Personnalité et démence: une nouvelle perspective [Personality and dementia: a new perspective]

This article highlights some of the links between pre-morbid personality and clinical features of dementia. Indeed, personality characteristics forge an individual's coping strategies and thus influence the expression of behavioural and psychiatric syndromes of dementia (BPSD) or its precursor stages. Some personality traits such as neuroticism may impact on cognitive decline. BPSD being among the most important determinants of a patient's and their proxies' burden, a better understanding of the links between pre-morbid personality characteristics and BPSD will help define care strategies.

La transformation du rôle de représentante d’aidantes familiales pendant l’hébergement de leur parent atteint de démence : une théorisation ancrée

RÉSUMÉ L‘hébergement en centre de soins de longue durée d'un parent âgé atteint de démence marque une transition pour les personnes qui occupent un rôle d’aidant familial principal. Ces personnes, principalement des femmes, poursuivent leur engagement après l’hébergement et souhaitent être impliquées dans les décisions concernant les soins offerts à leur parent. Souvent l'hébergement survient au moment où la personne âgée n'est plus en mesure, compte tenu de ses déficiences cognitives, d'exprimer clairement ses besoins; les aidantes accordent alors une place centrale au rôle de représentante de leur proche hébergé. Cette étude avait pour but d’expliquer la transformation du rôle de représentante chez des aidantes familiales dont le parent atteint de démence vit dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). La méthode qualitative de la théorisation ancrée a été retenue pour expliquer ce processus social. Les résultats obtenus reposent sur 14 entrevues en profondeur réalisées auprès de filles dont le parent atteint de démence était hébergé depuis plus de six mois dans un CHSLD. Ces aidantes ont été sélectionnées selon une procédure d’échantillonnage théorique et l’analyse des données a été réalisée à partir de la transcription intégrale des entrevues en suivant trois niveaux d'analyse, soit la codification ouverte, axiale et sélective. Une proposition théorique, générée par voie inductive, met en lumière trois processus intermédiaires interreliés expliquant la transformation du rôle de représentante pendant l’hébergement du proche : 1) l’intégration dans le milieu ; 2) l’évaluation de la qualité des soins et 3) le développement de la confiance envers le milieu d’hébergement. Plus précisément, les aidantes déploient différentes stratégies d’intégration dans le milieu d’hébergement, soit l’établissement de relations de réciprocité et d’une collaboration avec le personnel soignant, ainsi que l’utilisation d’un style de communication diplomatique. Parallèlement, elles évaluent la qualité des soins en trois étapes : jugement, pondération et action. Finalement, une relation de confiance avec les membres du personnel de l’établissement se développe en lien avec cinq facteurs spécifiques, soit les premières impressions, la comparaison avec d’autres CHSLD, l’intérêt démontré par le personnel envers le proche, le fait d’être entendue et prise au sérieux et la transparence du milieu d’hébergement. Ces trois processus contribuent au bien-être du parent hébergé et à celui de l’aidante. Le développement de la confiance étant associé aux deux autres processus intermédiaires ainsi qu’au bien-être de l’aidante, il est le processus central de la théorie contextuelle qui émerge de cette recherche. Cette étude contribue au développement des connaissances, notamment en fournissant plusieurs éléments inédits de compréhension du processus de transformation du rôle de représentante des aidantes familiales, de même que des pistes pour soutenir ces aidantes dont le parent, souffrant de démence, n’est plus en mesure de prendre des décisions. La théorie contextuelle proposée dans le cadre de cette étude constitue les prémices d’une théorie de niveau intermédiaire portant sur le rôle de représentant des aidants familiaux dans le contexte plus général du système de santé. Des études réalisées dans d’autres contextes de soins et auprès d’aidants de proches vulnérables ayant d’autres types d’affections sont ainsi recommandées.

