓGICA EM TRATAMENTO POR QUIMIOTERAPIA

As problemáticas relacionadas com os familiares cuidadores e o desempenho do seu papel, porque intensamente ligado ao âmbito das respostas humanas, aos processos de vida e aos episódios de doença, são reconhecidas como revestidas de elevado interesse no âmbito da enfermagem. Para que o familiar cuidador possa proporcionar cuidados ajustados à pessoa, consideramos que é necessário conhecer as suas habilidades, os seus recursos e os conhecimentos que mobiliza para tomar decisões e atuar junto do seu familiar. Aprofundar e desenvolver o conhecimento sobre estes aspetos que se relacionam com os cuidadores são, deste modo, questões que interessam à enfermagem tanto na sua vertente disciplinar como profissional. OBJETIVO GERAL: Compreender o processo de aquisição e desenvolvimento de competências dos familiares cuidadores da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia METODOLOGIA: A investigação centra-se na Grounded Theory, com recurso ao estudo de multicasos, envolvendo múltiplas fontes. Considerou-se como casos, o familiar cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia e os elementos da equipa de enfermagem. Elegemos como técnicas de recolha de dados, a entrevista e a observação. RESULTADOS: As narrativas escritas e o desenvolvimento da sensibilidade aos significados que os dados foram dando (codificação aberta e axial) foram numa fase inicial (primeiras 5 ou 6 narrativas) realizadas manualmente, posteriormente recorri ao suporte informático nomeadamente ao programa NVivo 10 quando o corpus de dados se tornou muito abundante e rico em informação. Após analisar cerca de 11 narrativas (entrevistas) dos vários informantes (neste caso os familiares cuidadores) senti necessidade de recorrer aos Enfermeiros enquanto novos informantes. Analisei até ao momento uma narrativa e considero que devo continuar pois esta opção revelou-se num enriquecimento considerável dos já dados analisados. É vasta a área de intervenção dos familiares cuidadores, desde o transporte e acompanhamento do doente ao longo da doença e tratamento, à promoção do autocuidado, aos cuidados técnico-instrumentais, ao cuidado doméstico e aos cuidados interpessoais. CONCLUSÕES: O processo de construção de competências do familiar cuidador é dinâmico, ocorre ao longo do tempo e implica reajustes pessoais e familiares de modo a responder às necessidades da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia. Interferem as características individuais quer do doente quer do familiar, o suporte familiar e social, o status funcional da pessoa e a complexidade dos cuidados. É sempre muito marcado pela incerteza e pelo sofrimento. Os familiares cuidadores são quase sempre impulsionados a procurar informação e recursos que sustentem as suas atividades para responder às necessidades dos seus doentes.

“Competências do familiar cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia”

As problemáticas relacionadas com os familiares cuidadores e o desempenho do seu papel, porque intensamente ligado ao âmbito das respostas humanas, aos processos de vida e aos episódios de doença, são reconhecidas como revestidas de elevado interesse no âmbito da enfermagem. Para que o familiar cuidador possa proporcionar cuidados ajustados à pessoa, consideramos que é necessário conhecer as suas habilidades, os seus recursos e os conhecimentos que mobiliza para tomar decisões e atuar junto do seu familiar. Aprofundar e desenvolver o conhecimento sobre estes aspetos que se relacionam com os cuidadores são, deste modo, questões que interessam à enfermagem tanto na sua vertente disciplinar como profissional. Questão de pesquisa/problema: Como é que o familiar cuidador adquire e desenvolve as competências para cuidar da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia? Objetivos:  Analisar os conhecimentos e habilidades que os familiares cuidadores desenvolvem para prestarem cuidados à pessoa com doença oncológica em quimioterapia  Compreender a natureza e o processo de aquisição e desenvolvimento de competências do familiar cuidador à pessoa com doença oncológica em quimioterapia  Desenvolver uma teoria substantiva sobre a aquisição e desenvolvimento de competências do familiar cuidador à pessoa com doença oncológica em quimioterapia Metodologia: A investigação centra-se na Grounded Theory, com recurso ao estudo de multicasos, envolvendo múltiplas fontes. Considerou-se como casos, o familiar cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia e os elementos da equipa de enfermagem. Elegemos como técnicas de recolha de dados, a entrevista e a observação. Resultados: As narrativas escritas e o desenvolvimento da sensibilidade aos significados que os dados foram dando (codificação aberta e axial) foram numa fase inicial (primeiras 5 ou 6 narrativas) realizadas manualmente, posteriormente recorri ao suporte informático nomeadamente ao programa NVivo 10 quando o corpus de dados se tornou muito abundante e rico em informação. Após analisar cerca de 11 narrativas (entrevistas) dos vários informantes (neste caso os familiares cuidadores) senti necessidade de recorrer aos Enfermeiros enquanto novos informantes. Analisei até ao momento uma narrativa e considero que devo continuar pois esta opção revelou-se num enriquecimento considerável dos já dados analisados. É vasta a área de intervenção dos familiares cuidadores, desde o transporte e acompanhamento do doente ao longo da doença e tratamento, à promoção do autocuidado, aos cuidados técnico-instrumentais, ao cuidado doméstico e aos cuidados interpessoais.

