Datenherrschaft – an Ethically Justified Solution to the Problem of Ownership of Patient Information

Patient information systems are crucial components for the modern healthcare and medicine. It is obvious that without them the healthcare cannot function properly – one can try to imagine how brain surgery could be done without using information systems to gather and show information needed for an operation. Thus, it can be stated that digital information is irremovable part of modern healthcare. However, the legal ownership of patient information lacks a coherent and justified basis. The whole issue itself is actually bypassed by controlling pa- tient information with different laws and regulations how patient information can be used and by whom. Nonetheless, the issue itself – who owns the patient in- formation – is commonly missed or bypassed. This dissertation show the problems if the legislation of patient information ownership is not clear. Without clear legislation, the outcome can be unexpected like it seems to be in Finland, Sweden and United Kingdom: the lack of clear regulation has come up with unwanted consequences because of problematic Eu- ropean Union database directive implementation in those countries. The legal ownership is actually granted to the creators of databases which contains the pa- tient information, and this is not a desirable situation. In healthcare and medicine, we are dealing with issues such as life, health and information which are very sensitive and in many cases very personal. Thus, this dissertation leans on four philosophical theories form Locke, Kant, Heidegger and Rawls to have an ethically justified basis for regulating the patient infor- mation in a proper way. Because of the problems of property and ownership in the context of information, a new concept is needed and presented to replace the concept of owning, that concept being Datenherrschaft (eng. mastery over in- formation). Datenherrschaft seems to be suitable for regulating patient infor- mation because its core is the protection of one’s right over information and this aligns with the work of the philosophers whose theories are used in the work. The philosophical argumentation of this study shows that Datenherrschaft granted to the patients is ethically acceptable. It supports the view that patient should be controlling the patient information about themselves unless there are such specific circumstance that justifies the authorities to use patient information to protect other people’s basic rights. Thus, if the patients would be legally grant- ed Datenherrschaft over patient information we would endorse patients as indi- viduals who have their own and personal experience of their own life and have a strong stance against any unjustified paternalism in healthcare. Keywords: patient information, ownership, Datenherrschaft, ethics, Locke, Kant, Heidegger, Rawls

REACH – kohti turvallisempaa kemikaalien hallintaa?

Tutkielman aiheena on 1. kesäkuuta 2007 voimaan tullut Euroopan unionin REACH-asetus (Registration, Evaluation, Authorisation and Restrictions of Chemicals eli kemikaalien rekisteröinti, arviointi ja lupamenettelyt), jonka tavoitteena on varmistaa terveyden- ja ympäristönsuojelun korkea taso, tehostaa Euroopan unionin kemianteollisuuden kilpailukykyä ja taata tavaroiden vapaa liikkuvuus Euroopan unionin sisämarkkinoilla. Asetuksen tuoma keskeinen muutos oli, että se asettaa vastuun kemikaalien turvallisuuden todistamisesta viranomaisilta teollisuudelle. Asetuksella perustettiin Euroopan kemikaalivirasto, jonka tehtävänä on auttaa yrityksiä noudattamaan lainsäädäntöä, edistää kemikaalien turvallista käyttöä, antaa tietoa kemikaaleista ja puuttua huolta aiheuttavien kemikaalien tilanteeseen. Tutkielmassa tarkastellaan asetuksen tuomia muutoksia Euroopan unionin kemikaalisääntelyyn. Tutkielman tavoitteena on tarkastella, millaisia ohjauskeinoja asetukseen sisältyy, miten asetuksen erityistä huolta aiheuttaville aineille tarkoitettu lupamenettely toimii, mikä on ennalta varautumisen periaatteen merkitys asetuksessa ja miten riskinarviointi on asetuksessa toteutettu. Tutkimusmenetelmä on lainopillinen ja sääntelyteoreettinen. Keskeisenä lähdeaineistona on oikeustieteellinen kirjallisuus ja aikakausijulkaisut.