L’expérience vécue à domicile par les conjointes de partenaires atteints de la démence de type Alzheimer au moment des soins d’hygiène

Suite à une recension des écrits sur les soins d’hygiène des personnes atteintes de démence de type Alzheimer (DTA), force est de constater la rareté, voire l’absence de recherches sur la question des soins d’hygiène (SH) dispensés à domicile par les conjointes. Pourtant, la conjointe à domicile est confrontée aux mêmes difficultés que les intervenants des établissements de santé et doit ainsi faire face aux comportements, parfois difficiles de la personne atteinte. Dans la pratique, les infirmières questionnent peu les difficultés rencontrées par les aidantes au moment des soins d’hygiène, ce qui permet difficilement de prendre conscience de leurs sentiments d’isolement et de détresse et de les réduire, le cas échéant. Pour pallier cette lacune, la présente recherche vise à comprendre l’expérience que vivent des conjointes d’hommes atteints de DTA lorsqu’elles leur dispensent des SH à domicile. Un second objectif vise à identifier les dimensions qui sont associées à cette expérience. Une approche de recherche qualitative est utilisée. Les participantes ont été recrutées par l’entremise des Sociétés Alzheimer de Laval et des Laurentides. La stratégie de collecte des données a impliqué la réalisation de deux entrevues individuelles, face à face, de même que l’administration d’un court questionnaire portant sur les aspects sociodémographiques. La démarche retenue pour l’analyse de l’ensemble de données est inspirée de l’approche proposée par Miles et Huberman (2003). Les résultats permettent d’abord de mettre en évidence des profils de conjointes qui, tout en étant variables, présentent certaines similarités. Eu égard aux SH, toutes ont à consacrer des efforts soutenus, quotidiens et intenses. Elles doivent faire montre de patience et compter sur des capacités personnelles les amenant à ressentir des sentiments positifs malgré les situations difficiles. Les résultats montrent par ailleurs que la dispensation des SH provoque aussi des sentiments négatifs associés au fardeau que ces soins impliquent. Les conjointes mettent toutefois en œuvre une variété de stratégies d’adaptation au stress telles la résolution de problème, la recherche de soutien social et le recadrage. Cinq ensembles de dimensions personnelles et contextuelles sont associés à l’expérience des aidantes : 1) En ce qui a trait aux caractéristiques personnelles des conjointes, l’avancement en âge et l’état de santé physique ou psychologique influencent négativement l’expérience lors des SH. Par contre, les ressources personnelles intrinsèques (acceptation de la réalité, capacité de trouver un sens à l’évènement, habileté à improviser et sens de l’humour) sont utilisées de manière naturelle ou acquise; 2) Les caractéristiques personnelles du conjoint (année du diagnostic, pertes d’autonomie et troubles de comportement) affectent négativement l’expérience vécue; 3) La relation conjugale présente un intérêt important puisqu’il apparaît qu’une relation conjugale pré-diagnostic positive semble favoriser des sentiments positifs chez la conjointe en ce qui a trait aux SH; 4) Les dimensions familiales ont un impact favorable, étant donné le soutien psychologique reçu de la famille; 5) Les dimensions macro-environnementales, incluant l’aide reçue du réseau informel plus large de même que du réseau formel, ainsi que les divers aménagements matériels de l’environnement physique du couple, ressortent enfin comme ayant un impact positif. Au terme de l’analyse des résultats, l’auteure est en mesure de proposer une synthèse de l’expérience des conjointes. La discussion aborde quatre enjeux qui se dégagent des résultats observés : impacts des difficultés rencontrées lors des SH dans la décision d’hébergement, réticence des aidantes à faire appel aux ressources du réseau formel pour obtenir de l’aide eu égard aux SH, importance des ressources personnelles des aidantes et potentiel de l’approche relationnelle humaine (human caring) pour faire face aux défis que pose la dispensation des SH.

