Programas de cuidados integrados para pessoas com esquizofrenia ou perturbação esquizoafetiva : estudo sobre a exequibilidade, implementação e resultados de um programa de cuidados integrados para pessoas com esquizofrenia ou perturbação esquizoafectiva em Portugal

RESUMO: De acordo com o estado da arte, existem intervenções psicofarmacológicas, psicológicas e psicossocias, com evidência científica dos seus resultados, no tratamento de pessoas com esquizofrenia e perturbação esquizoafectiva. No entanto, muitos destes doentes, não procuram ajuda dos serviços de saúde mental, não recebem os referidos cuidados ou não são detectados nem seguidos por estes. Esta realidade levou ao desenvolvimento de programas integrados, intervenções e estudos mais específicos, nomeadamente para tentar ultrapassar os obstáculos na acessibilidade aos cuidados de saúde e na continuidade de seguimento destes doentes. No conjunto das dificuldades apuradas, as questões da exequibilidade (feasibility) e da implementação, têm tido particular relevo na literatura científica recente, bem como a melhor forma de vencer as respectivas barreiras e adaptar essas intervenções às varias realidades, culturas e recursos. Objectivos: Objectivos gerais:1) Avaliar a exequibilidade e a implementação inicial de um programa de cuidados integrados, para pessoas com esquizofrenia ou perturbação esquizoafectiva, no contexto clínico das equipas de saúde mental comunitárias de um departamento de psiquiatria do Serviço Nacional de Saúde, em Portugal, com os recursos materiais e humanos existentes; 2) Avaliar o impacto deste programa, nestes doentes e na respectiva prestação de cuidados de saúde mental. Metodologia. Elaborámos um programa de cuidados integrados (Programa Integrar) com base no modelo clínico de case management, com seguimento mantido e integrado. Cada doente passou a ter um terapeuta de referência, um plano individual de cuidados e manteve o seguimento com o seu psiquiatra assistente. Foram seleccionadas intervenções, nomeadamente, psicoeducativas, familiares, estratégias para lidar com os sintomas e a doença, prevenção de recaídas e intervenções para melhorar o funcionamento social e ocupacional. A estas intervenções foi sempre associado o tratamento psicofarmacológico. O estudo delineado incluiu dois componentes: avaliação da exequibilidade e implementação inicial do programa de cuidados integrados (componente A) e avaliação do impacto deste programa (componente B), através de um estudo de intervenção, prospectivo, naturalista, não aleatorizado e não ontrolado. A amostra do estudo resultou das sucessivas referenciações, para o Programa Integrar, de pessoas com os diagnósticos de esquizofrenia ou perturbação esquizoafectiva, seguidas nas cinco equipas de saúde mental comunitárias do Departamento de Psiquiatria do Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental, com uma área assistencial correspondente a uma população de, aproximadamente, 400 000 pessoas. Definimos etapas, estratégias, parâmetros e indicadores para o estudo da exequibilidade do programa. Efectuámos a monitorização e a avaliação de tarefas, procedimentos e intervenções recomendadas aos terapeutas de referência. Realizámos duas avaliações, uma no início do programa e outra após um ano de intervenção. Foram avaliadas as seguintes dimensões (com indicação do acrónimo do instrumento de avaliação utilizado entre parêntesis): psicopatologia (BPRS), depressão (MADRS), necessidades (CAN), incapacidade (DAS), actividade social e ocupacional (SOFAS), atitude em relação à medicação (DAI), insight (SAI), qualidade de vida (WHOQOL-S) e satisfação (POCS). Resultados: Dos 146 doentes que foram incluídos no estudo, 97 (66%) eram do sexo masculino e 49 (34%) do sexo feminino, com uma idade média de 36 anos. Destes oentes,116 (79,4%)tinham o diagnóstico (ICD10) de esquizofrenia e 30 (20,6%) de perturbação esquizoafectiva. Os restantes dados sociodemográficos eram típicos de populações afins em serviços de saúde mental nacionais. Do total de doentes (146) que iniciaram o estudo, 26 (18%) abandonaram o seguimento neste programa. Para o componente A da investigação (estudo de exequibilidade) salientamos: exerceram funções a totalidade (15) dos terapeutas de referência que receberam formação, 76 % efectuaram o número mínimo recomendado de sessões / ano por doente (≥18), 44,9 fizeram o número mínimo de sessões familiares pretendido (≥ 3). Nas intervenções mais específicas foram atingidos os objectivos em mais de 75% dos doentes, à excepção das intervenções domiciliárias (19,4%), prevenção do abuso de substâncias (45,4%) e do risco de suicídio (34,3%). O plano individual de cuidados foi realizado em 98 % dos doentes e em 38,9 % dos casos ocorreu a participação da família. Neste plano, a média de objectivos definidos foi de 5 e a média de objectivos atingidos correspondeu a 3 (p= 0,001). Na primeira avaliação, estavam a frequentar estruturas de reabilitação psicossocial 42 doentes (28,8%) e,12 meses após, esse número passou para 80 (74,1%).Também aumentou o número de doentes com actividade profissional a tempo completo, de 8 (7,4%) para 18 (16,7%). No componente B do estudo (avaliação do impacto do programa), em termos de psicopatologia, e para as pontuações médias globais do BPRS, ocorreu uma diminuição entre a primeira e a segunda avaliação (p=0,001), tal como nas subescalas: sintomas positivos (p=0,003), sintomas negativos (p=0,002), sintomas de mania (p=0,002) e sintomas de depressão/ansiedade (p=0,001). Na avaliação da depressão (p= 0,001) e da incapacidade (p=0,003), as diferenças foram significativas e favoráveis. O mesmo não sucedeu na atitude em relação à medicação (p=0,690) nem na escala de avaliação do insight (p=0,079). Em relação ao funcionamento social e ocupacional, qualidade de vida e satisfação dos doentes, ocorreu uma melhoria significativa da primeira para a segunda avaliação As necessidades sem resposta mais frequentes, na primeira avaliação, corresponderam aos itens: actividades diárias, contactos sociais, relações íntimas, relacionamento sexual, benefícios sociais, sintomas psicóticos, sofrimento psicológico, informação sobre a doença / tratamento e gestão/problemas de dinheiro. Para todos estes últimos nove itens, verificou-se uma diferença estatisticamente significativa, entre a primeira e a segunda avaliação, com diminuição destas necessidades, excepto nas relações íntimas, relacionamento sexual e nos problemas de dinheiro. Na distribuição dos três estados de necessidades, para todos os itens, diminuíram as necessidades sem resposta e as necessidades com resposta parcial e aumentaram as situações em que deixaram de se verificar necessidades relevantes. Dos resultados obtidos para outros indicadores clínicos e de utilização dos cuidados, será importante referir que na comparação do ano anterior com o ano em que decorreu o programa, o número de doentes da amostra internados diminuiu 64,1%, bem como a média do número de internamentos (p=0,001). Em relação à duração dos internamentos, no ano anterior ao programa, os 39 doentes internados, tiveram um total de dias de internamento de 1522, sendo que, no ano do programa, para os 14 doentes internados, o total foi de 523 dias. Em termos absolutos, ocorreu uma redução de 999 dias (menos 65,6% dias). Também se verificou uma diminuição de 45,6 % de recaídas (p=0,001).Discussão e conclusões A exequibilidade do programa de cuidados integrados permitiu a aplicação do modelo clínico de case management, com seguimento mantido e integrado, através do qual cada doente passou a ter um terapeuta de referência assim como, em 98% casos, um plano individual de cuidados. As famílias continuaram a ser o principal suporte para os doentes, mas surgiram dificuldades quando se pretendeu uma participação mais activa destas no tratamento.A diminuição do número e da duração dos internamentos constituíram importantes resultados com implicações não só em termos clínicos mas também económicos. Os valores obtidos, para as diferentes variáveis, também sugerem o impacto favorável do Programa Integrar a nível da psicopatologia, das necessidades, da incapacidade, do funcionamento social e ocupacional, da qualidade de vida e da satisfação dos doentes. O mesmo não sucedeu para o insight e para a mudança de atitudes dos doentes em relação à medicação, resultados que devem ser igualmente considerados em futuros reajustamentos deste programa ou no desenvolvimento de novos programas. Como principais conclusões podemos referir que: 1) Foi possível a exequibilidade de um programa de cuidados integrados inovador e a implementação inicial desse programa, para doentes com esquizofrenia ou perturbação esquizoafectiva, com os recursos humanos e materiais existentes, no contexto clínico das equipas de saúde mental comunitárias, de um departamento de psiquiatria e saúde mental, em Portugal; 2) Na avaliação do impacto do programa, os resultados obtidos indiciam potencialidades de aplicação, deste programa de cuidados integrados, com vista à melhoria clínica e psicossocial destes doentes. Devem ser realizados estudos de replicação, ou complementares à presente investigação, no entanto, os dados obtidos são encorajadores para o desenvolvimento de programas similares, a nível nacional e internacional, que possam beneficiar um grupo mais alargado de doentes.------------ABSTRACT: Although there are psychological and psychosocial interventions well supported by scientific evidence, which show benefit when combined with psychopharmacological treatments, we know that a significant number of people with schizophrenia or schizoaffective disorders, do not seek help from mental health services, do not receive the care mentioned and are not detected or followed-up by them. This reality led to the development of integrated programs, interventions and more specific studies, to try to overcome the obstacles in the accessibility to the health services and on the follow-up of these patients. Amongst the barriers identified, feasibility and implementation of those programs have been of special relevance in recent scientific literature, as well as the best way to overcome such difficulties and adapt the interventions to the various realities, cultures and resources. Objectives: General objectives were defined: 1) Assessment of the feasibility and initial implementation of an integrated care program, for people with schizophrenia or schizoaffective disorder, in the clinical setting of community mental health teams, in a psychiatric department from the national health service in Portugal; 2) Impact evaluation of the integrated care program, for these patients and their mental health care delivery. Methods: We drew up an integrated care program (Program Integrar) based on the clinical case management model, with continuous and integrated follow-up. Each patient got one case manager, an individual care plan and kept the same psychiatrist. Were selected the appropriated interventions, namely: psycho-educative, family-based interventions, strategies for dealing with the symptoms and the disorder, relapse prevention and interventions to improve social and occupational functioning. These interventions were always associated with psychopharmacological treatment. The investigation was outline with two parts: assessment of the feasibility and initial implementation of the Program Integrar (part A of the study) and impact evaluation of the program (part B of the study). We designed a naturalistic, prospective, intervention study, non-randomized and without control group. Our chosen sample was made with successive referrals of patients with the diagnosis of schizophrenia or schizoaffective disorder, followedup in one of the five community mental health teams of the Psychiatric Department of Centro Hospitalar Lisboa Ocidental, with a catchment area for a population of about 400 000 people. Different stages, strategies, criteria and indicators for studying the feasibility of the program and its implementation were set and the tasks, procedures and recommended interventions of the case managers were monitored and evaluated. We did two assessments with an interval of one year and we evaluated the following dimensions (the acronym of the assessment instrument used in brackets): psychopathology (BPRS), depression (MADRS), needs (CAN), disability (DAS), social and occupational functioning (SOFAS), attitude toward medication (DAI), insight (SAI), quality of life (WHOQOL-S) and satisfaction (POCS). Results: Of the 146 patients who started the study, 97 (66%) were male and 49 (34%) females with a mean age of 36 years. Of these, 116 (79,4%) were diagnosed (ICD10) with schizophrenia and 30 (20,6%) with schizoaffective disorder. The other socio-demographic data were typical of populations within Portuguese mental health services. Of all patients (146), who started the program, 26 (18%) of patients left the program (program dropout rate). Of the regarding part A of the study, which focused on feasibility, the following is of note: all professionals who had been trained for this purpose (15) acted as case manager, 76% did the recommended minimum number of sessions / year per patient (≥18) and 44,9% did the minimum number of family sessions desired (≥ 3). For the more specific interventions the parameters set out were met for more than 75% of patients, with the exception of domiciliar interventions (19.4%), prevention of substance abuse (45.4%) and suicide risk prevention(34.3%). The individual care plan was done for 98% of patients and in 38,9% of cases this involved family participation. For this plan the mean objectives defined were 5 and in average was achieved 3 (p=0,001). On the first assessment, 42 patients (28.8%) were attending psychosocial rehabilitation structures and 12 months later that number rose up to 80 (74,1%). Regarding their employment status, in the first assessment 8 (7,4%) were in full time employment and in the second evaluation the number rise to 18 (16,7%). For part B of the study (impact program evaluation), in terms of psychopathology, global mean scores for the BPRS, decreased (p=0,001), as did the four sub scales: positive symptoms (p=0,003); negative symptoms (p=0,002); manic symptoms (p=0,002) and symptoms of depression/anxiety (p=0,001). Both in the evaluation of depression (p=0,001), as in the assessment of disability (p=0,003), the differences were significant. However, this was not the case with attitudes towards medication (p=0,690) and with insight evaluation (p=0,079). In relation to social and occupational functioning, quality of life and patient satisfaction there was a statistically significant improvement from the first to the second assessment. The most commonly unmet needs in the first assessment were daily activities, social contacts, intimate relationships, sexual relations, social benefits, psychotic symptoms,psychological distress, information about the disorder / treatment and money problems money management. Of these, in the second assessment, all of those nine unmet needs showed significant improvement, excepted intimate relationships, sexual relations and Money problems / money management. In the distribution of the three states of needs for all items, it happened a decreased in unmet needs and partially met needs and increased in the situations where relevant needs were no longer found. For other clinical indicators it is important to note, when we compared the year prior to this program and the year after, there were fewer hospitalizations (reduction of 64,1% of admissions) and in the mean number of admissions (p=0,001). Regarding the length of hospitalization in the year prior to the program, the 39 patients admitted had a total of 1522 hospital days, and in the year of the program for the 14 hospitalized patients, the total was 523 days. In absolute terms, there was a reduction of 999 days (65,6%). There was also a 45,6% reduction of relapses (p = 0,001). Discussion and Conclusions: The feasibility of the integrated care program allowed the application of the clinical case management model, with continuous follow-up. Each patient got a case manager and in 98% of the cases they also got an individual plan of care. Families continued to be the main support for patients but, difficulties occurred when it was claimed a more active participation. The decrease in the number and duration of admissions were important findings with implications not only in clinical terms but also in economic field. The achieved results for the different variables can also indicate the favorable impact of this program, at the level of psychopathology, needs, disability, social and occupationa functioning, quality of life and patient satisfaction. The same did not happen for the evaluation of insight and in the changes of attitudes towards medication. These data should also be considered for future readjustments of this program and for the developing of new programs.Finally, the two-overview conclusions are: 1) It was possible the feasibility of an integrated care program and initial implementation of this innovative program, for patients with schizophrenia or schizoaffective disorder, with the human and material resources available in the clinical context of the community mental health teams, in a psychiatry and mental health department of the national health service in Portugal; 2) In assessing the impact of the program, the results suggest potential application of this integrated care program, to improve clinical state and psychosocial variables for these patients. There should be done studies to replicate these results, however the results obtained are promising for the development of similar programs at nationally and internationally level, that could benefit a wider group of patients.

