969 resultados para Politica de saude - Equador
Resumo:
O tema Transtorno Alimentar vem recebendo nas últimas décadas uma atenção especial tanto da comunidade científica quanto dos meios de comunicação de massa. Assistimos a um aumento no número de publicações nas revistas especializadas na área da psiquiatria, a formação de centros de atendimento e pesquisa no eixo Rio-SãoPaulo, concomitante a certa efervescência nas publicações da imprensa leiga. Todo esse interesse parece indicar que estamos diante de um novo fenômeno. Entretanto nesse trabalho procuramos desenvolver uma linha de pesquisa que pretende explorar a hipótese na qual casos graves de anorexia nervosa poderiam ser entendidos, a partir do ponto de vista psicodinâmico, como similares as histerias de conversão do final do século XIX Grande Hysterie. Para sustentar tal hipótese faremos um recuo no tempo investigando a história da evolução dos conceitos tanto da anorexia nervosa como da histeria e seus respectivos desdobramentos. Durante a realização desse percurso teórico percebemos que na verdade estávamos lidando com velhos dramas, ou seja, que no pano de fundo dessa questão encontrava-se a feminilidade e seus percalços. Assim sendo, nossa proposta toma um outro rumo: alicerçada na perspectiva freudiana do tornar-se mulher, nos indagarmos se a anorexia nervosa não seria uma recusa do feminino capaz de assumir máscaras diversas. Recuperamos então o conceito de feminilidade da teoria psicanalítica, considerando a anorexia nervosa como uma possibilidade de recusa articulada, ora a histeria, ora a perversão. Verificamos na prática clínica um desaparecimento, sobretudo nas camadas mais elitizadas da população, dos fenômenos conversivos francos ou floridos. Entretanto, nos prontos-socorros do serviço público e nas grandes emergências psiquiátricas, a histeria sobrevive com toda a exuberância de sua sintomatologia. Nos indagamos se a essas moças de classe média ou classe média alta restou apenas a possibilidade de implodir toda essa angústia psíquica, sob a forma de um controle alimentar tão rígido e uma tal distorção da imagem corporal que são capazes de aproximá-las de um quadro de falência psíquica.
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Este trabalho surgiu do interesse de explorar novas abordagens sobre as incontestáveis relações entre meio ambiente e saúde, através da análise da proposta governamental que no Estado do Rio de Janeiro visa a despoluição de uma de suas principais bacias hidrográficas. O Programa de Despoluição da Baía de Guanabara (PDBG). Essa baía, como um espelho, reflete os conflitos gerados por um processo de desenvolvimento contraditório e desigual, no interior da sociedade carioca e fluminense. O PDBG surgiu em 1994, priorizando, dentro de sua proposta, ações e investimentos em obras de infra-estrutura sanitária, justificados pelos grandes volumes de esgoto "in natura" despejados diariamente na baía, mas negligencia a negociação colegiada do conflito sócio-ambiental na região. Assim, a partir da ótica da saúde coletiva e utilizando um mix metodológico que envolve a análise qualitativa de programas e a avaliação ambiental estratégica, foram analisados três aspectos fundamentais do PDBG: sua capacidade institucional, sua eficiência técnica e social. Um longo caminho ainda está por ser percorrido para fazer do PDBG um ator social significativo em matéria de saúde, gestão e sustentabilidade sócio-ambiental. Seu futuro depende em grande parte da revisão e estruturação de um pacto social mais justo e equitativo, entre Estado e sociedade, manifestado em qualidade de vida humana e, portanto ambiental.
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Este trabalho tem o objetivo de descrever as fisionomias que o medo adquire no cenário contemporâneo. A partir de uma perspectiva não-essencialista, de inspiração historicista. O medo é abarcado como um termo polissêmico, adquirindo assim diferentes faces de acordo com o contexto histórico-cultural em que emerge. Embora esteja entre as emoções consideradas básicas no homem, o medo é tomado aqui como uma emoção que é também socialmente construída (Solomon, 1995, Costa, 1998). A análise vincula o medo ao processo de subjetivação do indivíduo, caracterizando, assim, as transformações por que passou ao longo da história. Estudamos como o medo passou por um processo de internalização, e na atualidade pode ser descrito a partir de algumas configurações características: o medo patologizado, como na chamada síndrome do pânico e as precauções em torno da segurança pessoal. Constatamos assim, diferenças nas formas de pensar e experienciar o medo, sinalizando sentidos diversos que a palavra pode ter. Propomos pensar o medo a partir de um par em que se opõem medo x coragem, predominantemente em um contexto da antiguidade, principalmente, em contraste com um par que reflete a atualidade, pensada em torno do binômio medo x segurança. Tais modalidades de medo são associadas ao chamado mal-estar contemporâneo, relacionados aos traços da cultura em que vivemos.