Lapsiperheiden terveyden edistäminen projektin yhteistyöpäivä : terveydenhoitajille ja terveydenhoitajaopiskelijoille

Opinnäytetyömme tarkoituksena oli järjestää yhteistyöpäivä osalle Helsingin kaupungin äitiys- ja lastenneuvoloiden terveydenhoitajia ja Helsingin ammattikoulu Stadian terveydenhoitajaopiskelijoille. Yhteistyöpäivässä esittelimme eri tavoin toteutettuja Lapsiperheiden terveyden edistäminen projektin yhteydessä vuosina 2004 - 2007 tehtyjä opinnäytetöitä. Tavoitteenamme oli yhteistyöpäivän avulla kehittää lapsiperheiden terveyden edistämistyötä välittämällä kuulijoille tietoa uusista työmenetelmistä, joita he voivat hyödyntää työnsä kehittämisessä. Tavoitteenamme oli lisätä terveydenhoitajien tietoisuutta yhteistyön mahdollisuuksista ammattikorkeakouluopiskelijoiden kanssa. Lisäksi tavoitteenamme oli syventää omaa osaamistamme terveyden edistämisessä sekä oppia järjestämään yhteistyöpäivä. Valitsimme sähköisen julkaisun kutsun lähetystavaksi. Valmistimme ohjelmarungon, joka koostui yhdeksästä opinnäytetyöstä. Kutsuimme kolmeen opinnäytetyöhön niiden tekijät esittäjiksi ja loput esittelimme itse. Suunnittelimme esitykset havannollisemmiksi käyttäen PowerPoint- tekniikkaa. Jaoimme esitettävät opinnäytetyöt neljään ryhmään: Työmenetelmät vanhemmuuden tukemiseen, tuotteet lapsiperheiden terveyden edistämiseen, koulutustilaisuus neuvolan terveydenhoitajille ja teemapäivät. Laadimme arviointilomakkeen, jolla keräsimme palautetta yhteistyöpäivästä. Yhteistyöpäivä pidettiin 12.3.2007 ja se toteutettiin suunnitelmien mukaisesti. Osallistujia oli 26, joista viisi oli terveydenhoitajia. Yhteistyöpäivä onnistui hyvin ja teemoista virisi vilkasta keskustelua. Arviointilomakkeen palautti 19 osallistujaa. Palautteen mukaan yhteistyöpäivä oli hyödyllinen ja siitä sai uusia ideoita työhön tai opiskeluun. Koimme yhteistyöpäivän tarpeelliseksi ja tulevaisuudessa yhteistyöpäivän ideaa voisi toteuttaa esittelemällä opinnäytetöitä laajemmalle kuulijakunnalle esimerkiksi Terveydenhoitaja- tai Neuvolapäivillä.

Osa 1: Yläaste- ja lukioikäisten nuorten terveyden edistäminen : materiaalikansio kouluterveydenhoitajalle. Osa 2: Yläkoulu- ja lukioikäisten nuorten terveyden edistäminen : materiaalikansio kouluterveydenhoitajalle

