Structures spatiales dans la pensée religieuse grecque de l'époque archaïque : la représentation de quelques espaces insondables: l'éther, l'air, l'abîme marin

Cette thèse se propose d’étudier les façons dont la pensée et l’imaginaire grec de l’époque archaïque se représentaient quelques pans du réel qui ne se laissaient jamais voir ni atteindre: l’éther, l’air et l’abîme marin. Vu le caractère insondable de ces espaces, l’imagination et l’abstraction se sont ingéniées à les appréhender par un discours spécifique et à les intégrer dans le système de connaissances et de croyances propre à l’époque en leur assignant une place dans le système de l’univers, en les rattachant à une hiérarchie de l’ordre cosmologique, en leur donnant une forme, en classant leurs objets et en les rapportant aux modèles du monde connu, en les aménageant par les moyens les plus divers. Une étude des formes d’expression de la pensée grecque archaïque, autant littéraires qu’iconographiques, permet de cerner les diverses formes de représentation des domaines inaccessibles et les modèles d’organisation spatiale issus de ce type de pensée. Grâce à la dialectique particulière qui ressort du rapport entre espace et mouvement, cette thèse se propose également d’interroger le corpus des sources grecques archaïques sous des angles jusqu’ici peu explorés: comment maîtrise-t-on l’espace par les déplacements physiques en dehors des parcours terrestres? Comment les schémas du mouvement dans l’espace se sont-ils forgés? Comment les dichotomies issues de la logique spatiale archaïque (haut/bas, droite/gauche, est/ouest, en deça/au-delà, etc.) influent-elles sur la structuration spatiale? Quelles espèces d’espace révèlent les déplacements à travers les différents niveaux du monde, que ce soit ceux des dieux, ceux des mortels et d’autres entités, forces physiques et substances privilégiées dans le commerce avec le divin et le monde d’en haut? Ces analyses mettent en valeur les façons dont l’imagination et l’abstraction plutôt que l’expérience vécue ont contribué, à leur façon, à structurer l’espace et à forger l’image du monde comme κόσμος, monde mis en ordre et soumis autant aux lois physiques qu’aux lois divines.

L'expérience du dévoilement telle que perçue par des femmes vivant avec le VIH nées au Québec

Le dévoilement de sa séropositivité représente une préoccupation quotidienne des femmes vivant avec le VIH, complexifié par la stigmatisation. L'état des connaissances demeure très fragmenté : les études révèlent des patterns (à qui les femmes dévoilent et à quelle fréquence), les raisons pour dévoiler ou non, les conséquences positives et négatives ainsi que les facteurs liés au dévoilement, limitant une compréhension globale du phénomène. Inspirée de la toile de fond de Parse (1998, 2003), cette présente étude visait à décrire et à mieux comprendre l'expérience du dévoilement, telle que perçue par des femmes vivant avec le VIH nées au Québec. La méthode phénoménologique a été privilégiée afin de recueillir des données auprès de sept participantes, par la tenue d’une entrevue semi structurée. L’analyse des données a reposé sur deux activités de recherche proposées par van Manen (1997), soit la réflexion et l’écriture, permettant d’identifier les sept thèmes suivants : 1) Se respecter tout en considérant les confidents ; 2) Ressentir l’appréhension; 3) Exercer un contrôle pour assurer une protection; 4) S’engager délibérément dans une démarche de révélation-dissimulation; 5) S’exposer au contexte social stigmatisant empreint d’exclusion; 6) Souffrir intérieurement; 7) Bénéficier des retombées positives de sa décision. Ces thèmes ont contribué à la formulation de l’essence du phénomène étudié soit : vivre l’ambivalence d’une démarche paradoxale de révélation-dissimulation, au cœur d’une souffrance profonde intensifiée par la stigmatisation, tout en s’enrichissant des bienfaits recueillis. Il est permis de croire que ces résultats puissent avoir des retombées positives pour guider la pratique infirmière autour du soutien aux femmes dans leur expérience de dévoilement.

