Rede Social Pessoal de Cuidadores Informais de Adultos com Necessidades Especiais

Objetivo. Devido ao aumento da esperança de vida, os adultos com necessidades especiais vivem mais tempo, sendo os seus principais cuidadores, geralmente familiares, também mais envelhecidos. Tal situação representa novas necessidades específicas de apoio, sendo inúmeros os desafios colocados ao Serviço Social no sentido de garantir o bem-estar da pessoa com incapacidade e dos seus cuidadores. Assim, este estudo tem como objetivo realizar um levantamento das necessidades de apoio e a caraterização da rede social pessoal de apoio do cuidador informal de adultos com necessidades especiais. Participantes. A amostra é constituída por 40 cuidadores informais de adultos com necessidades especiais, integrados na resposta social “Centro de Atividades Ocupacionais-CAO” da Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra, de ambos os sexos com idade igual ou superior a 40 anos. Material e métodos. Foi utilizado o Instrumento de Avaliação da Rede Social Pessoal e um questionário para caracterização sociodemográfica e sociofamiliar dos cuidadores, assim como para avaliação de necessidades. Resultados. Aproximadamente um terço dos cuidadores relatou a experiência de níveis moderados de sobrecarga associada à prestação de cuidados, enquanto mais de metade relatou a experiência de níveis elevados e muito elevados dessa sobrecarga; o apoio financeiro foi referido como a forma de apoio mais necessária no presente, ainda que o apoio em residência tenha sido percecionado por cerca de um terço dos cuidadores como a forma de apoio mais necessária no futuro; enquanto mais de metade considerou o apoio domiciliário e de unidade residencial (institucional). Estes cuidadores familiares referiram a "incerteza" e a "esperança" como os sentimentos mais frequentemente experienciados em relação ao futuro das suas vidas. No que respeita às redes sociais, as relações familiares são centrais a nível estrutural; em termos de caraterísticas funcionais da rede, foram observados valores mais elevados para as dimensões de reciprocidade do apoio e satisfação com a rede social. Implicações. Este estudo sublinha a importância da avaliação das necessidades de apoio dos cuidadores familiares de adultos com necessidades especiais. A sua implementação sistemática pode auxiliar a tomada de decisão baseada na evidência empírica para as intervenções do Serviço Social, tais como na planificação e gestão de respostas e serviços sociais, a par do reconhecimento e ativação dos recursos das próprias famílias, de forma a promover a eficiência dos recursos e eficácia das intervenções, focadas no bem-estar do cidadão com deficiência e das suas famílias. / Aim. The general increase in human life expectancy has resulted in greater rates of survival for adults with special care needs, as well as for their ageing family caregivers. This situation poses different and specific support needs, which represent a major challenge in social work interventions aimed at ensuring the well-being of disabled persons and their caregivers. Therefore, this study was aimed to describe the needs for support and the perceived social support network of family caregivers of adults with special care needs. Participants. The sample for this study comprised 40 family caregivers of disabled adults with special care needs, of both genders and aged 40 years old at minimum, who attended a long-term care facility at Coimbra Cerebral Palsy Association. Material and methods. Participants were administered a self-report questionnaire on socio-economic, family and caregiving needs, along with the Instrument for Assessing Personal Social Networks. Results. Nearly one third a family caregivers experienced moderate caregiving burden, while more than half experienced high or very high levels of caregiving burden; financial support was perceived as the most needed form of support in the present, but residential home care was identified as the most needed form of support in the future; while more than a half considered home-based support and residential support viable options for their disabled family members with special care needs. These family caregivers reported "uncertainty" and "hope" as the most common feelings towards their family life in the future. On the topic of social networks, family relations were found to be crucial at the structural level; in terms of functional characteristics of the network, elevated scores were observed for reciprocity of support and satisfaction with the social network. Implications. This study highlights the importance of increasing the specificity of the assessments of needs for support in family caregivers of disabled adults with special care needs. The systematic conduction of these assessments may assist evidence-based decision making in social work interventions, such as for planning and managing social services, acknowledging and activating the families' own resources, and ultimately promote the efficacy and effectiveness 57 interventions aimed at improving the well-being of disabled citizens and their families.

