Transition : en betydelsefull fas i den långtidssjuka ungas vård

The aim of this caring science thesis is to deepen the understanding for the long-term ill adolescents care. In particular it aims to reach a better understanding of transition in health care, with a focus on how young people perceive health care. The goal is to build a model, a consistent theoretical framework that makes it possible to listen to the adolescent´s own voice, providing a better understanding of what good care consists in from their point of view. This Master's thesis consists of a literature overview on the concept of transition and a themed interview with young patients regarding transition of health care. The overall issue is 1. What is good care during the transition according to the adolescents themselves? 2. How does transition affect the young people's health and lives? The theoretical perspective of this thesis lies in the caring science tradition that has been developed at the Åbo Akademi University department of caring science with the caritative nursing theory as a basis. The epistemological and ontological assumptions are based on the caritative nursing theory, which in itself is ethical. Understanding of the concept of transition is based on A. Meleis transitions theory. The methodological approach is hermeneutical. The theme interview has been analyzed by using S. Kvales method. The material consists of a thematic interview with 10 long-term ill adolescents, about their views of the care received. This thesis research even in how NOBABs standards appears in the litterature as well as how they are implemented from the point of view of young people. The findings of this thesis shows that good care for the adolescent is a true presence with the young and an understanding of the direction in which the young move toward during the transition of care. Good care for an adolescent consists in being recognized as a person who is seen, known, appreciated and understood. Good care for the young involves recognizing her strength and joy of life including the contrast she experiences between health and suffering. To recognize their personal strength and courage supports the adolescents during the process of transitions of care Good care for the young involves responsibility for the individual person and humility in approaching her, giving attention to her view of life and aspirations. Openness and humility in the approach lays the foundation for a trusting relation during the transition of care. A unified theoretical framework is needed to promote the long-term ill adolescents care during transition of care. When the young and her individual needs is the centerpiece of healthcare creates this the basis for empowering care that supports the young in her quest for health. This master thesis adds a given model to the long-term ill adolescents` healthcare.

Signification de l’expérience de la phase palliative du cancer, pour des personnes atteintes et leurs familles des Baléares, alors que le pronostic leur est connu

Le cancer est considéré comme l’une des principales causes de morbidité et de mortalité et, en Espagne, représente à lui seul 25% du taux de mortalité globale. Lorsqu’une personne et sa famille font l’expérience de traverser la phase avancée du cancer, celles-ci vivent un grand choc émotionnel où les souffrances physique, psychique et spirituelle peuvent être présentes. L’information donnée par les professionnels de la santé aux membres de la famille, incluant la personne atteinte, en ce qui concerne le diagnostic et le pronostic du cancer est maintenant plus fréquente dans le contexte méditerranéen. Il n'est pas clair, toutefois, comment cette nouvelle approche est vécue par les familles. C’est pourquoi, le but de cette recherche qualitative de type phénoménologique est d’explorer la signification de l’expérience de familles dont l’un des membres est atteint d’un cancer terminal, alors que tous connaissent le pronostic de la maladie. Les résultats obtenus reposent sur l’analyse en profondeur d’entrevues réalisées auprès de quatre couples. L’analyse des données, à l’aide de la méthode phénoménologique de Giorgi (1997), fait émerger deux thèmes centraux caractérisant la signification de cette expérience de la phase palliative de cancer, alors que l’information sur le mauvais pronostic est connue tant par la personne atteinte que sa famille. Le premier thème central est celui de vivre intensément la perte de la vie rêvée et comporte le vécu suite au choc du pronostic fatal, le fait de vivre constamment des sentiments et des émotions liés à différentes pertes telles que la tristesse, la frustration, l’inquiétude et l’incertitude, et l’espoir de ne pas souffrir. Le deuxième thème central qui ressort est le développement de stratégies par les couples participants afin de rendre leur vie plus supportable. Ces stratégies sont les suivantes : accueillir l’information et le soutien professionnel, retrouver une certaine normalité dans la vie quotidienne, profiter de la vie, recevoir l’aide de la famille et des amis, maintenir une communication cognitive et instrumentale ouverte, se protéger au niveau émotionnel et envisager l’avenir sans la personne aimée. Tous ces éléments, dans le contexte individuel de vie de chaque famille transforment chacun de ces vécus en une expérience unique qui doit être comprise et respectée comme telle par tous les professionnels de la santé impliqués. Les connaissances développées par cette recherche permettront aux infirmières de mieux comprendre l’expérience de la phase palliative du cancer pour des couples dont le diagnostic et le pronostic fatal sont connus par tous, ceci afin d’améliorer leur qualité des soins. Afin de poursuivre le développement du savoir infirmier, il est recommandé de poursuivre des études afin d’explorer plus en profondeur la communication au sein des couples.