Draft for a Mental Health strategy Lebanon

RESUMO: O Líbano é um pequeno país na costa leste do Mar Mediterrâneo, com uma população de aproximadamente 4.350.000 pessoas, incluindo 1,5 milhões de refugiados, 400 mil dos quais são palestinos atendidos pela UNRWA (Agência das Nações Unidas de Socorro aos Refugiados da Palestina) (UNHCR, 2013; OMS, 2010a). Desde 2012, um excedente de 1.000.000 refugiados sírios cruzaram a fronteira com o Líbano, representando um aumento populacional de aproximadamente 25%. Além disso, entre 1975 e 1990, a violenta guerra civil pela qual o Líbano passou, destruiu grande parte da infra-estrutura do país, incluindo os serviços de saúde. O sector da saúde, mais especificamente os serviços de saúde mental, é majoritariamente privado. Serviços especializados em Saúde Mental estão disponíveis em três hospitais psiquiátricos privados, e em 4 unidades psiquiátricas de hospitais gerais, que estão localizados centralmente em torno da capital, Beirute. O Líbano é um dos dois únicos países da região que não tem uma Política de Saúde Mental e um dos seis países que não têm uma Legislação em Saúde Mental. Nos últimos anos, a Saúde Mental está sendo colocada no topo da agenda nacional, apesar das contínuas questões políticas e de segurança. Baseando-se nas informações acima, um projecto de estratégia em Saúde Mental, conduzido pelo Ministério da Saúde e apoiado pela OMS, foi escrito para servir como um guia para trabalhar em diferentes aspectos relacionados tanto em saúde mental quanto em organização dos serviços, revisão de legislação, financiamento e proteção dos direitos humanos básicos dos usuários do serviço. Esta tese descreve o processo pelo qual o projecto de estratégia nacional de Saúde Mental foi desenvolvido, seus principais componentes, os próximos passos a serem tomados para a sua implementação, os desafios e as oportunidades para implementá-lo e propõe alguns passos iniciais a serem tomados em primeiro lugar.----------ABSTRACT: Lebanon is a small country on the eastern shore of the Mediterranean Sea with a population of approximately 4,350,000 including 1,500,000 refugees, 400,000 of whom are Palestinians served by UNRWA (the United Nations Relief and Works Agency for Palestine Refugees) (UNHCR, 2013; WHO, 2010a). Since 2012 an excess of 1,000,000 Syrian refugees have crossed the border into Lebanon accounting for approximately 25% increase in the population. In addition, from 1975 to 1990 Lebanon underwent a violent civil war that had also destroyed much of the country infrastructure including health services. The health sector, more so the mental health services, is mostly private. Specialized Mental Health services are available at three private mental hospitals, and 4 psychiatric units within general hospitals, which are located centrally around the capital, Beirut. Lebanon is one of only two countries of the region that does not have a Mental Health policy and one out of the six countries that does not have a Mental Health legislation. In recent years, Mental Health is getting placed higher on the national agenda despite the ever continuing political and security issues. Based on the above, A Mental Health strategy draft, lead by the Ministry of Health and supported by WHO, was written to serve as a guide to work on different aspects related to Mental Health from service organization, to the revision of legislation, financing and the protection of the basic human rights of service users. This thesis describes the process through which the national Mental Health draft strategy was developed, its main components, the next steps to be taken for its implementation, the challenges and the opportunities to implementing it and proposes a few initial steps to be taken first.

