Intervention familiale visant à faciliter le processus entourant la décision de non-réanimation de leur enfant atteint d'une condition médicale complexe

Travail dirigé présenté à la Faculté des sciences infirmières en vue de l’obtention du grade de Maîtrise ès sciences (M. Sc.) en sciences infirmières, option expertise-conseil

Trajectoires décisionnelles de parents d’un enfant ayant une condition médicale complexe

Les progrès médicaux, technologiques et scientifiques réalisés au cours des dernières décennies permettent à de nombreux enfants de survivre à la prématurité, à la maladie ou à des traumatismes physiques. Certains survivent avec des problèmes de santé chroniques qui altèrent le fonctionnement de plusieurs organes. Certains doivent composer avec des incapacités physiques ou intellectuelles légères, modérées ou sévères et sont maintenus en situation de dépendance médico technologique dans un contexte où les services d’aide et le soutien à domicile ne répondent pas aux besoins réels des enfants et de leur famille. Ces avancées dans le champ de la santé offrent des choix auparavant inexistants : sauver ou non la vie de l’enfant? Ces nouvelles possibilités imposent aux parents des décisions parfois difficiles qui engagent des valeurs, des croyances et ont d’énormes conséquences pour les acteurs (l’enfant, ses parents, sa famille, les membres de l’équipe soignante et des professionnels), les institutions et toute la société. Ces choix renvoient à des visions des choses et du monde, à différentes conceptions de la vie et de la mort. En nous intéressant à la trajectoire décisionnelle de parents d’enfant atteint d’une condition médicale complexe, nous souhaitions comprendre la façon dont les parents prennent des décisions à propos de leur enfant. Nous voulions également saisir les motifs décisionnels et leur façon d’évoluer avec le temps. La pensée complexe d’Edgar Morin constitue l’assise théorique principale de la recherche. Nous avons réalisé des entretiens semi-dirigés auprès de 25 parents dont 15 mères et 10 pères. Parmi les principaux résultats, notons la multiplicité des types et des objets de décision, l’influence multisystémique des motifs décisionnels et la présence de processus qui se développent au fil de la trajectoire. Les résultats permettent de proposer quelques repères susceptibles d’améliorer l’accompagnement des parents exposés à des décisions complexes à propos de leur enfant gravement malade.

Incertitude et connaissance de la condition médicale chez les patients avec une cardiopathie congénitale avant le transfert du milieu pédiatrique au milieu adulte spécialisé

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Incertitude et connaissance de la condition médicale chez les patients avec une cardiopathie congénitale avant le transfert du milieu pédiatrique au milieu adulte spécialisé

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

La santé et le droit de l'immigration : une perspective comparative du Canada et de la France

"Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de maître en droit LL.M."

L'effritement du consentement au profit d'une meilleure justice distributive de la recherche biomédicale avec des sujets humains : une étude comparative en situation d'urgence

"Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de maîtrise en droit option Droit et Biotechnologies". Ce mémoire a été accepté à l'unanimité et classé parmi les 15% des mémoires de la discipline.