Qualidade de interação entre familiar/cuidador e adulto ou idoso pós-acidente vascular cerebral (AVC)

Considerando a família como instituição primária a qual se tem acesso, e a sua relevância nos diversos processos os quais o ser humano passa durante a vida, um resultado desse movimento são as mudanças na dinâmica familiar, quando há, por exemplo, o adoecimento de algum dos membros e um familiar torna-se cuidador. , atentando-se para as necessidades de cada sistema familiar. O objetivo deste estudo foi descrever a qualidade da relação entre o cuidador familiar e adulto ou idoso pós-Acidente Vascular Cerebral, que se encontram no processo de reabilitação. Participaram deste estudo, familiares de 11 pacientes que se encontram em atendimento na Clínica de Fonoaudiologia da Faculdade de Odontologia de Bauru FOB/USP. Para a coleta de dados foram agendadas entrevistas com a aplicação de questionários para caracterizar os aspectos interacionais entre o cuidador familiar e a pessoa cuidada, avaliar o nível de dependência na realização de atividades básicas e instrumentais diárias e como esses fatores podem influenciar na sobrecarga do cuidador, considerando o tempo do Acidente Vascular Cerebral (tAVC) e tempo de convivência diária (tCD) e, consequentemente, oferecer uma qualidade da relação insatisfatória. A média de idade dos participantes foi de 49 anos, houve predominância do sexo feminino (63,6%), a média de tAVC de 44 meses e a média de tCD foi de 19 horas. Para a análise dos dados optou-se por uma análise descritiva e abordagem quantitativa para a apresentação dos dados, para determinar a correlação entre as variáveis foi utilizado o Coeficiente de Correlação de Spearman e adotado nível de significância de 5% (p<0,05). Os resultados oferecem subsídios para estudos complementares direcionados ao desenvolvimento de intervenções no âmbito familiar. A psicologia pode auxiliar nessa tarefa de observar os comportamentos e as interações dos indivíduos, além de avaliar o contexto desse paciente, em especial, na descrição da qualidade da relação entre paciente-familiar, partindo da atual situação vivenciada.

Intervenções de enfermagem eficazes no apoio ao familiar cuidador de pessoa com demência não institucionalizada: Revisão sistemática

O aumento do número de pessoas com demência e dos custos associados aos cuidados de saúde, levam à crescente necessidade de providenciar apoio efetivo aos familiares cuidadores (FCs), no sentido de potenciar as capacidades destes e diminuir os riscos de morbilidade. Objetivo: A presente revisão sistemática da literatura (RSL) tem como objetivo identificar as intervenções de enfermagem eficazes no apoio ao FC de pessoa com demência, não institucionalizada. Método: Foi realizada uma pesquisa eletrónica de artigos, nas bases de dados CINAHL, MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, The Cochrane Database of Systematic Reviews, The JBI Database of Systematic Reviews and Implementation Reports, e Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal, no intervalo de tempo de 2006 – 2014. Foram considerados estudos experimentais e quase-experimentais, RSL e meta-analises, publicados em português, inglês e espanhol. Resultados: No total 11 estudos foram incluídos na revisão, cinco estudos primários e seis estudos secundários. De entre os estudos primários, todas as intervenções implementadas foram de caráter psicoeducacional e mostraram-se, de um modo geral, mais eficazes na melhoria da perceção do FC quanto à sua competência no desempenho do papel. Os resultados mostraram-se inconclusivos acerca do benefício destas intervenções na diminuição da depressão, da sobrecarga e do stress do FC. Quanto aos estudos secundários, foram vários os tipos de intervenções estudados: intervenções implementadas através da internet; intervenções psicoeducacionais; intervenções de suporte/ aconselhamento; e multicomponentes. A maioria dos estudos avaliaram os resultados depressão/ sintomas depressivos, perceção de competência ou autoeficácia, sobrecarga e qualidade de vida. De uma forma geral, os resultados em que as intervenções de apoio aos cuidadores se mostraram mais eficazes foram a autoeficácia, a sobrecarga e a depressão/ sintomas depressivos. Conclusão: As intervenções psicoeducacionais, pelo impacto que têm e pelo potencial de desenvolvimento de competências no FC, apresentam-se como uma mais valia a longo prazo. A sobrecarga poderá surgir, mas será lícito questionarmos se o processo não será retardado. Importa assim, desenvolver estudos que possam mostrar estas relações.

