Padres que cuidan a sus hijos con plurisdiscapacidad: estudio cualitativo sobre el cuidado y sus consecuencias

Las personas con pluridiscapacidad presentan retraso mental severo o profundo además de otros déficits orgánicos, físicos o mentales. Las vidas de las familias de niños con pluridiscapacidad transcurren en un proceso de duelo continuo para adaptarse a las constantes pérdidas del menor y tienen que prestarles cuidados para hacer frente a los síntomas que les producen las distintas discapacidades que padecen. Estudio etnográfico con el objetivo de conocer las características del cuidado que prestan los progenitores a sus hijos con pluridiscapacidad. Técnicas: observación participante y entrevistas. Participantes: progenitores de hijos e hijas entre 3 y 18 años con pluridiscapacidad de Barcelona (España), reclutados a través de las escuelas de educación especial. Los resultados muestran que los padres han aprendido los cuidados que prestan a través de su propia experiencia. Expresan la influencia positiva que les produce el cuidado de sus hijos y su deseo de seguir cuidándoles. Manifiestan su malestar por no disponer de un modelo de atención integral y reclaman un profesional que actúe como su referente.

Aportacio al coneixement dels basidiomicets fitoparasits de Catalunya

Se citan especies de basidiomicetes microscópicos que parasitan plantas cultivadas y espontáneas en Cataluña. Hasta el presente hemos identificado 37 especies en 38 patrones distintos. Algunas de las especies observadas carecen prácticamente de interés en agricultura, pues afectan plantas poco o nada cultivadas. Varias familias (crisomixáceas, coleosporiáceas, exobasidiáceas, etc.) están representadas por una sola especie, mientras otras como pucciniáceas y ustilagináceas tienen una representación más abundante.

La Educación Prohibida: La Utopía se hace realidad

Bien se sabe que niños, niñas y jóvenes que se encuentran en situación de enfermedad se ven inmersos/as en un estado de ‘ausencia’ de su vida cotidiana, de su vida ‘normal’ pues están expuestos a una realidad de cambio no sólo físico, sino también emocional al tener que dejar a sus amigos y amigas, a sus familias, a sus escuelas en caso de tener que hospitalizarse, y por tanto el separarse de su contexto natural genera una sensación de inestabilidad que por lo general aumenta al enfrentarse al temor que la misma enfermedad les provoca. Una etapa adversa de sus vidas que repercute en sus familias y en sus amistades. Surgen miedos sobre la enfermedad misma, los cuales pueden aumentar si se diagnostica una enfermedad crónica. Dicho período de inestabilidad reaparece cuando regresan a sus hogares y a su vida anterior a la hospitalización: es un volver a adaptarse a la escuela, una realidad que les exigirá situarse nuevamente en su hogar, retomar las relaciones sociales con su entorno de amigos/as, con sus compañeros y compañeras de clase, con sus maestros y maestras, etc. o continuar su escolarización en sus hogares, a través de la Atención Domiciliaria. Esta situación invita a pensar el rol que tienen los adultos significativos que les acompañan durante su enfermedad, en estos procesos de socialización y adaptación a través de la educación y ahí resulta interesante visualizar a los docentes de este contexto (Aulas Hospitalarias y Atención Domiciliaria) como personas clave que pueden colaborar en transformar esta situación de adversidad en oportunidades de bienestar, desde el ámbito educativo.

Movilidad intergeneracional y emparejamiento selectivo en España

This paper examines the role of assortative mating in the intergenerational economic mobility in Spain. Sons and daughters usually marry individuals with similar characteristics, which may lower mobility. Our empirical strategy employs the Two-sample two-stage least squares estimator to estimate the intergenerational income elasticity in absence of data for two generations not residing in the same household. Our findings suggest that assortative mating plays an important role in the intergenerational transmission process. On average about 50 per 100 of the covariance between parents’ income and child family’s incomecan be accounted for by the person the child is married to

Vinculando escuela, familia y comunidad a través de los fondos de conocimiento e identidad : un estudio de caso con una familia de origen marroquí

The purpose of the study presented in this article, grounded in sociocultural theory, was to describe the funds of knowledge and identity of Moroccan family and student in Catalonia, Spain, and to document how teachers can detect families’ “funds of knowledge” and students’ “funds of identity” to make direct links from students’ lives to classroom instruction. It is used a qualitative design, employing several techniques: interview, self-portrait, meaningful circle, genogram and photographs to illustrate family educational routines