Suicide study : a psychological autopsy

RESUMO: O'suicídio'é'atualmente'um'problema'de'saúde'pública.'Estimarse'que'um'milhão'de'pessoas' morra'anualmente'devido'ao'suicídio.'De'acordo'com'diversas'agências'e'organizações'estimar 'que'ocorram'entre'20'a'40'tentativas'de'suicídio'por'cada'suicídio'consumado.'Os'custos'associados'ao'suicídio,'quer'humanos'quer'económicos'são'enormes'e'estendemrse'à'família,'emprego,'economia'e'finanças.'Os'números'oficiais'do'suicídio'em'Portugal'indicam'uma'taxa ligeiramente'acima'dos'10'por' cada'100'000'habitantes'mas' comportando' regiões'onde' são'observadas' taxas' muito' elevadas,' como' no' Sudoeste' de' Portugal' onde' se' observam particularmente taxas 3'vezes'acima'da'média'nacional.' Investigámos' o' fenómeno' com' os' objetivos' de' validar' a' técnica' de' autópsia' psicológica' em' contexto' comunitário' nunca' realizado' em' Portugal,' e' dar' um' contributo' para' uma' compreensão'mais'alargada'deste'problema'de'saúde'pública,'especialmente'nesta'região'de' Odemira.' A' autópsia' psicológica' consiste' em' reunir' detalhadamente' informação' sobre' a'personalidade' e' vida' de' alguém' que' morreu' em' circunstâncias' equívocas' (por' suicídio,' homicídio' ou' acidente)'recorrendo'ainda'a'registos'e'documentação,'bem'como'procedendo'a entrevistas' com' familiares,' colegas' ou' amigos.' Foi' feita' uma' adaptação' de' uma' entrevista' semirestruturada' para' o' efeito.' Foram' recrutados' 2' grupos' de' participantes:' um' grupo' de familiares de pessoas que cometeram'suicídio'(n=30)'e'um'grupo'de'familiares'de'pessoas'que morreram de causas' naturais' (n=24).' O' estudo' decorreu' em' 3' momentos' com' sessões' de' apresentação' (i),' sessões' de' preparação' (ii)' e' entrevistas' para' recolha' de' informação' e'monitorização.'' Os' principais' resultados'mostram' que' existiram' dificuldades' na' obtenção' da' informação' a'partir' dos' entrevistados,' a'maioria' dos' suicidas' eram'homens' acima' dos' 40' anos' de' idade,' afetados' por' lesões' graves' ou' doenças' graves' ' no' período' adulto' embora' apresentassem'condições' válidas' para' trabalhar,' reformados,' vivendo' em' família,' com' traços' de'personalidade' amargurados,' tristes' ou' pessimistas,' com' escassas' atividades' nos' tempos' de' lazer,' sem' problemas' somáticos' significativos' ou' perturbações'mentais' que' comunicaram' a intenção de morrer previamente'e'provenientes'de'famílias'sem'dificuldades'económicas'ou'relações'familiares'desadequadas.' Tendo'em'conta'a'literatura,'algumas'das'características'parecem'ser'muito'particulares'desta'população.'Aparentemente'o'suicídio'poderá'ter'implicações'genéticas'que'deveriam'ser'tidas'em'conta'em'futuras'investigações.' A'integração'da'saúde'mental'nos'cuidados'de'saúde'primários'afigurarse'urgente'tendo'em' conta' que' a' escassez' de' profissionais' de' saúde'mental' é' enorme' numa' parte' do' país' onde'ocorre' o'maior'número'de' suicídios.'Mudar'de'modelo'e'reorganizar'os' serviços'de' forma'a' poder' dar' uma' resposta' ao' défice' de' tratamento' de' saúde' mental' e' ter' em' conta' os' determinantes'sociais'da'saúde'para'fazer'face'ao'isolamento'é'fundamental.' ---------------ABSTRACT: Suicide' is,'nowadays,' a'public'health'problem.'A'million'dies' annually'by' suicide'worldwide.' According'to'several'agencies'and'organizations'an'estimation'of'20'to'40'suicide'attempts'is advanced for each complete' suicide. Associated'costs'to'suicide,'both'human'and'economic,'are' huge' and' spread' on' family,' jobs,' economy,' and' finances.' Official' available' figures' for' suicide' in' Portugal' indicate' a' rate' slightly' over' 10' for' each' 100' 000' inhabitants,' but' with'regions'where'one' can' actually' find'extremely'high' rates,' like' for' instance' in' the'Southwest' part' of' the' country,' where' are' regularly' found' rates' 3' times' higher,' when' compared' to'national'average.'' We' have' investigated' the' phenomenon' aiming' to' validate' the' technique' of' psychological'autopsy' in' a' community' context' never' explored' before' in' Portugal' and' to' contribute' for' a' wider' understanding' of' this' public' health' problem,' especially' in' this' region' of' Odemira.' Psychological'autopsy'consists'into'a'detailed'gathering'of'information'about'the'personality'and' life' of' someone' died' in' equivocal' circumstances' (suicide,' homicide,' accident),' registries and other'documentation'as'well'as'interviews'with'family'members,'corworkers'and'friends.' An' adaptation' of' a' semirstructured' interview' was' made.' Two' groups' of' participants' were'recruited: a'group of'relatives'of'people'committing'suicide'(n=30),'and'a'group'of'relatives'of'people' whose' death' was' after' natural' causes' (n=24).' Study' was'made' in' 3'moments' with'presentation'sessions;'(i)'preparation'sessions;'(ii)'interviewing'data'collection'and'monitoring' iii).'' Main'results'showed'difficulties'to'obtain'information'from'interviewees,'most'suicides'were' from males over 40 years old, affected'by'serious'illness'or'severe'injury'in'adulthood'but'valid'to'work,'retired,'living'in'family,'with'bitterness,'sad'or'pessimistic'as'personality'traits,'with'few' leisure' activities,' without' significant' health' somatic' problems' or' mental' disorders,'communicating'intention'to'die'previously,'coming'from'families'with'no'indication'of'financial'distress'or'inadequate'family'relationship.' Taking'into'account'the'literature'it'looks'like'some'features'seem'to'be'quiet'particular'from'this'population.'Apparently'one'might'say'that'suicide'could'have'genetic'implications'which'further'research'should'account'in'the'future.' Integration' of'mental' health' into' primary' care' is' urgent' once' the' scarcity' of'mental' health' professionals' is' enormous' in' a' part' of' the' country' where' most' suicides' occur.' Scaling' up services must go in order'to'address'to'treatment'gap'and'social'determinants'of'health'should'be'taken'into'account'to'face'isolation.' Results' show' that' the' profile' of' the' suicidal' in' the' region' of' Odemira' is' particular' and'implications' of' genetics' should' be' taken' into' account.' Moreover' much' can' be' done' in'organization' of' services' in' the' region' where' we' performed' the' present' study' in' order' to'address'to'treatment'gap'for'mental'disorders'and'to'the'social'determinants'of'health.

Assessing the efficacy of the Mental Health Gap Action Programme (mhGAP) training for non-specialized health workers in Ethiopia

RESUMO: A OMS lançou em 2008, o Programa de Acção do Gap em Saúde Mental (mhGAP) para suprir a falta de cuidados, especialmente em países de rendimento baixo e médio, para as pessoas que sofrem de perturbações mentais, neurológicas e de uso de substâncias (MNS). Um componente crucial do mhGAP é representado pelo esforço no sentido da integração da saúde mental nos cuidados de saúde primários. Na Etiópia, o mhGAP foi monitorizado durante 3 anos, graças a um projeto de demonstração implementado em clínicas selecionadas em quatro regiões do país. A fase de demonstração de mhGAP na Etiópia traduziu-se principalmente na formação de profissionais de saúde não especializados, fornecendo-lhes orientação e supervisão apoiada para a utilização de medicamentos psicotrópicos essenciais e na coordenação com o Ministério Etíope Federal da Saúde, Hospital Amanuel de Saúde Mental e as Secretarias Regionais de Saúde ( RHBs ). O presente trabalho investigou a eficácia do pacote de formação mhGAP através de uma análise das pontuações dos participantes no pré- e pós-testes. A análise estatística mostrou - com uma exceção - que a melhoria dos formandos é estatisticamente significativa, o que sugere que os conhecimentos dos participantes é melhorada na fase de pós-teste. A eficácia do pacote de formação mhGAP para profissionais de saúde não especializados é uma evidência promissora de que os mesmos podem ser treinados com sucesso para realizar um pacote básico de intervenções para a prestação de cuidados e tratamento para pessoas com perturbações mentais, neurológicas e de uso de substâncias. Este trabalho destaca, também, várias limitações não apenas inerentes ao próprio projecto de investigação tais como o número limitado de respostas que foram analisadas e a falta de dados de uma das quatro regiões onde mhGAP foi testado na Etiópia. As principais limitações decorrem de facto da abordagem global limitar as intervenções de saúde mental ao programa de formação e supervisão dos trabalhadores de cuidados de saúde primários . Este processo só será bem sucedido se, juntamente com outras intervenções - que vão desde o desenvolvimento de currículos para o desenvolvimento de uma legislação de saúde mental -, fôr incluído numa estratégia mais abrangente para a reforma da saúde mental e desafiar o status quo.-----------ABSTRACT:In 2008, WHO launched the Mental Health Gap Action Programme (mhGAP) to address the lack of care, especially in low- and middle- income countries, for people living with mental, neurological and substance use (MNS) disorders. A crucial component of mhGAP is represented by the endeavor towards integration of mental health into primary health care. In Ethiopia, mhGAP has been piloted for 3 years thanks to a demonstration project implemented in selected clinics in 4 regions of the country. The demonstration phase of mhGAP in Ethiopia has mainly translated into training of non-specialized health workers, providing them with mentorship and supportive supervision, availing essential psychotropic medications and coordinating with the Ethiopian Federal Ministry of Health, Amanuel Mental Health Hospital and the Regional Health Bureaus (RHBs). The present paper investigated the efficacy of the mhGAP training package through an analysis of the participants’ scores at pre-test and post-test. The statistical analysis showed - with one exception - that the improvement of trainees is statistically significant, therefore suggesting that the knowledge of participants is improved in the post-test phase. The efficacy of the mhGAP training package on non-specialized health workers is promising evidence that non-specialized health-care providers can be successfully trained to deliver a basic package of interventions for providing care and treatment for people with mental, neurological and substance use disorders. However, this paper also highlights several limitations, which are not only inherent to the research itself, such as the limited number of scores that was analyzed, or the lack of data from one of the four regions where mhGAP has been piloted in Ethiopia; major limitations occur in fact in the overall approach of confining mental health interventions to training and supervising primary health care workers. This process will only be successful if coupled with other interventions – ranging from curricula development to development of a mental health legislation - and if it is included in a more comprehensive strategy to reform mental health and challenge the status quo.

