Percepció de dificultat i esforç en la mobilització de persones dependents, en el seu entorn domiciliari, per part dels seus cuidadors, abans i després de la utilització de llençols lliscants

Les persones amb dependència necessiten ajuda en la mobilització al llit, que suposa un esforç per a la persona cuidadora. La percepció de dificultat en dur a terme aquestes tasques pot afectar negativament la qualitat de vida de les persones cuidadores i també la de les persones dependents. L’objectiu d’aquest estudi va ser investigar si la utilització de superfícies de reducció de la fricció (tipus llençols lliscants) redueix la dificultat percebuda per les persones cuidadores i les persones dependents en la mobilització al llit. Mètodes: es va dur a terme un estudi quasi experimental a domicili en una mostra seleccionada a conveniència de 12 persones amb dependència i els seus cuidadors en diverses localitats. Es va avaluar la percepció de dificultat en la mobilització per part dels cuidadors i les persones dependents abans i després d’una intervenció formativa simultània a la utilització de llençols lliscants. Resultats: el perfil del cuidador és el d’una dona de mitjana edat amb una relació filial amb la persona dependent i sense formació específica en mètodes de mobilització de persones dependents. El perfil de la persona dependent és el d’una dona major de 80 anys amb una gran dependència que necessita ajuda de la persona que la cuida en les maniobres de redreçament i trasllat al llit. En una escala de percepció de la dificultat de 0 a 10, les mitjanes de les puntuacions observades en els cuidadors abans de la intervenció van ser de 6,9 (DE: 3,1) en el redreçament cap amunt i de 7,1 (DE: 3,1) en el trasllat lateral; després de la intervenció van ser d’1,25 (DE: 1,8) en el redreçament cap amunt i d’1,45 (DE: 1,6) en la mobilització lateral. En la mateixa escala, les mitjanes de les puntuacions observades en les persones dependents abans de la intervenció van ser de 8,6 (DE: 2,3) en el redreçament cap amunt i de 8,6 (DE: 2,3) en el trasllat cap als costats, i després de la intervenció van ser de 2 (DE: 2,6) en els redreçaments cap amunt i de 2 (DE: 2,6) en els trasllats cap als costats. Comparant les puntuacions d’abans i després de la intervenció, observem que la dificultat percebuda per part dels cuidadors de les persones dependents va disminuir de manera significativa (p & 0,001); en les persones dependents també va disminuir, però la disminució no va arribar a ser significativa (p = 0,057). Conclusions: els resultats observats mostren que la utilització de llençols lliscants millora la qualitat de vida dels cuidadors, mesurada per la percepció de la dificultat en les maniobres de mobilització al llit. Així mateix, la seva utilització pot contribuir a un millor envelliment actiu. Caldria fer estudis que permetin quantificar l’esforç físic necessari i el cost-benefici que suposa la utilització d’aquests dispositius.

Experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d'un familiar vell amb demència des de fa més de quatre anys

El treball que es presenta vol respondre la pregunta de quina és l’experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d’un familiar vell amb demència des de fa més de 4 anys. Després de plantejar les hipòtesis de partida, es defineixen els objectius generals i específics i s’expliquen l’interès, la justificació, la rellevància i l’aportació d’aquest estudi. En l’apartat corresponent a l’estat de la qüestió i la fonamentació conceptual, després de fer una revisió bibliogràfica, es descriuen els elements que formen part d’aquesta temàtica: perfils dels receptors de cures i de les cuidadores, significat de tenir cura, vida quotidiana i qualitat de vida i descripció del model conceptual de Virginia Henderson. En el capítol següent s’exposen la metodologia, el paradigma i el mètode d’investigació utilitzats en aquest treball, així com les matrius d’anàlisi del contingut i del discurs. A partir d’aquí s’exposen els resultats en funció dels objectius plantejats. En la discussió, s’analitzen i s’interpreten les dades obtingudes i es contraposen amb altres estudis, a més de fer-se una reflexió personal sobre els aprenentatges adquirits i una proposta de línies de treball futures. A continuació s’exposen unes conclusions per resumir la informació obtinguda. En la secció de referències bibliogràfiques es detallen les fonts consultades, i en els annexos hi consten els models d’entrevista i de matriu per a l’anàlisi de dades, el full de consentiment informat, així com el buidatge i l’anàlisi de les entrevistes.