Vivências dos cuidadores de idosos durante a internação hospitalar

O estudo objetivou conhecer as vivências do cuidador principal no cuidado do idoso no hospital. Realizou-se uma pesquisa descritiva exploratória de cunho qualitativo. Foi executada nas unidades de clínica médica, cirúrgica e serviço de pronto atendimento de um hospital universitário do sul do país, entre os meses de novembro e dezembro de 2013, através de um roteiro de entrevista, respondido por 11 cuidadores de idosos com doenças crônicas. As entrevistas foram transcritas e analisadas com a técnica de análise temática de Minayo. Nesta pesquisa, os cuidadores se caracterizam por ser, na sua maioria, do sexo feminino, casadas, com filhos, sem emprego remunerado e serem filhas do idoso hospitalizado. Os cuidadores participantes entendem a atividade de cuidar como um dever moral, resultado das relações pessoais e familiares. A partir do momento em que necessitam desempenhar tal papel, o assumem como uma exigência decorrente do fato de viverem em família. Os motivos que levaram o cuidador a desempenhar este papel relacionam-se com fatores inerentes ao idoso, como estado de saúde e grau de parentesco. Ao cuidador, fazem alusão ao dever/obrigação, gratidão/retribuição, grau de parentesco, gênero, proximidade afetiva, estado civil, situação atual de emprego e ausência de outra pessoa para realizar o cuidado. Durante o processo de hospitalização do idoso, o cuidador desenvolve ações, tem facilidades e dificuldades e utiliza estratégias que o auxiliam a cuidar. Ao vivenciar o cuidado ao idoso no hospital é influenciado a tornar-se cuidador, apresenta diversas experiências ao cuidar e precisa promover mudanças, em relação ao cuidado, com a internação do idoso. Ao implementar estratégias de cuidado durante a hospitalização do idoso, o familiar cuidador se organiza para cuidar e faz uso de uma rede de apoio para o cuidado. Constatou-se que o idoso e seu cuidador centralizam as necessidades e as decisões, que a rede de apoio informal é a principal provedora de auxílio durante a hospitalização do idoso e que a rede de apoio formal extrahospitalar é existente, porém não apresenta participação ativa no suporte do cuidador familiar. Por outro lado, a equipe de enfermagem responsável pelo cuidado intra-hospitalar foi uma participante ativa na totalidade dos relatos, provendo tanto o cuidado técnico especializado quanto a ajuda nas situações cotidianas emergentes, bem como suporte emocional aos cuidadores e idosos. Outro aspecto relevante destacado foi a falta de ajuda de alguns familiares no amparo aos cuidadores ou até mesmo ao idoso hospitalizado. Esse fato é considerado, pelos cuidadores, uma situação inaceitável, pois a família é vista como o sustentáculo em momentos de crise. As implicações deste estudo nas intervenções da enfermagem no cuidado ao doente e sua família estão relacionadas às discussões e reflexões, a serem realizadas pela equipe de saúde, acerca da inclusão do familiar no espaço hospitalar, pois a sua presença auxilia na manutenção da estabilidade física e emocional do idoso. Desta forma, a enfermagem poderá oferecer apoio ao familiar acompanhante para que se mantenha estável e possa formar uma parceria de cuidados, contribuindo na reabilitação do idoso.