Narrative discourse in interviews to linguistically mixed couples

This article deals with self-referential storytelling in sociolinguistic interviews. It analyzes the personal stories in ten interviews to linguistically heterogeneous couples. For this purpose, it is applied the model of linguistic analysis of drama (Bruner & Weisser 1991) and it identifies and interprets discursive markers of autobiographical storytelling. Therefore it takes into consideration the elements referred to agents and to their actions, to the sequences of events, to the canon or rule, and to the narrator's perspective. At the same time, it proposes to extend our approach to the existence itself of the participants. Resumen.-"Discurso narrativo en entrevistas a parejas lingüísticamente mixtas". Este artículo trata de las narraciones autorreferenciales en entrevistas sociolingüísticas sobre concepciones y usos de las lenguas en familias lingüísticamente mixtas. Analiza los relatos que aparecen en diez entrevistas a padres y madres que forman parejas lingüísticamente heterogéneas. Aplica el modelo de análisis lingüístico del dramatismo (Bruner & Weisser 1991). Identifica e interpreta los marcadores discursivos de la narración autobiográfica. Con este propósito considera los constituyentes que se refieren a los agentes y sus acciones, a las secuencias de sucesos, al canon o norma y a la perspectiva del narrador. Y propone la ampliación del estudio a los guiones de vida de lo actores. Palabras clave: entrevista, relato, narración, pareja, política lingüística de la familia, multilingüismo, marcador discursivo.

¿Por qué las mujeres con cáncer de mama deben estar guapas y los hombres con cáncer de próstata pueden ir sin afeitar? Oncología, disidencia y cultura hegemónica

El universo oncológico, aparentemente, constituye un ámbito de profundos consensos; aliviar el sufrimiento de pacientes y familias, la búsqueda de una cura efectiva o erradicar el estigma asociado al diagnóstico son objetivos que generan un amplio acuerdo social. Desde una perspectiva cultural, sin embargo, se constata la presencia de ciertas áreas de tensión y disidencia en torno al cáncer. En este artículo, aplicando conceptos analíticos de Gramsci y Foucault, se define en forma de decálogo lugares comunes que como el pensamiento positivo, la feminidad, la prevención o el espíritu de lucha conforman una cultura hegemónica en cáncer de mama enfrentada a los discursos de culturas subalternas como la feminista o ambientalista. Frente a la idea de unidad y consenso, el análisis de la literatura antropológica proporciona una imagen compleja donde la vivencia del cáncer, resignificando la enfermedad como un espacio de conflicto ideológico, es construida en términos de lucha de intereses y proyectos de control social.

Lectura dialógica: interacciones que mejoran y aceleran la lectura

En este trabajo se aborda el estudio de la lectura dialógica enmarcada en una más amplia concepción de aprendizaje que tiene sus fundamentos en las prácticas (comunidades de aprendizaje), teorías (Freire, Habermas, Searle) e investigaciones (includ-ed) más relevantes de la actual sociedad de la información, situando en este nuevo contexto las aportaciones dialógicas anteriores. Esto permite entenderla como una instancia coordinante de las actividades de aprendizaje que realizan todas las personas que interaccionan con los niños, especialmente quienes conviven con ellos en las aulas y en los domicilios, es decir, el profesorado y las familias. Aquí se intenta demostrar cómo los centros que han adoptado esta concepción de aprendizaje dialógico están consiguiendo mejorar y acelerar el aprendizaje de la lectura y la escritura de todos los educandos con más espacios y más personas que las tradicionales de la escuela heredada de la sociedad industrial. Asímismo, se constata cómo se promueve la lectura de los familiares en casa y también en el espacio escolar a través de las tertulias literarias dialógicas que consiguen que personas que nunca han leído un libro disfruten de obras de Safo, Joyce o Lorca. Resulta auspiciosa, además, la colaboración directa de familiares, de diversidad de profesionales y del voluntariado en el aprendizaje de la lectura y la escritura que realizan los estudiantes, no solo en el horario lectivo sino también fuera de clase.