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O trabalho tem por objetivo fazer uma crítica da metodologia do planejamento situacional utilizado no setor saúde. Para tanto, constrói-se uma estrutura do que se entende por planejamento fazendo uso da nova teoria institucionalista. A metodologia adotada foi a adequação dos novos conceitos institucionalistas - papel das organizações e instituições, arranjos institucional, contratos e custos de transação - àqueles consagrados na literatura sobre este tema. A principal conclusão deste estudo é de que embora para o planejamento situacional o jogo político seja a variável fundamental para se formular qualquer proposta factível de planejamento, ele não consegue atingir esta finalidade, uma vez que as instituições, o lócus onde acontece todo o processo político, ou não, estão presentes ou são mal caracterizadas. Além disso, o trabalho remete a tentativa de construção de um novo arcabouço teórico para o planejamento, considerando a flexibilidade dos preços e das instituições que dele fazem parte.
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A presente dissertação problematiza as discussões sobre homens, masculinidades e violência contra a mulher, a partir de projetos de intervenção social os Grupos de Homens. Ao longo da história, homens e masculinidades ficaram invisíveis em relação a problemática de gênero e suas correlações com o campo da saúde. Essa invisibilidade produziu um silêncio acerca da condição masculina trazendo consequências para a construção de narrativas de homens e mulheres. A questão da violência intrafamiliar, sobretudo da violência contra a mulher vem se constituindo em um grave problema de saúde pública no Brasil e demais países. Este tipo de violência cometida por homens está conectado a forma pela qual os homens exercem sua masculinidade. Partindo de estudos do construcionismo social sobre gênero, masculinidades e violência, o autor aponta os Grupos de Homens espaços masculinos de reflexão como um dispositivo de intervenção social que caminha na direção de relações de gênero mais justas e equitativas entre homens e mulheres.
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Este estudo tem por objetivo contribuir para a compreensão da política nacional de informação em saúde no Brasil, analisando-a a luz do referencial teórico da própria evolução da informação como objeto de conhecimento científico. Procura-se mostrar em que medida as distintas fases do desenvolvimento científico no campo da informação repercutiram no grau de compreensão, assimilação e gestão da informação como recurso estratégico para a ação política e social. O estudo identifica dois grandes blocos idênticos da Ciência da Informação, o primeiro privilegia os aspectos técnicos e tecnológicos da gestão da informação e o segundo evidencia o contexto político. Sem desconsiderar os aspectos técnicos, adota-se como referencial a corrente que considera tal recurso como eminentemente político, para analisar a trajetória da política de gestão da informação desde a criação do Ministério da Saúde, em 1953. Acompanha-se a evolução dessa política, identificando-se os elementos políticos, institucionais e sociais envolvidos nesse processo, procurando-se destacar a forma como a informação foi percebida ou conceituada; os modelos de gestão adotados; os principais projetos e ações, e o grau de inserção dos distintos atores envolvidos. Com o intuito de identificar as distintas fases e fatores envolvidos na implantação de iniciativas na área foi utilizado, como estudo de caso, o processo de formulação e implementação da Rede Nacional de Informações em Saúde (RNIS, iniciado em 1996 e ainda em curso). A RNIS era a iniciativa mais recente no campo da informação em saúde com abrangência nacional contemplando as três esferas de governo. Além disso, por estar em fase inicial, foi possível o acompanhamento e a análise de todo o processo que envolveu sua elaboração e implantação. As conclusões destacam as principais características da política de informação em saúde e de sua evolução, considerando-se o desenvolvimento do conhecimento científico alcançado na área. Observou-se que a incorporação desse conhecimento esteve fortemente condicionada pelos distintos contextos políticos e institucionais nos quais se desenvolveu a política nacional de informação em saúde, que se mantém como essencialmente federal, com participação recente e pontual de estados e municípios, em sua formulação. No plano operacional, tem prevalecido a adoção de referenciais técnicos e tecnológicos, embora, em anos mais recentes, tenha sido incorporado no plano discursivo, um enfoque mais politizado. O quadro referencial adotado apóia a análise das tendências e perspectivas para a gestão da informação em saúde no Brasil.