Revisió sobre l’eficàcia de les intervencions dirigides a cuidadors informals de malalts amb demència per a reduir els nivells de morbiditat psicològica

Revisió sobre l’eficàcia de les intervencions dirigides a cuidadorsinformals de malalts amb demència per a reduir els nivells de morbiditatpsicològicaAntecedentsL’envelliment de la població està relacionat amb l’augment de la prevalença dedemències tals com la malaltia d’Alzheimer. El caràcter progressiu, incapacitanti irreversible de la malaltia d’Alzheimer comporta dependència i demanda,obligant l’aparició d’un cuidador informal per cobrir les necessitats del malalt.Amb l’evolució de la malaltia, augmenta l’exigència de les cures i el cuidador esveu en risc de patir alteracions a qualsevol nivell, principalment a nivellpsicològic.Objectius1. Avaluar l’efectivitat de les intervencions dirigides a cuidadors informals depersones amb demència per a reduir la morbiditat psicològica, segons latipologia de les intervencions i els seus components.2. Avaluar l’efectivitat de les intervencions dirigides a cuidadors informals depersones amb demència per a reduir la morbiditat psicològica, segons lescaracterístiques sociodemogràfiques del cuidador i la persona que rep lescures, el tipus de càrrega i els instruments de mesura.Material i mètodesEs va realitzar una revisió bibliogràfica en les bases de dades: MEDLINEPubMed, CSIC-IME, CUIDEN i Biblioteca Cochrane Plus sobre lesintervencions dirigides a cuidadors informals de demència o Alzheimerd’estudis publicats entre el gener de 2002 i febrer de 2013. Els criteris d’inclusióvan ser: cuidadors informals que convisquessin amb la persona a qui donen lescures i sense remuneració econòmica, persones amb demència o Alzheimer noinstitucionalitzades, intervencions comparades entre un grup experimental i ungrup control, prioritat per revisions sistemàtiques i metanàlisis. La mostra finalla van composar 7 estudis.ResultatsLes diferents intervencions analitzades van mostrar dades estadísticamentsignificatives tot i produir efectes discrets en les diferents variables demorbiditat psicològica. Les intervencions psicoeducatives i les intervencionsdirigides als pacients van resultar efectives en la millora de la sensació debenestar i la simptomatologia del malalt. Les intervencions psicològiques vanincidir en la sobrecàrrega i la depressió. Les intervencions de suport vanproduir un augment dels coneixements, habilitats i de la xarxa social delcuidador. El dia de descans va disminuir l’estrès, l’ansietat i la càrrega objectivaperò els efectes van ser a curt termini. Les intervencions múltiplesestructurades van mostrar una disminució del risc d’institucionalització. Lesintervencions centrades en la resolució de problemes, superiors a 6 sessions oaquelles que havien realitzat seguiment, van mostrar efectes a llarg termini finsals 12 mesos. Altres intervencions pràctiques com les realitzades al domicili oamb tecnologia, no van mostrar suficient evidència científica. El sexe i l’edat delcuidador així com la relació de parentesc amb el malalt van mostrar diferènciesen els efectes de les intervencions.ConclusionsLes intervencions s’han de planificar en funció de les necessitats del cuidadorja que no hi ha cap intervenció que incideixi en totes les variables de morbiditatpsicològica. La variabilitat de tipologia i composició de les intervencions, lesdiferències sociodemogràfiques del cuidador i la persona que rep les cures i lescaracterístiques dels estudis influeixen en l’heterogeneïtat de resultats de larevisió. Aquests fets limiten la contundència de resultats pel que cal seguirinvestigant

Anàlisi del coneixement, de l'actitud i de l'ús que fan els cuidadors informals dels malalts d' Alzheimer en el domicili, de les contencions mecàniques i farmacològiques