Le rôle de l'expérience sensible dans les dialogues de maturité de Platon

Ce mémoire a pour but de définir le rôle de l’expérience sensible à l’intérieur de la théorie de la connaissance des dialogues de maturité de Platon, à savoir le Phédon, le Phèdre, le Banquet et la République. Pour atteindre ce but, nous nous questionnons d’abord sur la notion de réminiscence, principalement par l’étude de l’extrait 72-77 du Phédon et des différentes interprétations qu’il est possible d’en donner. Ensuite, nous montrons que les quatre dialogues partagent une structure épistémologique commune, pour finalement nous concentrer sur les différentes fonctions attribuées à l’expérience sensible. L’objectif poursuivi par cette étude est de démontrer qu’en dépit de l’attitude critique de Platon à l’égard des sens et de l’imperfection du monde sensible, il n’en demeure pas moins que la perception joue un rôle épistémologique et pédagogique important : elle fait partie intégrante du processus qui mène à la formation de concepts chez tout un chacun, elle incite le philosophe en devenir à se retourner vers le monde intelligible, et elle permet au philosophe accompli de se remémorer, à chaque instant, les arguments en faveur de l’immortalité de l’âme et de la nécessité de la philosophie.

Dieu, le capitalisme et le développement local : conflits sociaux et enracinement territorial : étude monographique d'un village québécois

Inscrite dans la tradition monographique en sociologie et en anthropologie, cette thèse prend pour objet la diversité des pratiques et des idéologies caractéristiques des différents types de populations rurales distingués en fonction de l'enracinement territorial, afin d'apporter un nouvel éclairage sur les conflits sociaux actuels dans tous les milieux ruraux québécois qui surgissent notamment de l'accroissement du nombre des néo-ruraux dont les visions du monde s'opposent à celles des agriculteurs, dont le nombre diminue sans cesse. Prenant un village comme observatoire, il s'agit de rendre compte du mouvement totalisant de l'expérience de la vie en société à la fois dans ses dimensions « matérielles » et « symboliques ». L'étude des principales formes de vie sociale (religieuse, économique et politique) se fait grâce à des méthodes diversifiées: l'observation participante, l'analyse statistique, l'analyse du discours, le travail sur les archives municipales et l'histoire orale. L'analyse des différentes formes de vie sociale montre que leur organisation est structurée par deux principaux modèles. Le modèle public et communautaire comprend les personnes qui valorisent l'implication de l'État et des professionnels dans la gestion collective de la redistribution des richesses et dans le développement des milieux ruraux. Ces personnes occupent une position économique « marginale » à l'intérieur de la localité et sont plus près des milieux urbains tant par leurs positions que par leurs visions du monde. Quant au modèle privé et familial, il comprend les personnes défendant le rôle prépondérant des réseaux familiaux dans le développement local et la fermeture de la localité face à la concurrence des marchés extérieurs et aux interventions politiques exogènes. Les représentants de ce modèle occupent une position économique locale dominante, mais se sentent de plus en plus dominés politiquement face aux interventions extérieures des représentants politiques régionaux et des professionnels ainsi qu'économiquement à l'échelle mondiale où ils occupent une position dominée. Les oppositions sous-jacentes à ces deux modèles s'inscrivent dans une histoire ancienne qui met en scène d'une part les élites traditionnelles liées à l'Église et les notables francophones scolarisées et d'autre part les élites industrielles et commerciales qui succèdent aux anglophones dès les années 1920. Le sens et le contenu des modèles varient légèrement avec les transformations récentes de la structure familiale et la régionalisation des pouvoirs politiques et religieux.