ESTRATÉGIAS ADOTADAS PELO FAMILIAR CUIDADOR DA PESSOA COM DOENÇA ONCOLÓGICA EM TRATAMENTO POR QUIMIOTERAPIA NO PROCESSO DE AQUISIÇÃO DE COMPETÊNCIAS

Introdução: Sendo que o diagnóstico de doença oncológica e tratamento por quimioterapia conduzem o doente/familiar cuidador num longo caminho de adaptação e reajuste face às intercorrências que vão surgindo, verifica-se que as respostas a essas exigências se desenrolem em contextos onde se adotam várias estratégias. Objetivos: Descrever as estratégias adotadas pelo familiar cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia no processo de aquisição de competências Metodologia: Optámos por uma metodologia de investigação qualitativa, especificamente a abordagem designada por Grounded Theory. A amostra foi constituída por 16 entrevistas a familiares cuidadores e Enfermeiros da Unidade de dia de Oncologia de um Hospital da região Alentejo e 10 registos de observação realizados pelo investigador. Procedeu-se à análise qualitativa dos dados, seguindo o método de questionamento e comparação constante no sentido de encontrar por via indutiva a natureza e a estrutura do processo de construção de competências do familiar cuidador. Resultados: Os familiares cuidadores de modo a responder às exigências que a situação impõe e de acordo com a particularidade de cada situação mobilizam um conjunto de estratégias: Estratégias centradas na doença, Estratégias centradas no tratamento e através da Utilização de recursos. Nas Estratégias centradas na doença encontramos como dimensões Atribuir um motivo ao desencadear da doença e Adotar estratégias de enfrentamento (coping). Nas Estratégias centradas no tratamento encontramos estratégias alimentares, estratégias para lidar com o desconforto. Nas estratégias relacionadas com a Utilização de recursos temos a Comunidade onde encontramos a família, os profissionais de saúde e os vizinhos; e os Recursos Pessoais em que foram identificadas a presença, viver um dia de cada vez, a religião. Conclusões: Neste estudo, as estratégias dos familiares cuidadores para lidarem com a situação, estão relacionadas com a seleção de ações/interações que desenvolvem para ultrapassar os diversos problemas com que se defrontam ao cuidar dos seus doentes. Cuidar do doente em tratamento por quimioterapia por doença oncológica exige habilidades e atitudes capazes de mobilizar estratégias e modos de agir, para dar resposta às necessidades compreendidas como multidimensionais.

FATORES QUE INTERFEREM NO PROCESSO DE AQUISIÇÃO DE COMPETÊNCIAS DO FAMILIAR CUIDADOR DA PESSOA COM DOENÇA ONCOLÓGICA EM TRATAMENTO POR QUIMIOTERAPIA.