L’objectiu d’aquest estudi consisteix en saber quins coneixements posseeixen, quines actituds i quin ús fan els cuidadors informals de persones diagnosticades d’Alzheimer en el domicili, de les contencions mecàniques i farmacològiques. Aquest projecte es tracta d’un disseny exploratori, descriptiu i transversal. Per a realitzar-lo es prendrà com a mostra a cuidadors principals informals, que tinguin al seu càrrec persones diagnosticades d’Alzheimer que siguin usuàries de l’atenció primària dels serveis sanitaris públics, de la província de Barcelona. L’estudi integrarà dues fases: la primera consistirà en realitzar una prova pilot a un nombre reduït de persones que servirà per avaluar i perfeccionar l’eina de la recollida de dades (els instruments a emprar seran una enquesta d’elaboració pròpia i entrevistes) i la segona consistirà en efectuar la recollida de dades a partir de l’enquesta modificada i validada en la fase anterior. En la fase pilot es realitzarà l’anàlisi de les dades a través de la tècnica coneguda com <> i en la fase següent, s’utilitzarà el paquet estadístic SPSS versió 21.0.0.

Retrats d'acollida : Una aproximació des de l'etnografia visual a les cuidadores i cuidadors de la Fundació Pere Mitjans

Acostament etnogràfic visual a un grup de cuidadors/es de la Fundació Pere Mitjans. Descobriment de l'empatia d'un col·lectiu divers de cuidadors/es amb el grup d'usuaris amb l'etiqueta de diferents, per la seva discapacitat o diversitat funcional.

Experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d'un familiar vell amb demència des de fa més de quatre anys

El treball que es presenta vol respondre la pregunta de quina és l’experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d’un familiar vell amb demència des de fa més de 4 anys. Després de plantejar les hipòtesis de partida, es defineixen els objectius generals i específics i s’expliquen l’interès, la justificació, la rellevància i l’aportació d’aquest estudi. En l’apartat corresponent a l’estat de la qüestió i la fonamentació conceptual, després de fer una revisió bibliogràfica, es descriuen els elements que formen part d’aquesta temàtica: perfils dels receptors de cures i de les cuidadores, significat de tenir cura, vida quotidiana i qualitat de vida i descripció del model conceptual de Virginia Henderson. En el capítol següent s’exposen la metodologia, el paradigma i el mètode d’investigació utilitzats en aquest treball, així com les matrius d’anàlisi del contingut i del discurs. A partir d’aquí s’exposen els resultats en funció dels objectius plantejats. En la discussió, s’analitzen i s’interpreten les dades obtingudes i es contraposen amb altres estudis, a més de fer-se una reflexió personal sobre els aprenentatges adquirits i una proposta de línies de treball futures. A continuació s’exposen unes conclusions per resumir la informació obtinguda. En la secció de referències bibliogràfiques es detallen les fonts consultades, i en els annexos hi consten els models d’entrevista i de matriu per a l’anàlisi de dades, el full de consentiment informat, així com el buidatge i l’anàlisi de les entrevistes.

Percepció de dificultat i esforç en la mobilització de persones dependents, en el seu entorn domiciliari, per part dels seus cuidadors, abans i després de la utilització de llençols lliscants