Transmission dynamics and tuberculosis control among HIV/AIDS patients

Introduction: Les efforts globaux pour contrôler la tuberculose sont présentement restreints par la prévalence croissante du VIH/SIDA. Quoique les éclosions de la tuberculose multi résistante (TB-MDR) soient fréquemment rapportées parmi les populations atteintes du SIDA, le lien entre VIH/SIDA et le développement de résistance n’est pas clair. Objectifs: Cette recherche visait à : (1) développer une base de connaissances concernant les facteurs associés à des éclosions de la TB-MDR parmi les patients atteints du VIH/SIDA; (2) utiliser ce cadre de connaissances pour accroître des mesures préliminaires pour mieux contrôler la tuberculose pulmonaire chez les patients atteints du VIH/SIDA; et (3) afin d’améliorer l’application des ces mesures, affiner les techniques bactériologiques existantes pour Mycobacterium tuberculosis. Méthodologie: Quatre études ont été réalisées : (1) Une étude longitudinale pour identifier les facteurs associés avec une éclosion de la TB-MDR parmi les patients atteints du SIDA qui ont reçu le traitement directement supervisé de courte durée (DOTS) pour la tuberculose pulmonaire au Lima et au Pérou entre 1999 et 2005; (2) Une étude transversale pour décrire différentes étapes de l’histoire naturelle de la tuberculose, la prévalence et les facteurs associés avec la mycobactérie qu’on retrouve dans les selles des patients atteints du SIDA; (3) Un projet pilote pour développer des stratégies de dépistage pour la tuberculose pulmonaire parmi les patients hospitalisés atteints du SIDA, en utilisant l’essaie Microscopic Observation Drug Susceptibility (MODS); et (4) Une étude laboratoire pour identifier les meilleures concentrations critiques pour détecter les souches MDR de M. tuberculosis en utilisant l’essaie MODS. Résultats : Étude 1 démontre qu’une épidémie de TB-MDR parmi les patients atteints du SIDA qui ont reçu DOTS pour la tuberculose pulmonaire ait été causée par la superinfection du clone de M. tuberculosis plutôt que le développement de la résistance secondaire. Bien que ce clone ait été plus commun parmi la cohorte de patients atteints du SIDA, il n’avait aucune différence de risque pour superinfection entre les patients avec ou sans SIDA. Ces résultats suggèrent qu’un autre facteur, possiblement associé à la diarrhée, peu contribuer à la prévalence élevée de ce clone chez les patients atteints du SIDA. Étude 2 suggère que chez la plupart des patients atteints du SIDA il a été retrouvé une mycobactérie dans leurs selles alors qu’ils étaient en phase terminale au niveau de la tuberculose pulmonaire. Or, les patients atteints du SIDA ayant été hospitalisés pendant les deux dernières années pour une autre condition médicale sont moins à risque de se retrouver avec une mycobactérie dans leurs selles. Étude 3 confirme que la tuberculose pulmonaire a été commune à tous les patients hospitalisés atteints du SIDA, mais diagnostiquée incorrectement en utilisant les critères cliniques présentement recommandés pour la tuberculose. Or, l’essaie MODS a détecté pour la plupart de ces cas. De plus, MODS a été également efficace quand la méthode a été dirigée aux patients soupçonnés d’avoir la tuberculose, à cause de leurs symptômes. Étude 4 démontre les difficultés de détecter les souches de M. tuberculosis avec une faible résistance contre ethambutol et streptomycine en utilisant l’essai MODS avec les concentrations de drogue présentement recommandées pour un milieu de culture. Cependant, l’utilité diagnostique de MODS peut être améliorée ; modifier les concentrations critiques et utiliser deux plaques et non une, pour des tests réguliers. Conclusion: Nos études soulèvent la nécessité d’améliorer le diagnostic et le traitement de la tuberculose parmi les patients atteints du SIDA, en particulier ceux qui vivent dans des régions avec moins de ressources. Par ailleurs, nos résultats font ressortir les effets indirects que les soins de santé ont sur les patients infectés par le VIH et qu’ils peuvent avoir sur le développement de la tuberculose.

Impact d’une supplémentation protéino-énergétique sur les performances physiques en réadaptation chez la personne âgée traumatisée crânienne : un projet pilote.

L’exacerbation de la perte d’autonomie des personnes âgées hospitalisées est fréquente. Le traumatisme craniocérébral (TCC) est une condition médicale associée à un état de stress et d’hypercatabolisme particulièrement élevé (Cook, 2008) qui rend la personne âgée encore plus vulnérable. De plus, les recommandations en vigueur pour l’apport protéique (0,8 g/kg) semblent insuffisantes pour freiner la perte de masse musculaire qui conduit à la sarcopénie. L’objectif de cette étude était de déterminer l’impact d’un supplément protéino-énergétique sur les performances physiques de la personne âgée traumatisée crânienne en réadaptation, plus spécifiquement sur la distance de marche, la force de préhension, ainsi que le test du « Time up and go » (TUG). Vingtquatre sujets, âgés de 65 à 94 ans (14 hommes) ont consenti à participer à cette étude randomisée contrôlée à double-aveugle dans un centre de réadaptation fonctionnelle intensive à Montréal. L’intervention consistait à ingérer un supplément nutritionnel (230 kcal, 15 g protéines, 25 g glucides) ou un placebo immédiatement après le traitement régulier de physiothérapie (45 à 60 minutes, 4 à 5 fois par semaine). Aucune différence significative n’a été trouvée dans les caractéristiques de base des 2 groupes. Une amélioration significative a été trouvée dans le groupe supplément pour le test du TUG. Notre étude d’intervention est la première en nutrition en sol québécois dans les Centres de réadaptation. La consommation d’un supplément chez la personne âgée durant le traitement de physiothérapie est une mesure simple et facile à introduire dans un contexte clinique. Même en l’absence de gains significatifs sur l’ensemble des mesures physiques, le supplément nutritionnel permet d’augmenter les apports caloriques et protéiques, ce qui peut contribuer à optimiser l’état nutritionnel. La littérature documente largement les impacts négatifs de la malnutrition et toute mesure pouvant contribuer à diminuer la prévalence de cette dernière ne peut donc qu’être positive.