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O presente trabalho constitui-se em um estudo de natureza teórico conceitual que pretende contribuir para a análise da questão da cura na cultura ocidental contemporânea. Partimos de uma hipótese inicial que preconiza a existência de uma crise, em termos sócio-culturais, na sociedade, envolvendo as relações da sociedade com a Biomedicina. Procuramos mostrar que a medicina ocidental vem, nos últimos séculos, direcionando seu olhar para a ciência das doenças, devido ao seu grau de determinação e objetividade; e deixando de lado, em contrapartida, a arte de curar, que implica uma certa criatividade, pois exige do terapeuta mais do que assimilação de conhecimento, exige sensibilidade e intuição para lidar com o novo, o contingente e o desconhecido. Visamos, com isto, apresentar a terapêutica como elemento fundamental da Medicina e pilar da prática médica; que conjuga, em seu saber, uma instância voltada para a ciência e para a técnica, com seus conhecimentos descritos e classificados, e outra que compartilha a experiência do viver com a arte de curar. Ao mesmo tempo, problematizamos o modelo médico dominante em nossa cultura, revalorizando a relação médico-paciente, e recolocando o indivíduo doente como um todo, com sua singularidade, no centro das investigações. Nosso objetivo específico visou trabalhar com a categoria da intuição como elemento básico do conhecimento da prática terapêutica, através da análise do processo que se manifesta em terapeutas e pacientes ao longo do tratamento. Servimo-nos, para tanto, do método intuitivo proposto pelo filósofo Henri Bergson (1859-1941), visando colocar os limites de um pensamento estritamente racional e propondo a transposição deste método para a instância da clínica médica. A intuição foi tratada neste estudo como uma forma sintética de percepção/pensamento, na qual a realidade é apreendida por meio de uma consciência imediata, pautada nos sentidos e na sensibilidade. Esta tese constituiu-se em um estudo interdisciplinar, com dois eixos de narrativa: um no campo da filosofia, de onde importamos determinadas categorias para o campo da saúde coletiva, e outro no plano da na análise da sociologia do conhecimento ou da cultura, que se deu, neste caso, na instância do discurso da clínica.
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Este trabalho parte da constatação da crise da racionalidade moderna e, mais especificamente, da crise da saúde como um todo e, particularmente, nos serviços públicos. Encontramos um panorama onde os valores predominantes são o individualismo, o consumismo, a busca de poder sobre o outro e do prazer imediato a qualquer preço; onde percebemos mudanças bruscas de valores sócio-culturais, que norteavam as pessoas. Diante deste quadro, foi constatado na população um sentimento de desânimo, de ausência de cuidados, de insegurança e incerteza. O indivíduo que encontrava apoio numa rede de solidariedade composta pela família, pelos amigos; calcada em valores culturais mais estáveis ve-se isolado. Esta situação vivida, principalmente, nos grandes centros urbanos acarreta uma série de transtornos biopsíquicos, que não são resolvidos pelo sistema de saúde. Ao que tudo indica, essa crise generalizada faz com que a população se volte para formas alternativas de solucionar seus problemas de saúde; buscando, sobretudo, alguém que esteja interessado em ouvir suas queixas, que esteja preocupado em cuidar de seu sofrimento, de tratar sua dor. A partir dessa constatação, a autora realizou a análise qualitativa de entrevistas semi-estruturadas de médicos homeopatas e pacientes da homeopatia de três unidades públicas de saúde: um centro municipal de saúde, um hospital estadual e uma instituição filantrópica. Além disso, realizou algumas observações de condutas. Este material foi extraído do projeto Racionalidades Médicas, coordenado pela professora Madel T. Luz, do qual a autora participou, desde 1995 - na elaboração e execução das referidas entrevistas. No presente trabalho, a autora enfoca a peculiaridade da relação médico-paciente da homeopatia, percebida como situação privilegiada, que sintetiza algumas características da racionalidade médica homeopática. Nessa relação o médico se mostra atencioso e interessado. Ele adota esta postura pelas necessidades da própria racionalidade, para que diagnose e terapêutica ocorram. Esta forma de atendimento mais humanizada é um dos principais motivos de satisfação com o tratamento homeopático. No tocante as categorias saúde, doença, adoecimento, corpo - indivíduo, tratamento e cura, constata-se uma progressiva convergência das representações sociais dos pacientes e das concepções dos homeopatas acerca destas categorias. Apesar de se observar uma prévia identificação da clientela com estas categorias, é percebido um processo gradual, que vai estreitando essa identificação, e que se dá ao longo do tratamento. Três fatores concorrem neste sentido: as características da clientela, quanto ao tipo de afecção (que se desenvolve ao longo do tempo); os resultados terapêuticos (que acarretam mudanças em vários aspectos - físicos, emocionais) e a relação médico-paciente (através da qual o paciente redimensiona aspectos relativos ao seu processo de adoecimento e de recuperação da saúde). Esta interlocução homeopata-cliente também adquire um caráter pedagógico, a partir do qual ocorre urna re-interpretação, uma decodificação do discurso do médico, de acordo com o universo cultural dos pacientes. Por fim, observa-se que os pacientes da homeopatia readquirem a esperança de cura, através das características de seu tratamento individualizado. E mais, readquirem um tempo de vida, em que os aspectos subjetivos de sua vida são levados em conta; isto poderia ser chamado de re-subjetivação, por oposição a objetivação que ocorre com os pacientes da Biomedicina.