L'expérience comme mode de détermination des faits dans le procès civil

L'utilisation de l'expérience comme un mode de détermination des faits, c'est-à-dire comme un élément qui comble les lacunes dans l'ensemble des éléments de preuve dans le procès civil, est un thème quelque peu tabou. La doctrine est souvent basée sur la prémisse voulant que le décideur rende une décision uniquement en vertu des éléments de preuve et qu'il doit absolument s'abstenir d'insérer aux constatations quoi que ce soit qui n'est pas présent dans les éléments de preuve. Cette vision est éloignée de la réalité juridique. Dans la première partie, nous allons aborder les principes procéduraux qui empêchent l'utilisation de l'expérience comme mode de détermination des faits. Ce sont le principe de la reconstruction de l'événement du passé, le principe de l'abstraction des connaissances acquises hors du procès et le principe de l'exclusion de la preuve par ouï-dire. Ensuite, nous portons notre attention sur les différents types d'expérience, c'est-à-dire l'expérience profane, divisible en bon sens et sens commun, et l'expérience scientifique, ainsi sur leurs modes de fonctionnement dans le procès civil. La première partie se termine par une brève confrontation des différents types d'expérience avec les principes procéduraux. La deuxième partie est consacré à l'analyse de l'expérience dans trois instruments juridiques: la connaissance d'office, la présomption de fait et le témoignage d'expert. Nous nous intéressons principalement à vérifier si l'expérience fonctionne à l'intérieur de ces instruments juridiques comme mode de détermination des faits et ensuite quelles sont les limites que le droit pose à l'expérience dans ce rôle. L'analyse va confirmer que le principal instrument par lequel l'expérience comme mode de détermination des faits pénètre dans le procès civil est la présomption de fait.

L'expérience du paysage dans les Histoires naturelles du Nouveau Monde de Pierre Morency

La trilogie des Histoires naturelles du Nouveau Monde de Pierre Morency, vaste entreprise de description de la nature d’Amérique, trouve son fondement dans une expérience du paysage, où une conscience subjective se découvre elle-même en découvrant le monde concret de la nature. Dans ce mémoire, je montrerai d’abord comment la poésie de Morency a évolué d’un lyrisme radicalement subjectif, fondé sur l’exploration d’une intériorité fantasmée, à un lyrisme davantage tourné vers la réalité extérieure et privilégiant le poème en prose, annonçant par le fait même l’expérience du paysage qui fonde la trilogie des Histoires naturelles du Nouveau Monde. Ensuite, j’analyserai les différentes modalités de cette expérience du paysage, notamment la relation particulière que le sujet entretient avec le lieu, la mise en œuvre d’un art de voir et de vivre, et l’écriture de récits qui rendent compte de cette aventure subjective.

Bâtir des territoires cultuels pour construire des identités

Le théologien protestant Olivier Bauer réfléchit sur la manière dont les actions liturgiques bâtissent des espaces cultuels et sur les identités qu’elles construisent ainsi. Ses réflexions sont nourries par son expérience des cultes sur 3 continents, en Europe, en Océanie et en Amérique du Nord. Dans une première partie, il détaille ce que font les officiants et les célébrants – célébrer, regarder, bouger, écouter, s’exprimer, toucher, manger, sentir… – pour faire apparaître les représentations de l’espace cultuel qu’elles créent. Dans une seconde partie, il met en évidence les conséquences de l’aménagement d’un territoire cultuel sur l’identité religieuse de celles et ceux qui le fréquentent : sur leurs relations à Dieu, à l’Église et au culte lui-même.

L'expérience de parents expertisés en matière de garde d'enfant et de droits d'accès

La présente étude porte sur l’expérience vécue par les parents pendant une expertise en matière de garde d’enfant et de droits d’accès. Elle vise une meilleure compréhension de l’expérience des parents qui rencontrent un expert pour l’évaluation de leurs capacités parentales au nom du meilleur intérêt de leur enfant. Elle souhaite provoquer une réflexion des intervenants des milieux social et juridique sur les pratiques d’expertise, sur leur éthique et sur leur renouvellement. Il s’agit d’une étude qualitative de nature exploratoire. Les données proviennent d’entrevues semi-dirigées réalisées auprès de vingt parents, dix mères et dix pères. Ces parents ont été évalués par les experts du Service d’expertise psychosociale du Centre jeunesse de Montréal. L’analyse des données recueillies a été réalisée à partir de l’approche phénoménologique et de la méthode d’analyse de contenu. Les résultats permettent d’observer qu’en participant à une expertise psychosociale, les parents sont confrontés à un haut niveau de risque dans une relation de pouvoir avec l’expert où ils aspirent à être reconnus compétents en conformité avec la norme sociale régissant le meilleur intérêt de l’enfant. Le tiers des parents rencontrés ont été satisfaits de leur expérience, ce qui les a validés dans leur perception de la réalité ou restaurés dans leur dignité. Les deux tiers des parents rencontrés ont été insatisfaits de leur expérience, ce qui a confirmé leurs craintes quant aux comportements inadéquats de l’autre parent et alimenté une perte de confiance envers le système de justice. Ils ont eu l’impression d’avoir été invalidés et ont développé de l’amertume contre l’expert qui n’a pas répondu à leurs attentes et n’a pas su capter correctement, selon eux, leur dynamique familiale. Cette étude permet de comprendre l’importance primordiale pour le parent de la conservation ou de la restauration de sa dignité parentale. Par ailleurs, elle soulève la question du savoir-être et du savoir-faire des experts. La teneur critique des propos des parents face à certains experts oblige à une réflexion sérieuse sur les attitudes et les pratiques des experts en matière de garde d’enfant et de droits d’accès.