Impact d’une supplémentation protéino-énergétique sur les performances physiques en réadaptation chez la personne âgée traumatisée crânienne : un projet pilote

L’exacerbation de la perte d’autonomie des personnes âgées hospitalisées est fréquente. Le traumatisme craniocérébral (TCC) est une condition médicale associée à un état de stress et d’hypercatabolisme particulièrement élevé (Cook, 2008) qui rend la personne âgée encore plus vulnérable. De plus, les recommandations en vigueur pour l’apport protéique (0,8 g/kg) semblent insuffisantes pour freiner la perte de masse musculaire qui conduit à la sarcopénie. L’objectif de cette étude était de déterminer l’impact d’un supplément protéino-énergétique sur les performances physiques de la personne âgée traumatisée crânienne en réadaptation, plus spécifiquement sur la distance de marche, la force de préhension, ainsi que le test du « Time up and go » (TUG). Vingtquatre sujets, âgés de 65 à 94 ans (14 hommes) ont consenti à participer à cette étude randomisée contrôlée à double-aveugle dans un centre de réadaptation fonctionnelle intensive à Montréal. L’intervention consistait à ingérer un supplément nutritionnel (230 kcal, 15 g protéines, 25 g glucides) ou un placebo immédiatement après le traitement régulier de physiothérapie (45 à 60 minutes, 4 à 5 fois par semaine). Aucune différence significative n’a été trouvée dans les caractéristiques de base des 2 groupes. Une amélioration significative a été trouvée dans le groupe supplément pour le test du TUG. Notre étude d’intervention est la première en nutrition en sol québécois dans les Centres de réadaptation. La consommation d’un supplément chez la personne âgée durant le traitement de physiothérapie est une mesure simple et facile à introduire dans un contexte clinique. Même en l’absence de gains significatifs sur l’ensemble des mesures physiques, le supplément nutritionnel permet d’augmenter les apports caloriques et protéiques, ce qui peut contribuer à optimiser l’état nutritionnel. La littérature documente largement les impacts négatifs de la malnutrition et toute mesure pouvant contribuer à diminuer la prévalence de cette dernière ne peut donc qu’être positive.

Processus décisionnel en contexte de détection du sepsis pédiatrique

Le sepsis, un syndrome d’infection générale grave, est une importante cause de décès dans le monde et a un impact considérable sur le taux de mortalité dans le département des soins intensifs des hôpitaux. Plusieurs médecins soutiennent que le diagnostic de sepsis est fréquemment omis, menant ainsi à de graves conséquences pour l’état de santé du patient. Considérant cette problématique, la présente étude a pour buts de déterminer les caractéristiques du processus décisionnel des médecins en situation de triage et de prise en charge du sepsis pédiatrique, d’évaluer la performance des médecins en contexte de détection du sepsis pédiatrique et enfin, de valider une méthode permettant de développer un modèle cognitif de prise de décision relié à cette condition médicale. Une tâche décisionnelle à l’aide d’un tableau d’information est administrée aux participants. Les résultats sont analysés selon une combinaison de méthodes : la théorie de détection de signal, l’identification de la règle décisionnelle et l’extraction du processus décisionnel. Le personnel médical a une capacité de discrimination moyenne. Leurs réponses tendent vers un biais libéral. La comparaison entre un arbre décisionnel normatif et les arbres décisionnels individuels a démontré une mésestimation de l’importance des critères diagnostics pertinents. Il y a présence d’hétérogénéité quant aux critères utilisés par les médecins pour poser le diagnostic. Ces résultats permettent de cibler davantage la problématique de détection du sepsis pédiatrique et démontre la pertinence de développer un outil d’aide à la détection afin de soutenir les médecins dans leurs décisions. Les résultats de la présente étude fournissent des lignes directrices quant au développement d’un tel outil. Les résultats montrent également que la combinaison de la théorie de détection de signal, de l’identification de la règle décisionnelle et de l’extraction du processus décisionnel fournie une méthode adaptée afin de développer des modèles de prise de décision.

