Les influences de la socialisation des genres sur l’expérience d’hommes ayant assuré des soins palliatifs de fin de vie à domicile pour leur conjointe atteinte d’un cancer en phase terminale

Notre étude a comme objectif de mieux comprendre comment la socialisation des hommes se manifeste dans le rôle de conjoints proches aidants à domicile, pour une conjointe atteinte d’un cancer à l’étape pré-terminale et terminale. Elle s’inscrit en tant que recherche exploratoire et compréhensive, d’orientation constructiviste. Le modèle de Schulz et de Cantor ont inspiré l’analyse des résultats. Douze hommes ont été rencontrés lors d’entrevues semi-dirigées. L’âge des répondants a permis d’avoir un échantillon d’hommes représentatif de deux générations différentes, soit celle des vétérans (1922-1945) et celle des baby-boomers (1946-1964). Selon leur génération, ils ont été exposés de façon plus ou moins importante aux valeurs et aux prescriptions sociales en ce qui concerne les genres. Il semble que ce soit le fait d’être informé, plutôt que le niveau d’éducation, qui a une influence sur le contexte de soins en procurant aux conjoints soignants les outils nécessaires pour mieux répondre aux demandes des soins. Il apparaît que les hommes qui ont conservé le modèle traditionnel du partage des tâches ont eu plus de difficultés à assurer le vie domestique de la maison. Les réseaux formels ont suppléé au manque de ressources familiales et au manque de connaissances des répondants. L’amour, le désir d’offrir les meilleurs soins et la fidélité à leur engagement sont des motifs à la base de la prise en charge. Les hommes plus jeunes n’ont pas hésité à quitter leur travail pour prendre soin. Ils n’ont pas exprimé de craintes quant à leur masculinité. Quant aux plus âgés à la retraite, ils auraient été hésitants à quitter leur travail pour soigner si la situation s’était présentée. Retenons que les hommes sont en mesure d’assumer ce qui doit être fait, mais à leur manière, c’est-à-dire en y apportant ce qu’ils ont à offrir en tant qu’homme.

«Grandir comme aidant» : pour mieux comprendre la réalité des adolescents qui sont des aidants naturels auprès d'un parent dépendant.

La présente recherche s’intéresse aux adolescents qui sont des aidants naturels auprès d’un parent aux prises avec une maladie chronique dans un contexte où, d’une part, de plus en plus de soins doivent désormais être assumés par les personnes atteintes elles-mêmes et par leurs familles (Guberman et coll., 2005) et, d’autre part, les services destinés aux aidants naturels ont encore de la difficulté à concevoir les enfants et les adolescents comme étant des aidants (Charles, Stainton et Marshall, 2012). Les jeunes aidants adoptent des tâches et des rôles qui ne sont pas toujours adaptés à leur âge (Earley et Cushway, 2002), ce qui peut compromettre leur développement psycho-social (Sieh et coll., 2010 ; Davey et coll., 2005 ; Pedersen et Revenson, 2005). En parlant des jeunes aidants, il est important de considérer le caregiving sur un continuum selon lequel tous les jeunes sont impliqués, d’une façon ou d’une autre, dans les aspects de la prise en charge d’un parent malade, mais qu’une proportion plus petite adopte un rôle de jeune aidant, ce qui signifie que leur implication est exagérée, que le temps consacré à l’aide ainsi que la nature de celle-ci ne correspondent pas à leur âge ni à leur stade de développement, et qu’il y a des restrictions importantes ayant des impacts négatifs sur leur vie (Becker, 2007). Notre recherche part ainsi de l’interrogation sur la façon dont cette réalité est vécue par les adolescents et dont elle est perçue et interprétée par les intervenants de différents milieux de pratique dans le contexte québécois. Cette recherche s’appuie sur le cadre théorique de la reconnaissance tel que proposé par Honneth. En effet, en nous appuyant sur la littérature disponible, on peut présumer que l’attention portée aux jeunes aidants est un enjeu central de leur réalité. En conséquence, il est de notre avis qu’il faut mieux comprendre les enjeux de cette reconnaissance dont la plupart des recherches parlent, mais qui restent peu étudiés en lien avec les jeunes aidants. Ce cadre conceptuel servira de porte d’entrée pour analyser quatre entrevues semi-dirigées avec des adolescents âgés de 15 à 19 ans, ainsi que sept entrevues semi-dirigées avec des intervenants de divers milieux de pratique. Les résultats de cette recherche suggèrent la présence de trois dynamiques de reconnaissance décrivant des enjeux différents entourant la réalité des jeunes aidants. Celles-ci mettent en évidence que les conséquences auxquelles les jeunes aidants peuvent être confrontés proviennent moins de leur rôle d’aidant que de la dimension relationnelle en ce qui concerne leur réalité. En outre, au croisement des regards entre les adolescents et les intervenants, un point de divergence se dégage et semble faire obstacle à notre manière de considérer l’aide qui devrait être apportée en ce qui concerne ce phénomène. Il apparaît que, pour les intervenants, l’amélioration de la situation des jeunes aidants passe, entre autres, par le soutien qui devrait être apporté aux parents, tandis que les adolescents mettent un accent particulier sur la manière dont leur contribution est non seulement valorisée dans la sphère familiale, mais également soutenue par les intervenants entourant leur famille.

