Estrategia de relaciones públicas en la comunicación de la epilepsia infanto-juvenil

La epilepsia es una enfermedad desconocida por el público en general, una enfermedad "invisible" para la sociedad, con implicaciones psicosociales, sociales, educativas, laborales y económicas que reducen la calidad de vida de los niñ@s y jóvenes con epilepsia, y la de sus familias. En su página web, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y sus asociados reconocen que la epilepsia es un importante problema de salud pública. La OMS, la Liga Internacional contra la Epilepsia y la Oficina Internacional para la Epilepsia están llevando a cabo una campaña mundial para mejorar la información y la sensibilización acerca de la epilepsia y fortalecer las medidas públicas y privadas para mejorar la atención y reducir el impacto de la enfermedad. Estudiar la comunicación de la epilepsia en niños y adolescentes y sus consecuencias entre los agentes que interactúan en su convivencia, es una cuestión necesaria para conocer y entender la dimensión que alcanza esta enfermedad. El trabajo que presentamos persigue introducirnos en las carencias y las limitaciones con las que las familias con hij@s epilépticos se encuentran para informar a la sociedad sobre la patología y adaptar los mensajes que satisfagan las necesidades de cada uno de los públicos afectados. El desarrollo de un grupo de discusión y la aplicación de la encuesta nos permite poner de manifiesto que, la información que se difunde sobre la epilepsia arrastra el todavía irremediable estigma social que atolla actitudes afirmativas en el entorno de la enfermedad infanto-juvenil”. La corroboración de la hipótesis nos lleva a proponer un programa de relaciones públicas cuya estrategia sea la visibilidad y la sensibilización de la enfermedad, como aportación principal del estudio.

Informe medico-moral de la penosissima, y rigorosa enfermedad de la epilepsia /

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De epilepsia, seu comitiali morbo : lectionum Bononiensium libri tres in quib. praeter magni illius morbi theoriam, hoc est definitionem, eiusq[ue] probationem, differentias, caussas, & signa, veterum quoque loca explanata ... /

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Triunfo de la medicina : en un mèthodo racional, y eficacissimo para curar radicalmente las enfermedades internas, y externas del cuerpo humano, que en el vulgo llama incurables, es à saber, apoplexia, perlesìa, y epilepsia, asma, empiem, y thisis confirmada, hydropesía, colico rebelde, volvulo, è hipocondrìa, fiebre hectica, gota, y reumatismo, lepra, fistulas, rijas, ulceras cancrosas, quebraduras recientes, y antiguas ... /

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Calidad de vida en pacientes con epilepsia que son atendidos en el departamento de neurología del Hospital San José de Bogotá

En el mundo aproximadamente 50 millones de personas presentan epilepsia, La enfermedad genera una gran secuela en el paciente, y en las familias con esta enfermedad. El objetivo de este artículo es describir condiciones que afecten la calidad de vida, mediante el formulario QOLIE-10, en los pacientes con epilepsia valorados en el Hospital de San José en Bogotá.

Satisfacción del neurólogo y de los pacientes con diagnóstico de epilepsia en una consulta de seguimiento a través de telemedicina sincrónica en el Hospital San José de Arjona (Bolívar), 2014-2015

La gran demanda de pacientes en servicios de consulta especializada de neurología y la poca oferta de profesionales entrenados y médicos especialistas, principalmente en zonas aisladas por circunstancias geográficas o políticas, nos obligan a buscar nuevos recursos como la telemedicina a fin de mejorar el tiempo de consulta. El objetivo de este trabajo es explorar el grado de satisfacción del neurólogo y de los pacientes con epilepsia en una consulta por telemedicina en el Hospital San José de Arjona con conexión al Hospital de San José en Bogotá.

Características clínicas y electroencefalográficas de los pacientes con Síndrome de Lennox-Gastaut en el programa de epilepsia de la Universidad de Antioquía. Medellín 2007-2012

El objetivo de este artículo es describir las características clínicas y electroencefalográficas en una muestra de pacientes con síndrome de Lennox-Gastaut diagnosticados en el programa de epilepsia de la Universidad de Antioquia en Medellín entre 2007 y 2012.

Saber más sobre epilepsia (en Lectura Fácil)

Esta guía tiene como propósito que las personas con discapacidad intelectual que tienen epilepsia conozcan mejor su enfermedad y así puedan adquirir hábitos más saludables. Se da la circunstancia de que la epilepsia es hasta 25 veces más frecuente en este colectivo que en la población general, por lo que se hace necesario disponer de información accesible para todos.