L’influence des caractéristiques organisationnelles de la première ligne médicale sur l’auto-soins en maladies chroniques au Québec

La prise en charge efficace des maladies chroniques nécessite une implication accrue des patients dans la gestion de leurs soins et de leur état de santé. Le lien existant entre les caractéristiques organisationnelles de la 1ère ligne et la capacité des patients pour l’auto-soins étant peu documenté, l’objectif de ce mémoire est de mieux comprendre comment l’organisation de la 1ère ligne médicale peut influencer la capacité des personnes pour l’auto-soins d’une maladie chronique. Pour atteindre cet objectif, 776 patients atteints de maladie chronique ont été recrutés dans 33 cliniques ayant participé à une enquête organisationnelle. Ces patients ont répondu à un questionnaire sur l’auto-efficacité pour la gestion d’une maladie chronique à 0, 6 et 12 mois. Des analyses par régression hiérarchique à 3 niveaux ont permis de mesurer les liens entre les variables organisationnelles sélectionnées et la capacité perçue des patients pour l’auto-soins de leur maladie. Les résultats montrent que les caractéristiques organisationnelles ont peu d’effet sur l’auto-efficacité pour l’auto-soins en comparaison aux facteurs individuels, et que le soutien à l’auto-soins est peu présent dans les cliniques participantes sans égard à leurs attributs organisationnels. Bien qu’aucune des caractéristiques sélectionnées n’apparaisse significativement associée à l’auto-soins dans le modèle final, des associations significatives ont été observées en analyses bivariées. Ces résultats suggèrent que toutes les organisations de 1ère ligne doivent fournir un effort explicite pour mieux intégrer l’auto-soins dans les services de santé usuels et que la présence d’éléments organisationnels facilitateurs ne se traduit pas systématiquement par une provision accrue de soutien à l’auto-soins.

La pratique médicale des omnipraticiens : influence des contextes organisationnel et géographique