Les persones amb dependència necessiten ajuda en la mobilització al llit, que suposa un esforç per a la persona cuidadora. La percepció de dificultat en dur a terme aquestes tasques pot afectar negativament la qualitat de vida de les persones cuidadores i també la de les persones dependents. L’objectiu d’aquest estudi va ser investigar si la utilització de superfícies de reducció de la fricció (tipus llençols lliscants) redueix la dificultat percebuda per les persones cuidadores i les persones dependents en la mobilització al llit. Mètodes: es va dur a terme un estudi quasi experimental a domicili en una mostra seleccionada a conveniència de 12 persones amb dependència i els seus cuidadors en diverses localitats. Es va avaluar la percepció de dificultat en la mobilització per part dels cuidadors i les persones dependents abans i després d’una intervenció formativa simultània a la utilització de llençols lliscants. Resultats: el perfil del cuidador és el d’una dona de mitjana edat amb una relació filial amb la persona dependent i sense formació específica en mètodes de mobilització de persones dependents. El perfil de la persona dependent és el d’una dona major de 80 anys amb una gran dependència que necessita ajuda de la persona que la cuida en les maniobres de redreçament i trasllat al llit. En una escala de percepció de la dificultat de 0 a 10, les mitjanes de les puntuacions observades en els cuidadors abans de la intervenció van ser de 6,9 (DE: 3,1) en el redreçament cap amunt i de 7,1 (DE: 3,1) en el trasllat lateral; després de la intervenció van ser d’1,25 (DE: 1,8) en el redreçament cap amunt i d’1,45 (DE: 1,6) en la mobilització lateral. En la mateixa escala, les mitjanes de les puntuacions observades en les persones dependents abans de la intervenció van ser de 8,6 (DE: 2,3) en el redreçament cap amunt i de 8,6 (DE: 2,3) en el trasllat cap als costats, i després de la intervenció van ser de 2 (DE: 2,6) en els redreçaments cap amunt i de 2 (DE: 2,6) en els trasllats cap als costats. Comparant les puntuacions d’abans i després de la intervenció, observem que la dificultat percebuda per part dels cuidadors de les persones dependents va disminuir de manera significativa (p < 0,001); en les persones dependents també va disminuir, però la disminució no va arribar a ser significativa (p = 0,057). Conclusions: els resultats observats mostren que la utilització de llençols lliscants millora la qualitat de vida dels cuidadors, mesurada per la percepció de la dificultat en les maniobres de mobilització al llit. Així mateix, la seva utilització pot contribuir a un millor envelliment actiu. Caldria fer estudis que permetin quantificar l’esforç físic necessari i el cost-benefici que suposa la utilització d’aquests dispositius.

Identificación y priorización de problemas socio-sanitarios de las personas mayores de Roda de Ter, Barcelona : participación ciudadana y grupo nominal, en el estudio previo a la planificación de los estudios de salud

El context social i sanitari del nostre país mostra una resposta insuficient a les creixents necessitats i demandes sociosanitàries de les persones grans. La planificació d’ estratègies en els serveis sanitaris i socials dedicats a l atenció de les persones grans han de ser considerats a partir de criteris racionals i eficients. És un bon mètode la analitzar la situació amb una estratègia qualitativa ? La participació de la gent gran en la definició de problemes aporta alguna perspectiva novedosa?. Per a la gestió sanitària, manquen a la seu anàlisi i avaluació dissenys innovadors útils i de fàcil aplicació. Els objectius de l’ estudi són: 1.-Identificar , definir i prioritzar els problemes socials i sanitaris de les persones majors de 70 anys del municipi de Roda de Ter ( Barcelona), emprant la tècnica de Grup Nominal. 2.-Avaluar una dinàmica de participació ciutadana per la detecció de problemes i necessitats. Metodologia. S’organitza un grup nominal per a la identificació, definició i priorització dels problemes de salut. El grup està constituït per 11 persones clau, persones especialment implicades en el context social del municipi , entre els que hi ha els profesionals dels serveis socials i sanitaris. Resultats. Es varen identificar 15 problemes i es varen prioritzar en 3 grups, de major a menor importància. En el primer grup: la soledat, manca i dificultat d’ accés a l’ informació, problemes d’ ordre fisiològic: limitacions físiques,incontinència urinària y el dolor, les barreres rquitectòniques en el domicili, el soport als cuidadors, la manca de serveis d’ ajuda a domicili. El segon grup: diners, la qualitat de les relacions familiars, l’ automedicació, la manca de coneixement del que significa ser gran per part dels fills i barreres arquitectòniques al carrer. En el tercer grup: disposar d’ajudar de confiança per als tràmits i gestions econòmiques administratives, disposar de companyia per anar als llocs i manca de mitjans de transport per anar als llocs. Discussió. La anàlisi dels resultats suggereix seguir les següents línees d’ actuació: 1.Promoció de la qualitat de les relacions familiars i socials. 2.Elaborar programes específics per : atenció al dolor crònic, rehabilitació i manteniment físic, diagnòstic i tractament de la vista i oïda, reeducació de la presa de medicaments, programa de reeducació vesical. 3.Creació d’ estratègies de comunicació eficients dirigides a persones grans. 4.Allargar l’ estada en el domicili fomentant l’ autonomia individual mitjançant: serveis a domicili, ajudes tècniques,reeducació d’ activitats de la vida diària i adaptació de l’habitatge. 5.Atenció i suport al cuidador de persones dependents. 6.Creació de serveis d’assessoria legal, administrativa i financera. 7.Reivindicació de l’ acompliment de la llei de supressió de barreres arquitectòniques. La dinàmica interdisciplinar, la participació ciutadana y la utilització d’una estratègia d’investigació qualitativa com el grup nominal, s’ha valorat com unes eines útils per a la planificació en l’àmbit sociosanitari. Des de el punt de vista dels professionals dels serveis implicats, s’ha introduit canvis importants en la definicó dels conceptes sobre la salut i la qualitat de vida de les persones grans. En conjunt, hem contrastat les possibilitats d’ una altra forma d’analitzar els problemes de salut de les persones grans y ens ha permès pensar en accions futures d’una forma diferent a la realitzada fins al moment, basada principalment en estratègies quantitatives, per a l’ abordatge de la qualitat de vida.