Epilepsia e comorbilidades psiquiátricas

Introdução: A epilepsia é uma doença neu- rológica crónica prevalente. Devido a fatores biológicos, psicológicos e sociais, os afetados pela doença apresentam maior susceptibili- dade de desenvolvimento de morbilidades psi- quiátricas. Objetivos: Revisão crítica da associação entre epilepsia e patologia psiquiátrica, permitindo aos clínicos uma abordagem mais consciente e informada. Métodos: Os artigos incluídos foram selec- cionados através da base de dados Pubmed com a query “((“Epilepsy”[Mesh]) AND “Mental Disorders”[Mesh]) AND “Comor- bidity”[Mesh]”. Adicionalmente foram con- sultados relatórios oficiais da Internacional League Against Epilepsy e World Health Or- ganization. Resultados e Conclusões: Cerca de 15% a 70% dos doentes com epilepsia apresentam patologia psiquiátrica, que pode ser classifi- cada em peri-ictal ou inter-ictal. A depressão é a patologia mais frequente, podendo ter uma prevalência de 70%, seguida das pertur- bações de ansiedade. A relação entre epilepsia e psicose poderá dever-se ao papel etiológico comum da patologia cerebral subjacente. As crises não epiléticas psicogénicas configuram um desafio diagnóstico e terapêutico, tendo uma apresentação clínica sugestiva de cri- ses epiléticas mas sem as alterações eletro- fisiológicas correspondentes, podendo surgir em doentes com e sem epilepsia. Apesar da sua heterogeneidade, os diferentes estudos globalmente evidenciam uma prevalência aumentada de patologia psiquiátrica em doentes com epilepsia. A natureza da relação entre estas patologias ainda não está inequi- vocamente esclarecida, revelando a insufi- ciência de conhecimento sobre esta temática. O presente trabalho reforça a necessidade da intervenção multidisciplinar por parte da neurologia, psiquiatria e psicologia, em indi- víduos com epilepsia e patologia psiquiátrica concomitante.

Alteraciones en los estudios de neuroimágenes en pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia, en el Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom, en el período de 2005 a 2010

En 1973 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y la Organización Mundial de la Salud (OMS), definen a la epilepsia como una afección crónica de carácter recurrente con etiologías diversas, caracterizada por crisis o paroxismos generados por una descarga excesiva e hipersincrónica de un grupo de neuronas cerebrales con expresión clínica y para clínicas variables. La presencia de 2 o más crísis separadas al menos por 24 horas, constituye la epilepsia. En el presente estudio se describen algunas características demográficas como la edad y el sexo de pacientes con diagnóstico de epilepsia, vistos en la consulta externa del Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom, además, otros datos como lo son la edad de inicio de las crísis convulsivas, las características fisiopatológicas de éstos episodios, así como los resultados de los estudios de neuroimagen practicados en estos pacientes en el contexto del estudio. Se realizó una investigación transversal, retrospectiva y descriptiva, cuya población elegible fueron aquellos pacientes entre las edades de 2 meses a 18 años de edad, con diagnóstico de epilepsia, con neurodesarrollo normal para la edad, con algún estudio de neuroimagen y que además continúen sus controles en la consulta externa del Hospital Benjamín Bloom. Se realizó revisión de expedientes sin tener contacto con los pacientes, no hubo incentivos económicos que sesgaran los resultados. Se obtuvieron datos tales como la edad de inicio de la actividad convulsiva, encontrando que la mayoría inicio antes de cumplir 10 años de edad. Además en cuanto al sexo, se presentó más frecuentemente en los varones con un 58% de la muestra, mientras que el restante 42%correspondió a las niñas. Se destacó que únicamente en el 16% de los casos se notificaron alteraciones cerebrales estructurales, situación que es respaldada por otros estudios de corte internacional cuya seriedad es difícil de cuestionar. En general concluimos que es necesaria una normativa institucional que determine claramente en que situaciones específicas están indicados los estudios y neuroimagen en el contexto de investigación de los cuados epilépticos.

Calidad de vida relacionada con la salud y trabajo en la epilepsia

Introducción: En la monitorización de salud de la población, a medida que se controla la mortalidad prematura, van ganando terreno los indicadores de "Calidad de Vida" en detrimento de los "Cantidad de Salud". Los instrumentos de medida de Calidad de Vida Relacionados con la Salud (CVRS), pueden ayudar a valorar la aptitud de los trabajadores epilépticos. Objetivo: Observar si la empleabilidad influye en la CVRS de los pacientes epilépticos, y como están afectados los dominios de sensación energía/fatiga y funciones cognitivas, con el cuestionario QOLIE-31. Metodología: Búsqueda bibliográfica utilizando las bases de datos PubMed, Scielo, IBECS, Cochrane Plus, Google Académico y LILACS. El nivel de evidencia se estableció de acuerdo a los criterios de SIGN. Resultados: Se seleccionaron 10 artículos, de 244 artículos recuperados. De ellos, seis son estudios transversales y solo uno obtiene asociación estadísticamente significativa, p<0,001, en el análisis de regresión multivariante, entre trabajo y total QOLIE-31. De los otros cuatro, de validación, tres obtienen asociación estadísticamente significativa con p<0.001, p<0.0001 y p=0,0002, pero solo en el análisis univariante. Variables explicativas con mayor valor predictivo en los dominios de sensación de energía/fatiga y función cognitiva fueron: la frecuencia de las crisis y los síntomas depresivos. Conclusión: No se puede concluir que los epilépticos que trabajan tienen una mejor CVRS que los que no trabajan. Existen sesgos importantes de selección e información, además de diferencias culturales y sociales. Medidas de CVRS podrían ayudar, a la hora de valorar la aptitud de los enfermos epilépticos en el trabajo.

