Non-formal education: Scouting, schooling and teacher training

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Development of an instrument to measure self-efficacy in caregivers of people with advanced cancer

Objective : Informal caregivers of people with advanced cancer experience many negative impacts as a result of their role. There is a lack of suitable measures specifically designed to assess their experience. This study aimed to develop a new measure to assess self-efficacy in caregivers of people with advanced cancer.

Methods : The development and testing of the new measure consisted of four separate, sequential phases: generation of issues, development of issues into items, pilot testing and field testing. In the generation of issues, 17 caregivers were interviewed to generate data. These data were analysed to generate codes, which were then systematically developed into items to construct the instrument. The instrument was pilot tested with 14 health professionals and five caregivers. It was then administered to a large sample for field testing to establish the psychometric properties, with established measures including the Brief Cope and the Family Appraisals for Caregiving Questionnaire for Palliative Care.

Results : Ninety-four caregivers completed the questionnaire booklet to establish the factor structure, reliability and validity. The factor analysis resulted in a 21-item, four-factor instrument, with the subscales being termed Resilience, Self-Maintenance, Emotional Connectivity and Instrumental Caregiving. The test-retest reliability and internal consistency were both excellent, ranging from 0.73 to 0.85 and 0.81 to 0.94, respectively. Six convergent and divergent hypotheses were made, and five were supported.

Conclusions : This study has developed a new instrument to assess self-efficacy in caregivers of people with advanced cancer. The result is a four-factor, 21-item instrument with demonstrated reliability and validity.

Supporting informal caregivers of people with advanced cancer: a literature review

Informal carers are people who provide care without a specific professional role. They provide diverse caregiving supports including disease-related problems, side effects of treatment and psychosocial impacts. This paper reports on a comprehensive review of caregiving literature, focusing specifically on cancer caregivers. The paper presents five observations drawn from the literature in order to make recommendations about how caregivers of people with advanced cancer can best be supported. The observations are: 1) caregivers are a heterogeneous group; 2) they have unique needs that differ to the patient; 3) their role includes more than attending to physical caregiving tasks; 4) they may feel unable to take a break from the role and 5) they need their own support which may be beneficial to their capacity to continue in the caregiving role. Recommendations for how health professionals can assist in supporting caregivers in their role are discussed.

Role recognition and changes to self-identity in family caregivers of people with advanced cancer: a qualitative study

Purpose : Family caregivers of people with advanced cancer can provide extensive support to the patient. However, the role is not well defined and their experiences are poorly understood. This study aimed to explore how caregivers view their role and the impact of their caregiving.

Methods : A symbolic interactionist framework guided the in-depth individual interviews and grounded theory methodology was used to analyse the data. A total of 17 interviews were conducted: 13 with active caregivers and 4 with bereaved caregivers.

Results : Three dominant codes are presented. Caregivers lacked role recognition, as they struggled to recognise their role existed, even though they took on extensive and challenging tasks. Caregivers reported substantial loss or changes to their self-identity: with some caregivers reporting not being able to stop thinking about caregiving and others having difficulty answering questions about themselves. Caregivers also demonstrated difficulty in taking a break: active caregivers did not consider taking a break, whereas bereaved caregivers retrospectively admitted needing a break but reported an inability to take one.

Conclusions : Caregiving is complex and extensive. People who care for those with advanced cancer are in need of intervention to provide support and assistance to them in their role. However, this needs to be structured with consideration for how caregivers view their role.

Development of a measure of health literacy for caregivers of people with cancer

Caregivers play a key role in supporting people with cancer. Little is known about challenges that caregivers might have when finding and understanding health information, making health-related decisions, and navigating the healthcare system. Using an innovative mixed-methods approach, the study developed and evaluated a tool to measure cancer caregiver health literacy.

A monster that lives in our lives: experiences of caregivers of people with motor neuron disease and identifying avenues for support

BACKGROUND: A developing body of evidence has provided valuable insight into the experiences of caregivers of people with motor neuron disease; however, understandings of how best to support caregivers remain limited. AIM: This study sought to understand concepts related to the motor neuron disease caregiver experience which could inform the development of supportive interventions.

DESIGN: A qualitative thematic analysis of a one-off semistructured interview with caregivers was undertaken.

SETTING/PARTICIPANTS: Caregivers of people with motor neuron disease were recruited from a progressive neurological diseases clinic in Melbourne, Australia.

RESULTS: 15 caregivers participated. Three key themes were identified: (1) The Thief: the experience of loss and grief across varied facets of life; (2) The Labyrinth: finding ways to address ever changing challenges as the disease progressed; (3) Defying fate: being resilient and hopeful as caregivers tried to make the most of the time remaining.

CONCLUSIONS: Caregivers are in need of more guidance and support to cope with experiences of loss and to adapt to changeable care giving duties associated with disease progression. Therapeutic interventions which target these experiences of loss and change are worth investigation.

