Impacte d'un programa d'informació sobre l'elaboració del document de voluntats anticipades

Tot i que en el nostre territori comptem des de els anys 80 amb diferents models de Document de Voluntats Anticipades (DVA), aquests continuen essent desconeguts tant per la ciutadania com pels professionals de la salut. Aquesta situació ha fet que ens plantegem com a objectiu d’aquest estudi descriure si existeix la correlació entre el fet de proporcionar informació sobre el DVA i la motivació per la seva realització. En aquest estudi hem agafat com a mostra els usuaris del servei de psicogeriatria de la Fundació Sociosanitaria de Manresa l’Hospital de Sant Andreu de Manresa, tenint en compte les recomanacions del Document Sitges del 2005 i d’altres autors que recomanen fer el DVA en situació de demència lleu o moderada. També s’ha tingut present l’elevada prevalença d’aquesta patologia. S'ha dissenyat un assaig clínic comunitari amb aleatorització de dos consultoris d'un servei de psicogeriatria. Els metges del consultori assignat al grup control feien el tractament habitual en relació al DVA, és a dir, no informar els pacients atesos sobre l'existència i característiques del DVA, i els metges del consultori assignat al grup intervenció donaven informació reglada als seus pacients sobre el DVA. En el moment de la inclusió es registrava informació sociodemogràfica i clínica per poder classificar els participants i, també a tots els subjectes inclosos en l'assaig, al cap de tres setmanes se'ls feia una enquesta telefònica per avaluar l'opinió i el coneixement sobre el DVA. De les respostes de l’enquesta podem extreure com a resultats que més del 90% dels subjectes del grup control no coneixen el DVA. També s’observa de manera significativa com les persones del grup intervenció parlen amb el metge,la infermera i/o la família sobre la dependència i la mort, tenint en compte que la mort i la dependència continuen sent un tema tabú, i que la majoria de la població de l’estudi no planifiquen com volen ser atesos. Tanmateix s’observa com un 2’3 % tenia fet el DVA i un 22’7% manifesten la seva voluntat de realitzar-lo. Amb aquest estudi es conclou que el fet de proporcionar informació sobre el DVA als usuaris del servei de psicogeriatria afavoreix que aquests estiguin motivats per la realització d’aquest document; al mateix temps també afavoreix la planificació de les cures i el parlar sobres temes com la mort i/o la dependència amb la família, el metge la infermera.

Descripció de la tipologia d'usuaris derivats al servei de Teràpia Ocupacional Domiciliària a la comarca d'Osona: estudi descriptiu preliminar

Introducció Aquest treball, aborda l'atenció domiciliaria a les persones amb dependència des de la perspectiva de la teràpia ocupacional a la comarca d’Osona. Conèixer aquesta tipologia de persones i la seva problemàtica, ha de servir per adaptar les infraestructures d’aquests serveis a fi de donar millor resposta a les seves necessitats. Objectiu Descriure la tipologia d'usuaris que es deriven al servei de Teràpia Ocupacional Domiciliària a la comarca d'Osona Metodologia S'ha realitzat un estudi descriptiu preliminar d'una mostra (n=65) de usuaris de la base de dades del Banc D'ajudes Tècniques (BAT Osona) del Consell Comarcal d'Osona. En aquest estudi s'han analitzat les variables de sexe, edat, nivell funcional, diagnòstic, situació familiar, agents derivadors, motius de derivació i problemàtica principal detectada. Resultats S'indica un perfil femení de la mostra (72,09%), amb una mitjana d'edat de 74,41 anys. A nivell funcional, la mitjana de puntuació ha estat de 65 punts en l'Ìndex de Barthel, en persones amb patologia osteoarticular en el 18,60% dels casos. La situació familiar situa un perfil compartit de persones que viuen en família (41,86%) o soles (39,53%). En les derivacions al servei, el 58,13% dels casos es fa des dels Ajuntaments i per dificultats en el quarto de bany (46,51%). La problemàtica més detectada en aquests domicilis és la dificultat per l'accés a la banyera (67,40%). Conclusió Aquests resultats ens indiquen una clara tipologia de persones que s’han d’atendre i unes problemàtiques en la seva vivenda que provoquen serioses dificultats de desenvolupament funciona. Es precís, en futures investigacions acotar encara més aquets perfils i problemàtiques a fi de precisar les estratègies d’intervenció i optimitzar millor aquest tipus de recursos.

Experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d'un familiar vell amb demència des de fa més de quatre anys

El treball que es presenta vol respondre la pregunta de quina és l’experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d’un familiar vell amb demència des de fa més de 4 anys. Després de plantejar les hipòtesis de partida, es defineixen els objectius generals i específics i s’expliquen l’interès, la justificació, la rellevància i l’aportació d’aquest estudi. En l’apartat corresponent a l’estat de la qüestió i la fonamentació conceptual, després de fer una revisió bibliogràfica, es descriuen els elements que formen part d’aquesta temàtica: perfils dels receptors de cures i de les cuidadores, significat de tenir cura, vida quotidiana i qualitat de vida i descripció del model conceptual de Virginia Henderson. En el capítol següent s’exposen la metodologia, el paradigma i el mètode d’investigació utilitzats en aquest treball, així com les matrius d’anàlisi del contingut i del discurs. A partir d’aquí s’exposen els resultats en funció dels objectius plantejats. En la discussió, s’analitzen i s’interpreten les dades obtingudes i es contraposen amb altres estudis, a més de fer-se una reflexió personal sobre els aprenentatges adquirits i una proposta de línies de treball futures. A continuació s’exposen unes conclusions per resumir la informació obtinguda. En la secció de referències bibliogràfiques es detallen les fonts consultades, i en els annexos hi consten els models d’entrevista i de matriu per a l’anàlisi de dades, el full de consentiment informat, així com el buidatge i l’anàlisi de les entrevistes.

El dret a la informació del pacient: una aproximació legal i deontològica

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

Alternatives to Guardianship and Conservatorship for Adults in Iowa, Revised 2006

Independence, respect, and equality are values important to all people. These values help define the concepts of autonomy (independence and freedom) and self-determination (the right to make decisions for one’s self). Because these rights are so valued in our society and are something that most of us would value for ourselves, the “least restrictive alternative” should always be considered before taking away a person’s civil and legal rights to make decisions for him or herself. The least restrictive alternative is an option, which allows a person to keep as much autonomy, and self-determination as possible while providing only the level of protection and supervision that is necessary. Some examples may include: representative payee for certain government benefit checks, joint bank accounts or advance directives for health care.

DNA methylation profiles of human active and inactive X chromosomes.

X-chromosome inactivation (XCI) is a dosage compensation mechanism that silences the majority of genes on one X chromosome in each female cell. To characterize epigenetic changes that accompany this process, we measured DNA methylation levels in 45,X patients carrying a single active X chromosome (X(a)), and in normal females, who carry one X(a) and one inactive X (X(i)). Methylated DNA was immunoprecipitated and hybridized to high-density oligonucleotide arrays covering the X chromosome, generating epigenetic profiles of active and inactive X chromosomes. We observed that XCI is accompanied by changes in DNA methylation specifically at CpG islands (CGIs). While the majority of CGIs show increased methylation levels on the X(i), XCI actually results in significant reductions in methylation at 7% of CGIs. Both intra- and inter-genic CGIs undergo epigenetic modification, with the biggest increase in methylation occurring at the promoters of genes silenced by XCI. In contrast, genes escaping XCI generally have low levels of promoter methylation, while genes that show inter-individual variation in silencing show intermediate increases in methylation. Thus, promoter methylation and susceptibility to XCI are correlated. We also observed a global correlation between CGI methylation and the evolutionary age of X-chromosome strata, and that genes escaping XCI show increased methylation within gene bodies. We used our epigenetic map to predict 26 novel genes escaping XCI, and searched for parent-of-origin-specific methylation differences, but found no evidence to support imprinting on the human X chromosome. Our study provides a detailed analysis of the epigenetic profile of active and inactive X chromosomes.

El derecho a la información del paciente: una aproximación legal y deontológica

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

Secular trends in legal and illegal substance use among 16 to 20 year old adolescents in Switzerland.