Criança hospitalizada: cuidado compartilhado entre família e equipe de enfermagem

Objetivou-se conhecer como a família e os profissionais da equipe de enfermagem compartilham o cuidado à criança hospitalizada. Trata-se de uma pesquisa descritiva e exploratória de cunho qualitativo. Teve como contexto a Unidade de Pediatria do Hospital Universitário Dr. Miguel Riet Corrêa Jr. Os participantes do estudo foram treze familiares de crianças internadas no setor, no período da coleta de dados e por nove profissionais da equipe de enfermagem atuantes no mesmo local. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas no 2° semestre de 2014 e analisados pela técnica de Análise temática. Foram respeitados os aspectos éticos do estudo de acordo com a Resolução 466/12. Produziram-se dados acerca da percepção dos familiares cuidadores sobre a internação da criança na Unidade de Pediatria, abordando o impacto da necessidade de internação da criança no hospital, os cuidados realizados pela família á criança no hospital, a assistência de enfermagem prestada à criança e à família no setor e sugestões do familiar cuidador para a melhoria do cuidado de enfermagem prestado no setor. Quanto à percepção dos profissionais, abordou-se a presença do familiar cuidador da criança no hospital, o cuidado prestado pela família no hospital, os cuidados prestados pelos profissionais de enfermagem à família e à criança no hospital, a estrutura da Unidade de Pediatria para o recebimento da criança e do familiar cuidador, situações em que os profissionais de enfermagem identificam que o cuidado da criança é compartilhado no hospital e os aspectos positivos e negativos do cuidado compartilhado na Unidade de Pediatria. Concluiu-se que compartilhar o cuidado à criança no hospital implica em mudanças de valores e atitudes por parte dos familiares cuidadores das crianças e dos profissionais da equipe de enfermagem, tendo em vista que ambos têm o objetivo comum de tornar a hospitalização da criança o mais breve e menos traumática possível. A enfermagem precisa mostrar iniciativa na negociação do cuidado à criança com seu familiar cuidador, valorizando suas crenças, valores e saberes, familiarizando-o com as normas e rotinas do hospital, auxiliando-o a adquirir habilidades e competências para cuidar, assumindo a articulação pela assistência prestada no setor. O conhecimento gerado nesse estudo poderá proporcionar subsídios aos cuidadores (famílias e profissionais da saúde) para a (re) construção de um cuidado sensível às necessidades da criança internada e sua família.

Personality of the caregiver influences the use of strategies to deal with the behavior of persons with dementia

Personality of family caregiver is an important factor influencing the caregiver's burden, depression and distress. We now hypothesized that the personality is associated with specific strategies used by family caregivers to deal with the behavioral and psychological symptoms of demented relatives (BPSD). Participants were 98 consecutive persons with dementia and their family caregivers. Assessments included: Personality (NEO-FFI), Burden (ZBI), Depression (CES-D), Cognitive Function (MMSE), BPSD (NPI), Distress (NPI-D), and an open question to identify the strategies used by caregivers when faced with BPSD. Caregivers used different strategies to cope with their relatives' behavior: avoiding conflict; confronting; reassuring; orienting; responding coercively; distracting; colluding; medicating and restricting the movements. Extraversion was the only dimension of caregiver's personality that determined the use of caregiver strategies to deal with BPSD. Extroverted caregivers used the "confronting" strategy less often. Caregiver's personality should be taken into account when designing adapted intervention programs.

The healing power of grandparents who parent

This paper explores the changing role of contemporary grandparents with many demonstrating a willingness and ability to take on parental responsibilities for their grandchildren, where they may face challenges and opportunities in difficult times. Three main forms of grand parenting are identified in the literature, those who hâve primary responsibility and are raising their grand children as their main carers perhaps in response to crisis situations, those who live in extended families and participate in care, and those who provide day care while the child's parents work. The rôle of Grandparents encompasses ail three areas in the United Kingdom. This has occurred as a resuit of the increased récognition of children living in abusive families, of the increasing frequency of divorce, single parenting, children and families living in poverty, socio-economic deprivation and the lack of available or subsidised child care in the United Kingdom when parents hâve to work to support the family. Ail of this against the backdrop the Every Child Matters change for children Agenda. When grandparents step into a troubled situation and attempt to offer stability and security for their grandchildren they may hâve to manage the combined responsibilities of family caregivers and parental figures. Grandparenthood is atenuous rôle, lacking clear agreement on behaviour norms. In the current culture of advice and parenting support, while care must be taken not to undermine parenting skills or make judgements about the ability to cope with the demands of childcare, an exploration of the impact on grandparents, and children in the context of families must be undertaken. Due to the complex web of interrelated factors the process and outcomes of care giving by grandparents is not well known in the literature. It is proposed therefore that it is timely to explore the impact of this on the health of children and their families in the current climate of change when there has been dissolution of the nuclear family and grandparents are playing increasingly significant rôles in healing and supporting their families.