Introdução: A experiência junto aos familiares de pessoas com doença oncológica em tratamento por quimioterapia reforça a ideia de que a família precisa ser valorizada e estimulada a participar nos cuidados. Porque o diagnóstico de doença oncológica e tratamento por quimioterapia conduzem a pessoa com doença oncológica/familiar cuidador num longo caminho de adaptação e reajuste face às intercorrências que vão surgindo, surge a necessidade de verificar a existência de fatores que possam interferir neste processo. Objetivos: Descrever os fatores intervenientes no processo de aquisição de competências do familiar cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia. Metodologia: Optámos por uma metodologia de investigação qualitativa, especificamente a abordagem designada por Grounded Theory. A amostra foi constituída por 16 entrevistas a familiares cuidadores e Enfermeiros da Unidade de dia de Oncologia de um Hospital da região Alentejo e 10 registos de observação realizados pelo investigador. Procedeu-se à análise qualitativa dos dados, seguindo o método de questionamento e comparação constante no sentido de encontrar por via indutiva a natureza e a estrutura do processo de construção de competências do familiar cuidador. Resultados: Os achados permitiram apurar que a construção das competências do familiar cuidador face à doença oncológica e tratamento por quimioterapia do doente desenrola-se num contexto onde se entrecruzam, ao longo do tempo, fatores ambientais (exteriores ao familiar cuidador) e fatores pessoais (intrínsecos ao familiar cuidador) que interferem e direcionam o processo. Nos fatores ambientais que podem ser tanto facilitadores como dificultadores da situação estão os profissionais de saúde e as respostas do doente em tratamento. Nos fatores pessoais encontramos a sobreposição de papéis cuidador/doente, a experiencia anterior de cuidados, a informação, a área de residência, e a economia familiar. Conclusão: Na trajetória dos cuidados proporcionados pelo familiar cuidador à pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia, diferentes fatores atuam no sentido de facilitar ou dificultar o processo de aquisição de competências do familiar. Estes fatores estão relacionados quer com a pessoa doente, quer com o familiar cuidador, quer com outros atores.

O cuidador familiar no olhar da pessoa com depressão

RESUMO: Problema: Atualmente o internamento em unidades de saúde é considerado um recurso de última linha, sendo no contexto familiar e social que a pessoa vive a sua depressão. Consequência desta realidade, o papel de cuidador é naturalmente assumido pelo familiar, mas nem sempre aceite como tal pela pessoa que vive a depressão, tendo este facto repercussões importantes na vida familiar, sobretudo ao nível das relações interpessoais. Questão: - Como é que a pessoa com depressão vê o familiar cuidador? Objetivos: - caraterizar a depressão na perspetiva de quem a vive; - Caraterizar o papel de cuidador familiar na perspetiva do doente; - Descrever as reações do doente na relação com os cuidadores familiares Metodologia: desenho de natureza qualitativa e indutiva com recurso à Grounded Theory. Dois pólos das consultas externas do departamento psiquiatria e saúde mental, Hospital de Évora, em duas cidades diferentes, de fevereiro a julho 2009. Seleção de participantes, não probabilística intencional com os seguintes critérios: adultos ou idosos com diagnóstico de depressão, habitar com familiares, ter capacidade cognitiva que permita recolher informação. Realizadas entrevistas a 20 participantes (8 doentes e 12 familiares), num total de 8 famílias. Resultados: codificação axial permitiu encontrar 4 categorias - narrativa do processo de adoecer – é multifacetada, com a identificação clara do início, causas, características da doença e manifestações; - a depressão e eu – a relação dual entre o doente e a depressão, estratégias de enfrentamento da doença, autoaprendizagem, procura de ajuda, gestão da medicação, sentimentos expressos, desejos; - ler o familiar que cuida - a interpretação e o sentido atribuído pelo doente aos comportamentos do familiar cuidador; o sentimento de não cuidado, centrado na ausência de compreensão e paciência, chantagem emocional, ameaças, agressividade, indiferença, falta de diálogo, controle excessivo, incapacidade para escutar, tentativas falhadas de ajuda; - eu na relação com o familiar que cuida - o doente não reconhece capacidade ao familiar para ajudar, ignora os seus conselhos e sente-se perdido sem saber o que fazer, por vezes evita o diálogo saindo de casa por períodos, não percebe o familiar nem sabe o que ele pensa sobre a sua situação de saúde, sente-se só. Conclusão: quando há uma pessoa com depressão na família tudo se altera; os familiares mudam, construindo o papel de cuidador na interação quotidiana. As estratégias de cuidados desenvolvem-se de modo reativo em função do comportamento do doente, adquirindo contornos particulares de conteúdo nem sempre adequado à situação de saúde vivida. O doente não se sente cuidado, nem reconhece o familiar como parceiro ativo no seu processo de recuperação. Ali, L., Ahlström, B., Krevers, B. & Skärsäter, I. (2012). Daily life for Young adults who care for a person with mental illness: a qualitative study. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 19, 610-617 Silva, N., Guarda, T., Mendes, M., Godinho, M., Lima, K., Soares, M. (2012). Respuestas de la persona adulta mayor frente a la depresión: revisión integrativa. Desarrollo Científico Enfermería, 20, nº2, 46-50 Ward, E., Mengesha, M. & Issa, F. (2014). Older African American women’s lived experiences with depression and coping behaviours. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 21, 46-59