Epilepsia refratária e estimulação cerebral profunda : 2 casos de heterotopia subcortical em banda

Trabalho Final do Curso de Mestrado Integrado em Medicina, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2014

Depresión en pacientes con epilepsia: Revisión sistemática de la literatura

Esta revisión sistemática de la literatura tuvo como objetivo investigar sobre la depresión en personas con epilepsia en la última década (2005-2015), enfocándose en identificar en el paciente con epilepsia: características sociodemográficas, prevalencia de la depresión, tipos de intervención para el manejo de la depresión, factores asociados con la aparición y el mantenimiento de la depresión y por último, identificar las tendencias en investigación en el estudio de la depresión en pacientes con epilepsia. Se revisaron 103 artículos publicados entre 2005 y 2015 en bases de datos especializadas. Los resultados revelaron que la prevalencia de depresión en pacientes con epilepsia es diversa y oscila en un rango amplio entre 3 y 70 %, por otro lado, que las principales características sociodemográficas asociadas a la depresión está el ser mujer, tener un estado civil soltero y tener una edad comprendida entre los 25 y los 45 años. A esto se añade, que los tratamientos conformados por terapia psicológica y fármacos, son la mejor opción para garantizar la eficacia en los resultados del manejo de la depresión en los pacientes con epilepsia. Con respecto a los factores asociados a la aparición de la depresión en pacientes con epilepsia, se identificaron causas tanto neurobiológicas como psicosociales, asimismo los factores principales asociados al mantenimiento fueron una percepción de baja calidad de vida y una baja auto-eficacia. Y finalmente los tipos de investigación más comunes son de tipo aplicado, de carácter descriptivo, transversales y de medición cuantitativa.

Tratando Epilepsia na Unidade Básica de Saúde

Crise epiléptica é uma alteração temporária e reversível da atividade cerebral. Epilepsia é uma desordem cerebral caracterizada por uma predisposição de gerar crises epilépticas. As crises podem ser parciais simples ou complexas, ou ainda generalizadas. A caracterização detalhada da sua apresentação, associada a um eletroencefalograma e a um exame de imagem auxiliam no diagnóstico, para enfim se determinar qual a melhor opção de tratamento para cada paciente.

Implantação de plano de cuidado familiar para pessoas com epilepsia no território de atuação da Equipe II da Unidade Básica de Saúde da Sede em Cascavel, Ceará

Epilepsia é o mais frequente transtorno neurológico crônico, atingindo aproximadamente 50 milhões de pessoas no mundo, 40 milhões delas em países em desenvolvimento. Embora seja um problema predominantemente tratável, nestes países a maioria dos pacientes permanece sem tratamento e sofre estigmatização pelo diagnóstico. A carga de morbimortalidade potencialmente associada amplia sua relevância como problema de saúde pública. Entretanto, seu reconhecimento ainda é negligenciado pela sociedade, por governos e por parte dos profissionais de saúde atuantes nos sistemas nacionais de saúde. Com base no conhecimento do território de atuação da Equipe de Saúde da Família II da Sede, em Cascavel, Ceará, esta intervenção tem como objetivo implantar um plano de cuidado familiar para pessoas com epilepsia no contexto da atenção primária a saúde. Para tanto, propôs-se projeto de intervenção fundamentado no delineamento de um plano de cuidado para as pessoas com epilepsia. Focalizou-se em plano individualizado, centrado na abordagem familiar e que estimule o autocuidado. O presente projeto de intervenção buscou também chamar a atenção para a importância da atenção básica na prevenção de potenciais causas da epilepsia, e a sua responsabilidade quanto a possibilitar um cuidado integral contribuindo assim para a diminuição dos danos, da estigmatização da doença e do sofrimento psicossocial destas pessoas e de suas famílias. Esta experiência reforça que os cuidados com a epilepsia não podem ser relegados apenas a especialistas, tornando necessário que a rede de atenção primária à saúde esteja preparada para o manejo dessa condição crônica, na perspectiva da longitudinalidade e da integralidade. Reforça ainda a necessidade de se estruturar rede de referência e contrarreferência resolutiva no município.