Transnationalisation religieuse : un temple d’umbanda à Montréal

Les pratiques religieuses dans les pays de l’Atlantique Nord se transforment et on observe pour une partie de leur population le passage d’un « croire institutionnalisé » à une spiritualité influencée par diverses traditions, dont certaines ont fait leur apparition sur ce territoire au milieu du 20e siècle. Le présent mémoire vise à mettre en lumière une des facettes de la diversité religieuse contemporaine; suite aux questionnements qui ont surgi au long du travail, il aborde aussi certains enjeux sous-jacents à l’analyse d’un groupe religieux en anthropologie, notamment comment aborder le terrain et comment considérer un tel groupe. J’ai choisi pour ce faire de décrire un groupe religieux québécois qui est lié à un culte afro-brésilien – l’umbanda– et qui est membre d’un réseau transnational de temples. J’examinerai d’abord comment l’umbanda s’est développée au Brésil, car cela fournira des indications pertinentes sur, entre autres choses, l’éventuelle perméabilité de cette tradition, une fois le groupe implanté dans un pays de l’Atlantique Nord. J’examinerai ensuite le type de transnationalisation qui a présidé à la naissance du temple à Montréal, car cette analyse offre des indices permettant de déterminer comment un tel groupe s’insère dans le paysage religieux de divers pays. Enfin, en me penchant sur les pratiques religieuses des membres du groupe, je tenterai de dégager certaines particularités locales.

L’accommodement raisonnable, outil d’égalité face à la diversité religieuse et culturelle au Québec

L’accommodement raisonnable, perçu de manière erronée comme un outil octroyant des privilèges particuliers aux communautés ethno religieuses, fût la source d’une atmosphère de malaise social au sein de la communauté québécoise. Face à une immigration récente non occidentale, ayant fortement contribué à la modification du paysage sociétal québécois, un désarroi populaire transformé en « la crise des accommodements » (2006-2007), s’est emparée soudainement d’une partie de la population canadienne – française. Plusieurs questions fondamentales relatives au droit à l’égalité se posent : comment préserver l’identité québécoise si chacun veut faire valoir sa propre culture et religion ? Mais aussi, n’avons-nous pas lutté pour que les droits fondamentaux soient assurés pour tous ? Ce mémoire montre que l’accommodement raisonnable, loin de privilégier les minorités religieuses, est un moyen juridique permettant à tous les citoyens d’accéder à l’égalité et de vivre sans subir de discrimination. La liberté de religion faisant partie des droits fondamentaux garantis par les chartes canadienne et québécoise, doit être protégée en tant que telle. L’accommodement raisonnable révèle une autre dimension de sa fonction : une contribution fondamentale à la réflexion collective sur le vivre - ensemble social, vecteur de l’évolution sociétale. Un équilibre peut être atteint entre les exigences d’un État neutre et le respect des libertés individuelles fondamentales. Ainsi, les choix de la laïcité ouverte et de l’interculturalisme s’inscrivent harmonieusement dans l’esprit des autres valeurs de la société québécoise, laquelle est marquée de part son histoire par des valeurs laïques respectueuses de la diversité culturelle et religieuse.

