Sleep disorders in boys with Duchenne muscular dystrophy

Introduction La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une myopathie progressive liée au chromosome X qui atteint environ un garçon sur 3500. Des troubles du sommeil (TDS) sont fréquemment rapportés par ces patients Les études effectuées à ce jour se sont essentiellement concentrées sur les troubles respiratoires liés au sommeil. Les TDS débutent toutefois fréquemment avant l'installation d'un trouble ventilatoire nocturne et de nombreux autres facteurs peuvent en être la cause. Objectif L'objectif de cette étude est d'évaluer la fréquence des TDS chez les garçons avec une DMD et d'en identifier les facteurs de risque. Méthode II s'agit d'une étude transversale effectuée par questionnaire postal adressé aux parents de tout garçon âgé de 4-18 ans avec une DMD, suivi dans deux centres tertiaires de réhabilitation pédiatrique (Lausanne et Dublin). Les TDS sont évalués à l'aide de la 'Sleep Disturbance Scale for Children' (SDSC), validée sur 1157 enfants sains. Elle permet d'obtenir un score total et des scores pour six facteurs représentant les TDS les plus fréquents (troubles de l'endormissement et du maintien du sommeil (TEMS), éveil nocturne-cauchemars, transition veille-sommeil, somnolence diurne excessive, troubles respiratoires associés au sommeil (TRS), hyperhidrose du sommeil). Un T- score supérieur à 70 (>2DS) est considéré comme pathologique. Les associations potentielles entre des scores pathologiques et des facteurs individuels (âge, mobilité diurne et nocturne, douleur), thérapeutiques (orthèses nocturnes, ventilation non-invasive, médication) et environnementaux (facteurs socio-familiaux) sont évaluées à l'aide d'analyses univariées (χ2) et de régressions logistiques ascendantes. Résultats Seize garçons sur 63, soit 25.4%, présentent un score total pathologique en comparaison au 3% attendus dans la population générale. Les TEMS (29.7%), les TRS (15.6%) et l'hyperhidrose du sommeil (14.3%) sont les TDS les plus prévalent. Le besoin d'être mobilisé la nuit par un tiers (OR=9.4; 95%CI: 2.2-40.7; p=0.003) et être l'enfant d'une famille monoparentale (OR=7.2; 95%CI: 1.5-35.1; p=0.015) sont des facteurs de risque indépendants pour un score total pathologique. Le besoin d'être mobilisé la nuit par un tiers (OR=18.0; 95%CI: 2.9¬110.6; p=0.002), le traitement par corticostéroïdes (OR=7.7; 95%CI: 1.4-44.0; p-0.021) et être l'enfant d'une famille monoparentale (OR=7.0; 95%CI: 1.3-38.4; p=0.025) sont des facteurs de risque indépendants pour un TEMS. Discussion Cette étude montre une prévalence élevée des TDS chez les garçons avec une DMD (25% contre 3% attendus dans la population générale). Le besoin d'être mobilisé la nuit par un tiers est identifié comme un facteur de risque important pour un score total pathologique et un TEMS. Il reflète vraisemblablement un degré d'atteinte motrice tel qu'il limite les mouvements spontanés et les adaptations posturales du sommeil, ayant pour conséquence une diminution importante de la qualité du sommeil. Les enfants vivant dans un foyer monoparental présentent plus fréquemment un score total pathologique et des TEMS, possiblement en lien avec un stress psychologique plus important dans ces familles. Le traitement par corticostéroïdes est identifié comme facteur de risque pour un TEMS. Une adaptation du schéma ou du dosage permet généralement de limiter cet effet secondaire. Si nécessaire, un traitement par Mélatonine peut être instauré. Aucune association n'a pu être mise en évidence entre les facteurs analysés et les TRS, possiblement en raison du petit nombre de garçons ayant rapporté de tels symptômes et du fait que certains symptômes d'hypoventilation nocturne ne sont pas évalués par la SDSC. Par ailleurs, la valeur prédictive de l'anamnèse, comme celle des fonctions pulmonaires diurnes, est connue pour être limitée, raison pour laquelle une oxy-capnométrie est effectuée de routine en dessous d'une capacité vitale forcée de 50%. Elle permet, si nécessaire, l'instauration précoce d'une ventilation non-invasive, limitant ainsi vraisemblablement l'impact de ('hypoventilation nocturne sur la qualité du sommeil dans notre population. Plusieurs limitations sont à évoquer. Le petit nombre de patients ne permet pas d'exclure d'autres associations potentielles. La nature transversale de l'étude augmente le risque de causalité inverse. Cette étude n'inclut pas de mesure quantitative du sommeil. Les questionnaires adressés aux parents ont toutefois pu être démontrés comme fiables hormis pour les TRS. Un biais de non-réponse ne peut pas être totalement exclu, bien que le taux de réponse soit élevé (86,5%) et qu'il n'y ait pas de différence significative entre les populations de répondeurs et non-répondeurs. Conclusion La prévalence des TDS est élevée chez les garçons avec une DMD et leurs causes sont multiples. Les facteurs de risques sont physiques (immobilité nocturne), pharmacologiques (corticothérapie) et environnementaux (famille monoparentale). Compte tenu de son impact sur la qualité de vie, l'évaluation du sommeil doit être systématique en consultation et ne pas se limiter aux seuls troubles ventilatoires nocturnes.