Les effets de l'approche communautaire tels que perçus par les aidantes et les aidants naturels de personnes âgées

Cette recherche vise à décrire et à évaluer les effets perçus - par les aidantes et les aidants principaux de personnes âgées en perte sévère d'autonomie - d'une approche communautaire en maintien à domicile sur la situation d'assistance. Il s'agit d'une étude de nature qualitative, basée sur des entrevues individuelles semi-dirigées auprès de sept personnes aidantes. Le schéma d'entrevue a été élaboré à partir des éléments contenus dans le cadre théorique présentant un modèle dynamique du phénomène de l'assistance. Le matériel recueilli a donné lieu à une analyse de contenu qui respecte rigoureusement la méthodologie suggérée par L'Écuyer (1990). Les résultats révèlent que les aidantes et les aidants sont grandement préoccupés par la situation de la personne aidée, qu'ils possèdent un certain nombre de ressources pour assumer adéquatement leur rôle et que ces ressources font davantage appel à une richesse intérieure qu'à des moyens externes. De même, le soutien social semble davantage tributaire de la dynamique familiale que de l'approche communautaire bien que celle-ci en favorise la présence. Ce n'est pas le cas pour la mise à contribution des ressources de la communauté pour laquelle l'intervention selon l'approche communautaire est perçue comme étant déterminante. Les résultats de la présente recherche suggèrent, qu'en agissant positivement sur les médiateurs que sont le réseau social et les ressources, l’approche communautaire influence la perception subjective qu'ont les aidantes et les aidants des exigences de l'assistance, contribuant ainsi à diminuer leur sentiment de fardeau et à augmenter leur sentiment de satisfaction.

Étude des besoins décisionnels des aînés atteints de la maladie d’Alzheimer et de leurs proches aidants pour favoriser la prise de décision partagée en soins de première ligne

L’objectif de cette étude était d’évaluer les besoins décisionnels et de prioriser cinq décisions difficiles et fréquentes des aînés atteints de la maladie d’Alzheimer (MA) et leurs proches pour développer un programme de formation axé sur la décision partagée combiné avec des outils d’aide à la décision. Un sondage électronique de type Delphi avec 33 experts a permis d’établir un consensus sur cinq décisions. Les résultats concernent la décision des proches de recourir à une intervention de soutien (sélectionné par 83% des experts), la décision de recourir à des interventions pour réduire l’agitation, l’agressivité et les symptômes psychotiques (79%), déterminer l’objectif des soins chez les aînés atteints de la MA au stade avancé (66%), arrêter ou non la conduite automobile (66%) et établir ou non un régime de protection (62%). L’identification de ces besoins décisionnels médicaux et psychosociaux pourra aiguiller différentes parties prenantes dans le développement d’interventions pour faciliter la prise de décision. Mots clés : maladie d’Alzheimer, proches aidants, soins de première ligne, décision partagée, analyse de besoins, méthode Delphi

Quand les interactions avec les professionnels orientent le choix des sources de soutien des proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur

Méthodologie: Théorisation ancrée, Interactionnisme symbolique

Sexe de l’enfant et investissement parental: le cas d’Haïti

Bon nombre d’études révèlent que, dans les pays en développement, la préférence des parents pour un sexe en particulier les pousse souvent à traiter leurs enfants inéquitablement. Pour déterminer si ce phénomène existe en Haïti, cette étude s’inspire des travaux de Barcellos et al. (2014) sur les parents indiens dont les résultats, obtenus à partir des données d’enquête démographique et de santé (DHS 1992), suggèrent une discrimination au détriment des filles. Cette discrimination a lieu au niveau du temps et des ressources consacrés à prendre soin de l’enfant suite à sa naissance. Les résultats obtenus à l’aide des données nationales révèlent qu’en 1994, parmi les variables d’intérêt (allaitement, immunisation, vitamine A), seule la probabilité d’allaitement semble varier par sexe en faveur des garçons en Haïti. Tout nouveau-né de sexe masculin a une probabilité de 3,2 points de pourcentage plus élevée d’être allaité que le sexe opposé. Des données plus récentes révèlent que le sexe de l’enfant n’a aucun impact sur la probabilité d’être allaité en 2000. Par contre, en 2005 l’effet de cette probabilité est contraire à celui observé en 1994. En l’occurrence, si le nouveau-né est de sexe féminin elle a 2,4 points de pourcentage de plus que les garçons d’être allaité. De plus, considérant les enfants de 0 à 59 mois, les estimations révèlent qu’en 2005 la durée de l’allaitement augmente de 11,2% si l’enfant est une fille. Mots clés: Investissement, Haïti, enfant, sexe, allaitement, mère, immunisation, anthropométrie, 1994, 2000, 2005.

Le processus d'adaptation de conjoints dont la femme est atteinte d'un cancer de l'ovaire

Le but de cette étude est de cerner, à partir de leur propre point de vue, la trajectoire d’adaptation de conjoints dont l’épouse est atteinte d’un cancer de l’ovaire. Une approche qualitative, la théorisation ancrée, a été utilisée dans le cadre de cette recherche. Les données ont été recueillies à l’aide d'entretiens semi-structurés effectués auprès de neuf conjoints qui accompagnaient leur épouse lors de leurs traitements dans une unité montréalaise ultra-spécialisée de soins pour les cancers gynécologiques. Nos résultats font ressortir qu’une fois passé le choc de l’annonce du diagnostic, nos répondants se ressaisissent et élaborent toute une série de stratégies de protection pour leur épouse et eux-mêmes, puis d’attaque de la maladie. Au bilan, pour eux, le cancer se révèle une expérience « transformante» aux plans personnel, conjugal et social. Les contrastes observés entre nos résultats et ceux des études antérieures, qui insistent sur le désarroi de conjoints, peuvent être expliqués par la prise en charge efficace de la femme par le réseau de la santé, qui valorise le rôle du conjoint et qui l’outille pour accompagner son épouse. S’ajoutent à cela la force du lien conjugal, trempé par les épreuves passées, certains traits de personnalité des conjoints et l'action du réseau de soutien personnel. En regard de la pratique infirmière, notre recherche met en évidence le bien-fondé des politiques soutenant l’intégration des familles dans les plans de soins et les retombées positives d’une approche concertée entre tous les intervenants de la santé. Répéter une telle étude dans d'autres institutions du réseau de la santé permettrait de cerner encore plus finement son impact sur l’adaptation de conjoints à la maladie.

Entourage d'un toxicomane. Profil clinique: besoins, interventions et impacts.

Rapport de stage présenté à la Faculté des Arts et des Sciences en vue de l'obtention du grade de Maîtrise ès sciences (M.Sc.) en criminologie.

Concilier le travail et la famille dans un monde en changement : l'importance du temps, du sexe et de l'efficacité personnelle

Thèse numérisée par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

Pourparlers d'aide informelle : la négociation des services entre les acteurs formels et informels du soutien à domicile d’un aîné atteint de la maladie d’Alzheimer

À ce jour, 80% des aînés restent à domicile grâce au soutien d’une proche-soignante(Ducharme, Lebel et Bergman, 2001; Colinet, Clepkens et Meire, 2003; Laporthe, 2005). Dans une large proportion des cas, la condition de l’aîné requiert des soins spécifiques et le recours aux services formels s’impose. Lorsque tel est le cas, les acteurs formels et informels se côtoient. Cette recherche aborde la relation entre les intervenantes et les proches-soignantes d’un aîné dont la condition requiert des services formels, sous l’angle de la négociation des services. Plus précisément, elle vise à vérifier la présence de négociation dans les échanges entre les acteurs, à comprendre comment les proches-soignantes tentent de négocier les services et à découvrir l’objet de cette négociation ainsi que la forme de son expression, implicite ou explicite. Enfin, elle cherche à explorer par l’analyse des échanges, les techniques de négociations utilisées par les acteurs informels du soutien à l’aîné. Dans le cadre de cette étude qualitative, quatre entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de proches-soignantes d’aînés atteints de la maladie d’Alzheimer. Les résultats indiquent qu’il y a présence de négociation et que celle-ci émerge du processus de réception des services. Elle résulte d’apprentissages tirés des expériences vécues avec les intervenantes et les services. Elle est utilisée par les proches-soignantes pour négocier plusieurs dimensions des services et s’actualise dans l’usage de diverses techniques de négociation.