S’exercer à l’empathie : une expérience pédagogique en design d’intérieur

Les professionnels ont par définition un public bénéficiaire de leurs services : le patient pour le médecin, le psychologue ou l’infirmière ; le client pour l’avocat ; le consommateur pour le gestionnaire d’une entreprise commerciale ; etc. L’usager ou l’habitant du cadre bâti constitue un des destinataires des services professionnels du designer d’intérieur. De quelle manière peut-on apprendre aux étudiants/futurs professionnels du design d’intérieur à se mettre à la place de l’usager/habitant des espaces qu’ils conçoivent ? Le concept de l’empathie, communément décrit comme la capacité de se mettre à la place de l’autre, de le comprendre et de ressentir ses sentiments et ses émotions, est bien adapté pour explorer cette attitude. Cet article est composé de deux parties. La première présente une expérience pédagogique en design d’intérieur où des étudiants apprennent à se représenter les usagers de leur projet d’aménagement en utilisant un outil méthodologique appelé « boussole éthique ». Cette boussole est constituée essentiellement de trois pôles qui renvoient aux trois rapports fondamentaux de l’être humain tels qu’étudiés dans la tradition stoïcienne : rapport à soi-même, à autrui et à la nature. Dans la seconde partie, l’article met en relief plusieurs éléments théoriques qui permettent de comprendre, de consolider et, éventuellement, de faire évoluer les bases conceptuelles qui sous-tendent cette démarche. Il s’agira notamment des théories éthiques et de certaines approches spécifiques au concept de l’empathie.

L'expérience esthétique et quotidienne du parc en ville : le cas d'étude du parc La Fontaine à Montréal

Ce mémoire s’inscrit dans le domaine de l’architecture du paysage et du design urbain. La recherche se construit autour d’un questionnement sur le sens pouvant être attribué au parc La Fontaine par ses usagers en tant que cadre de vie urbain montréalais. Ce parc est un lieu emblématique de la ville par le caractère historique de son aménagement. Il est aussi un lieu populaire par sa situation géographique centrale au sein de l’arrondissement du Plateau-Mont-Royal. Par l’analyse de ce parc, nous cherchons à porter un regard sur la manière dont se construit l’expérience d’un parc urbain dans les particularités de son aménagement, de son contexte social et culturel. Notre étude semble pertinente dans la mesure où cet espace n’a jamais été abordé selon l’analyse de l’expérience paysagère. Notre réflexion se construit à partir d’un modèle socioculturel soutenu par une revue de littérature en architecture de paysage. Les travaux menés à la Chaire en paysage et environnement de l’Université de Montréal ont particulièrement été sollicités. Ce modèle considère le paysage comme une qualification sociale et culturelle d’un territoire. Il engage l’analyse vers des perspectives pluridimensionnelle, expérientielle et polysensorielle, tout en considérant le caractère formel (attributs physiques) du paysage. Nous avons également joint à ce cadre théorique les recherches menées en design et en anthropologie des sens. Ces axes de recherche éclairent les notions de l’expérience esthétique et sensorielle particulièrement en regard de la compréhension du vécu d’un espace ordinaire et quotidien. Selon ce cadre conceptuel, notre recherche fait appel à une approche compréhensive. Ainsi, nous abordons l’expérience du parc par un modèle d’analyse mettant l’emphase sur les usages, l’interprétation et la représentation de l’aménagement du parc La Fontaine. La méthodologie s’appuie sur une démarche de recherche qualitative. Elle se fonde sur une observation non participante des usagers du parc, sur des entretiens semi-dirigés et sur une étude physico-spatiale du lieu. Ce mémoire a pour finalité de conduire une première lecture du parc La Fontaine en abordant les dimensions composant le vécu de ses usagers. Nous espérons pouvoir contribuer à notre échelle à l’avancée des connaissances de cet espace du point de vue expérientiel et de la perspective paysagère sur la compréhension des parcs urbains.