Les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence en centre d’hébergement et de soins de longue durée

Dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), jusqu’à 80 % des personnes admises vivent avec une démence (Conseil des aînés, 2007). Parmi ces personnes âgées, plusieurs crient. Ce comportement a fait l’objet de quelques études, mais ces études ne fournissent pas une compréhension des sens de ces cris qui pourrait orienter le choix d’interventions face à ces personnes et leur entourage. À l’aide de la perspective infirmière de Leininger (2001) et de la théorie de la communication et des interactions à l’intérieur de triades d’Adams et Gardiner (2005), le but de cette étude était de décrire les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence et les facteurs les influençant en tenant compte de la perspective des personnes âgées, de leurs aidants familiaux et de leurs soignants. Pour atteindre ce but, l’ethnographie critique a été choisie comme méthode. L’étude s’est découlée dans un CHSLD au sein duquel sept triades, composées de personnes âgées vivant avec une démence qui crient, d’aidants familiaux principaux et de soignants, ont été recrutées selon un échantillonnage théorique. Diverses méthodes de collecte des données ont été utilisées dont l’observation des personnes âgées et du milieu et des entrevues semi-dirigées auprès des aidants et soignants. L’analyse des données a été effectuée à l’aide des quatre approches proposées par Spradley (1979) soit l’analyse : des domaines, taxonomique, componentielle et thématique. Les résultats ont permis d’identifier des thèmes sur les sens des cris et sur les facteurs influençant ceux-ci. Les cris peuvent avoir pour sens la vulnérabilité, la souffrance et la perte de sens vécues par la personne âgée. Ce comportement peut aussi indiquer diverses finalités, par exemple l’expression d’insatisfactions ou d’émotions. Ces finalités peuvent être distinguées à partir de critères de modulation tels que la prévisibilité des cris ou un faciès émotif. Par ailleurs, divers aspects rendent les sens des cris singuliers. La stabilité et la flexibilité dans la façon d’organiser les soins ainsi que l’effet réciproque entre les personnes âgées qui crient et les autres personnes dans le CHSLD se sont dégagées comme étant des facteurs qui influencent les sens des cris. Il s’est aussi révélé que les cris de chaque personne âgée peuvent être considérés comme un langage unique que les aidants et les soignants sont en mesure d’apprendre et qui influence l’interprétation des sens des cris. L’accompagnement de la personne âgée, en tenant compte de ses volontés, ses besoins et de sa personnalité, les fluctuations dans les relations de pouvoir au sein des triades personnes âgées-aidants-soignants et les sentiments d’impuissance et de culpabilité des aidants et des soignants sont d’autres facteurs qui influencent les cris. Les connaissances découlant de cette étude augmentent la compréhension sur les sens des cris des personnes âgées vivant avec une démence. Elles ont des implications pour les divers champs d’activités des infirmières et qui pourront contribuer à offrir des soins culturellement cohérents et caring pour les personnes âgées vivant avec une démence et leur entourage.

Les défis de la gestion alimentaire des personnes atteintes de la démence de type Alzheimer : le vécu des aidants dans le cadre d’une intervention nutritionnelle ciblée

Introduction: Les aidants des personnes âgées (PA) atteintes de la démence de type Alzheimer (DTA) sont confrontés à de nombreux défis lors du soin de leurs proches, y compris ceux liés à l’alimentation. Cependant, ces défis restent méconnus et les stratégies créées pour les gérer sont encore peu efficaces. Objectifs: Identifier les difficultés rencontrées par les aidants pendant la gestion de l’alimentation des PA atteintes de la DTA ayant participé à une intervention nutritionnelle (l’étude NIS) et dégager leurs opinions concernant cette intervention. Sujets: Trente-trois aidants des PA avec DTA du groupe intervention de l’étude NIS ont été ciblés. Méthodes: L’approche qualitative a été employée lors des entrevues individuelles auprès de ces aidants. Les entrevues ont été transcrites et le verbatim fut soumis à une analyse thématique. Résultats: Vingt-quatre aidants ont été interviewés. Quelque 58,4 % avaient 70 ans et plus et 58,3 % étaient des conjoint (es) des patients affectés. Quatre catégories de thèmes furent dégagées menant à l’identification des défis alimentaires suivants: les changements des habitudes alimentaires (altération des préférences); les perturbations du comportement alimentaire (ex. l’oubli de repas); la dépendance à la préparation des repas. L’utilité des conseils, la gentillesse et la compétence du personnel NIS, la documentation écrite offerte et la durée du suivi ont été appréciées par les aidants. Conclusion: Une meilleure compréhension de l'expérience de soin vécu par l’aidant est essentielle au développement des interventions nutritionnelles adaptées aux besoins des aidants et des PA atteintes de la DTA.