Iowa’s Early Hearing Detection and Intervention Family Resource Guide for Parents of Children Who are Deaf and Hard of Hearing, 2010

This guide is intended to serve as the fi rst step in your journey toward understanding your child’s hearing loss and the resources available for your child and your family. Research provides clear evidence that if a child with hearing loss is to succeed in both language and educational development, the involvement of parents is crucial. This guide will equip you with the basic knowledge and resources you need to navigate Iowa’s service system. Here you will find: • information about the professionals who will work with your child • information about family support • your child’s education and communication options • your rights and responsibilities as the parent of child who is deaf or hard of hearing • links to other important resources • a glossary of new words you may encounter

Iowa’s Early Hearing Detection and Intervention Family Resource Guide for Parents of Children Who are Deaf and Hard of Hearing, 2010. Para detección e intervención temprana de la audición Guia de Recursos del Estado de Iowa para Padres con Ninos Sordeo o Audicion Disminuida, 2010

This guide is intended to serve as the fi rst step in your journey toward understanding your child’s hearing loss and the resources available for your child and your family. Research provides clear evidence that if a child with hearing loss is to succeed in both language and educational development, the involvement of parents is crucial. This guide will equip you with the basic knowledge and resources you need to navigate Iowa’s service system. Here you will find: • information about the professionals who will work with your child • information about family support • your child’s education and communication options • your rights and responsibilities as the parent of child who is deaf or hard of hearing • links to other important resources • a glossary of new words you may encounter Esta guía tiene por objeto ayudarle a dar el primer paso para comprender la pérdida auditiva de su hijo/a y los recursos disponibles para él/ella y su familia. Las investigaciones demuestran claramente que la participación de los padres es fundamental para que los niños con pérdida auditiva tengan éxito tanto en su desarrollo lingüístico como educacional. Esta guía le entregará los conocimientos y recursos básicos que necesitará para navegar por el sistema de servicios de Iowa. En esta guía encontrará: • información sobre los profesionales que trabajarán con su hijo/a • información sobre apoyo familiar • opciones de educación y comunicación de su hijo/a • sus derechos y responsabilidades como padre o madre de un niño con sordera o con difi cultades auditivas • vínculos a otros recursos importantes • un glosario de nuevas palabras que necesita conocer

Risk of mental disorders in children of parents with alcohol or heroin dependence: a controlled high-risk study.

Aim: To assess the specific effect of alcohol dependence (AD) or heroin dependence (HD) in patients and their spouses on the risk of psychopathology in their 276 6.0- to 17.9- year-old children (mean 11.3 years). Methods: The sample included 101 offspring of patients with AD, 23 of patients with HD, and 152 of medical controls, as well as their 2 parents. Participants were assessed using semistructured diagnostic interviews and family history reports by psychologists blind to patient diagnoses. Results: Children of HD and AD patients had largely elevated rates of recurrent major depressive disorder. Children of HD patients were also at an increased risk for attention deficit hyperactivity disorder and substance use disorders (SUD). There were interactions between SUD in the 2 parents to increase the risk of SUD in offspring. Conclusions: These results emphasize the need for prompt identification and treatment of these children and highlight the need to pay clinical attention not only to the patient, but also to the co-parent in order to optimize prevention in offspring.

La « présence thérapeutique » en contexte scolaire, éducatif et pédagogique : esquisse d'un modèle de consultation psychanalytique

Cet article présente une pratique de consultation psychanalytique développée par des psychologues tra- vaillant en milieux éducatifs et pédagogiques. Les auteurs se réfèrent à des concepts issus de l'école de psychanalyse britannique de la relation d'objet pour monter comment le processus de «présence théra- peutique » peut améliorer et enrichir les interventions en milieu scolaire. Les bénéfices engendrés par une « présence thérapeutique » sur les lieux scolaires et éducatifs et les défis rencontrés seront discutés. Des illustrations cliniques ainsi que des exemples issus de notre pratique avec les enfants, leur famille et les professionnels de l'enfance, que ce soit dans les écoles primaires et secondaires, les garderies, les services spécialisés ou les lieux de formation serviront d'illustration des concepts théoriques présentés.