Uma Proposta de especificação formal e fundamentação teórica para simulated annealing

Os algoritmos baseados no paradigma Simulated Annealing e suas variações são atualmente usados de forma ampla na resolução de problemas de otimização de larga escala. Esta popularidade é resultado da estrutura extremamente simples e aparentemente universal dos algoritmos, da aplicabilidade geral e da habilidade de fornecer soluções bastante próximas da ótima. No início da década de 80, Kirkpatrick e outros apresentaram uma proposta de utilização dos conceitos de annealing (resfriamento lento e controlado de sólidos) em otimização combinatória. Esta proposta considera a forte analogia entre o processo físico de annealing e a resolução de problemas grandes de otimização combinatória. Simulated Annealing (SA) é um denominação genérica para os algoritmos desenvolvidos com base nesta proposta. Estes algoritmos combinam técnicas de busca local e de randomização. O objetivo do presente trabalho é proporcionar um entendimento das características do Simulated Annealing e facilitar o desenvolvimento de algoritmos com estas características. Assim, é apresentado como Simulated Annealing e suas variações estão sendo utilizados na resolução de problemas de otimização combinatória, proposta uma formalização através de um método de desenvolvimento de algoritmos e analisados aspectos de complexidade. O método de desenvolvimento especifica um programa abstrato para um algoritmo Simulated Annealing seqüencial, identifica funções e predicados que constituem os procedimentos deste programa abstrato e estabelece axiomas que permitem a visualização das propriedades que estes procedimentos devem satisfazer. A complexidade do Simulated Annealing é analisada a partir do programa abstrato desenvolvido e de seus principais procedimentos, permitindo o estabelecimento de uma equação genérica para a complexidade. Esta equação genérica é aplicável aos algoritmos desenvolvidos com base no método proposto. Uma prova de correção é apresentada para o programa abstrato e um código exemplo é analisado com relação aos axiomas estabelecidos. O estabelecimento de axiomas tem como propósito definir uma semântica para o algoritmo, o que permite a um desenvolvedor analisar a correção do código especificado para um algoritmo levando em consideração estes axiomas. O trabalho foi realizado a partir de um estudo introdutório de otimização combinatória, de técnicas de resolução de problemas, de um levantamento histórico do uso do Simulated Annealing, das variações em torno do modelo e de embasamentos matemáticos documentados. Isto permitiu identificar as características essenciais dos algoritmos baseados no paradigma, analisar os aspectos relacionados com estas características, como as diferentes formas de realizar uma prescrição de resfriamento e percorrer um espaço de soluções, e construir a fundamentação teórica genérica proposta.

Uma Proposta de apoio para decisões de grupo no ambiente PROSOFT

O processo de desenvolvimento de software implica na necessidade constante de tomadas de decisão. A cada etapa do processo, torna-se necessário estabelecer a comunicação e interação entre usuários, gerentes, analistas, programadores e mantenedores numa constante troca de informações. O registro dos artefatos produzidos durante todo o processo é uma questão que norteia as pesquisas em ambiente de desenvolvimento de software. Quando se fala em suporte ao processo de colaboração entre os elementos de uma equipe de desenvolvimento, este registro torna-se ainda mais necessário. Neste contexto, a modelagem dos dados a serem armazenados se amplia para comportar outras informações provenientes da interação do grupo além dos artefatos gerados. As informações trocadas durante este processo interativo que incluem fatos, hipóteses, restrições, decisões e suas razões, o significado de conceitos e, os documentos formais formam o que é denominado pela literatura especializada como memória de grupo. A proposta da arquitetura SaDg PROSOFT visa fornecer suporte a memória de grupo, no que diz respeito ao registro das justificativas de projeto(Design Rationale), através de uma integração com o gerenciador de processos (GP) provido pelo ADS PROSOFT. Esta integração se dá através das ferramentas inseridas no modelo, assim desenhadas: Editor de Norma, Editor de Argumentação, Extrator de Alternativas, Editor de Votação. O ADS PROSOFT integra ferramentas para desenvolvimento de software. Este ADS foi escolhido para o desenvolvimento do modelo SADG, pois baseia-se na construção formal de software, mas particularmente no método algébrico, por ser um ambiente estendível, possibilitando a inclusão do modelo SaDg PROSOFT ao seu conjunto de ferramentas, por ter características de um ambiente distribuído e cooperativo e por não dispor de nenhum suporte à discussões e decisões em grupos. São apresentados os fundamentos de modelos SADG e algumas ferramentas. Alguns dos principais requisitos desses ambientes foram coletados e são apresentados a fim de embasar a proposta do trabalho. O modelo SADG é apresentado na forma de ferramentas PROSOFT(chamadas ATOs) e permite a definição de atividades como: Atividade de argumentação, atividade de extração e a atividade de votação. Além disso, permite a coordenação destas atividades através de um facilitador e do próprio GP, e também, possui um mecanismo para a configuração do processo decisório.