Yo, la depresión y el cuidador familiar

Objetivos - Caracterizar la depresión en la perspectiva de quien la vive; - Caracterizar el papel del cuidador familiar en la perspectiva del paciente; - Describir las reacciones del paciente en la relación con los cuidadores familiares. Método: diseño de la investigación es de naturaleza cualitativa y inductiva, usando la Teoría Fundamentada. La investigación tuvo lugar en 2 polos de las consultas externas del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental, Hospital de Évora, Portugal, en 2 ciudades diferentes, durante Febrero y Julio, 2009. La selección de participantes se hizo mediante la muestra no probabilista intencional de acuerdo con los criterios: ser adulto y/o anciano con un diagnóstico clínico de depresión; vivir con familiares en su casa; tener capacidad cognitiva para permitir la recogida de datos; participación voluntaria del paciente en el estudio. Se realizaron entrevistas narrativas semiestructuradas a 8 pacientes, 1 hombre y 7 mujeres. Resultados: la codificación axial nos permitió identificar 4 categorías: - 1ª narrativa del proceso de enfermar-se - tiene múltiples facetas, con una clara identificación del comienzo, causas (acontecimientos de vida, actividad laboral, conflictos familiares), características (es inconstante, no se ve pero cambia la persona, es una enfermedad de la cabeza) y manifestaciones de la enfermedad (somáticas y del comportamiento, alteraciones de las actividades de vida); - 2ª la depresión y yo - la relación dual entre el paciente y la depresión, las estrategias para hacer frente a la enfermedad, el auto-aprendizaje, la búsqueda de ayuda, la gestión de la medicación, los sentimientos, los deseos; - 3ª leer el familiar que cuida - la interpretación y el significado atribuido por el paciente al comportamiento del cuidador; el sentimiento de no sentirse cuidado, la falta de comprensión y paciencia, el chantaje emocional, las amenazas, la agresión verbal, la indiferencia, la falta de diálogo, el control excesivo, la incapacidad para escuchar, las tentativas fracasadas para ayudar; - 4ª-Yo, y la relación con el familiar cuidador - el paciente no reconoce la capacidad al familiar para ayudar, ignora sus consejos y opiniones y se siente perdido y sin saber qué hacer, evita el dialogo y se aísla o sale de casa por períodos, no comprende el familiar, ni sabe lo que el piensa acerca de su situación de salud, se siente solo. Discusión: la relación entre el paciente y la depresión es muy intimista, cerrada y el familiar no hace parte de ella. El paciente no comprende el familiar, pero el familiar también no comprende el paciente. Entre el paciente y el familiar hay una brecha y el paciente no reconoce el familiar como elemento importante en su recuperación, no le reconoce capacidad ni competencia. Entonces, la enfermera tiene un papel fundamental como mediadora, no solo en el conflicto, pero también en la enseñanza de estrategias de comunicación y a través de la enseñanza de lo que es la depresión, sus manifestaciones, tratamiento y su pronóstico. Si la enfermera conocer las dificultades del paciente y sus sentimientos hacia el familiar cuidador, podrá intervenir y planear juntamente con el paciente y su familiar, intervenciones psicosociales que contribuyan para el bien estar de la familia, de modo a que el hogar sea un espacio terapéutico