L’utilisation des services de santé est au centre de l’organisation des soins. La compréhension des processus qui déterminent cette utilisation est essentielle pour agir sur le système de santé et faire en sorte qu’il réponde mieux aux besoins de la population. L’objectif de cette thèse est de comprendre le phénomène complexe qu’est l’utilisation des services de santé en s’intéressant à la pratique des médecins omnipraticiens. En nous appuyant sur le cadre théorique de Donabedian, nous décomposons les déterminants de l’utilisation des services de santé en trois niveaux : le niveau individuel, le niveau organisationnel, et le niveau environnemental. Pour tenir compte de la complexité des phénomènes de cette étude nous proposons de nous appuyer sur l’approche configurationnelle. Notre question de recherche est la suivante : dans quelle mesure le mode d’exercice des omnipraticiens influence-t-il la prestation des services et comment l’environnement géographique et la patientèle modulent-ils cette relation ? Nous avons utilisé des bases de données jumelées du Collège des médecins du Québec, de la Régie d’assurance maladie du Québec et de la banque de données iCLSC. Notre échantillon est constitué des médecins omnipraticiens de l’année 2002, ayant satisfait aux critères d’inclusion, ce qui représente près de 70% de la population totale. Des analyses de correspondances multiples et des classifications ascendantes hiérarchiques ont été utilisées pour réaliser la taxonomie des modes d’exercice et des contextes géographiques. Nous avons construit des indicateurs d’utilisation des services de santé pour apprécier la continuité, la globalité, l’accessibilité et la productivité. Ces indicateurs ont été validés en les comparant à ceux d’une enquête populationnelle. Nous présentons tout d’abord les modes d’exercice des médecins qui sont au nombre de sept. Deux modes d’exercice à lieu unique ont émergé : le mode d’exercice en cabinet privé d'une part, caractérisé par des niveaux de continuité et productivité élevés, le mode d’exercice en CLSC d'autre part présentant un niveau de productivité faible et des niveaux de globalité et d'accessibilité légèrement au-dessus de la moyenne. Dans les cinq autres modes d’exercice, les médecins exercent leur pratique dans une configuration de lieux. Deux modes d’exercice multi-institutionnel réunissent des médecins qui partagent leur temps entre les urgences, les centres hospitaliers et le cabinet privé ou le CLSC. Les médecins de ces deux groupes présentent des niveaux d’accessibilité et de productivité très élevés. Le mode d’exercice le moins actif réunit des médecins travaillant en cabinet privé et en CHLSD. Leur niveau d’activité est inférieur à la moyenne. Ils sont caractérisés par un niveau de continuité très élevé. Le mode d’exercice ambulatoire regroupe des médecins qui partagent leur pratique entre le CLSC, le cabinet privé et le CHLSD. Ces médecins présentent des résultats faibles sur tous les indicateurs. Finalement le mode d’exercice hospitaliste réunit des médecins dont la majorité de la pratique s’exerce en milieu hospitalier avec une petite composante en cabinet privé. Dans ce mode d’exercice tous les indicateurs sont faibles. Les analyses ont mis en évidence quatre groupes de territoires de CSSS : les ruraux, les semi-urbains, les urbains et les métropolitains. La prévalence des modes d’exercice varie selon les contextes. En milieu rural, le multi-institutionnel attire près d’un tiers des médecins. En milieu semi-urbain, les médecins se retrouvent de façon plus prédominante dans les modes d’exercice ayant une composante CLSC. En milieu urbain, les modes d’exercice ayant une composante cabinet privé attirent plus de médecins. En milieu métropolitain, les modes d’exercice moins actif et hospitaliste attirent près de 40% des médecins. Les omnipraticiens se répartissent presque également dans les autres modes d’exercice. Les niveaux des indicateurs varient en fonction de l’environnement géographique. Ainsi l’accessibilité augmente avec le niveau de ruralité. De façon inverse, la productivité augmente avec le niveau d’urbanité. La continuité des soins est plus élevée en régions métropolitaines et rurales. La globalité varie peu d’un contexte à l’autre. Pour pallier à la carence de l’analyse partielle de l’organisation de la pratique des médecins dans la littérature, nous avons créé le concept de mode d’exercice comme la configuration de lieux professionnels de pratique propre à chaque médecin. A notre connaissance, il n’existe pas dans la littérature, d’étude qui ait analysé simultanément quatre indicateurs de l’utilisation des services pour évaluer la prestation des services médicaux, comme nous l’avons fait. Les résultats de nos analyses montrent qu’il existe une différence dans la prestation des services selon le mode d’exercice. Certains des résultats trouvés sont documentés dans la littérature et plus particulièrement quand il s’agit de mode d’exercice à lieu unique. La continuité et la globalité des soins semblent évoluer dans le même sens. De même, la productivité et l’accessibilité sont corrélées positivement. Cependant il existe une tension, entre les premiers indicateurs et les seconds. Seuls les modes d’exercice à lieu unique déjouent l’arbitrage entre les indicateurs, énoncé dans l’état des connaissances. Aucun mode d’exercice ne présente de niveaux élevés pour les quatre indicateurs. Il est donc nécessaire de travailler sur des combinaisons de modes d’exercice, sur des territoires, afin d’offrir à la population les services nécessaires pour l’atteinte concomitante des quatre objectifs de prestation des services. Les modes d’exercice émergents (qui attirent les jeunes médecins) et les modes d’exercice en voie de disparition (où la prévalence des médecins les plus âgés est la plus grande) sont préoccupants. A noter que les modes d’exercice amenés à disparaître répondent mieux aux besoins de santé de la population que les modes d’exercice émergents, au regard de tous nos indicateurs. En conclusion, cette thèse présente trois contributions théoriques et trois contributions méthodologiques. Les implications pour les recherches futures et la décision indiquent que, si aucune mesure n’est mise en place pour renverser la tendance, le Québec risque de vivre des pénuries dans la prestation des services en termes de continuité, globalité et accessibilité.

Malformation Chiari-Like : l’investigation d’une maladie complexe par l’utilisation d’un modèle canin

La malformation de Chiari type 1 (MCI) est une anomalie congénitale de la jonction cranio-cérébrale fréquente avec une incidence de 1:1280. MCI est caractérisée par la descente des amygdales cérébelleuses à travers le foramen magnum et est souvent associée à la syringomyélie. Les causes de cette maladie semblent être multifactorielles incluant des facteurs génétiques. La MCI est similaire à une malformation fréquente chez la race des Griffon Bruxellois (GB) connue sous le nom de Malformation Chiari-like (MCL). Le modèle canin offre l’avantage d’une forte homogénéité génétique réduisant ainsi la complexité de la maladie et facilitant l’identification d’un locus causatif. Une étude d’association du génome entier sur une cohorte de 56 GB suivie d’une cartographie fine sur une cohorte de 217 GB a identifié un locus fortement associé à la MCL sur le chromosome 2 (22 SNPs, valeur P= 7 x 10-8) avec un haplotype de 1.9 Mb plus fréquent chez les non affectés. Une seconde étude d’association du génome entier sur une cohorte de 113 GB a permis d’identifier un 2 ème locus fortement associé à la MCL sur le chromosome 13 (25 SNPs , valeur P= 3 x 10 -7) avec un haplotype de 4 Mb surreprésenté chez les non affectés. Ces régions candidates constituent la première étape vers l’identification de gènes causatifs pour la MCL. Notre étude offre un point d’entrée vers une meilleure compréhension des mécanismes moléculaires sous-tendant la pathogénèse de la MCI humaine.