A systematic review of the psychobiological burden of informal caregiving for patients with dementia: focus on cognitive and biological markers of chronic stress

As the physiological impact of chronic stress is difficult to study in humans, naturalistic stressors are invaluable sources of information in this area. This review systematically evaluates the research literature examining biomarkers of chronic stress, including neurocognition, in informal dementia caregivers. We identified 151 papers for inclusion in the final review, including papers examining differences between caregivers and controls as well as interventions aimed at counteracting the biological burden of chronic caregiving stress. Results indicate that cortisol was increased in caregivers in a majority of studies examining this biomarker. There was mixed evidence for differences in epinephrine, norepinephrine and other cardiovascular markers. There was a high level of heterogeneity in immune system measures. Caregivers performed more poorly on attention and executive functioning tests. There was mixed evidence for memory performance. Interventions to reduce stress improved cognition but had mixed effects on cortisol. Risk of bias was generally low to moderate. Given the rising need for family caregivers worldwide, the implications of these findings can no longer be neglected.

Kommunala riktlinjer för anhöriganställningar : En kvalitativ innehållsanalys med feministisk teoriansats

Det övergripande syftet var att undersöka kommunala riktlinjer för anhöriganställningar tillgängliga på kommunernas hemsidor, dvs regeldokument gällande situationer där en anhörig anställs för att vårda en närstående. Det övergripande syftet har byggts upp utifrån följande tre frågeställningar angående hur kommunerna i Sverige beskriver: 1) vilka situationer som berättigar anhöriganställning, 2) hur det säkerställs att den äldre personen skall få sina behov tillgodosedda samt 3) hur säkerställs den anhöriganställdes rättigheter/välmående? Det saknas lagstöd för anhöriganställningar som rättighet, och det kommunala självstyret avgör om kommunen erbjuder denna omsorgsform. På senare tid har anhöriganställningar begränsats och förbjudits i flera svenska kommuner, och enligt uppgifter är det cirka 55–65 % av Sveriges kommuner som tillåter anhöriganställningar. Det är mestadels kvinnor med utländsk bakgrund som är anhöriganställda numera, och feministisk omsorgsforskning och media lyfter fram anhöriganställningar som en kvinnofälla och som en risk för integration av invandrare. I studien inkluderas riktlinjer från totalt 21 kommuner, vilka analyserades med kvalitativ innehållsanalys enligt Elo & Kyngäs (2007). De undersökta riktlinjerna hittades från hemsidorna för Sveriges 121 medelstora och stora kommuner (mer än 20 000 invånare). Resultatet har bearbetats med hjälp av feministisk teori (Hirdman 2012). Resultatet visar att det överlag finns få riktlinjer tillgängliga i Sveriges kommuner och att regelverken skiljer sig åt i de olika kommunerna.  I de riktlinjer som finns är ofta innehållet allmänna eller oklara beskrivningar. En slutsats är därför att många kommuner säkerställer sitt eget handlingsutrymme och ett tolkningsföreträde genom otydliga och allmänt hållna regler i sina riktlinjer. Utifrån ett feministiskt perspektiv kan dessa tolkningsföreträden skapa orättvisa strukturer och skillnader i förutsättningar och villkor för de äldre och för deras anhörigvårdare avseende anhöriganställningar. Slutligen visar resultatet på att de få detaljerade beskrivningarna prioriterar de äldres rättigheter framför de anhöriganställdas. Säkerställandet av de anhöriganställdas rättigheter beskrivs huvudsakligen att ske genom att kontrollera och styra de anhöriganställda. De anhöriganställda är ofta osynliga i riktlinjerna, betraktas som pseudoanställda och hamnar därför mellan stolarna vad gäller stödbehovet (Sand 2010).