Income and mental health

RESUMO: A enorme carga e o sofrimento provocado pelas doenças mentais no mundo tornam imperioso conhecer melhor os seus determinantes. Combater as desigualdades em saude tornou-‐se uma prioridadade de saúde publica, mas e necessário estabelecer as suas vias causais para ser possível implementar intervenções e politicas efetivas. A literatura cientifica tem sugerido a importância dos determinantes sociais na etiologia e evolucao das principais doenças mentais e do suicidio, com especial enfase no papel da desvantagem social. Ainda assim, o papel dos factores psicossociais na saúde mental, e especificamente o papel do rendimento e da sua distribuição não tem sido investigado no meu pais, Portugal. No meu projecto de investigação proponho‐me a estudar se em Portugal existe uma associação entre as doenças mentais e o rendimento absoluto e relativo. Pretendo usar os dados do primeiro inquérito epidemiológico sobre saude mental realizado em Portugal,um inquérito nacional transversal no domicilio que foi conduzido em 2009, integrado no WHO World Mental Health Survey Consortium. Nesta tese de mestrado apresento os resultados da minha revisão da literatura Sobre a relação entre oestatuto socio-economico e a saúde mental e esboço uma proposta de pesquisa para continuar a investigar estetema. A evidencia que apresento mostra que a exposição aum vasto leque de riscos psicossociais, como o baixo rendimento, a educação limitada e o estatuto ocupacionalbaixo,aumenta a probabilidade de desenvolver problemas de saúde mental.. As diferencas em saúde seguem um gradiente social, com piores resultados de saúde a medida que a posição na hierarquia social diminui. Tambem sumarizo a literatura sobre o papel do contexto na produção de desigualdades em saúde para alem das características individuais. Tem especial interesse o potencial efeito na saúde do rendimento relativo e a importância da distribuição dos rendimentos como determinante de saude. Finalmente, delineio os possíveis mecanismos através dos quais o estatuto socio-economico contribui para as disparidades em saúde.-------------------ABSTRACT: The enormous burden and suffering from mental disorders worldwide makes it imperative to better understand its determinants. Tackling nhealth inequalities has become a public health priority, but it is necessary to establish their causalpathways in order to implement effective interventions and policies. Scientific literature has suggested the importance of social determinants in the aetiology and course of major mental disorders and suicide, with special emphasis on the role of social disadvantage. Nevertheless, the role of psychosocial factors on mental health, and specifically the role of income and its distribution, has not been researched in my home country, Portugal. In my research project I propose to study whether in Portugal there is an association between mental disorders and absolute and relative income. I intend to use data from the first Portuguese Mental Health Survey, a national cross-sectional household survey that was conducted in 2009, integrated in the WHO World Mental Health Survey Consortium. In this masters thesis I present the results of my literature review on the relation between Socioeconomic status and mental health and outline a research proposal to further nvestigate this topic. The body of evidence that I present shows that exposure to a wide range of psychosocial risks, such as low income, limited education, and low occupational status, increases the likelihood of mental health problems. Differences in health follow a social gradient, with worsening health as the position in the social ladder decreases. I also summarize the literature on the role of context in producing health inequalities beyond individual characteristics. Of special interest is the potential health effect of relative income and the importance of income distribution as a health determinant. Finally, I outline the various possible mechanisms for health disparities associated with socioeconomic status.

Needs assessment of people with severe mental illnesses and their families in Azerbaijan

RESUMO: Os indivíduos com doença mental grave, assim como os seus familiares, podem ser caracterizados como uma população em que ocorre uma combinação complexa de necessidades médicas e psicossociais, nomeadamente a nível do diagnóstico e do acesso aos serviços de saúde mental. A avaliação de necessidades pode fornecer informações importantes para o desenvolvimento de intervenções eficazes, tanto a nível da população como a nível individual. Este estudo teve como objetivo determinar as diferentes necessidades reportadas pelos pacientes com doença mental grave e seus familiares , assim como investigar as possíveis relações entre o estado de necessidades e as variáveis sócio-demográficas e clínicas. Simultaneamente, o estudo teve como objetivo avaliar a sobrecarga familiar e a satisfação dos utentes com os serviços de saúde mental. Foi elaborado um estudo transversal, realizado numa amostra de conveniência de cinquenta díades de paciente/membro da família, seguidos em regime de ambulatório no Centro Nacional de Saúde Mental. Foram utilizados como instrumentos de avaliação um questionário sociodemográfico, a Escala Breve de Avaliação Psiquiátrica (BPRS), o questionário de Avaliação de Necessidades de Camberwell (CAN), o Questionário de Avaliação do Envolvimento (IEQ) e a Escala de Verona de Satisfação com os Serviços (VSSS). As mais frequentes necessidades não-satisfeitas foram o ‘sofrimento psicológico’, as ‘atividades sociais’ e os ‘benefícios sociais’. O estudo mostrou uma sobrecarga significativa nas famílias que cuidam de pessoas com doença mental grave, que se correlacionou com as suas opiniões sobre as necessidades dos pacientes e teve um impacto negativo sobre o bem-estar psicológico. Os três mais importantes predictores de sofrimento psíquico em familiares foram o sexo, a situação laboral e a relação com o paciente. A avaliação da satisfação com os serviços revelou a existência de um hiato significativo entre os serviços prestados e os serviços desejados, reportados pelos pacientes e seus familiares. A maioria dos participantes do estudo desejavam ter um trabalho protegido, ou receber ajuda para encontrar emprego. Os resultados deste estudo poderão ser usados para fins de planeamento desenvolvimento e avaliação de serviços de saúde mental no Azerbeijão. Algumas recomendações sobre a melhoria dos serviços de saúde mental para pacientes com doença mental grave e suas famílias são feitas na secção final do trabalho.----------ABSTRACT: Patients suffering from severe mental illness, in addition to their family members, may be characterized as a population with a complex combination of medical and psychosocial needs, which are under-recognized and under-addressed by mental health services. At the same time, needs assessment provides important information necessary for developing effective interventions at both population and individual level. The study was aimed to determine various needs perceived by patients with SMI and their family members, as well as to find out possible relations between the needs and socio-demographic and clinical variables. Similarly the study was intended to evaluate family burden and users’ satisfaction with services. This was a cross-sectional study conducted on a convenience sample. Fifty dyads of a patient and family member applying for out-patient services to the National Mental Health Centre participated in the study. Sociodemographic questionnaire, Brief Psychiatric Rating Scale, Camberwell Assessment of Need, Involvement Evaluation Questionnaire, and Verona Service Satisfaction Scale were used as assessment tools. The most prominent unmet needs reported by people with SMI and their relatives were psychological distress, social activities and welfare benefits. The study showed significant burden in families caring for people with SMI, which correlated with their views about patients’ needs and had a negative impact on the psychological well-being. The three most important predictors of psychological distress in family members were gender, employment status and relationship to patient. Evaluation of satisfaction with services pointed out the gap between provided and desired services reported by patients and their relatives. Most of study participants wished to have sheltered work, or receive help in finding employment. The results of this study may be used for the purposes of mental health service planning, development and evaluation in our country. Some recommendations on improvement of mental health services for patients with SMI and their families have been made in the conclusion.