O processo de transição do familiar a cuidador da pessoa com depressão

Atualmente o internamento em unidades de saúde é considerado um recurso de última linha, sendo no contexto familiar e social que a pessoa vive a sua depressão. Os familiares, através de uma atitude pro ativa, devem adotar um papel diferençado e ser vistos como aliados importantes na prestação de cuidados, tendo que se adaptar às novas formas de gerir o quotidiano. Este papel não é passivo e tem consequências importantes, sobretudo nos estilos de vida e relações interpessoais. É esperado que os familiares se assumam como cuidadores informais de uma pessoa, cuja situação clínica desconhecem e para a qual não estão preparados, por não saber que fazer. Vivem um processo de mudança; mas como ocorre essa mudança? Como é que o elemento da família se torna cuidador do seu familiar com depressão? Objetivos:- caraterizar o processo de adoecer com depressão, na perspetiva do familiar e doente; - Identificar reações que o familiar desenvolve na relação com o doente - Descrever estratégias utilizadas pelo familiar para cuidar do elemento com depressão; - Conceituar padrões de resposta presentes no processo de transição do familiar a cuidador. Metodologia: desenho de natureza qualitativa e indutiva com recurso à Grounded Theory. Dois polos das consultas externas do departamento psiquiatria e saúde mental, Hospital de Évora, em duas cidades diferentes, de fevereiro a julho 2009. Seleção de participantes não probabilística intencional: adultos ou idosos com diagnóstico de depressão, habitar com familiares e ter capacidade cognitiva que permita recolher informação. Realizadas entrevistas a 20 participantes (8 doentes e 12 familiares), num total de 8 famílias. Resultados: - a narrativa do processo de adoecer é multifacetada e assume contornos distintos para o doente e para o familiar, englobando o início, causas, características da doença e manifestações; - mudança no comportamento dos familiares caracterizada pela alteração de papeis, isolamento, diminuição da comunicação, revolta, vergonha, absentismo laboral ou insucesso escolar; - estratégias de cuidados do familiar polarizadas na compreensão e conflito, no afastamento e proximidade, recorrendo também ao controlo da terapêutica, à procura de ajuda médica e à autoaprendizagem.. Conclusão: quando há uma pessoa com depressão na família tudo se altera; para dar resposta ao novo contexto, os familiares mudam, construindo o seu papel de cuidador na interação quotidiana. As estratégias de cuidados desenvolvem-se de modo reativo em função do comportamento do doente, adquirindo contornos particulares de conteúdo desadequado à situação de saúde vivida. Palavras-chave: cuidador familiar, transição, depressão Ali, L. [et al] (2012) - Daily life for Young adults who care for a person with mental illness: a qualitative study. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 19, pp.610-617 Meleis, A. I. (2010) - Transitions Theory. Middle-range and situation-specific theories in nursing research and practice. New York: Springer Publishing Company. Pereira, Helder Rocha (2013) – Subitamente cuidadores informais! Dando voz(es) às experiências vividas. Loures: Lusociência Sant’Ana, Marília Mazzuco [et al] (2011) – O significado de ser familiar cuidador do portador de transtorno mental. Texto Contexto de Enfermagem, 20(1), pp.50-58.

Cuidador familiar - Um parceiro na prevenção das úlceras por pressão

Relatório de Estágio apresentado para a obtenção do grau de Mestre na área de Enfermagem de Saúde Familiar

O cuidado familiar à criança portadora de estomias intestinais no contexto domiciliar