Corps, pouvoir et douleur chronique : récits de vie de danseurs et de danseuses professionnels

La porte d’entrée méthodologique de cette recherche repose sur l’observation participante d’une patiente atteinte de «douleur chronique» adressée pour accompagnement thérapeutique par le Qi Gong. L’énoncé fréquent de situations de conflit avec la famille, avec l’employeur ou avec les médecins, m’a amenée à y considérer la similitude entre les symptômes énoncés, les usages du corps et les attitudes mentales en lien avec une représentation mécaniste et duelle du corps. Marcel Mauss a été le premier à désigner ce rapport entre les usages du corps et les paradigmes sociétaux et culturels, à l’œuvre. Dans une ère fortement marquée par la robotisation des entreprises et des services, la dématérialisation des documents et la tyrannie des nouvelles technologies, la «douleur chronique» vient donc questionner les usages du corps contemporain dans un monde du travail axé sur la performance et la productivité. Cette recherche a pour but d’interroger en quoi la «douleur chronique» serait un symptôme des apories contemporaines, dépassant ainsi largement le champ de la médecine et en quoi elle serait comme l’arme du faible, the weapon of the weak, en contexte d’oppression (Scott, 1985). Ultimement, elle questionne l’affirmation de Michel Foucault selon laquelle «nous avons tous du pouvoir dans le corps» (1987: 27). Le recueil de récits de vie auprès de professionnels de la danse, pressentis pour leur habileté à décrire leur ressenti, y déjoue une tendance à reléguer dans le domaine de la psyché ce qui ne fait pas la preuve de son évidence. La forte crédibilité de leur parole permet en outre de mieux documenter un phénomène complexe, entâché de beaucoup d’à priori et de révéler les dynamiques de pouvoir à l’œuvre au sein d’une profession confrontée aux limites corporelles, plus que tout autre, dans l’exercice de son art. Une approche généalogique de ces histoires de douleur et leur mise côte à côte permet d’identifier les «plis» que sont l’endurance et le rejet de toute médication face à la douleur et comment ils infléchissent son évolution. Une analyse plus approfondie des six d’entre elles qui s’en sont sorties y démontre que si le pouvoir s’exerce sur un corps perçu comme docile, il peut aussi s’inverser pour contribuer à la guérison, au prix d’une insurrection de savoirs enfouis, universels, mais «assujettis», et d’un changement de paradigme. Ainsi, une meilleure compréhension de la «douleur chronique» laisse entrevoir une possible réversibilité du phénomène et une réinsertion sociale, avec ou sans réorientation de carrière, à condition de repenser nos modes de représentation, de production, de relation au travail et aux usages du corps, le rapport à l’Autre et à soi.

Les modifications de la relation médecin/patient au contact de la télématique médicale: quelques réflexions à battons rompus

La relation entre un médecin et son patient a grandement évolué. Aujourd’hui le médecin, loin de jouer le rôle paternaliste d’autrefois, se voit obligé d’établir un dialogue avec son patient. Des informations sont transmises de l’un à l’autre et de l’autre à l’un, le tout dans une optique de cogestion de la santé du patient. D’un côté le patient doit fournir au médecin les informations suffisantes pour que celui-ci établisse un diagnostic. D’un autre côté le médecin doit informer le patient de son état de santé et des mesures qu’il compte prendre. Dans la foulée du développement des nouvelles technologies, les modes de transmission de telles informations présentent de nouvelles problématiques. L’auteur propose ici une étude de la relation patient/médecin lorsqu’il s’agit de la transmission de données relatives à l’état de santé par Internet ou un réseau privé et du rôle de chacune des parties dans ce réseau en regard de la Directive 95/46/CE. Il ressort de cette étude que le médecin se voit imposer certaines responsabilités à titre de responsable du traitement, notamment en ce qui concerne le traitement des données personnelles de son patient. Ce dernier, en tant que personne concernée au sens de la Directive, se voit donc octroyer des droits fondamentaux en matière de confidentialité. De plus il détermine, en collaboration avec le médecin, les finalités du traitement de ces données personnelles.