Determinants of mother-baby relationship evaluated during pregnancy

ABSTRACT Background Mental health promotion is supported by a strong body of knowledge and is a matter of public health with the potential of a large impact on society. Mental health promotion programs should be implemented as soon as possible in life, preferably starting during pregnancy. Programs should focus on malleable determinants, introducing strategies to reduce risk factors or their impact on mother and child, and also on strengthening protective factors to increase resilience. The ambition of early detecting risk situations requires the development and use of tools to assess risk, and the creation of a responsive network of services based in primary health care, especially maternal consultation during pregnancy and the first months of the born child. The number of risk factors and the way they interact and are buffered by protective factors are relevant for the final impact. Maternal-fetal attachment (MFA) is not yet a totally understood and well operationalized concept. Methodological problems limit the comparison of data as many studies used small size samples, had an exploratory character or used different selection criteria and different measures. There is still a lack of studies in high risk populations evaluating the consequences of a weak MFA. Instead, the available studies are not very conclusive, but suggest that social support, anxiety and depression, self-esteem and self-control and sense of coherence are correlated with MFA. MFA is also correlated with health practices during pregnancy, that influence pregnancy and baby outcomes. MFA seems a relevant concept for the future mother baby interaction, but more studies are needed to clarify the concept and its operationalization. Attachment is a strong scientific concept with multiple implications for future child development, personality and relationship with others. Secure attachment is considered an essential basis of good mental health, and promoting mother-baby interaction offers an excellent opportunity to intervention programmes targeted at enhancing mental health and well-being. Understanding the process of attachment and intervening to improve attachment requires a comprehension of more proximal factors, but also a broader approach that assesses the impact of more distal social conditions on attachment and how this social impact is mediated by family functioning and mother-baby interaction. Finally, it is essential to understand how this knowledge could be translated in effective mental health promoting interventions and measures that could reach large populations of pregnant mothers and families. Strengthening emotional availability (EA) seems to be a relevant approach to improve the mother-baby relationship. In this review we have offered evidence suggesting a range of determinants of mother-infant relationship, including age, marital relationship, social disadvantages, migration, parental psychiatric disorders and the situations of abuse or neglect. Based on this theoretical background we constructed a theoretical model that included proximal and distal factors, risk and protective factors, including variables related to the mother, the father, their social support and mother baby interaction from early pregnancy until six months after birth. We selected the Antenatal Psychosocial Health Assessment (ALPHA) for use as an instrument to detect psychosocial risk during pregnancy. Method Ninety two pregnant women were recruited from the Maternal Health Consultation in Primary Health Care (PHC) at Amadora. They had three moments of assessment: at T1 (until 12 weeks of pregnancy) they filed out a questionnaire that included socio-demographic data, ALPHA, Edinburgh post-natal Depression Scale (EDPS), General Health Questionnaire (GHQ) and Sense of Coherence (SOC); at T2 (after the 20th weeks of pregnancy) they answered EDPS, SOC and MFA Scale (MFAS), and finally at T3 (6 months after birth), they repeated EDPS and SOC, and their interaction with their babies was videotaped and later evaluated using EA Scales. A statistical analysis has been done using descriptive statistics, correlation analysis, univariate logistic regression and multiple linear regression. Results The study has increased our knowledge on this particular population living in a multicultural, suburb community. It allow us to identify specific groups with a higher level of psychosocial risk, such as single or divorced women, young couples, mothers with a low level of education and those who are depressed or have a low SOC. The hypothesis that psychosocial risk is directly correlated with MFAS and that MFA is directly correlated with EA was not confirmed, neither the correlation between prenatal psychosocial risk and mother-baby EA. The study identified depression as a relevant risk factor in pregnancy and its higher prevalence in single or divorced women, immigrants and in those who have a higher global psychosocial risk. Depressed women have a poor MFA, and a lower structuring capacity and a higher hostility to their babies. In average, depression seems to reduce among pregnant women in the second part of their pregnancy. The children of immigrant mothers show a lower level of responsiveness to their mothers what could be transmitted through depression, as immigrant mothers have a higher risk of depression in the beginning of pregnancy and six months after birth. Young mothers have a low MFA and are more intrusive. Women who have a higher level of education are more sensitive and their babies showed to be more responsive. Women who are or have been submitted to abuse were found to have a higher level of MFA but their babies are less responsive to them. The study highlights the relevance of SOC as a potential protective factor while it is strongly and negatively related with a wide range of risk factors and mental health outcomes especially depression before, during and after pregnancy. Conclusions ALPHA proved to be a valid, feasible and reliable instrument to Primary Health Care (PHC) that can be used as a total sum score. We could not prove the association between psychosocial risk factors and MFA, neither between MFA and EA, or between psychosocial risk and EA. Depression and SOC seems to have a clear and opposite relevance on this process. Pregnancy can be considered as a maturational process and an opportunity to change, where adaptation processes occur, buffering risk, decreasing depression and increasing SOC. Further research is necessary to better understand interactions between variables and also to clarify a better operationalization of MFA. We recommend the use of ALPHA, SOC and EDPS in early pregnancy as a way of identifying more vulnerable women that will require additional interventions and support in order to decrease risk. At political level we recommend the reinforcement of Immigrant integration and the increment of education in women. We recommend more focus in health care and public health in mental health condition and psychosocial risk of specific groups at high risk. In PHC special attention should be paid to pregnant women who are single or divorced, very young, low educated and to immigrant mothers. This study provides the basis for an intervention programme for this population, that aims to reduce broad spectrum risk factors and to promote Mental Health in women who become pregnant. Health and mental health policies should facilitate the implementation of the suggested measures.

Assessing the community needs of mental health residential care service users in Republic of Moldova

RESUMO: Background: Problemas de saúde mental são um grande problema clínico e social na República da Moldávia, representando uma quota significante de deficiência, sendo classificada no top cinco das dez linhas na hierarquia das condições. A taxa de incidência tem sido crescente na República da Moldávia, atingindo cerca de 15.000 por ano (14,655 em 2011), ou seja, 411,4 por 100 mil habitantes, e uma taxa de prevalência de 97.525 pessoas em 2011, ou seja, 2,737.9 por 100 mil habitantes. Sistema de atendimento psiquiátrico fornece serviços de saúde mental escassos a nível da comunidade, visando principalmente terapia hospitalar, centralizada, através de uma rede de três hospitais psiquiátricos, com 1.860 camas e 4 sanatórios psico- neurológicos com 1890 camas, assim alimentando-se a estigmatização do paciente. Objetivos: O objetivo deste estudo foi a avaliação das necessidades individuais dos beneficiários e do seu nível de autonomia dentro de cuidados residenciais, para o planeamento de reformas de saúde mental e desinstitucionalização na República da Moldávia. Este estudo foi encomendado pelo Ministério do Trabalho, Proteção Social e da Família e pelo Ministério da Saúde, com o apoio da Organização Mundial da Saúde, para determinar o cumprimento eficaz do artigo 19 da Convenção da ONU. O estudo tem os seguintes objetivos: Avaliar o nível de autonomia dos residentes nos hospitais psiquiátricos e sanatórios psico-neurológico, usando uma amostra representativa de 10 por ce nto do número total de pacientes/residentes e comparação cruzada; Para avaliar quatro sanatórios psico-neurológicos para adultos e três hospitais psiquiátricos; Para desenvolver recomendações para o planeamento da desinstitucionalização das pessoas com problemas de saúde mental e colocação na comunidade com base nos resultados do estudo. Metodologia e resultados: O estudo fez uso de duas ferramentas globais: questionário para a avaliação individual dos residentes do estabelecimento de saúde mental, e questionário de avaliação institucional. Todos os entrevistados foram divididos em quatro categorias conforme com o grau de dependência e preparação de viver de forma independente na comunidade. Apenas 1,2% dos entrevistados de PNHB eram totalmente dependentes de terceiros ou serviços especializados, tornando-se a categoria 4, que necessitam de cuidados e apoio contínuo. No PH esta categoria de pessoas é ausente. Conclusões: A condição dos entrevistados foi pior em PNBH que em PH. No entanto, ainda, aqueles que estão prontos para ser desinstitucionalizados correspondem com a maior parte dos entrevistados. Todos os hospitais tinham o consentimento do utente para admissão e tratamento, enquanto não houve consentimento qualquer em PNBH. É bastante óbvio que tanto os hospitais como também a sistema de assistência residencial não atingem a sua finalidade, o que significa que a maioria dos utentes pode ser desinstitucionalizados, sem qualquer terapia de suporte.------------------ABSTRACT: Background: Mental health problems are a major clinical and social issue in the Republic of Moldova,accounting for a significant share of disability and ranking in top five of the ten lines in the hierarchy of conditions. The incidence rate has been growing in the Republic of Moldova to reach approximately 15 thousand a year (14,655 in 2011), i.e. 411.4 per 100 thousand population, and a prevalence rate of 97,525 thousand people in 2011, i.e. 2,737.9 per 100 thousand population. Psychiatric care system provides for scanty mental health services at community level, aiming mainly at centralized hospital-based therapy through a network of three psychiatric hospitals tallying up 1,860 beds and 4 psycho-neurological boarding houses with 1,890 beds, thus fuelling up patient stigmatization. Objectives: The purpose of this study was to assess the individual needs of beneficiaries and their level of autonomy within residential care for the planning of mental health system reforms and deinstitutionalization in the Republic of Moldova. This study was commissioned by the Ministry of Labour, Social Protection and Family and by the Ministry of Health, with the World Health Organization support, to provide for effective enforcement of article 19 of the UN CRPD. The study pursued the following goals: To evaluate the level of autonomy of the psychiatric hospital and psycho-neurological boarding house residents by using a representative sample of 10 per cent of the total number of patients / residents and cross-comparison; To evaluate four psycho-neurological boarding houses for adults and three psychiatric hospitals; To develop recommendations for planning the deinstitutionalization of people with mental health problems and community placement based on the study findings.Methodology and results: The study made use of two global tools: questionnaire for individual assessment of mental health facility residents, and institutional assessment questionnaire. All interviewees were divided into four categories by one’s degree of dependence and readiness to live independently in the community. Only 1.2% of respondents from PNHB were fully dependent on a third party or specialized services, making up category 4, requiring continuous care and support. In PH this category of people is absent.Conclusions: The condition of respondents was worse in PNBH than in PH. However, yet, those ready to be deinstitutionalized accounted for most of respondents there. All hospitals had the resident’s consent to admission and treatment, whereas there was no consent in PNBH whatsoever. It is quite obvious that both the hospitals and residential care system do not achieve their intended purpose, meaning that the majority of residents may be deinstitutionalized without any support therapy.