BACKGROUND: Data targeting trends in legal and illegal substance use by adolescents are scarce. Using the data from two similar large national surveys run in 1993 and 2002, this paper assesses secular trends in rates of substance use among 16-20-year-old Swiss adolescents. METHODS: Self-reported regular use of tobacco, alcohol misuse, regular cannabis use (01 occasion over last 30 days) and lifetime use of psychoactive medication, LSD, ecstasy, cocaine and heroine were assessed through identical questions using an anonymous self-administered questionnaire. 9268 (1993) and 7428 (2002) high school students and apprentices were included in the analyses. RESULTS: There is a higher proportion of regular smokers among apprentices than among students (p <0.001). Between 1993 and 2002 the increase in regular tobacco consumption was significant among both female and male apprentices (p <0.001) but not among students. Between 1993 and 2002 alcohol misuse significantly increased in all four groups (p <0.001). It is more prevalent among males than among females (p <0.001) and higher among apprentices than among students (p <0.001). Regular use of cannabis has increased in the four groups (p <0.0001). It is higher among males than among females (p <0.001), while it is largely the same among students and apprentices. While the increase in ecstasy use is highly significant in all four groups (p <0.001), the increase in LSD and cocaine use is significant among apprentices only (p <0.001). Use of LSD, ecstasy and cocaine is more prevalent among males than among females (<0.001) and higher among apprentices than among students (p <0.001). CONCLUSION: The secular increase in psychoactive substance use among older Swiss adolescents calls for the implementation of effective strategies both from individual and public health viewpoints.

Gene expression profiles in rat mesenteric lymph nodes upon supplementation with Conjugated Linoleic Acid during gestation and suckling

Background Diet plays a role on the development of the immune system, and polyunsaturated fatty acids can modulate the expression of a variety of genes. Human milk contains conjugated linoleic acid (CLA), a fatty acid that seems to contribute to immune development. Indeed, recent studies carried out in our group in suckling animals have shown that the immune function is enhanced after feeding them with an 80:20 isomer mix composed of c9,t11 and t10,c12 CLA. However, little work has been done on the effects of CLA on gene expression, and even less regarding immune system development in early life. Results The expression profile of mesenteric lymph nodes from animals supplemented with CLA during gestation and suckling through dam's milk (Group A) or by oral gavage (Group B), supplemented just during suckling (Group C) and control animals (Group D) was determined with the aid of the specific GeneChip® Rat Genome 230 2.0 (Affymettrix). Bioinformatics analyses were performed using the GeneSpring GX software package v10.0.2 and lead to the identification of 89 genes differentially expressed in all three dietary approaches. Generation of a biological association network evidenced several genes, such as connective tissue growth factor (Ctgf), tissue inhibitor of metalloproteinase 1 (Timp1), galanin (Gal), synaptotagmin 1 (Syt1), growth factor receptor bound protein 2 (Grb2), actin gamma 2 (Actg2) and smooth muscle alpha actin (Acta2), as highly interconnected nodes of the resulting network. Gene underexpression was confirmed by Real-Time RT-PCR. Conclusions Ctgf, Timp1, Gal and Syt1, among others, are genes modulated by CLA supplementation that may have a role on mucosal immune responses in early life.

AUTOIMMUNE PANCREATITIS

Autoimmune Pancreatitis (AIP) is a new nosological entity that was first reported by Sarles et al. in 1961 and then named by Yoshida et al. in 1995 in Japan. It was then ignored by many Western researchers and now, in the last decade; it appears to have been recognized worldwide. AIP is a distinct form a chronic pancreatitis with an immune mediated fibroinflammatory process that has unique histopathologic features that makes it distinguishable from other forms of pancreatitis. Moreover, AIP is the only type of pancreatitis that responds to steroid administration. The Honolulu consensus document that has recently been published by Chari et al. described the histopathologic and clinical subtypes of AIP. Indeed, it appears that there are two forms of AIP, with different prevalence in Europe and Asia and distinct clinical profiles. The first subtype, the most common type in Asia, has recently been named Lymphoplasmocytic sclerosing pancreatitis (LPSP) or type I AIP because of its histological features and its association with elevated IgG serum levels and various autoantibodies. The second one is called idiopathic duct centric pancreatitis, IDCP, or type II AIP, that barely exists in Japan, but more accounted in Caucasian people. IDCP is recognized by its particular histology that is a granulocytic epithelial lesion (GEL) which makes some people call it AIP with GEL. Still nowadays, the diagnosis of AIP is a challenge. AIP can only be definitively diagnosed by histological examination. The main differential diagnosis of AIP is, except chronic pancreatitis, pancreatic cancer. That explains why there are still some unnecessary resections. Several groups have proposed diagnostic criteria for AIP as in Japan, Korea, Germany, Italy and the United States. Thus, it is important to find an international consensus. Above all, it is important to find new criteria as specific markers in the serum and the pancreatic tissues, for example using proteomics, to be able to diagnosis both types of AIP, and distinguish AIP from pancreatic cancer in order to avoid surgical resection in patients with AIP. The aim of this project is to review all relevant studies about AIP and to document all the available diagnostic tools.