Las Tecnologías de la Información y Comunicación en la formación del profesorado

Las reformas de la LOE (2006), aprobadas por el Gobierno español, pretenden paliar el nivel de 'fracaso escolar' dentro del sistema educativo. Desde nuestro posicionamiento, ha faltado consenso para corregir las disfunciones que han sido denunciadas por las familias, el alumnado y el profesorado; más en concreto, me estoy refiriendo al fracaso de muchos elementos del sistema educativo como son la formación del profesorado para un cambio de estilo y método de trabajo apoyado en las TIC. En las últimas décadas se ha puesto al alumno como el centro de todo y se ha descuidado mucho la formación del profesorado. Las TIC (Tecnologías de la Información y Comunicación) pueden jugar un papel muy importante en las grandes líneas en las que se enmarcarán nuestros sistemas educativos en este nuevo siglo, las cuales se centrarán en la globalización, la ruptura de las fronteras culturales y lingüísticas, la movilidad virtual de los estudiantes, la emigración y la formación continua. En este panorama incipiente la figura del profesor puede jugar un papel crucial, sin olvidar su preparación para formar tecnológicamente a otros colectivos como es el de los discapacitados.

Potenciales evocados como marcadores de riesgo al alcoholismo

En este informe se presenta una revisión de trabajos acerca de la utilización de distintos componentes de los potenciales evocados como marcadores de riesgo para desarrollar alcoholisrno. Los jóvenes procedentes de familias con antecedentes de alcoholismo presentan anomalías en la amplitud de P3 semejantes a las observadas en alcohólicos crónicos abstinentes. La infuencia de factores genéticos sobre las características de este componente y sobre la aparición de la adicción, hacen de P3 un posible marcador genético de riesgo. También se discute la posible utilidad de otros componentes y de la respuesta de aumento/reducción.

La práctica enfermera en la era de la Genética: nuevo marco de competencias

La Genomics Policy Unit de la Universidad de Glamorgan y la Escuela de Ciencias de los Cuidados de la misma Universidad, siguiendo las directrices marcadas por el Sistema Nacional de Salud del Reino Unido en su Libro Blanco sobre Genética, tomaron la iniciativa de realizar un análisis de las implicaciones que los nuevos conocimientos sobre el genoma humano pueden tener en la práctica de la Enfermería. Fruto de este trabajo es la publicación de las guías en las que se establece el marco de competencias, conocimientos y habilidades que los profesionales enfermeros necesitan para integrar dichos conocimientos de la Genética en la práctica diaria, de manera que ello repercuta en beneficio de los pacientes y sus familias. En este articulo se presenta un avance de esos trabajos.

La práctica enfermera en la era de la Genética: nuevo marco de competencias

La Genomics Policy Unit de la Universidad de Glamorgan y la Escuela de Ciencias de los Cuidados de la misma Universidad, siguiendo las directrices marcadas por el Sistema Nacional de Salud del Reino Unido en su Libro Blanco sobre Genética, tomaron la iniciativa de realizar un análisis de las implicaciones que los nuevos conocimientos sobre el genoma humano pueden tener en la práctica de la Enfermería. Fruto de este trabajo es la publicación de las guías en las que se establece el marco de competencias, conocimientos y habilidades que los profesionales enfermeros necesitan para integrar dichos conocimientos de la Genética en la práctica diaria, de manera que ello repercuta en beneficio de los pacientes y sus familias. En este articulo se presenta un avance de esos trabajos.

Consumo episódico excesivo de alcohol en adolescentes: su asociación con los estados de ánimo negativos y los factores familiares

Fundamentos: El consumo episódico excesivo de alcohol (CEEA) es una práctica extendida en la población adolescente con graves riesgos para la salud, incluyendo el abuso/dependencia en la edad adulta. El objetivo de este artículo es analizar su asociación con los estados de ánimo negativos y algunas variables familiares entre los adolescentes catalanes. Métodos: Estudio transversal de una muestra representativa de adolescentes (edad 14-18 años) de Cataluña (Segunda oleada del Panel de Familias e Infancia) (2006-2010). Se realizan modelos de regresión logística para mujeres (n = 1.459) y hombres (n= 1.105) para estimar si los estados de ánimo negativos auto-percibidos (tristeza, presión parental, etc.) están asociados con el CEEA, capturado como haberse emborrachado por lo menos dos veces al mes durante el último año. Se estima en qué medida esos efectos son atribuibles a algunos factores familiares. Resultados: El sentimiento crónico de tristeza está asociado con el CEEA entre los varones (OR 2,7), al igual que sentirse presionado/a por los progenitores en ambos sexos (OR 1,8 hombres y OR 2,1 mujeres). Las mujeres de rentas medio-bajas y altas son más proclives al CEEA (OR 1,6 y OR 1,7 respectivamente). La existencia de progenitores de origen inmigrante (OR 0,4) y la fijación parental de un horario de retorno a casa los fines de semana (OR 0,6) presentan una asociación negativa con el CEEA entre las mujeres. Conclusiones: Los estados de ánimo negativos (EAN) están asociados al CEEA. Los efectos de los factores socio-económicos y familiares sobre el CEEA son más relevantes en mujeres que en varones.