O Brasil sob a lente dos Direitos Humanos : análise do conteúdo da lei 10.216/2001

RESUMO: O Brasil em 2001 aprovou a Lei de Saúde Mental, n° 10.216, e vem implantando um conjunto de regulamentações focado na atenção integral à saúde e nos Direitos Humanos. Esta pesquisa descritiva tem como intuito conhecer e identificar o conteúdo desta lei, objetivando analisar a abrangência e adequação desse conteúdo a partir do Checklist da OMS (2005) destinado a assegurar os Direitos Humanos assinados em protocolos internacionais. Para tal, um grupo focal foi constituído com diferentes atores envolvidos com a saúde mental no Brasil, em dois encontros, com até duas horas cada. O grupo realizou um debate sobre o conteúdo da Lei 10.216/01, o Checklist foi o roteiro e norteador dos debates, tendo sido considerado minuciosamente cada ponto de checagem da lei. Ao final, buscou-se uma resposta-consenso do grupo a cada item. Optou-se ainda por observar outros dois dados complementares: os discursos públicos do deputado Paulo Delgado e a as recomendações da IV Conferência Nacional de Saúde Mental. A apreciação dos dados foi conduzida por meio de análise de conteúdo, pela qual foi possível identificar 16 temas (a partir dos 27 itens do Checklist) e organizá-los em quatro categorias de análise: Teórico-Conceitual, Técnico-Assistencial, Jurídico-Político e Sociocultural. Ficou evidente que o conteúdo da Lei, em geral, está adequado por conseguir operar e sustentar boa parte das questões da Saúde Mental no Brasil. O texto em si garante e promove os direitos das pessoas com sofrimento mental. Foi possível identificar recomendações para a gestão federal, movimento social e outros atores, tanto para aplicar e interpretar coerentemente a Lei quanto para qualificar a legislação que se desdobra a partir dela. Ficou evidente a importância da CRPD – Convention on the Rights of Persons with Disabilities, cuja aplicação à saúde mental tem sido pouco debatida no Brasil.-----------------ABSTRACT: In 2001 Brazil approved the Mental Health Law, number 10.216 and has been implanting, a group of regulations focused on the attention to health and Human Rights. This descriptive research intends to get to know and identify the contents of the above mentioned law, in order to analyze its scope and conformity to the OMS’ Checklist (2005) in assuring the Human Rights signed in international protocols. For such a proposition, a focal checking group was formed by different actors involved in mental health in Brazil, in two meetings, during average to two hours each. The group has realized a debate on the contents of the Law 10.216/2001, the Checklist from OMS, was the script and the north for the debates considering each check point of the law. At the end, a consensual group answer was given to each of the items on the checklist. Decided to observe two other complementary data: the public speeches by Deputy Paulo Delgado and the recommendations of the IV National Conference on Mental health. The Data appreciation, conducted through the analysis of the contents: it was possible to identify 17 themes (based on the 27 items on the Checklist) and organize them into four categories: Theoretical-Conceptual, Technical-Assistance, Legal-Politics and Sociocultural. It is clear that generally the law’s content is adequate; it can operate and sustain a big part of the mental health issues in Brazil. The text itself ensures and promotes the rights of the ones with mental disorder. It was possible to identify recommendations for the federal management, social movement and other actors, both to apply and interpret the law consistently as to qualify the legislation that unfolds from it. It was evident the importance of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities-CRPD, whose application to mental health have been little debated in Brazil.

Barriers preventing the successful integration of mental health services into Primary Health Care in Nigeria : a mixed methods approach

RESUMO: A Nigéria tem uma população estimada em cerca de 170 milhões de pessoas. O número de profissionais de saúde mental é muito diminuto, contando apenas com 150 psiquiatras o que perfaz aproximadamente um rácio de psiquiatra: população de mais de 1:1 milhão de pessoas. O Plano Nacional de Saúde Mental de 1991 reconheceu esta insuficiência e recomendou a integração dos serviços de saúde mental nos cuidados de saúde primários (CSP). Depois de mais de duas décadas, essa política não foi ainda implementada. Este estudo teve como objetivos mapear a estrutura organizacional dos serviços de saúde mental da Nigéria, e explorar os desafios e barreiras que impedem a integração bem-sucedida dos serviços de saúde mental nos cuidados de saúde primários, isto segundo a perspectiva dos profissionais dos cuidados de saúde primários. Com este objetivo, desenvolveu-se um estudo exploratório sequencial e utilizou-se um modelo misto para a recolha de dados. A aplicação em simultâneo de abordagens qualitativas e quantitativas permitiram compreender os problemas relacionados com a integração dos serviços de saúde mental nos CSP na Nigéria. No estudo qualitativo inicial, foram realizadas entrevistas com listagens abertas a 30 profissionais dos CSP, seguidas de dois grupos focais com profissionais dos CSP de duas zonas governamentais do estado de Oyo de forma a obter uma visão global das perspectivas destes profissionais locais sobre os desafios e barreiras que impedem uma integração bem-sucedida dos serviços de saúde mental nos CSP. Subsequentemente, foram realizadas entrevistas com quatro pessoas-chave, especificamente coordenadores e especialistas em saúde mental. Os resultados do estudo qualitativo foram utilizados para desenvolver um questionário para análise quantitativa das opiniões de uma amostra maior e mais representativa dos profissionais dos CSP do Estado de Oyo, bem como de duas zonas governamentais locais do Estado de Osun. As barreiras mais comummente identificadas a partir deste estudo incluem o estigma e os preconceitos sobre a doença mental, a formação inadequada dos profissionais dos CPS sobre saúde mental, a perceção pela equipa dos CSP de baixa prioridade de ação do Governo, o medo da agressão e violência pela equipa dos CSP, bem como a falta de disponibilidade de fármacos. As recomendações para superar estes desafios incluem a melhoria sustentada dos esforços da advocacia à saúde mental que vise uma maior valorização e apoio governamental, a formação e treino organizados dos profissionais dos cuidados primários, a criação de redes de referência e de apoio com instituições terciárias adjacentes, e o engajamento da comunidade para melhorar o acesso aos serviços e à reabilitação, pelas pessoas com doença mental. Estes resultados fornecem indicações úteis sobre a perceção das barreiras para a integração bem sucedida dos serviços de saúde mental nos CSP, enquanto se recomenda uma abordagem holística e abrangente. Esta informação pode orientar as futuras tentativas de implementação da integração dos serviços de saúde mental nos cuidados primários na Nigéria.------------ABSTRACT: Nigeria has an estimated population of about 170 million people but the number of mental health professionals is very small, with about 150 psychiatrists. This roughly translates to a psychiatrist:population ratio of more than 1:1 million people. The National Mental Health Policy of 1991 recognized this deficiency and recommended the integration of mental health into primary health care (PHC) delivery system. After more than two decades, this policy has yet to be implemented. This study aimed to map out the organizational structure of the mental health systems in Nigeria, and to explore the challenges and barriers preventing the successful integration of mental health into primary health care, from the perspective of the primary health care workers. A mixed methods exploratory sequential study design was employed, which entails the use of sequential timing in the combined methods of data collection. A combination of qualitative and uantitative approaches in sequence, were utilized to understand the problems of mental health services integration into PHC in Nigeria. The initial qualitative phase utilized free listing interviews with 30 PHC workers, followed by two focus group discussions with primary care workers from two Local Government Areas (LGA) of Oyo State to gain useful insight into the local perspectives of PHC workers about the challenges and barriers preventing successful integration of mental health care services into PHC. Subsequently, 4 key informant interviews with PHC co-ordinators and mental health experts were carried out. The findings from the qualitative study were utilized to develop a quantitative study questionnaire to understand the opinions of a larger and more representative sample of PHC staff in two more LGAs of Oyo State, as well as 2 LGAs from Osun State. The common barriers identified from this study include stigma and misconceptions about mental illness, inadequate training of PHC staff about mental health, low government priority, fear of aggression and violence by the PHC staff, as well as non-availability of medications. Recommendations for overcoming these challenges include improved and sustained efforts at mental health advocacy to gain governmental attention and support, organized training and retraining for primary care staff, establishment of referral and supportive networks with neighbouring tertiary facilities and community engagement to improve service utilization and rehabilitation of mentally ill persons. These findings provide useful insight into the barriers to the successful integration of mental health into PHC, while recommending a holistic and comprehensive approach. This information can guide future attempts to implement the integration of mental health into primary care in Nigeria.

Implementation progress of mental health services in Rwanda: Bugesera district case