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o presente trabalho propõe discutir o papel ocupado pelo riso na teoria e na clínica psicanalíticas através de uma abordagem multidisciplinar. Para fundamentar tal proposta, foi elaborada uma investigação de algumas das diferentes formas pelas quais o riso foi tomado como objeto do pensamento ao longo da história da cultura ocidental, assim como alguns dos lugares sociais que já foram por estes ocupados nesta mesma cultura. Tal abordagem teve como intuito a demonstração do caráter cultural e contingencial do riso, visando, deste modo, romper com uma interpretação do mesmo como fenômeno essencial, intrínseco e universal da experiência humana e afirmando-o como fenômeno de linguagem, no sentido dos jogos de linguagem propostos por Wittgenstein. O primeiro capítulo apresenta um mosaico composto por aproximações do fenômemo do riso elaboradas desde a Antiguidade até o final do século XVIII, contemplando pensadores com Platão, Aristóteles, Cicero, Quintiliano, Laurent Joubert e Imannuel Kant, dentre outros. No segundo capítulo são expostas algumas das principais concepções modernas do riso e assinalados. Os efeitos do advento do pensamento racionalista sobre tais concepções, ora pelo viés da apropriação do riso como objeto do discurso fisicalista, como em Spencer e Darwin, ora por uma interpretação deste como ultrapassando as dimensões da ordem e da razão, como em Nietzsche, Bataille, Foucault, Clement Rosset e Deleuze. No terceiro capítulo, o trabalho volta-se para o campo específico da Psicanálise, desenvolvendo as idéias freudianas acerca dos chistes, do cômico e do humor, aprofundando-os e estabelecendo as diferenças entre estes. O quarto capítulo da continuidade a discussão no âmbito psicanalítico desenvolvendo uma leitura crítica de algumas formulações pós-freudianas sobre o papel do riso na clínica (strictu sensu e ampliada), na teoria e nas instituições de transmissão da Psicanálise, enfatizando a relevância deste, especialmente por meio do humor, para o estabelecimento de uma direção ética na produção de saber em Psicanálise. O capítulo final parte do conceito de ironia para aprofundar a proposta de uma perspectiva do riso como postura ética em psicanálise, tomando como método possível de flexibilização e de crítica em oposição a uma postura determinista e dogmática, através, especialmente, das metáforas do ironista de Rorty e do cyborg de Donna Haraway.
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Este trabalho se detém na análise da relação entre as mudanças da construção da subjetividade durante a modernização brasileira e o boom psicanalítico na década de 70. Observando-se a crise da tradição psiquiátrica no Rio de Janeiro como decisiva para a instauração da psicanálise, a psicologização, bem como a dificuldade de os psicólogos se inserirem no mercado, aventa-se a hipótese de estes profissionais terem ganho espaço profissional pela necessidade de a classe média procurar serviços especializados, que eram restritos a psiquiatras. Discute se a aceitação da Psicanálise pela intelectualidade de esquerda após o Golpe de 64.