Victimologia del desenvolupament : Incidència i repercussions de la victimització i la polivictimització en joves catalans

L'elevada freqüència de victimització en nens, nenes i adolescents és una realitat que ha impulsat l’aparició de la denominada victimologia del desenvolupament, en la qual s’emmarca aquest projecte. Des d’aquesta perspectiva, s’han entrevistat 123 joves, d’entre 12 i 17 anys (M= 14,28 i DT= 1,43) atesos en 13 centres de salut mental de la província de Barcelona, sobre les seves experiències de victimització relatives a delictes comuns, victimització per part de cuidadors, victimització per iguals i/o germans, victimització sexual, victimització indirecta/ser testimoni i victimització per Internet. Alhora s’han avaluat les característiques i el perfil dels victimaris, així com el malestar psicològic i la presència de psicopatologia en les víctimes. Un 99,2% dels menors ha patit alguna forma de victimització al llarg de la seva vida i un 85,4% l’ha sofert en el darrer any. Gran part de les victimitzacions s’inicien durant la infància, estan vinculades a persones conegudes, de l’entorn habitual del menor, i són comeses per un agressor de sexe masculí. Si bé no totes aquestes formes de victimització suposen delictes punibles al nostre país, sí que configuren una part important de la biografia del menor que cal considerar i valorar, donades les implicacions que poden arribar a tenir en el seu desenvolupament. Els resultats confirmen que la victimització i, especialment, l’acumulació d’experiències victimitzants tenen un efecte negatiu en l’estat emocional del menor, cosa que fa que, en els adolescents polivictimitzats, s’obtinguin nivells més elevats de psicopatologia general, així com de simptomatologia internalitzant i externalitzant.

Victimología del desarrollo. Incidencia y repercusiones de la victimización y la polivictimización en jóvenes catalanes

El estudio presenta datos sobre la incidencia de la victimización en jóvenes catalanes usuarios de centros de salud mental a partir de sus propias respuestas, estableciendo las características principales relativas al victimario, las lesiones físicas derivadas, el malestar psicológico asociado y la presencia de psicopatología.