Opinnäytetyön tarkoituksena oli koota materiaalikansio nuorten ravitsemuksesta, liikunnasta, unesta ja levosta, mielenterveydestä, alkoholinkäytöstä ja tupakoinnista. Materiaalikansion tavoitteena oli valita, Koululaisten terveys- ja toimintakyky -hankkeeseen, vuoteen 2005 mennessä tehdyistä opinnäytetöiden ja oppimistehtävien tuotoksista, nuorten terveyden edistämiseen liittyvä aineisto. Tavoitteena oli tehdä materiaalikansiosta selkeä, käytäntöön sopiva, helppolukuinen ja että se sisältää konkreettisen terveyden edistämisen tavoitteen. Materiaalikansio on tarkoitettu kouluterveydenhoitajan käyttöön yläaste- ja lukioikäisten nuorten terveyden edistämisessä. Opinnäytetyön teoriaosuudessa tarkasteliin nuorten terveyttä, terveyden edistämistä, terveyden merkitystä nuorille, nuorten ravitsemusta ja ylipainoa, liikuntaa, unta ja lepoa, mielenterveyttä, alkoholinkäyttöä ja tupakointia sekä kouluterveydenhoitajan roolia yläaste- ja lukioikäisten nuorten terveyden edistäjänä. Terveysviestintä nostettiin yhdeksi tärkeäksi osa-alueeksi. Koululaisten terveys- ja toimintakyky -hankkeeseen tehtyjä opinäytetöitä oli yhteensä 23 ja oppimistehtäviä 32 kappaletta. Näistä valittiin useimmin esille nousseet aihealueet ja materiaali rajattiin koskemaan ainoastaan yläaste- ja lukioikäisä nuoria. Stakesin kouluterveyskyselyn koulukohtaisissa kyselyissä, Koululaisten terveys- ja toimintakyky -hankkeen töissä ja tutkimuksissa esiin tulleet asiat hyödynnettiin tässä työssä. Materiaalikansion aineisto valittiin ja rajattiin koskemaan nuorten ravitsemusta, liikuntaa, unta ja lepoa sekä mielenterveyttä. Tutkimuksien mukaan nuoret kokivat saavansa koulussa parhaiten apua ongelmiinsa kouluterveydenhoitajalta ja tuotetun materiaalikansion tarkoituksena oli auttaa terveydenhoitajaa löytämään nopeasti sekä helposti materiaalia hyödynnettäväksi ja jaettavaksi eteenpäin. Koemme, että perinteiset terveyden edistämisessä käytetyt viestintätavat, ovat osittain vanhentuneita ja ne eivät toimi nykynuorille. Nuorisokulttuurin ja yhteiskunnassa vallitsevien olosuhteiden muutokset ja vaikuttavuus olisi huomioitava terveyden edistämisessä. Tiedon yleisluonteisuus sekä hajanainen tieto terveyden edistämisen toimivista menetelmistä, vaikeuttavat terveyttä edistävän toiminnan yhtenäisyyden ja kokonaisuuden hahmottamista. Terveydenedistämisen laadun kehittämisen ja parantamisen näkökulmasta, oman työskentelyn ja työn tulosten arviointi tulisi tehdä järjestelmällisesti tavoitteiden perusteella.

Palvelutalon asukkaan hyvä suunhoito : vanhuksen yleissairauksien ja suun terveyden vastavuoroinen yhteys

Opinnäytteemme tarkoituksena oli antaa tietoa iäkkäiden suun terveydenhoidosta palvelutalojen hoitohenkilökunnalle, jotta he kykenisivät motivoimaan ja kannustamaan myös asukkaita päivittäisestä suun terveydestä huolehtimiseen. Tavoitteena oli myös aktivoida itse asukkaita suun terveydenhoitoon. Toteutimme opinnäytetyömme kehittämishankkeena Helsingin kaupungin palvelutaloille ja niiden henkilökunnalle. Ryhmämme opiskelijat suunnittelivat ja toteuttivat pienryhmissä koulutustilaisuudet, joihin myös asukkaiden toivottiin osallistuvan. Koulutustilaisuuksien yhteydessä järjestettiin suunhoitoaineiden ja -tarvikkeiden näyttely. Pienryhmämme käsitteli vanhusten yleissairauksien ja suun terveyden vastavuoroista yhteyttä. Valitsimme osioomme viisi vanhuksilla yleisesti esiintyvää yleissairausryhmää: diabeteksen, sydän- ja verisuonitaudit, astman, reuman ja dementian. Nämä sairausryhmät kattavat yleisyytensä vuoksi suuren osan vanhusten sairauksista. Ne kaikki myös vaikuttavat eri syistä suun terveyteen ja toisaalta suun terveydentilalla on vaikutusta näiden sairauksien tasapainotilaan. Väestön ikääntyessä suun terveydenhuollon henkilökunta joutuu enenevässä määrin ottamaan huomioon ikääntyneiden erilaiset sairaudet ja niiden lääkitykset. Yhä useammalla ikääntyneellä on omia hampaita suussaan, joten päivittäisen suunhoidon ja säännöllisen hammashoidon merkitys tulee kasvamaan. Terveydenhoitohenkilöstön tulee tietää, että yleissairaudet vaikuttavat suun terveyteen ja hyvinvointiin ja suu toimii infektioporttina koko elimistöön. Tämän vuoksi on tärkeää, että suuhygienistit antavat valmiuksia palvelutalojen henkilökunnalle ja asukkaille hyvän suunhoidon toteutukseen.

Jatkuvuus ja muutos terveyden hallinnassa

Kirjallisuusarvostelu