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A tuberculose (TB) é uma doença infecto-contagiosa causada pelo complexo Mycobacteruim tuberculosis. A melhor forma de prevenção se baseia na detecção e na cura dos casos. Um diagnóstico acurado de TB seria essencial para a identificação e tratamento dos pacientes. O diagnóstico laboratorial recomendado baseia-se na baciloscopia e na cultura de material clínico. Novos métodos, os quais empregam técnica genética baseada na amplificação e detecção do DNA bacteriano ou do RNA, visam melhorar a velocidade, sensibilidade e especificidade da detecção da bactéria. O principal teste desse grupo é o método da reação da cadeia da polimerase (PCR). Entretanto, há discordância na literatura quanto as dados de validade da PCR aplicada ao diagnóstico de tuberculose. O presente estudo realizou uma meta-análise sobre o teste da PCR no diagnóstico de TB. O método estatístico usado estimou efeitos do teste entre os estudos primários. A sensibilidade e a especificidade foram calculadas de acordo com as suas definições: Sensibilidade = TPR, taxa de verdadeiros positivos e Especificidade = 1 FPR, onde FPR = taxa de falsos positivos. Calculamos os logit de TPR e FPR a soma e suas diferenças e fizemos uma back transformação aos eixos de TPR vs. FPR com posterior construção da curva SROC (Moses & Shapiro, 1993). A curva SROC representa uma estimativa da medida de acurácia do teste índice a qual é ajustada pelo ponto de corte tanto quanto pela interdependência dos valores de sensibilidade e especificidade obtidos de cada estudo. Foram localizados 1375 artigos através de busca base de dados do Medline no período de 1988 a 2000. Considerando os critérios de elegibilidade, foram aceitos 111 artigos. A caracterização dos estudos, a validade e a sua aplicabilidade foram apreciadas. A medida combinada de todos os estudos foi de 0,86 para a sensibilidade e 0,95 para a especificidade usando-se o método de efeitos aleatórios. A PCR in-house apresentou melhor performance do que a Amplicor. O AMTD obteve os maiores valores de acurácia possivelmente devido o rRNA apresentar múltiplas cópias por célula. Diante das evidências, a PCR se constitui num teste complementar para tuberculose devendo ter critérios próprios para a sua utilização. No entanto, este teste não contempla os atributos requeridos para a substituição da baciloscopia na rotina diagnóstica.
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A discussão sobre a atuação do Estado nas políticas públicas de Saúde remonta a constituição alemã de Weimar, em 1919 até os dias de hoje. No Brasil, esta discussão avança em dois momentos da década de 80: o primeiro é o registro dos casos de AIDS inicialmente detectados em 1980, enfermidade vista como problema de determinados grupos sociais de comportamentos desviantes e não da sociedade como um todo, acarretando movimento por parte da sociedade civil atingida pela doença, através de organizações não-governamentais que se especializaram na luta contra a discriminação do portador do vírus HIV e do doente de AIDS. O segundo momento é a promulgação da Constituição da República de 1988, texto normativo que estabeleceu diretrizes referentes ao fornecimento de serviços de saúde por parte do Estado, elevando a saúde a categoria de direito fundamental social. Estes movimentos liderados pelas organizações não-governamentais, pressionaram o Estado, através do Poder Judiciário para garantir o cumprimento de seus direitos de cidadãos previstos na Constituição, uma vez que o desrespeito aos direitos das pessoas que vivem com HIV/AIDS era crescente no Brasil. Para desenvolvimento da presente tese foi utilizada a pesquisa documental das decisões em todas as instâncias do Poder Judiciário, passando pelo Tribunal Estadual do Rio de Janeiro até chegar a cúpula do Poder Judiciário, o Supremo Tribunal Federal, aprofundando o estudo nas decisões que deferiram os pedidos referentes ao fornecimento de medicamentos para os doentes de AIDS. Foram utilizados documentos doutrinários para fundamentar a necessidade da aplicabilidade das normas constitucionais de forma imediata e não como meros programas para o poder público. Ao levantar estes documentos, observou-se que a previsão constitucional, e as decisões dos órgãos do Poder Judiciário, caminhavam não só para garantir os direitos das pessoas que vivem com HIV/AIDS, mas também para estender esta política pública a outras doenças degenerativas do organismo humano de forma a possibilitar a aplicação da previsão normativa não somente àquela doença.
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O corpo no cristianismo primitivo não é apenas um dado biológico. É um princípio operativo sobre a qual se davam as práticas sociais e, ao mesmo tempo, os compromissos teológicos. O controle do corpo (e, daí, da sexualidade, da reprodução, das práticas ascéticas) era o ponto nevrálgico onde se deveria garantir não apenas a existência interna do grupo (sua continuação no tempo, suas hierarquias e suas diferenciações) mas também seus limites em relação ao meio circundante (o próprio e o impróprio, o puro e o impuro). Uma análise da ideologia do corpo no cristianismo primitivo pressupõe, antes de tudo, a manutenção do grupo, e tento mostrar de que modo ela não somente se beneficiava como se fundamentava na interpretação destas esferas: a das suas práticas sociais (a construção comunitária da moralidade) e a dos seus mecanismos teológicos (a criação de vínculos simbólicos, quer dizer, uma experiência e uma intelecção do que seria, para a grupo, a divindade).