Quand les interactions avec les professionnels orientent le choix des sources de soutien des proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur

Méthodologie: Théorisation ancrée, Interactionnisme symbolique

Ideación suicida y desesperanza en pacientes con cáncer

El objetivo de la presente investigación fue identificar la relación entre ideación suicida y desesperanza en 160 pacientes con cáncer. La ideación suicida se midió a través de dos ítems de una entrevista semiestructurada, la escala de ideación suicida (ISS), el ítem 9 del inventario de depresión de Beck (BDI-IA). La desesperanza se midió con la escala de desesperanza de Beck (BHS). Los resultados obtenidos indicaron una relación significativa (p=.000) entre ideación suicida y desesperanza; una prevalencia de ideación suicida en los pacientes con cáncer entre 4.4% y 13.8% y de riesgo de suicidio entre 5.6% y 30.6%; y algún grado de desesperanza en 31.9 % de los participantes. De acuerdo con lo anterior, se confirma que existe relación entre la desesperanza y la ideación suicida en pacientes oncológicos adultos. Adicionalmente, que estas variables están presentes en los pacientes y que ameritan atención en la intervención interdisciplinaria.

Experiencia y construcción de significados en relación con su rol en cuidadores de personas con esquizofrenia

La perspectiva de los conocimientos situados es una postura epistemológica que surge de la corriente feminista y permite comprender las experiencias y la construcción de significados de un sujeto desde la posición que ocupa dentro de un contexto específico. Esta perspectiva no pretende generar un conocimiento generalizable, más bien busca comprender una realidad particular que viven las personas frente a problemáticas específicas. Esta perspectiva se implementó en este trabajo de grado con el objetivo de entender el significado que tiene para un cuidador informal cuidar a una persona con un diagnóstico de esquizofrenia. Este trabajo utilizó una metodología fenomenológica desde la cual se realizaron cinco entrevistas en profundidad al mismo número de cuidadores de personas con esquizofrenia donde se busca indagar acerca de la experiencia del cuidador en relación con su rol, las circunstancias por las se llega a ser cuidador, las condiciones bajo las cuales se da el cuidado, la percepción de la salud de los cuidadores y las expectativas de estas personas. La información se registró por medio de audio y de manera escrita. El análisis de la información se realizó de forma manual teniendo en cuenta a los autores Bautista (2011); Giraldo y González (2015) y Fernández (2006). Inicialmente se generaron categorías orientadoras que se fundamentaron a partir de la teoría y posteriormente se realizó la construcción de categorías emergentes. Acto seguido se contrastaron ambos tipos de categorías (teóricas y empíricas) para reflexionar acerca de la experiencia y construcción de significados de los cuidadores de personas con esquizofrenia. Se identificó que la experiencia de las cuidadoras está enmarcada en relación con el género femenino el cual ha asumido tradicionalmente esta función y también es característica que termina justificando el rol que asumen.

Actitudes hacia la Enfermedad del Alzheimer según el género y la edad de adultos colombianos

La enfermedad de Alzheimer (EA) es la demencia más frecuente y su prevalencia continúa en aumento tanto en Colombia como en el mundo. Esta investigación tuvo como objetivo explorar si las actitudes hacia la EA varían según la edad y género de 450 personas adultas colombianas. Se realizó un estudio exploratorio de corte transversal en el que se aplicó un cuestionario autodiligenciado. Se encontró que efectivamente hay algunas diferencias según la edad y el género en el componente cognoscitivo (creencias y conocimiento) y conductual (intención conductual y conducta) de las actitudes; y diferencias según el género en el componente afectivo. Se concluye que los conocimientos sobre la EA son escasos, que la tristeza es la emoción predominante hacia la EA y que es un tema de interés en el que predomina la idea de que afecta especialmente la memoria. Se discutieron los resultados reconociendo que esta es una aproximación inicial a las actitudes hacia la EA.