Semiótica da percepção : as relações figurativas por detrás das operações formais do pensamento

Esta tese analisa a forma que orienta o funcionamento da atividade perceptiva. Neste sentido, é pressuposto básico desse trabalho, que a atividade perceptiva possui um modo de relacionar os dados fornecidos pela percepção, que funciona de modo diferente dos princípios descritos pela operatoriedade no nível hipotético-dedutivo. A justificativa desta afirmação é buscada na história do desenvolvimento do conceito de conhecimento, na definição dos aspectos permanentes e mutáveis para o conhecimento nas diferentes correntes epistemológicas e na análise do funcionamento dos centros sensório-motores na fisiologia humana. Os conceitos sobre as formas, que orientam a percepção e a razão foram desenvolvidas com base na Filosofia Crítica de Kant. As interpretações sobre as origens do conhecimento, propostos pelas diferentes correntes epistemológicas, são analisadas com base na teoria cognitiva de Jean Piaget. Esse trabalho propõe uma alternativa para a interpretação das deformações que os sujeitos realizam sobre os dados sensíveis e sobre as relações subjetivas que acontecem cotidianamente.

Serviços de saúde e seus usuários : comunicação entre culturas em uma unidade de saúde comunitária

Este trabalho é fruto de uma investigação que buscou elucidar a relação estabelecida entre os serviços de saúde e os seus usuários. Com esse objetivo, utilizou-se uma abordagem antropológica que teve como referência a experiência empírica ligada à Unidade Conceição do Serviço de Saúde Comunitária do Grupo Hospitalar Conceição, em Porto Alegre, RS. Funcionando nas dependências do Hospital Nossa Senhora Conceição, a Unidade Conceição é um posto de saúde vinculado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em que médicos gerais comunitários e outros profissionais vêm prestando atendimento de saúde, há cerca de 15 anos, aos moradores da sua vizinhança, calculados atualmente em mais de 20 mil pessoas. Tendo como pano de fundo as influências da cultura no comportamento humano e na prestação de atendimento de saúde, os desdobramentos principais da relação entre a Unidade e os seus usuários foram analisados sob diversos eixos: a história da Unidade, seus conflitos com a instituição e outras especialidades médicas; a relação da Unidade com a área geográfica sob sua responsabilidade; a questão da participação popular nos serviços de saúde, mais especificamente a experiência do seu Conselho Gestor Local; e, por fim, a avaliação dos serviços de saúde, principalmente no que concerne à perspectiva dos pacientes. Sempre que possível, a análise feita procurou fazer uma ligação com as mudanças ocorridas no sistema de saúde brasileiro nos últimos anos. Resgatar os aspectos culturais como elemento essencial para o estabelecimento de uma comunicação efetiva entre os indivíduos e os serviços formais de saúde mostrou-se fundamental para permitir o aprofundamento desse tipo de análise e para qualificar as ações desenvolvidas pelos serviços de saúde.

Experiências de interação do Instituto de Biotecnologia da Universidade de Caxias do Sul com a comunidade

Este estudo tem a finalidade de analisar experiências de interação Universidade – Empresa, em projetos do Instituto de Biotecnologia - ( IB ) da Universidade de Caxias do Sul – ( UCS ), a qual, como Instituição produtora e disseminadora de conhecimentos, busca atuar ativamente na transformação tecnológica da Região Nordeste do Estado do RS. Procura-se analisar as experiências de interação entre os pesquisadores da área de biotecnologia da UCS, as empresas do setor produtivo e a comunidade, identificando possíveis mecanismos e problemas. O IB foi criado para que, através dos resultados de suas pesquisas, possa contribuir efetivamente com os anseios da Comunidade a qual está inserida. Este estudo se constitui na análise de múltiplos casos de interação em oito projetos desenvolvidos no IB. Os dados foram coletados através de entrevistas com os coordenadores dos projetos no IB e com os responsáveis pela interação nas organizações parceiras, num total de 16 entrevistas.O estudo evidencia que as interações ocorrem a partir de contatos informais, baseadas na amizade entre os parceiros e oriundas, principalmente, do esforço do pesquisador. Os entrevistados acentuam a necessidade de uso de mecanismos formais de interação para agilizar e viabilizar projetos conjuntos do IB com empresas do setor produtivo e a comunidade, através de parcerias consolidadas. Finalmente, considera-se que, para assegurar o crescimento da interação com a comunidade, é urgente possibilitar, através de mecanismos formais, que a pesquisa científica desenvolvida no Instituto de biotecnologia da UCS volte-se prioritariamente para a identificação de problemas regionais, buscando as respectivas soluções, na perspectiva do desenvolvimento integrado da Região.