La Shoah, Mémorial de Sang refondateur des droits de l'homme : une lecture théologico-politique du XXe siècle

Centrée sur une réflexion des droits de l’homme à partir de l’expérience historique de la Shoah, la thèse porte sur l’enjeu fondamental du statut du religieux en modernité. Trois parties la composent, correspondant au génocide, à la modernité politique et à l’histoire du Salut : la première propose une interprétation de l’Holocauste en ayant recours aux catégories empruntées à l’historiographie, à la réflexion philosophique et à la tradition théologique. Elle rend compte de deux lectures concurrentes des Lumières, du renversement de la théologie chrétienne du judaïsme au XXe siècle, de la généalogie idéologique du nazisme ainsi que du contexte explosif de l’entre-deux-guerres. La seconde partie de la thèse avance une théorie des trois modernités, selon laquelle les États-Unis, la France et Vatican II représenteraient des interprétations divergentes et rivales des droits. Enfin, la troisième partie reprend les deux précédentes thématiques de la Shoah et de la modernité, mais à la lumière de la Révélation, notamment de l’Incarnation et de la Croix. La Révélation est présentée comme un double dévoilement simultané de l’identité de Dieu et de la dignité humaine – comme un jeu de miroir où la définition de l’homme est indissociable de celle de la divinité. En provoquant l’effondrement de la Chrétienté, la sécularisation aurait créé un vide existentiel dans lequel se serait engouffré le nazisme comme religion politique et idéologie néo-païenne de substitution. Négation de l'élection d'Israël, du Décalogue et de l’anthropologie biblique, l’entreprise nazie d’anéantissement est comprise comme la volonté d’éradication de la Transcendance et du patrimoine spirituel judéo-chrétien, la liquidation du Dieu juif par l’élimination du peuple juif. Le judéocide pourrait dès lors être qualifié de «moment dans l’histoire du Salut» en ce sens qu’il serait porteur d’un message moral en lien avec le contenu de la Révélation qui interpellerait avec force et urgence la conscience moderne. L’Holocauste constituerait ainsi un kairos, une occasion à saisir pour une critique lucide des apories de la modernité issue des Lumières et pour un renouvellement de la pensée théologico-politique, une invitation à une refondation transcendante des droits fondamentaux, dont la liberté religieuse ferait figure de matrice fondationnelle. La Shoah apporterait alors une réponse au rôle que la Transcendance pourrait jouer dans les sociétés modernes. Mémorial de Sang refondateur des droits de la personne, l'Holocauste rendrait témoignage, il lancerait une mise en garde et poserait les conditions nécessaires d'un enracinement biblique à la préservation de la dignité de l’être humain. Aux Six Millions de Défigurés correspondrait la Création de l'Homme du Sixième Jour. En conclusion, un triangle synergique nourricier est soutenu par l’extermination hitlérienne (1941-1945), la Déclaration universelle des droits de l’homme (1948) et le Concile Vatican II (1962-1965) comme les trois piliers d’une nouvelle modernité, située au-delà des paradigmes américain (1776) et français (1789). La Shoah inaugurerait et poserait ainsi les fondements d'un nouvel horizon civilisationnel; elle pointerait vers un nouveau départ possible pour le projet de la modernité. L'expérience génocidaire n'invaliderait pas la modernité, elle ne la discréditerait pas, mais la relancerait sur des bases spirituelles nouvelles. Cette refondation des droits fondamentaux offrirait alors une voie de sortie et de conciliation à la crise historique qui opposait depuis près de deux siècles en Europe les droits de l'homme et la Transcendance, Dieu et la liberté – modèle susceptible d’inspirer des civilisations non occidentales en quête d’une modernité respectueuse de leur altérité culturelle et compatible avec la foi religieuse.

Mesure du rapport d'embranchement des désintégrations B^0--> pi^- l^+v et B^+--> êta^(') l^+v, du spectre des facteurs de forme des désintégrations B^0--> pi^- l^+v et B^+--> êta l^+v, et extraction de |V_ub| dans l'expérience BABAR

