Órfãos da saúde pública: violação dos direitos de uma geração atingida pela política de controle da hanseníase no Brasil

Este trabalho tem como objetivo principal investigar a história dos filhos sadios separados dos pais doentes de hanseníase que foram isolados compulsoriamente em leprosários por determinação do Estado brasileiro. Através da metodologia da pesquisa qualitativa baseada na técnica de história oral, busca-se compreender esta forma de violação de direitos de uma geração que foi atingida pela política de controle da doença no Brasil. Assim, identificamos as circunstâncias desta separação e o destino que teve cada um dos entrevistados e examinamos as relações entre a trajetória social destes sujeitos e a política sanitária determinada pela Saúde Pública brasileira; à luz das consequências sociais e morais causadas por esta determinação profilática. Concluímos que um dos grandes impactos da medida de segregação e afastamento destes indivíduos foi o aprofundamento do estigma social que teve como principais efeitos perversos, o rompimento do vínculo com a família e com as redes de sociabilidade, além da restrição das oportunidades de estudo e de trabalho, conformando um modo de discriminação que se traduz na história de vida dos sujeitos afetados pela doença e de seus familiares.

Nas águas da memória: o rio como metáfora em Dois irmãos e Órfãos do Eldorado, de Milton Hatoum

As narrativas Dois irmãos e Órfãos do Eldorado, de Milton Hatoum, estão cercadas pelo ambiente dos rios, espaço fluido, aquoso, profundo, que representa o limite entre a vida e a morte. O rio, cenário mítico, simbólico para o material ficcional das narrativas, metaforicamente também pode ser entendido como o lugar mais íntimo e profundo do ser, onde os personagens são levados a uma imersão, um voltar-se para si mesmo. Espaço de transcendência, permitida pelo mergulho na memória, que, assim como os rios, é dinâmica, instável, fluida. Temos nos livros de Hatoum narradores em primeira pessoa que se dedicam a recompor os fios dos tempos através de relatos, num processo solitário, por vias da memória. Eles fazem um mergulho no íntimo do homem e descobrem sua condição humana, frágil. Num trabalho de catarse e de autorreflexão, alimentado pela memória, eles se descobrem estranhos a si mesmos, uma vez que, ao reconstruir a própria história, o sujeito está calcado no momento presente. O eixo temporal da narração é, desse modo, presente-passado. Nesse sentido, há importância em compreendermos que a memorização exige estratégias. Os contos, os ritos, os mitos, as fábulas fazem parte desse conjunto de estratégias, que, através de imagens e símbolos, transmitem, de geração em geração, a realidade de um povo, em tempo e espaço diferentes. É verdade que os narradores de Dois irmãos e Órfãos do Eldorado contam histórias particulares, mas eles o fazem se valendo dos elementos de que a memória individual e coletiva dispõem, memórias estas permeadas pelo ambiente em que estão inseridos. Entendemos, portanto, que estudar a memória é estudar a cultura e a história vivida de cada sujeito e de seus grupos. Quando se entende que a memória de um indivíduo é também a de sua região e dos grupos de que faz parte, considera-se o processo memorialístico como uma construção coletiva. Isso significa que a memória individual é parte da memória coletiva. Desse modo, nos textos estudados, é pelo viés da memória que se entrelaçam espaços e tempos num lugar em que o rio se coloca entre os mundos narrados

Doenças Raras e Medicamentos Órfãos em Portugal: Impacto Económico dos Medicamentos Órfãos na Região da Beira Interior

Medicamentos órfãos destinam-se ao diagnóstico, prevenção ou tratamento de doenças muito graves ou que causem risco de vida, que são raras e não afetam mais do que 5 em cada 10.000 pessoas na União Europeia. Estes medicamentos são apelidados de órfãos, já que em condições normais de mercado, não existe interesse para as empresas farmacêuticas desenvolver tais medicamentos, devido ao baixo retorno financeiro causado pela raridade. O objetivo deste trabalho consiste em avaliar a utilização de medicamentos órfãos em Portugal e analisar o impacto económico destes medicamentos na região da Beira Interior. Os dados recolhidos permitiram avaliar retrospetivamente o consumo de medicamentos no período de janeiro a dezembro de 2013 em Portugal e em particular nos hospitais: Centro Hospitalar Cova da Beira, Unidade Local de Saúde da Guarda e Unidade Local de Saúde de Castelo Branco. A informação dos dados refere-se ao consumo dos Hospitais e Instituições do Serviço Nacional de Saúde, reportada mensalmente ao INFARMED (Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I.P.). Foram identificados 48 medicamentos órfãos com Autorização de Introdução no Mercado na Europa, 47 são medicamentos com Autorização de Introdução no Mercado português, sendo a Mercaptopurina o único medicamento órfão que necessita de Autorização de Utilização Especial. O Tafamidis foi o medicamento que envolveu maior custo económico a nível nacional no tratamento destas doenças. O valor total de consumo no Centro Hospitalar Cova da Beira é de 11% em relação ao consumo total de medicamentos nesta unidade. As doenças Lisossomais são o grupo mais representativo, do qual faz parte a doença de Pompe. No entanto, a doença com uma prevalência mais elevada é a Hipertensão Arterial Pulmonar. Esta e as doenças oncológicas são as doenças comuns nas três unidades hospitalares. Na Unidade Local de Saúde da Guarda a doença com maior consumo de medicamentos órfãos é a Hipertensão Arterial Pulmonar e na Unidade Local de Saúde de Castelo Branco são as doenças oncológicas. O valor acumulado de medicamentos órfãos na região da Beira Interior no ano de 2013 representa1% do valor global de consumo destes medicamentos em Portugal. A representatividade de consumo destes medicamentos em Portugal em relação ao consumo total de medicamentos em meio hospitalar é de cerca de 7,7%.Em conclusão, o consumo de medicamentos órfãos é bastante elevado em relação aos restantes medicamentos, tanto na Beira Interior como no resto do país, apesar disso é bastante importante que continuem a existir medidas no sentido de incentivar os fabricantes e melhorar o acesso a estes medicamentos.

Mito, história e memória em Órfãos do Eldorado de Milton Hatoum

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)