Approche psycholinguistique des relations entre le traitement sémantique des mots et la rétention à court terme chez l’individu sain et dans la démence de type Alzheimer

Depuis ces deux dernières décennies, des efforts considérables en psychologie cognitive et neuropsychologie ont été déployés pour mieux comprendre les dynamiques entre les différents systèmes cognitifs (fonctions exécutives, mémoire, langage, etc.). L’observation d’une co-existence entre des atteintes en rétention à court terme verbale (RCTv) et en langage dans plusieurs pathologies a conduit certains chercheurs à concevoir une alternative à la conceptualisation classique de la RCTv, telle que proposée par le modèle initial de la mémoire de travail de Baddeley (1986). Particulièrement, les travaux sur l’aphasie ont conduit à l’émergence d’une approche psycholinguistique de la RCTv, postulant que le traitement et le maintien des mots font appel à des processus communs. Cette approche, et particulièrement le modèle d’activation interactive (N. Martin & Gupta, 2004; N. Martin & Saffran, 1997), prédit que les capacités en RCTv sont notamment modulées par les caractéristiques linguistiques engagées durant l’épreuve, variant selon la nature des items verbaux et la modalité de rappel, ainsi que par les compétences linguistiques des individus. L’objectif de la présente thèse était de tester ces prédictions à partir d’une exploration des relations entre le traitement sémantique des mots et la RCTv chez l’adulte sain (article 1) et dans la démence de type Alzheimer (DTA) (article 2). Dans le premier article, deux expériences mettent en évidence l’influence des liens associatifs entre les mots sur les capacités à maintenir temporairement des informations verbales. Les participants ont tendance à faussement reconnaître des mots associés aux mots de la liste, reflet d’une activation du réseau sémantique durant la rétention temporaire. Cette contribution sémantique est accentuée en situation de suppression articulatoire, une condition qui empêche le participant de répéter les listes durant la tâche. Les résultats du second article indiquent que la modalité de réponse module différemment la performance en RCTv chez les participants âgés sans atteinte neurologique et ceux atteints de la DTA. Ces données en RCTv sont compatibles avec les atteintes spécifiques du traitement du mot, également trouvées chez le groupe avec DTA. Les implications théoriques et cliniques de ces résultats sont discutées. Les limites et perspectives futures sont également abordées.

La nutrition des personnes âgées en stades précoces de la démence du type Alzheimer (DTA) : exploration du rôle du proche aidant et des répercussions sur sa santé