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O objetivo deste trabalho foi estudar a constituição da oferta de assistência médica para o tratamento cirúrgico das cardiopatias, na visão dos cirurgiões cardíacos e dos gestores do sistema de saúde, no município do Rio de Janeiro e no Estado de São Paulo. A proposta inicial do nosso estudo tinha como abrangência todo o Estado do Rio de Janeiro; no entanto, os cirurgiões sempre se reportavam especificamente ao município do Rio de Janeiro, como berço da cirurgia cardíaca. Desse modo e compreendendo este comportamento, quando lembramos a história desta cidade - antiga capital da República -, o estudo se restringiu ao município do Rio de Janeiro. Na opinião dos cirurgiões cardíacos, a evolução da cirurgia cardíaca no município do Rio de Janeiro foi determinada por vários fatores, que agrupamos em três grandes temas: antecedentes da organização do sistema de saúde e financiamento dos serviços; remuneração dos profissionais e organização da assistência e, por fim, decadência política e econômica do Rio de Janeiro. O processo de involução da cirurgia cardíaca no Rio de Janeiro, segundo os atores entrevistados, foi fruto da permanência deste tipo de procedimento nos hospitais públicos e mais especificamente nos hospitais do extinto INAMPS, de forma dispersa, produzindo atos médicos em várias unidades e sem a incorporação de mudanças institucionais e inovações do ponto de vista gerencial. Entretanto, há uma disponibilidade maior e recursos para o tratamento cirúrgico das cardiopatias no município do Rio de Janeiro, com consequente ampliação de oferta, a partir da expansão dos pianos e seguros de saúde privados; no setor público, por sua vez, a novidade é a presença do Instituto Nacional de Cardiologia Laranjeiras. Porém, com grande instabilidade institucional, tendo em vista o não estabelecimento de mecanismos estáveis de financiamento, dependendo quase sempre dos recursos obtidos através de convênios estabelecidos entre o Ministério e sua fundação de apoio. Concluímos, portanto, que estamos diante de um grande desafio: o de ser capaz de desenvolver a cirurgia cardíaca, ampliando o acesso a grande massa da população que não está coberta por seguros de saúde privados. Esta tarefa é complexa, pois há uma concorrência no recrutamento dos melhores profissionais, em sua maioria formados com recursos públicos. Nesta disputa, se não tivermos uma estratégia eficiente poderá restar aos usuários do SUS, os profissionais que ainda estão cumprindo a sua curva de aprendizagem com mestres que ainda precisam formar a sua equipe ou mesmo desejam publicar seus trabalhos.
Resumo:
Esta tese discute cura e cuidado a partir da doença crônica infantil. Partimos da constatação de que a Biomedicina prioriza o diagnóstico, o conhecimento da doença e sua cura; a terapêutica fica habitualmente relegada à segundo plano. O impacto dos avanços tecnológicos nesta Medicina se faz notar nos atuais questionamentos sobre os limites da vida, da morte e da monstruosidade. Diante da doença grave, progressiva e incurável na infância a discussão destes limites se torna urgente. Ressaltamos o potencial, pouco explorado, de práticas e relações médico-sociais no tratamento de crianças com estas enfermidades bem como no cuidado de suas famílias. Valorizamos a busca de sentido, a percepção da doença pelo paciente, sua família e a equipe de saúde do hospital, a qualidade da relação médico-cliente (paciente-pais), a fé na cura e os grupos de ajuda mútua. Acreditamos na importância da construção contínua de um projeto possível para lidarmos com estas adversidades. Levantamos a perspectiva dos cuidados paliativos, num enfoque mais amplo para tratamento de qualquer paciente que não busque unicamente a cura da doença, mas também o acolhimento, o cuidado e a qualidade de vida daquele que sofre. A partir da pesquisa de campo visamos observar aproximações e distanciamentos entre a demanda da família e as possibilidades de oferta do serviço de saúde. Estas reflexões se baseiam na experiência profissional no Instituto Fernandes Figueira, hospital materno-infantil, público, terciário, da FIOCRUZ/Ministério da Saúde. Este trabalho se insere na linha de pesquisa desenvolvida no Instituto de Medicina Social que investiga práticas de saúde e racionalidades médicas, coordenada pela professora Madel T. Luz.