What is important for you? A qualitative interview study of living with diabetes and experiences of diabetes care to establish a basis for a tailored Patient-Reported Outcome Measure for the Swedish National Diabetes Register

OBJECTIVES: There is a growing emphasis on the perspective of individuals living with diabetes and the need for a more person-centred diabetes care. At present, the Swedish National Diabetes Register (NDR) lacks patient-reported outcome measures (PROMs) based on the perspective of the patient. As a basis for a new PROM, the aim of this study was to describe important aspects in life for adult individuals with diabetes. DESIGN: Semistructured qualitative interviews analysed using content analysis. SETTING: Hospital-based outpatient clinics and primary healthcare clinics in Sweden. PARTICIPANTS: 29 adults with type 1 diabetes mellitus (DM) (n=15) and type 2 DM (n=14). INCLUSION CRITERIA: Swedish adults (≥18 years) living with type 1 DM or type 2 DM (duration ≥5 years) able to describe their situation in Swedish. Purposive sampling generated heterogeneous characteristics. RESULTS: To live a good life with diabetes is demanding for the individual, but experienced barriers can be eased by support from others in the personal sphere, and by professional support from diabetes care. Diabetes care was a crucial resource to nurture the individual's ability and knowledge to manage diabetes, and to facilitate life with diabetes by supplying support, guidance, medical treatment and technical devices tailored to individual needs. The analysis resulted in the overarching theme 'To live a good life with diabetes' constituting the two main categories 'How I feel and how things are going with my diabetes' and 'Support from diabetes care in managing diabetes' including five different categories. CONCLUSIONS: Common aspects were identified including the experience of living with diabetes and support from diabetes care. These will be used to establish a basis for a tailored PROM for the NDR.

Viktiga faktorer i egenvårdsprogram som främjar livskvaliteten för personer med diabetes typ 2. : En litteraturöversikt

Bakgrund: Diabetes typ 2 är en endokrin sjukdom och är en av de största folksjukdomarna i världen. Förhöjda blodsockervärden gör att både små och stora blodkärl tar skada och detta leder till olika komplikationer såsom hjärtinfarkt, stroke och njurskador. Med hjälp av viktnedgång, kostreglering, regelbundet fysisk aktivitet och övervakning av blodglukosnivåerna kan risken för komplikationer förebyggas. Genom att förebygga komplikationer kan livskvaliteten främja patientens dagliga liv. En del av diabetesvården består av egenvårdsprogram där patienten får stöd och rådgivning att hantera sin diabetes. Syfte: Denna litteraturstudie syftar till att studera vilka faktorer i egenvårdsprogram som främjar livskvaliteten hos patienter med diabetes typ 2. Metod: Litteraturstudie, artiklarna söktes i databaserna CINAHL, PubMed och Web of Science. 14 kvantitativa artiklar inkluderades. Resultat: Resultatet visade att information, individuell målsättning och uppföljning var viktiga faktorer i egenvårdsprogrammen för att främja livskvaliteten hos patienter med diabetes typ 2. Slutsats: Att leva med diabetes typ 2 kräver noggrannhet och planering i det dagliga livet. Egenvårdsprogram kan minska risken för komplikationer där följsamhet till egenvården främjas och livskvaliteten gynnas.