Being a bereaved parent : early bereavement experiences and perspectives on paediatric palliative care and bereavement services

La mort d'un enfant est considérée comme l'une des expériences les plus difficiles à laquelle une personne puisse faire face. Les cliniciens, les hôpitaux et plusieurs organismes ont pour objectif d’aider les parents endeuillés, mais leurs efforts sont compliqués par un manque de recherche dans le domaine du deuil parental. Cette thèse est composée de trois articles, soit deux revues de littérature et une étude empirique, qui tentent de combler cette lacune et d’informer les services en soins palliatifs pédiatriques et les services de soutien au deuil en particulier. Le premier article porte sur les besoins des patients recevant des soins palliatifs pédiatriques et de leurs familles. Par le biais d’un méta-résumé de la recherche descriptive et qualitative récente, 10 domaines de besoins ont été identifiés qui correspondent aux lignes directrices actuelles en soins palliatifs pédiatriques et de fin de vie. Ces besoins sont présentés de manière à être facilement applicables à la pratique. Cependant, les résultats mettent aussi en évidence plusieurs aspects des soins identifiés comme déficitaires ou problématiques qui mériteraient une attention particulière dans le cadre de politiques futures. Dans le deuxième article, l'objectif était de résumer une vaste littérature d'une manière utile aux cliniciens. À cette fin, une synthèse narrative a permis d’intégrer la recherche quantitative et qualitative dans le domaine du deuil parental. Les résultats mettent en évidence les éléments susceptibles de favoriser l’adaptation des parents au deuil, éléments qui suggèrent par le fait même des avenues possibles de soutien et d'intervention. Cette synthèse a cependant cerné dans la littérature certaines failles méthodologiques qui rendent l'applicabilité clinique des résultats difficile. L'objectif du troisième article était d'informer les services de suivi et de soutien au deuil auprès des parents en se renseignant directement auprès de parents endeuillés. À cette fin, 21 parents (dont 8 couples) et 7 membres du personnel impliqués dans des activités de suivi de deuil de 2 hôpitaux pédiatriques ont été interrogés dans le cadre d’une description interprétative, et l'application clinique des résultats a été vérifiée par le biais de réunions avec des collaborateurs de recherche et les décideurs des centres hospitaliers. Les résultats décrivent comment les parents ont fait face à leur détresse dans la phase précoce de leur deuil, ainsi que leurs points de vue sur la façon dont les divers services de suivi de deuil ont été aidants. Les résultats suggèrent que les parents gèrent leurs sentiments intenses de douleur par une alternance de stratégies axées soit sur leur deuil ou sur leur quotidien et que dans plusieurs cas leurs relations avec autrui les ont aidé. Cette étude a également permis d'élucider la façon dont divers services de soutien aide les parents à aborder leur deuil. Les implications cliniques de ces résultats sont discutées ainsi que des recommandations à l’intention de ceux qui sont impliqués dans la provision des services en deuil.

What GPs need to know about palliative-care drugs: ketamine

This is the first in a short series of articles that focus on what GPs should consider when monitoring and prescribing specialist-initiated palliative-care drugs. This first article summarises the key issues for patients receiving ketamine.

GP guide to drugs used in palliative care: psychostimulants

This is the third in a short series of articles that focus on what GPs should consider when monitoring and prescribing specialist‐initiated palliative‐care drugs. Here, the authors summarise the key issues around the shortterm use of psychostimulants in palliative care.

What GPs need to know about palliative-care drugs : methadone

This is the second in a short series of articles that focus on what GPs should consider when monitoring and prescribing specialist‐initiated palliative‐care drugs. Here, the authors summarise the key issues around the use of methadone for pain management.

Why cancer patients choose in-patient complementary therapy in palliative care: a qualitative study at Arokhayasala Hospice in Thailand

Cancer patients often choose complementary and alternative medicine (CAM) in palliative care, often in addition to conventional treatment and without medical advice or approval. Herbal medicines (HM) are the most commonly used type of CAM, but rarely available on an in-patient basis for palliative care. The motivations which lead very ill patients to travel far to receive such therapies are not clear. A qualitative study was therefore carried out to investigate influences on choosing to attend a CAM herbal hospice, to identify cancer patients’ main concerns about end-of-life care. Semi-structured interviews with 32 patients were conducted and analysed using thematic analysis. Patients were recruited from Arokhayasala, a Buddhist cancer hospice in Thailand which provides CAM, in the form of HM, a restricted diet, Thai yoga, deep-breathing exercises, meditation, chanting, Dhamma, laughter and music therapy, free-of-charge. The main factors influencing decision-making were a positive attitude towards HMs and previous use of them, dissatisfaction with conventional treatment, the home environment and their relationships with hospital doctors. Patients’ own perceptions and experiences were more important in making the decision to use CAM, and especially HM, in palliative cancer care than referral by healthcare professionals or scientific evidence of efficacy. Patients were prepared to travel far and live away from home to receive such care, especially as it was cost-free. In view of patients’ previously stated satisfaction with the regime at the Arokhayasala, these findings may be relevant to the provision of in-patient cancer palliative care to other patients.