Health-related quality of life assessment in people with multiple sclerosis and their family caregivers. A multicenter study in Catalonia (Southern Europe)

Objectives: To measure the health-related quality of life (HRQoL) of multiple sclerosis (MS) patients and their caregivers, and to assess which factors can best describe HRQoL. Methods: A cross-sectional multicenter study of nine hospitals enrolled MS patients and their caregivers who attended outpatient clinics consecutively. The instruments used were the SF-36 for patients and the SF-12 and GHQ-12 for caregivers. Classification and regression tree analysis was used to analyze the explanatory factors of HRQoL. Results: A total of 705 patients (mean age 40.4 years, median Expanded Disability Status Scale 2.5, 77.8% with relapsing-remitting MS) and 551 caregivers (mean age 45.4 years) participated in the study. MS patients had significantly lower HRQoL than in the general population (physical SF-36: 39.9; 95% confidence interval [CI]: 39.1–40.6; mental SF-36: 44.4; 95% CI: 43.5–45.3). Caregivers also presented lower HRQoL than general population, especially in its mental domain (mental SF-12: 46.4; 95% CI: 45.5–47.3). Moreover, according to GHQ-12, 27% of caregivers presented probable psychological distress. Disability and co-morbidity in patients, and co-morbidity and employment status in caregivers, were the most important explanatory factors of their HRQoL. Conclusions: Not only the HRQoL of patients with MS, but also that of their caregivers, is indeed notably affected. Caregivers’ HRQoL is close to population of chronic illness even that the patients sample has a mild clinical severity and that caregiving role is a usual task in the study context

Què saben els pares dels infants de 0-3 anys, sobre l'ús del rentat nasal i els inhaladors amb cambra?

Aquest estudi insisteix en la importància de l’educació sanitària dirigida als pares per tald’assegurar l’eficàcia del tractament a administrar i consolidar els coneixements i habilitats del progenitors per tal de que aquests puguin dur a terme les tècniques requerides de forma adequada.Destacar la necessitat de conscienciar a tots els professionals de la salut, sobretot els quepassen més temps amb els familiars, de la importància que té la seva competència comeducador en l’àmbit de la salut.Evidenciar la importància de fer una avaluació continuada dels coneixements i les habilitatsadquirides pels cuidadors principals, sobre com dur a terme les tècniques del rentat de nas iadministració de la medicació inhalada amb cambra i mascareta, per detectar-ne els possibleserrors i poder posar-hi mesures correctores per pal·liar-los.Constatar la utilitat de preguntar i esbrinar “in situ” què saben els progenitors sobre lestècniques a avaluar (rentat de nas i administració de la medicació inhalada amb cambra i mascareta), abans de donar qualsevol explicació o iniciar l’educació sanitària per detectar lesnecessitats específiques de cada pare o mare i poder individualitzar el procés educatiu

Experiència dels excuidadors i excuidadores principals informals que han tingut cura d'un familiar vell amb demència després de la seva mort

El treball aquí exposat té com a objectiu conèixer i comprendre l’experiència dels excuidadors i excuidadores principals informals que han tingut cura d’un familiar vell amb demència després de la seva mort. Es plantegen les hipòtesis i els objectius generals i específics. S’hi exposa també, la justificació del tema, l’interès, la rellevància a nivell social i professional, i la seva aportació en el món de la salut. En l’apartat de l’estat de la qüestió i la fonamentació conceptual, després d’una revisió bibliogràfica sobre el tema, es descriuen els diferents apartats que formen part del marc teòric: perfil de la persona gran dement que rep cures informals , el perfil dels cuidadors/es, les conseqüències de tenir cura d’una persona dement, l’estat dels excuidadors/es després de la mort del familiar vell amb demència i el procés de dol. El segon apartat inclou la metodologia, i el mètode d’investigació. A més, inclou les matrius d’anàlisi del contingut i del discurs, i es plantegen els resultats en funció dels objectius marcats. En la discussió, a partir de les dades obtingudes, es realitza la seva anàlisi, s’interpreta el resultat i es contraposa amb altres estudis consultats. Finalment s’exposen les conclusions per resumir la informació obtinguda i la metodologia utilitzada. Es realitza una reflexió sobre els aprenentatges adquirits i les aportacions del treball i s’apunten noves vies de recerca. En les referències bibliogràfiques s’especifiquen les fonts consultades i en els annexos hi consten els models d’entrevista i de matriu per a l’anàlisi de dades, el full de consentiment informat i també el buidatge i l’anàlisi de les entrevistes.