O avanço e a modernização tecnológica e farmacológica nos diversos campos de atenção a saúde, tem garantido a sobrevivência de muitas crianças, especialmente as que nascem ou são portadoras de distúrbios funcionais complexos. Entretanto, se por um lado estes avanços tecnológicos permitiram a sobrevivência de crianças com diferentes distúrbios fisiológicos, por outro, gerou crianças com necessidades especiais de saúde, como as estomizadas. A emergência da criança estomizada e seu crescimento no território nacional circunscreve a problemática do estudo, uma vez que para o atendimento das demandas de cuidados desta criança, é necessário transcender os cuidados habituais, uma vez que a criança estomizada requer cuidados específicos. Objeto de estudo: o cuidado familiar à criança com estomia intestinal no contexto domiciliar. Objetivos: descrever os locais e pessoas com quem os familiares cuidadores aprenderam a cuidar da criança com estomia intestinal, identificar as práticas de cuidados realizadas pelos cuidadores e discutir os desafios que os familiares cuidadores encontraram para atender as demandas de cuidados das crianças com estomias intestinais no domicilio. Acreditando que os familiares adquirem conhecimentos para cuidar das crianças com estomias a partir de sua interação com outros sujeitos no seu ambiente social, os alicerces teóricos deste estudo estão pautados na aprendizagem social de Vygotsky e no Cuidado Centrado na Família. Descrição metodológica: a pesquisa qualitativa foi desenvolvida segundo método criativo sensível, sendo implementadas as dinâmicas de criatividade e sensibilidade Mapa Falante e Corpo Saber no domicílio de seis grupos de familiares cuidadores. A análise de discurso francesa foi aplicada à interpretação e à explicação dos materiais empíricos emergentes do trabalho de campo. Resultados: O hospital, o ambulatório, o domicilio e o contexto societal, emergiram como locais de aprendizado dos familiares cuidadores, cuja mediação foi realizada por profissionais de saúde e pelas mães cuidadoras. A vivência diária dos familiares no cuidado a criança com colostomia e ileostomia, fizeram com que eles criassem novas possibilidades de cuidar através de tentativas, erros e acertos na busca por uma melhor qualidade de vida de seus filhos. Os desafios relacionados às dimensões subjetivas, da prática do cuidar, social e econômica representaram algumas das situações de enfrentamento vivenciadas pelos familiares. O estudo aponta a necessidade de repadronização dos cuidados, onde novos dispositivos tecnológicos de saúde sejam criados e disponibilizados para esta clientela. A falta desses dispositivos faz com que o familiar cuidador tenha a necessidade de adaptações no cuidado da criança a fim de tornar possível o atendimento das demandas relativas a cada etapa de seu desenvolvimento infantil. Além disso, novas políticas públicas de saúde devem ser pensadas a fim de atender integralmente às múltiplas demandas da criança portadora de colostomia ou ileostomia.

CAPACITAR O DOENTE ONCOLÓGICO COM DOENÇA AVANÇADA E/OU O CUIDADOR PARA A GESTÃO DA DOR EM DOMICÍLIO

INTRODUÇÃO • Um dos sintomas mais frequentes no doente oncológico com doença avançada é a dor. Segundo Palliative Care in European, a dor oncológica, tem uma importância especial porque o cancro é a segunda causa de morte em Portugal e por existir dor moderada a intensa em mais de 90% dos doentes em situação oncológica terminal. O desenvolvimento de um programa estruturado de intervenção de enfermagem que vá de encontro às necessidades do doente oncológico com doença avançada e/ou cuidador no domicílio, relativamente à gestão da dor, poderá capacitar para a gestão da dor, aumentando o conhecimento para o controlo da dor, minimizando os sintomas associados que influenciam a qualidade de vida do doente e a ansiedade do cuidador. QUESTÃO DE PESQUISA/PROBLEMA Qual o efeito de um programa estruturado de intervenção de enfermagem dirigido ao doente e/ou cuidador do doente oncológico com doença avançada no domicílio, na gestão da dor? OBJETIVO Avaliar o efeito de um programa educativo de Intervenção de Enfermagem na gestão da dor por parte do doente oncológico com doença avançada e/ou cuidador METODOLOGIA Estudo quase experimental, com avaliação da capacidade de gestão da dor ao doente oncológico com doença avançada em domicílio e ou ao cuidador informal, antes e após a intervenção de enfermagem (programa educativo) e avaliação transversal ao longo do estudo. População: doentes oncológicos com doença avançada em domicílio, com mais de 18 anos, e ou familiar cuidador, a frequentarem uma Unidade de Oncologia – Hospital de dia. RESULTADOS Feita uma aplicação em pré-teste num serviço de oncologia, a três doentes oncológicos com doença avançada em domicílio, verificou-se que no início os doentes não apresentavam informação relativamente à gestão da dor, no final demonstraram capacidade para a monitorização da dor e de outros sintomas e para a gestão da terapêutica, realizando os registos num diário de bordo. CONCLUSÃO Em fase de colheita e Análise de dados.