Cortisol, family coping and burden in informal caregivers of addicts

This study focuses on the prospective mediation role of family coping between burden and cortisol levels in informal caregivers of addicts as well as on the feasible use of two different ways to analyse the salivary cortisol levels. Participants were 120 Portuguese informal caregivers of addicts. The cortisol samples were collected at awakening, 45 minutes later and after a 30 minute presentation of images taken from the International Affective Picture System. Family coping and caregiver burden were measured using the Portuguese versions of the Caregiver Reaction Assessment, and the Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scale. Cortisol samples were collected in salivettes and the results were computed in order to determine the Area Under the Curve scores (AUCg, AUCi). Results found family coping to be negatively correlated with burden and AUCg levels (i.e. overall intensity) and positively correlated with either AUCg and AUCi (i.e. change over time). The mediation model revealed that family coping was a partial mediator in the relationship between the burden and AUCg levels. Therefore, Family Coping appears to be an essential variable in understanding the stress response and should be considered in further studies and interventions. In addition, the use of two different formulas for calculating cortisol levels provided important new information concerning the relationship between cortisol, burden and family coping. It seems that burden has a more profound effect on the overall intensity of the neuroendocrine response to caregiver stress and not so much on the sensitivity of the system.

Relationships between gender, age, family conditions, physical and mental health, and social isolation of elderly caregivers

Background: In an aging population an increasing number of elderly caregivers will be called upon to provide care over a long period, during which time they will be burdened both by caregiving and by the physiological effects of their own aging. Among them there will be more aged male caregivers, who will probably be less prepared than women to become caregivers. The aim of this study was to investigate the relationship between caregivers' gender, age, family income, living arrangements and social support as independent variables, and depressive symptoms, comorbidities, level of frailty, grip strength, walking speed and social isolation, as dependent variables. Methods: 176 elderly people (123 women) were selected from a sample of a population-based study on frailty (n = 900), who had cared for a spouse (79.3%) and/or parents (31.4%) in the past five years (mean age = 71.8 +/- 4.86 years; mean monthly family income in minimum wages = 4.64 +/- 5.14). The study used questionnaires and self-report scales, grip strength and walking speed tests. Results: 65% of participants evaluated caregiving as being very stressful. Univariate analyses of regression showed low family income as a risk factor for depression; being female and low perceived social support as a risk for comorbidities; being 80 years of age and above for low grip strength; and being male for social isolation indicated by discontinuity of activities and social roles. In multivariate analyses of regression, poverty arose as a risk factor for depression and being female for comorbidities. Conclusions: Gender roles, age, income and social support interacted with physical and emotional health, and with the continuity of social participation of elderly caregivers. Special attention must be given to male caregivers.

Preserving Family: Themes from a Qualitative Study of Kin Caregivers

This article presents themes from a qualitative study of 58 African American female kinship caregivers in San Francisco. Core concepts that emerged describe various paths along which children move into kin homes, and caregivers' mixed emotional reactions to becoming surrogate parents. Women also discussed multiple family roles they assumed after taking in children. Responses highlight three primary reasons for becoming caregivers that center on providing for and protecting these children—particularly from the perceived threat of the public foster care system—and ultimately preserving the family unit. Paradoxically, caregivers' reasons mirror the stated goals of the public foster care system, which they view as a threat to family stability. We discuss the problems of implementing practice and policy recommendations for permanency and family preservation and how to bridge the gap between the deeply held negative beliefs of African American caregivers towards the public system and begin to build trust.

Caring for someone with dementia in a rural town .1. Family and friends

Caring for someone with dementia at home is a difficult task. Support services call do much to assist carers. However, ill rural areas these may not be readily available or accessible. This paper reports on a qualitative study ill which a group of carers living in a rural community participated in a focus group and interviews. Issues explored included the carers' experiences of caring, and the effects of rural life on this, Through content analysis of the data, it was found that these carers faced many challenges but were also able to access a number of supports, particularly in terms of family and the local community.