Estratègies de cura i presa de decisions en persones grans amb dependència ingressades en una unitat geriàtrica d'atenció intermèdia : estudi descriptiu

Aquest estudi té com objectiu observar les relacions entre les estratègies de cura (formal, informal, mixta) que fan servir els cuidadors de persones grans dependents, la seva situació social i les seves motivacions per la decisió respecte a com fan la cura. L’estat del tema destaca el predomini de les cures informals sobre les formals en els models de benestar mediterranis i la rellevància de la interacció entre factors personals socioculturals i les polítiques socials en la presa de decisions individuals sobre la cura de la dependència. La llei de la dependència, de recent implementació a l’Estat espanyol, ha universalitzat l’accés als recursos formals, creant un nou paradigma d’interacció cuidadors-recursos. Es tracta d’un estudi observacional, transversal, descriptiu de tipus mixt quantitatiu/qualitatiu realitzat a partir d’entrevistes individuals als cuidadors de dependents ingressats en una unitat geriàtrica d’atenció intermèdia. Es recullen dades sobre el context sociofamiliar, l’estratègia de cura, l’autopercepció i les motivacions. Els resultats mostren que els cuidadors combinen prestacions econòmiques i serveis (públics i privats) per adaptar al màxim l’estratègia a les condicions del dependent i a les seves pròpies. Tenen la convicció generalitzada que l’atenció cal fer-la al domicili per motius de reciprocitat i respecte a la persona cuidada. El pas a l’atenció residencial és una decisió molt difícil pels cuidadors. La implantació de la llei de la dependència ha normalitzat la relació entre cuidadors i recursos formals, però la burocratització i la insuficiència de l’oferta de serveis no afavoreixen canvis substancials en la provisió de l’ajut, que continua essent majoritàriament informal. La millora en la percepció de continuïtat d’atenció entre el domicili i la residència, i també en la gestió i l’oferta de serveis formals públics es presenten com a reptes de treball importants al nostre país.

Estudi sobre la qualitat de vida de les persones amb demència ateses a la Unitat d'avaluació de deteriorament cognitiu de l'Hospital de la Santa Creu

OBJECTIU: determinar la qualitat de vida de les persones amb demència ateses en una unitat avaluadora de deteriorament cognitiu. MÈTODE: estudi descriptiu transversal amb una mostra consecutiva no probabilística, formada per 42 persones amb demència tipus Alzheimer lleu o moderada i els seus cuidadors. La Qualitat de Vida (QV) es va avaluar amb el qüestionari QoL-AD (Quality of Life Alzheimer’s Disease) en les versions per al pacient (QoL-ADp) i per al cuidador (QoL-ADc). RESULTATS: la mitjana de puntuació del QoL-ADp va ser de 35,38 punts (DE = 5,24) i del QoL-Adc, de 30,60 (DE 5,33). La diferència entre aquests resultats és significativa (p&0,001). Els pacients amb simptomatologia depressiva i els seus cuidadors van puntuar significativament més baix el QoL-AD (p&0,001). En les freqüències per ítems del QoL-ADp s’observa que: més del 75% van valorar com a bona/excel·lent les condicions de vida, família, matrimoni/relació estreta, vida social, situació financera i vida en general; el 61% valoraren bona/excel·lent la capacitat per realitzar tasques a casa; prop del 50% pensava que l’estat d’ànim, l’energia, la salut física, la capacitat per fer coses per diversió i la visió de si mateixos era dolenta/regular, i el 85,7% opinava que la seva memòria era dolenta/regular. CONCLUSIONS: els resultats obtinguts en el QoL-AD no difereixen dels obtinguts en altres investigacions. Suggereixen que les intervencions que genera l’avaluació de la QV en la pràctica clínica inclouen aspectes centrats pròpiament en la malaltia i aspectes vinculats amb les relacions socials.