RESUMO: O Ministério da Saúde do Governo do Ruanda identifica a saúde mental como uma área de prioridade estratégica para a intervenção em resposta à alta carga dos transtornos mentais no Ruanda. Ao longo dos últimos 20 anos após o genocídio, o sector público reconstruiu sua Resposta Nacional de Saúde Mental com base no acesso equitativo aos cuidados, através do desenvolvimento de uma Política Nacional de Saúde Mental e novas estruturas de saúde mental. A política de Saúde Mental do Ruanda, revista em 2010, prima pela descentralização e integração dos serviços de saúde mental em todas as estruturas nacionais do sistema de saúde e ao nível da comunidade. O presente estudo de caso tem como objetivo avaliar a situação do sistema de saúde mental de um distrito típico de uma área rural no Ruanda, e sugerir melhorias, incluindo algumas estratégias para monitoras as mudanças. Os resultados do estudo permitirão ao Ruanda reforçar a sua capacidade para implementar o Plano Nacional de Saúde Mental ao nível dos distritos. O relatório também será útil para monitorar o progresso da implementação de serviços de saúde mental nos distritos, incluindo a prestação de serviços de base comunitária e a participação dos usuários, suas famílias e outros interessados na promoção, prevenção, assistência e reabilitação em saúde mental. Este estudo também procurou avaliar o progresso da implementação dos cuidados de saúde mental a nível descentralizado, com vista a compreender as implicações em termos de recursos desses processos. Foi realizada uma análise situacional num local do distrito, baseado em entrevistas com as principais partes interessadas responsáveis, usando o Instrumento de Avaliação de Sistemas de Saúde Mental da Organização Mundial da Saúde (WHO-AIMS). Os resultados sugerem que os recursos humanos para a saúde mental e serviços de base comunitária de saúde mental no distrito continuam a ser extremamente limitados. Os profissionais de saúde mental são adicionalmente limitados na sua capacidade para oferecer intervenções de emergência a pacientes psiquiátricos e garantir a continuidade do tratamento farmacológico a pacientes com condições crônicas. Para planejar efetivamente, de acordo com as necessidades da comunidade, sugerimos que o sistema de saúde mental deve envolver também os representantes das famílias e dos usuários no processo de planificação de modo a melhorar a sua contribuição no processo de implementação das atividades de saúde mental. Este estudo de caso do Distrito de Bugesera oferece a primeira análise de nível distrital dos serviços de saúde mental no Ruanda, e pode servir como uma mais-valia para a melhoria do sistema de saúde mental, incluindo a advocacia para a melhoria da qualidade dos cuidados de saúde mental a este nível, aumentando o financiamento para a implementação de serviços clínicos de saúde mental e os recursos humanos disponíveis para a prestação de cuidados de saúde mental, principalmente a nível dos cuidados primários.--------------------- ABSTRACT: To deal with the high burden of mental health disorders resulting from consequences of the 1994 genocide against Tutsis, the Rwanda Ministry of Health (MoH) considers mental health as a priority intervention. For the last 20 years, Ministry of Health focused on rebuilding a national and equity-oriented mental health program responding to the population needs in mental health. Mental health services are now decentralized and integrated in the national health system, from the community level up to the referral level. This study assessed the situation of mental health services in one rural district in Rwanda. It was aimed at assessing the progress of implementation of mental health care at the decentralized level, focusing on resource implications and processes. This study is based on interviews conducted with key stakeholders, using the World Health Organization's Assessment Instrument for Mental Health Systems (WHO-AIMS). Findings show that human resources for mental health care and community-based mental health services of the assessed district remain extremely limited. Mental health professionals face limitation regarding the ability to provide emergency management of psychiatric patients and to ensure continuity of psychopharmacological treatment of patients with chronic conditions. To improve the implementation process of mental health interventions and activities, a planning process based on community needs and the involvement of representatives of families and users in planning process should be considered. The Bugesera case study on the situation of mental health services can serve as a baseline for improvement of the mental health program in Rwanda, in terms of quality care services, infrastructure and equipment, human and financial resources.

Análise comparativa das readmissões hospitalares nas Unidades Locais de Saúde (ULS) e nos Hospitais

RESUMO - Introdução: Os modelos organizacionais de saúde baseados na gestão integrada de cuidados têm permitido melhorar os resultados em saúde. A taxa de readmissão hospitalar (um indicador de resultados) tem diminuído nas instituições que adotaram aquele modelo de gestão. Em Portugal, a criação das Unidades Locais de Saúde, representa a adoção de um modelo baseado na gestão integrada entre os cuidados de saúde hospitalares, primários e continuados, pelo que importa comparar a taxa de readmissões hospitalares entre os hospitais com esse modelo e os restantes Hospitais. Metodologia: Determinaram-se as readmissões não planeadas a 30 dias nos hospitais públicos portugueses do Continente durante 2013, segundo a metodologia do Centers for Medicare and Medicaid Service, que usa um algoritmo que identifica as readmissões que são habitualmente planeadas e podem ocorrer no prazo de 30 dias após a alta hospitalar. Foi calculada a taxa anual de readmissão por tipo de hospital e a sua frequência por género, faixa etária e para indivíduos com insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crónica, diabetes mellitus e hipertensão arterial. Resultados: Dos 692.211 episódios de internamento de 2013, 6,0% corresponderam a readmissões hospitalares não planeadas a 30 dias. Os episódios de internamento nas Unidades Locais de Saúde foram 72.725, sendo 6,6% readmitidos. Nos restantes Hospitais foram 619.486, sendo 6,0% readmitidos. A taxa de readmissão registada nos indivíduos do sexo masculino foi superior à do sexo feminino nas Unidades Locais de Saúde (7,6% vs. 6,0%) e nos restantes Hospitais (6,7% vs. 5,4%), não sendo esta diferença estatisticamente significativa (p> 0,05). Foram identificadas diferenças estatisticamente significativas (p <0,05) nas taxas de readmissão por faixa etária, sendo as pessoas com 65 anos ou mais as que apresentaram a maior taxa de readmissão nas Unidades Locais de Saúde (10,3%) e nos restantes Hospitais (10,0%). Quando analisadas as readmissões por patologia, nas Unidades Locais de Saúde os doentes com doença pulmonar obstrutiva crónica foram os que apresentaram a maior taxa de readmissão (17,5%) e os doentes com insuficiência cardíaca os que apresentaram a maior taxa de readmissão para os restantes Hospitais (16,4%). Conclusão: Em termos gerais, a frequência das readmissões nas Unidades Locais de Saúde é superior à dos restantes Hospitais. Os resultados obtidos podem indicar dificuldades na operacionalização do modelo de gestão adotado pelas Unidades Locais de Saúde, nomeadamente falhas na coordenação dos cuidados entre os diferentes níveis de prestação de cuidados.

Factors that determine the level of care children and adolescents experiencing mental disorders receive

RESUMO: Resumo Uma prestação de serviços de saúde mental para crianças e adolescentes (CAMHS) oportuna, eficaz e baseada na evidência pode evitar incapacidade a longo prazo. No entanto, estes serviços são criticamente sub-financiados em todo o mundo. É um imperativo garantir que este precioso recurso não seja desperdiçado. Os governos e outras partes interessadas relevantes na área da saúde mental precisam de conhecer o estado de saúde mental da população, quais os recursos disponíveis e como melhor utilizar os recursos disponíveis para orientar uma política e decisões efectivas sobre os níveis de serviços. Objetivo: O objetivo deste artigo é explorar o papel da acuidade, gravidade e complexidade na determinação dos cuidados em saúde mental especializados recebidos por crianças e adolescentes que sofrem perturbações mentais. Métodos: Este estudo é exploratório envolvendo uma revisão sistemática da literatura. Foi realizada uma pesquisa com palavras-chave utilizando bases de dados PsychINFO, EMBASE, PubMed e MEDLINE. A literatura cinzenta também foi investigada com um enfoque nas abordagens sistémicas, organizacionais e políticas para a organização e comissionamento de CAMHS. Foram selecionados apenas documentos escritos em Inglês. Três países, Bélgica, Reino Unido e Estados Unidos, todos eles com modelos muito diferentes de organização de CAMHS, foram revistos para investigar de que forma os conceitos de acuidade, gravidade e complexidade foram utilizados na sua concepção de serviços para determinar o nível da assistência prestada. Resultados: Nem a Bélgica, nem o modelo norte-americano de CAMHS organização de serviço parecem estar alinhados com os principais conceitos na determinação do nível de prestação de serviços. O sistema de serviços do Reino Unido de CAMHS está mais estreitamente alinhado com esses conceitos e tem uma alocação de recursos mais equilibrada entre o hospital e a comunidade. O seu ponto fraco está na falta de flexibilidade entre os níveis de serviço e na falta de apoio para com o sector dos cuidados de saúde primários. Conclusões: A variabilidade na alocação de recursos a diferentes níveis especializados de CAMHS (em regime de internamento, ambulatório, e na comunidade) e o modelo diferente de estrutura de serviços entre os países estudados indica uma inconsistência na forma como as crianças e adolescentes que apresentam aos CAMHS são referenciados para os cuidados que recebem. Isto põe em questão se as crianças e adolescentes com perturbações mentais estão a receber o nível e tipo de cuidados concordantes com as suas necessidades. A concepção e o comissionamento de sistemas de CAMHS levam-nos à discussão de uma série de princípios fundamentais que devem ser considerados. O sistema perfeito no entanto, ainda está para ser encontrado. -------------------------------- ABSTRACT: Provision of timely, effective, evidence based mental health services to children and adolescents can prevent long term impairment, but they are critically underfunded across the globe. There is an imperative to ensure this precious resource is not wasted. Governments and other relevant mental health stakeholders need to know the mental health status of the population, what resources are available and how best to use the resources available to guide effective policy and decisions about service levels. Aim: The aim of this paper is to explore the role of acuity, severity and complexity in determining the specialist mental health care that children and adolescents experiencing mental disorders receive. Methods: This study is exploratory involving a systematic scan of the literature. A key word search was conducted using databases PSYCHINFO, EMBASE, PUBMED and MEDLINE. Grey literature was also searched to focus on systemic, organisational and policy approaches to the organisation and commissioning of CAMHS. Only documents written in English were selected. Three countries Belgium, UK and the US all with very different models of service organisation for CAMHS were reviewed to investigate how well the concepts of acuity, severity and complexity were used to determine the level of care delivered in their service design. Findings: Neither the Belgium nor the US model of CAMHS service organisation appear to align with the key concepts driving intensity of level of service provision. The UK CAMHS service system most closely aligns with the concepts. It has a more balanced resource allocation between hospital and community. Its downfall is in its lack of flexibility between service levels and its lack of support for the primary care sector. Conclusions: The variability in resource allocation to different service levels (inpatient, outpatient, community) within specialist CAMHS and the differing model of service structure across countries indicates an inconsistency in how children and adolescents presenting to CAMHS are allocated to the care they receive. This puts into question whether children and adolescent with mental disorders are receiving a level and type of care commensurate with their needs. In commissioning and designing CAMHS systems a number of key principles that should be considered are discussed. The perfect system however, is yet to be found.