Les perceptions de personnes atteintes de troubles mentaux suite à une formation de gestion de comportements agressifs adaptée par et pour leurs membres de familles

Les écrits rapportent qu’entre 10% et 40% des personnes atteintes de troubles mentaux ont présenté des comportements agressifs depuis l’établissement du diagnostic, et qu’entre 50% et 65% de ces comportements sont perpétrés envers les membres de la famille (Estroff et al., 1998). Or, les aidants naturels se sentent fréquemment démunis devant le comportement impulsif et agressif de leur proche atteint d’un trouble de santé mentale (Bonin & Lavoie-Tremblay, 2010) et la majorité des proches aidants ne reçoivent pas de soutien professionnel (Doornbos, 2001). À cet effet, une équipe de chercheurs et d’organismes communautaires ont mis sur pied un projet de formation adaptée par et pour les familles relativement à la gestion des comportements agressifs de leur proche atteint d’un trouble de santé mentale s’appuyant sur l’approche OMEGA communautaire (Bonin et al., 2011). La présente recherche est inspirée du modèle de Fresan et ses collaborateurs (2007), qui inclut les familles et leur proche atteint dans la prévention de la rechute et le rétablissement de ce dernier. Cette étude avait donc pour but de décrire et analyser, par un devis mixte, les perceptions de l’agressivité, du fonctionnement familial ainsi que de l’observance au traitement médical de personnes atteintes de troubles mentaux, suite à une formation de gestion des comportements agressifs adaptée par et pour des membres de familles, et suivie par leur proche aidant. Des questionnaires auto-administrés ont été remis et complétés par 25 personnes atteintes et comprenaient trois instruments qui étaient : 1. un questionnaire sociodémographique; 2. le Basis-24 (Eisen, 2007) permettant d’évaluer la condition mentale de la personne atteinte; 3. l’Échelle de perception de l’agressivité permettant de mesurer la fréquence et le niveau des comportements agressifs (De Benedictis et al., 2011); et 4. l'Échelle du fonctionnement familial permettant de mesurer le fonctionnement familial (Epstein, Baldwin, & Bishop, 1983). Des questions supplémentaires au questionnaire portaient sur l’observance au traitement médical et sur les changements observés. Des analyses descriptives et corrélationnelles bivariées ont été réalisées pour analyser les données quantitatives. Par la suite, des entrevues individuelles ont été réalisées auprès de huit personnes atteintes de troubles mentaux dont le membre de famille avait suivi la formation de gestion des comportements agressifs. La méthode d’analyse classique de Miles et Huberman (2003) a été utilisée pour réaliser l’analyse des données. L’analyse des données a permis de dégager les perceptions des personnes atteintes de troubles mentaux au regard de la formation de gestion des comportements agressifs que leur membre de famille avait suivi. Ainsi, le programme de formation OMÉGA adaptée par et pour les familles permettrait d’une part de diminuer l’agressivité et, d’autre part, d’améliorer le climat familial. De plus, selon les personnes atteintes, leur membre de famille était plus à l’écoute et faisait moins preuve d’intrusion, ce qui diminuaient les conflits et favorisaient une meilleure dynamique familiale. Cette étude a mis en évidence qu’il est nécessaire d’impliquer les familles dans les programmes de prévention de la rechute de la maladie mentale dans les soins de première ligne. Cette étude contribue ainsi à l’amélioration des connaissances sur la dynamique famille-patient et sur le rétablissement des personnes atteintes de troubles mentaux. Aussi, cette recherche propose des recommandations pour la recherche, la pratique, la formation et la gestion en sciences infirmières.

Stabilité temporelle du Thermomètre de détresse et de l'Échelle d'évaluation des symptômes d'Edmonton-révisée chez des parents de survivants d'une tumeur pédiatrique

Essai doctoral présenté à la Faculté des arts et des sciences en vue de l’obtention du grade de Docteur en psychologie, option psychologie clinique (D.Psy.)