Contexte : La détérioration de l’état nutritionnel liée à la perte d’autonomie qui accompagne l’évolution de la démence du type Alzheimer (DTA) peut être limitée par un proche aidant efficace. À long terme, le rôle soignant du proche aidant peut affecter sa propre santé physique et psychologique. Objectifs : (1) décrire les caractéristiques sociodémographiques des patients et de leurs proches aidants; (2) examiner l’évolution de la maladie et des variables à l’étude au cours de la période de suivi; (3) explorer la relation possible entre le fardeau perçu du proche aidant, l’état nutritionnel des patients et la stabilité du poids corporel du proche aidant. Hypothèses : L’absence du fardeau chez l’aidant est associée à un meilleur état nutritionnel chez le patient; la détérioration de la fonction cognitive chez le patient s’accompagne d’une augmentation du fardeau perçu par l’aidant; la dégradation du fardeau chez l’aidant conduit à sa perte de poids. Méthode : Les données analysées proviennent de l’étude « Nutrition-mémoire » menée entre 2003 et 2006 dans les trois cliniques de cognition situées dans des hôpitaux universitaires à Montréal. Quarante-deux patients avec une DTA probable vivant dans la communauté et leurs aidants ont été suivis en dyades pendant une période de dix-huit mois. Les analyses ont porté sur les données colligées du recrutement à douze mois plus tard en raison du nombre restreint des patients interviewés à la dernière mesure. La relation entre le fardeau de l’aidant et les variables caractérisant l’état nutritionnel chez les patients a été évaluée à l’aide des analyses de corrélations, du test khi-carré ou du test de Fisher. L’état cognitif des patients était évalué à l’aide du score au Mini-Mental State Examination, le fardeau de l’aidant était estimé par le score au « Zarit Burden Interview », l’état nutritionnel des patients était défini par la suffisance en énergie et en protéines, le score à l’outil de dépistage nutritionnel des aînés, le poids et l’indice de masse corporelle des patients. Résultats : Le fardeau perçu des aidants était associé à la suffisance en énergie chez les patients. Le nombre de patients ayant des apports insuffisants en énergie était plus important chez les dyades où les aidants percevaient un fardeau plus élevé. Toutefois, aucune association n’a été observée entre le fardeau des aidants et le risque nutritionnel ou la suffisance en protéines chez les patients. La détérioration de la fonction cognitive des patients ne semble pas avoir provoqué une augmentation du fardeau chez leurs aidants. De plus, l’augmentation du fardeau de l’aidant n’était pas accompagnée d’une perte de son poids corporel. Par ailleurs, un fardeau plus important a été observé chez les aidants des patients obèses ou présentant un embonpoint. Conclusion : La réduction du fardeau perçu des aidants permettrait d’améliorer les apports alimentaires des patients et ainsi de limiter ou minimiser le risque de détérioration de leur état nutritionnel et de perte de poids.

L’expérience de proches aidants au regard de leurs interactions sociales avec un parent atteint de démence et présentant un comportement d’errance en centre d’hébergement

Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Les résultats de l’analyse thématique suggèrent que ces aidantes sont en mesure d’expliquer l’errance en identifiant plusieurs causes à ce comportement, entre autres la recherche de repères connus, les habitudes de vie antérieures, le besoin de liberté et le désir de retourner chez soi. Être en mesure d’expliquer le comportement semble en favoriser l’acceptation. Cette compréhension et cette acceptation du besoin constant de se mouvoir permettent aux aidantes d’entretenir des interactions avec leur parent et de passer de « bons moments » lors des visites. Pour maintenir ces interactions encore importantes, les aidantes ont développé des stratégies de communication non verbales comme le toucher et la marche rapide. Elles ont également su se familiariser avec ce comportement en évitant de confronter leur parent et en faisant preuve de créativité. Ces résultats mettent en lumière des pistes d’interventions infirmières afin de favoriser des interactions harmonieuses entre les résidents errants et leur proche aidant.

L'évaluation de la douleur chez la clientèle âgée atteinte de démence

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

Le potentiel antioxydant de l’alimentation tel qu'estimé par le score ORAC : une comparaison des apports des personnes âgées avec démence du type Alzheimer avec ceux des témoins sans problèmes cognitifs