Tio steg för lyckad amning : En granskning av en BB-avdelning i Mellansverigeoch hur de uppfyller UNICEF/WHO´s mål för en amningsvänlig vård

Syftet med denna studie var att undersöka om en BB-avdelning i Mellansverige uppfyllde UNICEF/WHO´s kriterier för en amningsvänlig vård, samt att jämföra resultaten med tidigare utvärderingar från åren 1996, 1997, 1998 och 2002. Syftet var också att undersöka vad som påverkat mammorna i beslutet att vilja amma. Amningsvänlig vård utgår från ”Tio steg till lyckad amning” och är en global amningsstrategi. Studien genomfördes i form av intervjuer med 40 nyförlösta mammor samt 22 intervjuer med personal. Vidare gjordes observationer på BB-avdelningen samt genomgång av avdelningens skrivna material angående amning, riktat till personal och mammor. Kriterierna för att amningsvänlig vård bedrivs är att, åtta av tio steg i amningsstrategin ska vara uppfyllda. Den undersökta avdelningen uppfyllde fem av de tio stegen. Genomgående i studien framkom att personalen hade goda praktiska amningskunskaper. Mammornas kunskap om hur de upprätthöll amningen var inte tillräckliga. Vidare hade inte mammorna fått tillräcklig kännedom om var de kunde vända sig för att få råd och stöd angående amning efter hemgång. Resultatet var jämförbart med studierna från 1996 och 2002, men en försämring jämfört med studierna 1997 och 1998 då de klarade åtta respektive nio av de tio stegen. Mammorna tillfrågades också om vad som påverkat dem mest i sitt beslut att amma. För förstföderskorna var det rådgivningen de fått på MVC och för omföderskor betydde tidigare erfarenheter mest.

Amningsvänlig vård enligt UNICEF/WHOs riktlinjer : Nyförlösta mammors perspektiv : Utvärdering av en empirisk studie

Syftet med denna studie var att beskriva i vilken utsträckning mammor vid ett regionsjukhus i Mellansverige ansåg sig vårdats under förlossnings- och BB-tiden i enlighet med några av UNICEF/WHOs riktlinjer (”Tio steg till lyckad amning”) för en amningsvänlig vård. Syftet var vidare att undersöka vilket samband bakgrundsvariablerna mammans ålder, utbildning och paritet hade med deras upplevelser av vården. Studien ingår som en del i en större undersökning där datainsamlingen har genomförts med hjälp av telefonintervjuer utifrån en enkät då barnet var omkring 9 månader. Resultatet visade att mammorna ansåg sig blivit vårdade i enlighet med riktlinjerna när det gällde steg 4 (att låta barnet suga på mammans bröst inom två timmar efter förlossning), steg 6 (att endast ge tillägg på medicinsk indikation), steg 7 (tillämpa samvård), steg 8 (uppmuntra fri amning), steg 9 (inte ge sug- eller dinappar), steg 10 (uppmuntra till att bilda amningshjälpsgrupper) samt delvis med steg 3 (informera alla gravida om amning och dess fördelar). Mammans ålder var ej relaterat till någon av riktlinjerna, medan paritet var relaterat till steg 3 och utbildningsnivå till steg 7 och 9. Förstföderskor ansåg i högre grad än omföderskor att de fått amningsråd under förlossnings- och BB-tiden. Omföderskor ansåg i större omfattning än förstföderskor att de fått stöd och hjälp vid amningsstund under BB-tiden, dock ej under förlossningstiden. Mammor med lägre utbildningsnivå hade i högre grad varit åtskilda från sina nyfödda barn än de med högre utbildningsnivå. Däremot gav de högutbildade mammorna sina barn napp i högre utsträckning. De statistiskt säkerställda sambanden visade att mammans utbildningsnivå, samt om hon är förstföderska eller omföderska hade en viss betydelse för hur hon upplevde vården.

Livskvalitet hos cancerpatienter inom palliativ vård : Mätmetoder och patienters upplevelser : En litteraturstudie

I den sista tiden i en människas liv var det viktigt att livskvaliteten var hög, samtidigt var livskvalitet någonting som var högst subjektivt och ibland svårt att mäta. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva vilka metoder som användes för att värdera cancerpatientens livskvalitet, samt patientens egen upplevelse av livskvalitet i det palliativa skedet, då endast en begränsad tid av livet återstod. Underlag till litteraturstudien framkom genom artikelsökning via databaserna Blackwell Synergy, Elin samt EBSCO Host. Vid sökningen användes enkla sökord eller sökord i kombination. Sökningen begränsades till svensk och engelsk litteratur. Totalt valdes 40 artiklar ut. Vid efterföljande granskning ansågs 15 artiklar av sådan kvalitet att de inkluderades i resultatet. Resultatet visade att mätningar av palliativa cancerpatienters livskvalitet genomfördes med hjälp av specifika frågeformulär utifrån cancertyp eller med hjälp av intervjuer. Frågeformulären var bra att använda när en snabb, övergripande bild av patientens livskvalitet efterfrågades. I många fall användes också/eller djupintervjuer av patienterna vilket gav en mer detaljerad bild av vad livskvalitet var för patienterna. Vad gällde palliativa cancerpatienters upplevelser av livskvalitet visade det sig att cancerrelaterad smärta med sjukdomsspecifika symtom liksom oro för ekonomi och social isolering påverkade livskvaliteten negativt.