Kinder als Mitbetroffene von häuslicher Gewalt : die Vernetzung der betroffenen Kinder mit der Opferhilfe im Kanton Bern

Dans le présent travail, on se pose les questions de savoir si, dans le canton de Berne, il existe un besoin d'agir et d'intégrer les enfants touchés par la violence conjugale (on parle ici des actes de violence entre les parents) à l'aide aux victimes d'infractions. Le travail se concentre sur des enfants de moins de 12 ans, dont les parents, conscients de leur violence, se sont annoncés eux-mêmes à un centre de consultation. Les enfants n'ont aucune offre de soutien (par ex : protection de droit civil de l'enfant). Ces parents sont donc les personnes de contact de référence capables de défendre les intérêts des enfants, ce sont eux qui peuvent mettre les enfants en contact avec les systèmes de soutien appropriés. Généralement, à cet âge, les enfants ne peuvent pas encore chercher de l'aide eux-mêmes. Les centres de consultation sont donc les seules institutions d'état qui, dans de tels cas, offrent des aides de soutien, qui connaissent la situation des enfants, et qui par l'intermédiaire des parents, ont un contact indirect avec les enfants. In der vorliegenden Arbeit wird den Fragen nachgegangen, ob im Kanton Bern ein Handlungsbedarf besteht, Kinder, die von häuslicher Gewalt (hier verstanden als Gewalthandlungen zwischen den Eltern) betroffen sind, mit der Opferhilfe zu vernetzen? Der Fokus der Arbeit liegt auf Kindern unter 12 Jahren, deren gewaltbetroffene Elternteile sich aufgrund des eigenen Gewalterlebens selbständig bei einer Opferhilfeberatungsstelle gemeldet haben. Ihre Kinder sind mit keinem Unterstützungsangebot vernetzt (z.B. zivilrechtlicher Kindesschutz). Diese Elternteile sind die zentralen Ansprechpersonen für die Belange der Kinder, sie können die Kinder mit geeigneten Unterstützungssystemen vernetzen. Die Kinder selbst können sich in diesem Alter in der Regel noch nicht selbständig Hilfe organisieren. Die Opferhilfeberatungsstellen sind damit die einzigen staatlichen Institutionen, die in solchen Fällen Unterstützungsleistungen bieten, von der Situation der Kinder Kenntnis haben und über die gewaltbetroffenen Eltern auch indirekten Kontakt zu den Kindern haben.

Parents' willingness to pay for diminishing children's pain during blood sampling.

BACKGROUND: Blood sampling is a frequent medical procedure, very often considered as a stressful experience by children. Local anesthetics have been developed, but are expensive and not reimbursed by insurance companies in our country. We wanted to assess parents' willingness to pay (WTP) for this kind of drug. PATIENTS AND METHODS: Over 6 months, all parents of children presenting for general (GV) or specialized visit (SV) with blood sampling. WTP was assessed through three scenarios [avoiding blood sampling (ABS), using the drug on prescription (PD), or over the counter (OTC)], with a payment card system randomized to ascending or descending order of prices (AO or DO). RESULTS: Fifty-six responses were collected (34 GV, 22 SV, 27 AO and 29 DO), response rate 40%. Response distribution was wide, with median WTP of 40 for ABS, 25 for PD, 10 for OTC, which is close to the drug's real price. Responses were similar for GV and SV. Median WTP amounted to 0.71, 0.67, 0.20% of respondents' monthly income for the three scenarios, respectively, with a maximum at 10%. CONCLUSIONS: Assessing parents' WTP in an outpatient setting is difficult, with wide result distribution, but median WTP is close to the real drug price. This finding could be used to promote insurance coverage for this drug.

Inter-relation between soybean yield and soil compaction under degraded pasture in Brazilian Savannah

The Cerrado (Brazilian Savannah) plays an important economic and financial role in the nation, since the pastures of this biome feed cattle for half of the domestic bovine meat productivity, and its agricultural fields produce a third of the country's grain. The variability and spatial dependence between the soil physical attributes and soybean yield were evaluated in a crop rotation planted on a degraded brachiaria pasture, on a dystroferric Red Latosol of an experimental farm of the State University of São Paulo (UNESP), in the 2005/2006 growing season. The linear and spatial correlations between these attributes were also studied, to determine conditions that would allow increased agricultural productivity. In the above pasture area, a grid was installed with 124 plots, spaced 10.0 x 10.0 m and 5.0 x 5.0 m apart, in a total area of 7,500 m². From the linear and spatial point of view, the high grain yield can be explained by the number of grains per plant and soil macroporosity. The high variability observed for most soil properties indicated that the crop - livestock integration system results in environmental heterogeneity of the soil.