Nous rapportons les résultats d'une étude des désintégrations semileptoniques non-charmées B^+--> êta^(') l^+v et B^0--> pi^- l^+v, mesurés par le détecteur BABAR avec une production d'environ 464 millions de paires de mésons BBbar issues des collisions e^+e^- à la résonance Upsilon(4S). L'analyse reconstruit les événements avec une technique relâchée des neutrinos. Nous obtenons les rapports d'embranchement partiels pour les désintégrations B^+--> êta l^+v et B^0--> pi^- l^+v en trois et douze intervalles de q^2, respectivement, à partir desquels nous extrayons les facteurs de forme f_+(q^2) et les rapports d'embranchement totaux B(B^+--> êta l^+v) = (3.39 +/- 0.46_stat +/- 0.47_syst) x 10^-5 et B(B^0--> pi^- l^+v) = (1.42 +/- 0.05_stat +/- 0.08_syst) x 10^-4. Nous mesurons aussi B(B^+--> êta' l^+v) = (2.43 +/- 0.80_stat +/- 0.34_syst) x 10^-5. Nous obtenons les valeurs de la norme de l'élément |V_ub| de la matrice CKM en utilisant trois calculs différents de la CDQ.

L'expérience de sclérodermie systémique et de santé-dans-la-maladie pour des adultes : une étude phénoménologique existentielle herméneutique

Dans la perspective de faire disparaître la dichotomie existant entre la santé et la maladie, le concept « santé-dans-la-maladie » (health-within-illness) est apparu dans les écrits infirmiers pour étudier la santé chez les personnes vivant avec une maladie chronique. Or, la recherche sur ce phénomène s’est surtout centrée sur l’expérience de santé (wellness) occultant celle de la maladie (illness). À l’heure actuelle, peu d’études ont été réalisées pour comprendre la coexistence de l’expérience de santé (wellness) et celle de maladie (illness) impliquée dans la réalité quotidienne des personnes vivant avec une maladie chronique. De plus, aucune d’entre elles ne s’est adressée à une clientèle vivant avec la sclérodermie systémique. Ainsi, cette étude avait pour but de décrire et de comprendre l’expérience de la sclérodermie systémique et celle de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes vivant avec cette maladie chronique. La perspective disciplinaire de la chercheure, en l’occurrence la philosophie du caring humain de Watson (1979, 1988, 1999, 2006, 2008), a soutenu le processus de recherche. En cohérence avec cette auteure, la méthode qualitative de type phénoménologique existentielle herméneutique élaborée par van Manen (1984, 1997, 2002) a été choisie pour encadrer ce processus. La collecte des données repose principalement sur l’expérience d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique, recueillie au moyen de 34 entretiens en profondeur réalisés auprès de 17 participants (14 femmes et trois hommes). Les résultats ont permis d’identifier quatre thèmes pour décrire d’une part, l’essence de l’expérience de la sclérodermie systémique, soit : (a) la souffrance interminable d’un corps malade; (b) la dysharmonie intérieure et relationnelle du soi; (c) le processus d’accommodation et (d) l’heuristique d’accommodation. D’autre part, les deux thèmes suivants ont émergé pour exposer l’essence de l’expérience de santé-dans-la-maladie: (a) la prise de pouvoir d’un nouveau soi et (b) l’harmonie avec l’existence. Un travail de mise en relation de ces deux essences a été effectué afin de développer une conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique. Ainsi, elle se conçoit comme « une dialectique dans laquelle le nouveau soi mobilise son pouvoir pour vivre en harmonie avec l’existence et pour s’accommoder à la souffrance interminable, où une dysharmonie intérieure et relationnelle est vécue dans le corps malade ». Les résultats de cette étude permettent de mieux comprendre la souffrance vécue par les personnes ayant la sclérodermie systémique de même que le processus et les stratégies d’accommodation à cette souffrance. Ils mettent également en évidence les moyens utilisés pour exercer un nouveau pouvoir sur leur vie et pour vivre en harmonie dans tous les aspects de leur existence. Enfin, la dialectique de santé-dans-la-maladie proposée dans cette étude souligne le caractère dynamique, continu et subjectif du processus d’intégration impliquant les expériences indissociables de la santé (wellness) et de la maladie (illness). Cette nouvelle conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie, pouvant contribuer au renouvellement des pratiques de soins, suggère également une manière inédite d’exister lorsque la maladie chronique survient, soit celle d’ « être ni en santé, ni malade ».