La communication des résultats de recherche en génétique : réflexion sur le point de vue de parents d'enfants souffrant d'autisme

La recherche en génétique est en pleine effervescence, créant ainsi plus d’information sur la susceptibilité génétique à certaines maladies et sur la préventions et les traitements potentiels. Nombre de ces informations sont considérées exploratoires et donc sans utilité clinique. Les directives officielles, qui prônent une divulgation des résultats globaux, tendent également de plus en plus vers la communication des résultats individuels quand ils sont disponibles et applicables. On parle même « d’impératif éthique » de la part du chercheur à retourner les résultats de recherche aux participants. La tâche, cependant, ne s’avère pas si simple et ce devoir moral émergent suscite de nombreuses questions, dont la responsabilité de retourner l'information, le moment, le contenu de l’information, le respect du droit du participant de ne pas savoir. Par cette étude, l’opinion et les attentes des participants à la recherche sont investiguées. Il s’agit plus précisément de documenter de façon empirique les attentes des parents d’enfants autistes qui ont fait participer leur enfant à une étude génétique sur l’autisme. Il est essentiel et important d’explorer leurs besoins et leurs attentes concernant la façon dont ils aimeraient qu’on les informe sur les résultats de l'étude et plus spécifiquement sur les résultats qui les concernent. Le but de cette étude est de proposer une réflexion éthique sur le retour d’information aux participants à la recherche. Est-ce une responsabilité éthique? Un droit? La divulgation des résultats généraux ou individuels de recherche aux participants constitue un véritable défi résultant des grandes attentes entourant la recherche en génétique et de la situation de vulnérabilité dans laquelle se retrouvent les participants à la recherche.

Intérêt clinique de la recherche des autoanticorps dans les connectivites et les vasculites.

SCOPUS: re.j

Intérêt clinique de la recherche des auto-anticorps

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Assurer la rigueur scientifique de la recherche-action

Les critères auxquels on peut se référer pour juger de la qualité et de la rigueur d’une recherche varient selon la posture épistémologique des chercheurs. Alors que la recherche positiviste s’appuie sur des critères de validité scientifique et que la recherche interprétative est soutenue par des critères méthodologiques et relationnels, qu’en est-il de modèles de recherche comme la recherche-action? Cet article vise d’abord à rappeler les critères de rigueur de la recherche interprétative, à faire ressortir les critères qui s’appliquent spécifiquement à la recherche-action et, enfin, à proposer des moyens pour satisfaire à chacun de ces critères.

La recherche-action et la recherche-développement au service de la littératie

Remerciements -- Introduction : pour une plus grande reconnaissance de la recherche innovante en éducation / Isabelle Carignan, Marie-Christine Beaudry, François Larose --Assurer la rigueur scientifique de la recherche-action / Louise Bourgeois -- Enseigner la lecture au primaire :un aperçu des pratiques d’enseignants des 2e et 3e cycles du primaire./ Pascale Thériault, Nadine Laurin -- Recherche-action-formation au préscolaire et au 1er cycle du primaire :pistes méthodologiques / Lizanne Lafontaine --Intégration de la multimodalité dans les projets d’innovation de stagiaires en formation / Nathalie Lacelle, Amal Boultif -- Dispositif didactique pour développer la lecture littéraire au deuxième cycle du secondaire / Marie-Christine Beaudry.

Le Q-sort, un outil pour la recherche en soins le cas des représentations chez les infirmiers en psychiatrie de l'âge avancé [Q-sort, a useful research method in care in cases of psychiatric nursing of the aged]

Q-sort is a research method which allows defining profiles of attitudes toward a set of statements, ordered in relation to each other. Pertaining to the Q Methodology, the qualitative analysis of the Q-sorts is based on quantitative techniques. This method is of particular interest for research in health professions, a field in which attitudes of patients and professionals are very important. The method is presented in this article, along with an example of application in nursing in old age psychiatry.

Nouveautés dans l'ostéogenèse imparfaite: de la recherche à la prise en charge multidisciplinaire [News in osteogenesis imperfecta: from research to clinical management]

Osteogenesis imperfecta (OI) is a rare genetic disease. Today we are able to propose an adapted and efficient management to the patients with this rare disorder (and their families) thanks to a strong collaboration of clinicians and researchers. Recent knowledge regarding the genetics of OI permits an accurate diagnosis of the specific type of OI and its own molecular mechanism, a genetic counseling for family planning and prenatal diagnosis, and in addition more targeted therapeutic options. A specific support with re-education for patients with OI is necessary and efficient. To optimize patient care, a multidisciplinary consultation is proposed at the CHUV, moreover a web site is available for patients, families and therapists: www.infomaladiesrares.ch