Las restricciones de acceso a un aborto legal y seguro como violación de los derechos humanos de las mujeres

Este trabajo tiene por objeto el estudio y análisis del acceso al aborto legal y seguro como esencial para el disfrute y efectivo ejercicio de los derechos humanos de las mujeres.Procuraré demostrar cómo el acceso al aborto seguro y legal es un elemento central para el cumplimiento de los derechos humanos de las mujeres en términos generales, incluyendo sus derechos reproductivos y aquellos relacionados a su inherente condición de persona, y cómo su penalización y demás restricciones de acceso, importan una violación de estos derechos humanos.Consecuentemente, más que de un "derecho al aborto" en sentido estricto, de lo que procuro hablar es de la concreción de los derechos a la libertad, la intimidad, la dignidad y el libre desarrollo de la personalidad, dado que, las decisiones de las mujeres en materia de aborto no tienen que ver solamente con sus cuerpos en términos abstractos, sino que, en términos másamplios, se encuentran relacionadas con sus derechos humanos inherentes a su condición de persona, a su dignidad y privacidad. Para su mejor entendimiento y desarrollo, dividiré el trabajo en 4 capítulos.El primer capítulo se dedicará al estudio y análisis de los aspectos legales del aborto: su contemplación en el marco de la Naciones Unidas, en el Consejo de Europa y en la Unión Europea. También se detallarán y explicaránlos diversos sistemas de regulación del aborto contemplados por las diferenteslegislaciones nacionales.En el segundo capítulo se analizará la problemática concerniente al aborto, realizando especial hincapié en sus causas y consecuencias; y se examinarán los principales argumentos de porqué no es útil la penalización del aborto.En el tercer capítulo abordaré, específicamente, porqué la penalización y las restricciones de acceso a un aborto legal y seguro importan una violación de los derechos humanos de las mujeres. Y en el cuarto capítulo efectuaré un análisis jurisprudencial de las principales sentencias del Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Por último expondré mis conclusiones.

Anàlisi legal del projecte Google books des de la perspectiva dels drets de propietat intel·lectual

Objectiu. Descriure el projecte Google books i analitzar-lo des de la perspectiva legal, tenint en compte els tres agents principals implicats: Google, els titulars de drets de propietat intel·lectual i les biblioteques. Metodologia. Anàlisi legal comparada (legislacions dels Estats Units, de França i d'Espanya) de les implicacions del projecte Google books sobre els drets de propietat intel·lectual i el dret de la competència. Estudi de les demandes plantejades contra Google als Estats Units i a Europa, aixícom les possibles conseqüències de l'acord de conciliació adoptat per Google i les associacionsd'autors i editors als Estats Units. Resultats. Google books ha suposat una infracció massiva de drets de propietat intel·lectual. Per determinar si els llibres d'una biblioteca han entrat en el domini públic o no, cal determinar prèviament quina llei nacional resulta aplicable a cada llibre. La posada a disposició a Google books d'obres descatalogades i tan sols fragments de llibres que es troben a la venda no pot dursea terme sense l'autorització dels titulars. En el cas de les obres òrfenes, l'explotació exigeixl'adopció de certes mesures prèvies per garantir els drets dels titulars, en cas que aquests arribina conèixer-se. L'acord de conciliació adoptat als Estats Units entre Google i les associacionsd'autors i editors pot implicar una posició de monopoli per part de Google en relació amb la venda dels llibres descatalogats i les obres òrfenes.