Implementation of WHO Quality Rights assessment in Kabul Mental Health Hospital

RESUMO: Objetivo Avaliar a qualidade dos serviços de saúde mental e a situação dos direitos humanos no Hospital de Saúde Mental de Kabul (KMHH) e fornecer recomendações para o desenvolvimento de um plano de melhoria, actualização e revisão da Política, Estratégia e Plano Nacionais de Saúde Mental,. Métodos A avaliação foi realizada em Janeiro de 2015 no KMHH e na Burn Ward do Hospital Terciário de Isteqlal por uma equipa multidisciplinar usando Qualidade Direitos Tool Kit da OMS. Antes da avaliação, o protocolo foi aprovado pelo Institutional Review Board e obtido o consentimento informado de cada entrevistado. Realizaram-se entrevistas com 16 utentes do serviço, 17 funcionários do hospital e 7 familiares, além da revisão de documentos e da observação das unidades de internamento do KMHH e das interações interpessoais entre funcionários do hospital e utentes do serviço. A comissão de avaliação reviu também a documentação e observou a Unidade de Queimados do Hospital Terciário de Isteqlal, a fim de avaliar e comparar a paridade entre as duas instalações. Após a avaliação, todos os membros da comissão se reuniram e puseram em conjunto todas as conclusões num relatório final. Resultados Encontrámos algumas lacunas graves no nível de prestação de serviços e no respeito pelos direitos humanos dos utentes dos serviços e dos seus familiares. Uma série de políticas, diretrizes e procedimentos relacionados com os direitos humanos dos pacientes estavam ausentes. O ambiente terapêutico e o padrão de vida eram inadequados, existia má qualidade do atendimento e dos serviços prestados, os utilizadores enfrentavam violações do direito ao exercício da capacidade legal e da liberdade pessoal, eram quimica e fisicamente (uso de correntes) contidos e expostos a abusos verbais, físicos e emocionais, e havia grande ênfase no tratamento institucional. Todos estes aspectos foram considerados como extensa violação dos direitos humanos dos utentes de serviço do KMHH. Conclusão Os serviços disponíveis para utentes dos serviços de saúde mental apresentam alguns problemas devido à desconfiança e falta de consciencialização sobre os direitos das pessoas com doença mental e precisam ser alterados de forma positiva. A Lei de Saúde Mental existente difere muito das recomendações da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Incapacidades (CRPD) e requer revisão e adaptação de acordo com esta Convenção. -------------------------------- ABSTRACT: Objective To assess the quality of mental health services and human rights condition in the Kabul Mental Health Hospital (KMHH) and provide recommendations for development of an improvement plan and to update and revise the National Mental Health Policy, Strategy and Plan. Methods The assessment was conducted in January 2015 in the KMHH and the Burn Ward of Isteqlal Tertiary Hospital by a multidisciplinary team using WHO Quality Rights Tool Kit. Before the assessment, Institutional Review Board approval and informed consent from each interviewee were obtained. Interviews were conducted with 16 service users, 17 hospital staffs and 7 family members in addition to documents review and observation of inpatient units of KMHH plus interpersonal interactions between hospital staff and service users. The assessment committee reviewed the documentation and observed the Burn Ward of Isteqlal Tertiary hospital in order to measure and compare parity between the two facilities. After the assessment, all committee members gathered and synchronized all findings into a final report. Results There were some serious gaps on service provision level and respecting human rights of service users and their family members. A series of policies, guidelines and procedures related to patients’ human rights were absent. Inadequate treatment environment and standard of living, poor quality of care and services, violations of the right to exercise legal capacity and personal liberty, being chemically and physically (e.g. chain) restrained, being exposed to verbal, physical and emotional abuse, and emphasis on institutional treatment were all extensive human rights violation that service users were experiencing in KMHH. Conclusion The available services for mental health service users are questionable due to mistrust and lack of awareness about rights of people with disabilities and need to be positively changed. Existing Mental Health Act has a large number of disparities with the CRPD and requires revision and adaptation in accordance to CRPD.

Contribution of Mental Health Service User Groups to Mental Health Services and Policy in Ghana : The Case of Mental Health Society of Ghana

RESUMO: Este estudo procurou documentar a perspectiva (s) dos utentes de saúde mental e das associações de prestadores de cuidados sobre a prestação, o papel e a contribuição de serviços de saúde mental da comunidade tal como foram percebidos por um número de informadores-chave, incluindo os utentes do serviço mentais e os próprios prestadores de cuidados. O caso específico da Sociedade Saúde Mental do Gana (MEHSOG) foi o foco deste estudo. O modelo foi o de um estudo de caso, utilizando discussões de grupo e entrevistas com informadores-chave como instrumentos de recolha de dados. Estas ferramentas de colheita de dados foram complementadas por observações dos participantes e pela revisão de documentos da MEHSOG e dos vários grupos de apoio da comunidade de auto-ajuda que compõem a associação nacional. O estudo revelou que os utentes dos serviços de saúde mental e seus prestadores de cuidados constituem um importante grupo de partes interessadas na prestação de serviços de saúde mental da comunidade e no desenvolvimento de políticas que tenham em conta as necessidades e os direitos das pessoas com doença mental ou epilepsia. O envolvimento da MEHSOG promove a mobilização de membros e famílias relacionadas com a doença mental de beneficiar de serviços de tratamento bem organizados com um impacto significativo na melhoria da saúde e da participação dos utentes dos serviços e seus prestadores de cuidados primários em processos de tomada de decisão da família e na comunidade processos de desenvolvimento. Os utentes dos serviços por beneficiarem de tratamento, e os prestadores de cuidados primários, por se tornarem mais livres e menos sobrecarregados com a responsabilidade de cuidar, podem passar a envolver-se mais em atividades que melhoramo seu estado, o de suas famílias e das comunidades. A advocacia dos membros da MEHSOG para conseguir que a “Mental Health Bill” se transforme numa Lei foi também um desenvolvimento significativo resultante da participação ativa dos utentes do serviço em chamar a atenção para uma nova e inclusiva legislação de saúde mental para o Gana. Entre os fatores e oportunidades que permitiram aos utentes dos serviços de saúde mental e aos prestadores de cuidados primários de pessoas com doença mental apoiar activamente a prestação de serviços de saúde mental comunitária e o desenvolvimento de políticas conta-se a contribuição da sociedade civil do Gana, particularmente o movimento da deficiência, e os esforços anteriores de ONGs em saúde mental e dos profissionais de saúde mental para ter uma nova lei em saúde mental. Observámos um certo número de desafios e barreiras que actuam de forma a limitar a influência dos utentes dos serviços de saúde mental na provisão da saúde mental comunitária e no desenvolvimento de políticas. Entre elas o estigma social contra a doença mental e pessoas com doença mental ou epilepsia e seus cuidadores primaries é um factor chave. O estigma tem alterado a percepção e as análises do público em geral, especialmente dos profissionais de saúde e das autoridades políticas afetando a priorização dos problemas de saúde mental nas políticas e programas. Outro desafio foi a deficiente infra-estrutura disponível para apoiar serviços de saúde mentais que assegurem aos utentes permanecerem em bom estado de saúde e bem-estar para serem advogados de si próprios. A recomendação do presente estudo é que os movimentos de utentes dos serviços de saúde mental são importantes e que eles precisam de ser apoiados e encorajados a desempenhar o seu papel como pessoas com experiência vivida para contribuir para a organização e prestação de serviços de saúde mental, bem como para a implementação, monitorização e avaliação de políticas e programas. ------------------------------------ ABSTRACT: This study sought to document the perspective(s) of mental health users and care-givers associations in community mental health service provision and their role and contribution as it was perceived by a number of key informants including the mental service users and care-givers themselves. The specific case of the Mental Health Society of Ghana (MEHSOG) was the focus of this study. A case study approach was used to with Focus Group Discussions and Key Informants Interviews being the data collection tools that were used. These data collection tools were complemented by participant observations and review of documents of the MEHSOG and the various community self-help peer support groups that make up the national association. The study revealed that mental health service users and their care-givers constitute an important stakeholder group in community mental health service provision and development of policies that factor in the needs and rights of persons with mental illness or epilepsy. MEHSOG’s involvement in mobilising members and education families to come forward with the relations with mental illness to benefit from treatment services were well made a significant impact in improving the health and participation of service users and their primary carers in family decision-making processes and in community development processes. Service users, on benefiting from treatment, and primary care-givers, on becoming freer and less burdened with the responsibility of care, move on to engage in secure livelihoods activities, which enhanced their status in their families and communities. The advocacy MEHSOG members undertook in getting the mental health Bill become Law was also noted as significant development that was realised as a result of active involvement of service users in calling for a new and inclusive mental health legislation for Ghana. Enabling factors and opportunities that enabled mental health service users and primary care-givers of people with mental illness to actively support community mental health service provision and policy development is with the vibrant civil society presence in Ghana, particularly the disability movement, and earlier efforts by NGOs in mental health in Ghana long-side mental health professionals to have a new law in mental health. A number of challenges were also noted which were found to limit the extent to which mental health service users can be influential in community mental health service provision and policy development. Key among them was the social stigma against mental illness and people with mental illness or epilepsy and their primary carers. Stigma has affected perceptions, analyses of the general public, especially health practitioners and policy authorities that it has affected their prioritisation of mental health issues in policies and programmes. Another challenge was the poor infrastructure available to support enhanced mental health care services that ensure mental health service users remain in a good state of health and wellbeing to advocate for themselves. The recommendation from the study is that mental health service user movements are important and need to be supported and encouraged to play their role as persons with lived experience to inform organisation and provision of mental health services as well as design and implementation, monitoring and evaluation of policies and programes.