Clinical utility of amyloid PET imaging in the differential diagnosis of atypical dementias and its impact on caregivers

La maladie d’Alzheimer (MA) se caractérise pathologiquement par l’accumulation de plaques amyloïde dans le cerveau. La tomographie par émission de positrons (TEP) permet d’imager les plaques amyloïde in vivo. Le but de ce projet est d’évaluer le rôle de la TEP amyloïde dans le processus diagnostique de la MA dans des cas de démences atypiques. Le deuxième but de ce projet est de déterminer l’impact de la révélation d’un diagnostic plus certain chez les proches aidants. 28 patients sans diagnostic malgré une investigation exhaustive ont été sélectionnées et imagées avec le traceur amyloïde 18F-NAV4694 (âge 59,3 ans, é-t. 5,8; MMSE 21.4, é-t 6.0). Les neurologues référents documentaient par la suite tout changement de niveau de certitude, de diagnostic, de traitement et/ou de prise en charge. Les proches aidants consentants ont été rencontrés subséquemment, et un questionnaire avec une échelle de Likert a été utilisé afin de documenter l’impact de l’imagerie leur perception de la maladie. Notre cohorte a été également divisée entre amyloïde positifs (14/28) et négatifs (14/28). Un changement de diagnostic a lieu dans 9/28 cas (32,1% :17.8% ont changé de MA à non-MA, 14,3% de non-MA à MA). Il y avait une augmentation significative (p<0,05) de 44% dans la certitude du neurologue suite à cet examen. Un changement de prise en charge a été obtenu dans 20/28 (71,4%) des cas. Bien que non significatifs statistiquement, un impact favorable sur les proches-aidants a été noté. Cette étude suggère que l’imagerie amyloïde a un rôle bénéfique dans les cas de démences atypiques n’ayant pu être élucidés avec les techniques d’investigations actuellement recommandées. De plus, le processus a été perçu positivement par les proches aidants, notamment en encourageant du temps de qualité avec leurs personnes chères. Ceci illustre un rôle prometteur des biomarqueurs, qui sont de plus en plus explorés.

L'influence des proches dans la demande d'aide formelle des hommes en difficulté

La majorité des écrits scientifiques concernant la demande d’aide chez les hommes fait état de l’importance des proches dans la demande d’aide, puisqu’une majorité d’hommes aurait de la difficulté à consulter sans le soutien de leurs proches, qui font souvent office de référents lors de la demande d’aide. Par contre, il semble y avoir peu d’information disponible concernant la manière avec laquelle les proches arrivent à influencer l’homme à demander de l’aide et sur la nature des interactions entre le proche et la personne aidée. Devant ce constat, cette recherche qualitative a pour objectif d’approfondir le point de vue des proches dans le processus de demande d’aide chez les hommes. Il s’agit d’une étude exploratoire dans laquelle huit personnes ayant influencé un homme de leur entourage à consulter un professionnel ont été rencontrées dans le cadre d’entretiens semi-dirigés. Les résultats révèlent que le proche intervient souvent peu après l’apparition des premiers signaux de détresse chez l’homme de son entourage, étant particulièrement sensible aux changements dans l’humeur de l’homme ainsi qu’au risque suicidaire. Ils tentent alors d’utiliser les moyens à leur disposition – les ressources informelles - jusqu’à ce que cela ne fonctionne plus. Les proches se tournent alors vers des ressources formelles et ce sont eux, la plupart du temps, qui transmettent l’information à l’homme quant à la nature des services professionnels disponibles. Les membres du réseau social sont également très actifs tout au long du processus de demande d’aide, utilisant plusieurs types de soutien social afin d’amener l’homme à modifier ses comportements problématiques sous forme d’échange de ressources instrumentales, de ressources émotionnelles et d’information. Les proches semblent également adapter leurs interventions aux besoins de l’homme, privilégiant des interventions axées davantage sur le maintien du lien de confiance au début du processus de changement, en intégrant progressivement des interventions plus informatives, pour finalement y aller de démarches instrumentales, peu avant la demande d’aide formelle. L’influence des proches est également présente après la demande d’aide afin de maintenir la motivation de l’homme à l’égard de l’intervention. Les entrevues menées auprès des proches mettent également en lumière un autre constat, soit que la demande d’aide peut amener une certaine détresse chez la personne aidante en étant témoin de la souffrance d’une personne de son entourage. De soutenir un homme dans ce processus peut amener le proche à ressentir un sentiment d’impuissance et s’accompagne d’une responsabilité importante quant au bien-être et à la sécurité de ce dernier. Cela fait en sorte que plusieurs répondants ressentent le besoin d’obtenir de l’aide durant ou après le processus de demande d’aide, que ce soit auprès de professionnels de la santé ou de membres de leur réseau informel. Somme toute, bien que cela constitue une expérience éprouvante, plusieurs répondants vivent toutefois positivement le fait de venir en aide à un homme de leur entourage.