Acción educativa para la prevención y el tratamiento de la neglicencia parental en el barrio de Can Rull del municipio de Sabadell

Este trabajo se inscribe en el ámbito de la prevención de la negligencia parental. Basado en un proceso teórico-práctico, el programa de intervención está sujeto a la línea de los programas de formación de padres, por lo que sigue una dinámica psico-educativa y comunitaria. Para la realización del trabajo se ha partido de la idea que la familia es la base del desarrollo personal de los humanos y que el buen desarrollo de los menores dependerá en gran parte de las relaciones intrafamiliares. Se establece como objetivo principal ofrecer un servicio específico, estable y continuo, vinculado a los servicios de atención a la infancia y a la familia, que trabaje con el fin de conseguir un cambio conductual en aquellas familias en las que se presente una dinámica parental negligente. La metodología utilizada ha combinado diferentes técnicas de investigación. Para el trabajo de documentación se ha realizado una búsqueda bibliográfica alrededor del concepto de negligencia parental, se han analizado las acciones que se llevan a cabo a nivel institucional y se ha establecido el marco conceptual en el que se incluye tanto los aspectos legal de las diferentes áreas de la administración como aquellos conceptos que forman la estructura de una intervención en el ámbito de la infancia y la familia. También se ha tenido en cuenta la comunicación directa con algunos profesionales del ámbito social, sanitario y educativo como parte importante y determinante del proceso de ejecución del programa. El diseño del programa sigue la metodología del planeamiento estratégico e incluye un diagnóstico preliminar, un plan de acción detallado de las diferentes fases de implementación de la propuesta de intervención, la previsión de mecanismos de evaluación y un presupuesto detallado. En la primera parte del trabajo se refleja la gravedad y el impacto que tiene la negligencia parental en nuestra sociedad, observando la evolución histórica del concepto y la visualización de la problemática a la que va asociado. También se expone la necesidad de crear programas destinados a trabajar esta problemática y una revisión del marco legal que regula la atención a la infancia por parte de las administraciones públicas. En una segunda parte, se propone un programa específico destinado a trabajar la negligencia parental desde una perspectiva de reeducación y cambio conductual. Este proyecto de intervención se ubica en el barrio de Can Rull en Sabadell, del cual se detallan sus especificidades socioeconómicas y su realidad institucional.

Transición a la vida adulta de jóvenes con discapacidad intelectual. La opinión de los profesionales de servicios escolares y postescolares = Transition to adulthood of young people with intellectual disabilities. Views of professionals from school and postschool services

La transición a la edad adulta y vida activa es un proceso extremadamente complejo para los jóvenes con discapacidad. Para plantear propuestas de actuación que mejoren sus oportunidades de conseguir objetivos relacionados con la inclusión laboral y social en la vida adulta es imprescindible el diagnóstico en profundidad del contexto en que se construyen y desarrollan los procesos de transición. En este artículo se presenta un estudio en el que se ha aplicado el método Delphi con el propósito de obtener datos sobre la adecuación de los servicios o dispositivos que trabajan con jóvenes con discapacidad a lo largo de su proceso de transición a la edad adulta y vida activa, tanto en el escenario escolar como en el postescolar. Se han constituido dos paneles de expertos, uno con profesionales del ámbito educativo y otro con profesionales que trabajan en servicios postescolares. En ambos casos, los ejes temáticos son: visión del proceso de transición, aspectos curriculares y organizativos de los servicios, existencia de itinerarios de apoyo sistematizados, trabajo colaborativo entre profesionales, acciones de orientación con familias, adecuación de las alternativas postescolares, la formación de los profesionales, y coordinación de servicios. El análisis de los cuestionarios permite constatar las principales dificultades percibidas por los expertos en cada uno de los ámbitos y establece líneas básicas de actuación para mejorar los procesos de tránsito, entre las cuales destaca la necesidad de reforzar el papel de los equipos multiprofesionales en la articulación de redes de trabajo interprofesional