Conhecimento dos Cuidadores Informais no cuidar do seu familiar idoso dependente

Projeto de Graduação apresentado à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de licenciada em Enfermagem

Vivências de cuidado familiar à criança dependente de tecnologias: subsídios para a enfermagem

Crianças dependentes do uso de tecnologias para viver necessitam de cuidados diferenciados, tanto dos profissionais da saúde como de sua família. Para o enfermeiro atuar junto à família da criança dependente do uso de tecnologias é necessário que compreenda quais são os recursos importantes para o enfrentamento de situações estressantes que envolvem, necessariamente, o conviver com a doença e o cuidado. Ao vivenciar a relação com essa família, o enfermeiro estuda e desenvolve sua prática de aprendizado e de ensino sobre o cuidado humano, criando o fazer profissional e, nesse processo de aprender/ensinar/criar, ele concebe, organiza e expressa ações de cuidado. A compreensão da experiência da família no processo de cuidar da criança em seu cotidiano pode subsidiar as intervenções da enfermagem nessas situações. Assim, objetivou-se conhecer as vivências de famílias no cuidado às crianças dependentes de tecnologias. Realizou-se uma pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória no primeiro semestre de 2014. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas com treze familiares cuidadores de crianças dependentes de tecnologias atendidas em uma Unidade de Pediatria de um hospital universitário do sul do país e submetidos à análise temática. Encontraram-se como categorias: caracterização da população do estudo; identificação da percepção do familiar cuidador a cerca do cuidado à criança dependente de tecnologia; recepção do diagnóstico da criança; mudanças do cotidiano familiar em função do cuidado à criança; profissionais de saúde e a enfermagem: contribuições para a instrumentalização do familiar cuidador; facilidades e dificuldades encontradas pelo familiar cuidador durante o cuidado à criança dependente de tecnologia; recebimento de ajuda da rede de apoio social para o cuidado à criança. Acredita-se que este estudo possibilitou a compreensão da experiência de famílias no processo de cuidar da criança dependente de tecnologias em seu cotidiano, subsidiando as intervenções da enfermagem nessas situações.

TORNAR-SE CUIDADOR DA PESSOA COM DOENÇA ONCOLÓGICA EM TRATAMENTO POR QUIMIOTERAPIA

Introdução: O diagnóstico de cancro e o tratamento por quimioterapia surge frequentemente de um modo repentino implicando uma necessidade abrupta de tomada de decisões e o envolvimento ativo do doente e familiar cuidador. Do mesmo modo, o desempenho do papel de cuidador é assumido normalmente na altura do diagnóstico e continua ao longo da doença e tratamento encontrando-se o familiar raramente preparado e não tendo tempo para se preparar. No entanto, é central na logística e coordenação da situação para o cuidador, enfrentar incertezas em relação à prestação de cuidado onde e quando o deve ter, quando procurar cuidado profissional e como fornecer o melhor “cuidado possível” ao doente. Objetivos: Definir o conceito tornar-se cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia. Metodologia: Optámos por uma metodologia de investigação qualitativa, especificamente a abordagem designada por Grounded Theory. A amostra foi constituída por 16 entrevistas a familiares cuidadores e Enfermeiros da Unidade de dia de Oncologia de um Hospital da região Alentejo e 10 registos de observação realizados pelo investigador. Procedeu-se à análise qualitativa dos dados, seguindo o método de questionamento e comparação constante no sentido de encontrar por via indutiva a natureza e a estrutura do processo de construção de competências do familiar cuidador. Resultados: A preocupação inicial do familiar cuidador são as questões relacionadas com a vida do doente: qual o estadiamento da doença, principalmente a existência ou não de metástases e quais os sinais e sintomas que o doente apresenta que possam indicar se a situação é mais ou menos grave. O outro aspeto está relacionado com o tratamento, nomeadamente os ciclos de tratamento, os efeitos secundários que podem ocorrer e principalmente saber a finalidade: se o tratamento é curativo ou se o objetivo é evitar a progressão da doença. O balanço constante que é feito pelo familiar cuidador entre saber o que se vai passar e como, e os recursos e a aptidão pessoal que tem para dar resposta ao que é exigido, requer por um lado capacidade de compreensão, e por outro, de introspeção reequacionando sistematicamente as respostas de cuidados que considera serem necessárias. Com a preocupação determinada pelo estado de saúde do doente, as ações dos cuidadores centram-se na procura – organizada ou indireta – de informação, que permita gerir melhor a incerteza; saber em relação à situação, o que se vai passar e como se vai passar. Conclusões: Os processos de aprendizagem e desenvolvimento do papel de familiar cuidador são sempre experiências vividas e, como tal, há um produto final único em que o tempo é um pré-requisito muito importante num processo desta natureza. O conceito tornar-se cuidador é composto pelas categorias: avaliando a exigência da situação; mobilizando conhecimentos, saberes e habilidades; implementando intervenções e validando os cuidados que prestam.