Le stress oxydatif et la formation des radicaux libres sont impliqués dans plusieurs mécanismes de la mort neuronale qui caractérisent la maladie d'Alzheimer. Les antioxydants sont reconnus comme une source de protection contre le stress oxydatif et peuvent avoir un effet protecteur sur le développement de la maladie d’Alzheimer. Cette étude visait à évaluer le potentiel antioxydant, par le biais du score « oxygen radical absorbance capacity » (ORAC), de l’alimentation habituelle de personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer en comparaison avec des témoins appariés pour l’âge sans problèmes cognitifs. L’hypothèse stipulait que les patients atteints de la maladie d’Alzheimer ont une alimentation dont le potentiel antioxydant est inférieur à celui des témoins sans problèmes cognitifs. L’étude a consisté en des analyses secondaires de données provenant de l’étude « Nutrition-Mémoire » (NMS), durant laquelle quarante-deux patients avec une démence du type Alzheimer (DTA) probable et leurs aidants étaient suivis pendant une période de dix-huit mois. Pour la présente étude, les données provenaient de trois jours de collecte alimentaire, ont été colligées au début (T0) de l’étude NMS, selon la méthode « Multiple-Pass ». Le potentiel antioxydant de l’alimentation a été déterminé à l’aide de la description des aliments énumérés dans la base de données des valeurs ORAC de l’USDA. Les résultats de l’étude ont montré que les patients avaient une alimentation dont le potentiel antioxydant était inférieur à celui des témoins (13784,07 ± 7372,70 μmol TE/100g contre 23220,54 ± 10862,55 μmol TE/100g, patients et témoins, respectivement; p<0,0001). Les analyses de régression hiérarchique pas à pas montraient que l’IMC, l’éducation, et le groupe (patients, témoins) étaient des facteurs influençant le score ORAC total. La consommation des aliments riches en antioxydants est un comportement préventif à faible risque qui pourrait bénéficier des individus susceptibles de développer la maladie d'Alzheimer.

Recommandations des interventions en physiothérapie pour une clientèle âgée souffrant de démence

Travail d'intégration présenté à la Faculté de médecine en vue de l’obtention du grade de maîtrise professionnelle en physiothérapie

Perceptions et réactions des soignants et membres de famille à l’égard d’une intervention de réminiscence auprès de personnes atteintes de démence légère à modérée en soins de longue durée

La majorité des personnes atteintes de démence en soins de longue durée (SLD) souffre d’une détérioration de la cognition, des interactions sociales, de la santé mentale et de la qualité de vie (QdV). Par conséquent, les proches aidants et les soignants de cette population peuvent éprouver des difficultés, tel que le stress, en raison de la complexité du syndrome. Il s’avère essentiel de valider des interventions psychosociales adaptées à la population atteinte de démence et à ses aidants. La réminiscence, une intervention psychosociale misant sur les capacités résiduelles des personnes atteintes de démence, se fonde sur la remémoration des souvenirs anciens agréables. L’objectif général du mémoire était de valider la mise en œuvre d’une intervention de réminiscence menée par le personnel soignant auprès des personnes atteintes de démence et leurs familles dans un centre de SLD, en faisant appel aux avis experts des soignants et des familles des personnes atteintes de démence dans le contexte d’entrevues. Une évaluation pré-post intervention a permis de mesurer la santé mentale et la QdV des personnes atteintes de démence avant l’intervention, une semaine après et trois mois après l’intervention. Les résultats indiquent que la réminiscence a été bien appréciée par les soignants, les personnes atteintes de démence et leurs familles, et valident sa mise en œuvre en SLD. Des améliorations significatives (Wilcoxon p < 0,025) à court et à long terme ont été observées au niveau de la santé mentale et la QdV des personnes atteintes de démence.

Consensus 2012 sur le diagnostic et le traitement des patients atteints de démence en Suisse

Le consensus 2012 sur le diagnostic et le traitement des patients atteints de démence en Suisse a été élaboré par une conférence d’experts qui s’est déroulée du 23 au 25 mars 2012 à Lucerne. Après revue des données scientifiques récentes, les auteurs ont rédigé un projet qui a été soumis à de nombreux experts de la démence en Suisse dans le cadre d’une procédure de consultation. Après adaptation et révisions du document initial en fonction des remarques exprimées, l’ensemble des spécialistes consultés et les membres du groupe d’experts adhèrent expressément aux prises de position énoncées dans ce document. La conférence d’experts a été financée par le Forum Alzheimer Suisse.