Experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d'un familiar vell amb demència des de fa més de quatre anys

El treball que es presenta vol respondre la pregunta de quina és l’experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d’un familiar vell amb demència des de fa més de 4 anys. Després de plantejar les hipòtesis de partida, es defineixen els objectius generals i específics i s’expliquen l’interès, la justificació, la rellevància i l’aportació d’aquest estudi. En l’apartat corresponent a l’estat de la qüestió i la fonamentació conceptual, després de fer una revisió bibliogràfica, es descriuen els elements que formen part d’aquesta temàtica: perfils dels receptors de cures i de les cuidadores, significat de tenir cura, vida quotidiana i qualitat de vida i descripció del model conceptual de Virginia Henderson. En el capítol següent s’exposen la metodologia, el paradigma i el mètode d’investigació utilitzats en aquest treball, així com les matrius d’anàlisi del contingut i del discurs. A partir d’aquí s’exposen els resultats en funció dels objectius plantejats. En la discussió, s’analitzen i s’interpreten les dades obtingudes i es contraposen amb altres estudis, a més de fer-se una reflexió personal sobre els aprenentatges adquirits i una proposta de línies de treball futures. A continuació s’exposen unes conclusions per resumir la informació obtinguda. En la secció de referències bibliogràfiques es detallen les fonts consultades, i en els annexos hi consten els models d’entrevista i de matriu per a l’anàlisi de dades, el full de consentiment informat, així com el buidatge i l’anàlisi de les entrevistes.

Estudi sobre la qualitat de vida de les persones amb demència ateses a la Unitat d'avaluació de deteriorament cognitiu de l'Hospital de la Santa Creu

OBJECTIU: determinar la qualitat de vida de les persones amb demència ateses en una unitat avaluadora de deteriorament cognitiu. MÈTODE: estudi descriptiu transversal amb una mostra consecutiva no probabilística, formada per 42 persones amb demència tipus Alzheimer lleu o moderada i els seus cuidadors. La Qualitat de Vida (QV) es va avaluar amb el qüestionari QoL-AD (Quality of Life Alzheimer’s Disease) en les versions per al pacient (QoL-ADp) i per al cuidador (QoL-ADc). RESULTATS: la mitjana de puntuació del QoL-ADp va ser de 35,38 punts (DE = 5,24) i del QoL-Adc, de 30,60 (DE 5,33). La diferència entre aquests resultats és significativa (p&0,001). Els pacients amb simptomatologia depressiva i els seus cuidadors van puntuar significativament més baix el QoL-AD (p&0,001). En les freqüències per ítems del QoL-ADp s’observa que: més del 75% van valorar com a bona/excel·lent les condicions de vida, família, matrimoni/relació estreta, vida social, situació financera i vida en general; el 61% valoraren bona/excel·lent la capacitat per realitzar tasques a casa; prop del 50% pensava que l’estat d’ànim, l’energia, la salut física, la capacitat per fer coses per diversió i la visió de si mateixos era dolenta/regular, i el 85,7% opinava que la seva memòria era dolenta/regular. CONCLUSIONS: els resultats obtinguts en el QoL-AD no difereixen dels obtinguts en altres investigacions. Suggereixen que les intervencions que genera l’avaluació de la QV en la pràctica clínica inclouen aspectes centrats pròpiament en la malaltia i aspectes vinculats amb les relacions socials.

Cambios en el equilibrio medido mediante posturografía computerizada al año de una prótesis de rodilla

Estudio prospectivo observacional en el que se examinaron 44 pacientes previamente y al año de una prótesis total de rodilla. Se analizó el equilibrio mediante posturografía computerizada con Balance Master y su correlación con variables clínicas como la edad, IMC, dolor, balance articular, fuerza de cuádriceps e isquiotibiales y velocidad de marcha. Se encontraron cambios significativos en el equilibrio al año de la intervención que se concretaron en una mejoría de los resultados en las pruebas mCTSIB sobre superficie blanda y en el componente resumen de dicha prueba. Dichas mejorías se correlacionaron de forma negativa con la edad.

Clinical picture of the amyloid arthropathy in patients with chronic renal failure maintained on haemodialysis using cellulose membranes.

The clinical picture of 15 patients (10 male, five female) with amyloid arthropathy secondary to chronic renal failure treated with haemodialysis has been studied. The average period of haemodialysis was 10.8 years. Joint symptoms appeared between three and 13 years after starting haemodialysis. No patient had renal amyloidosis. Early symptoms were varied and often overlapped: knee swelling (seven patients), painful and stiff shoulders (seven), and carpal tunnel syndrome (six) were the most prominent. Follow up showed extension to other joints. Joint effusions were generally of the non-inflammatory type. Radiologically, geodes and erosions of variable sizes were seen in the affected joints, which can develop into a destructive arthropathy. Amyloid was found in abdominal fat in three of the 12 patients on whom a needle aspiration was performed. Four of 12 patients showed changes compatible with amyloid infiltration in the echocardiogram. One patient had amyloid in the gastric muscular layer, another in the colon mucus, and two of four in rectal biopsy specimens. Amyloid deposits showed the presence of beta 2 microglobulin in 10 patients. The clinical and radiological picture was similar to the amyloid arthropathy associated with multiple myeloma. These patients can develop systemic amyloidosis.

Patients' right to information: a review of the regulatory and ethical framework

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

El dret a la informació del pacient: una aproximació legal i deontològica

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

El derecho a la información del paciente: una aproximación legal y deontológica

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

Intervenció educativa: Internet, salut i apoderament del pacient

Intervenció educativa amb dos objectius: primer, desenvolupar l'esperit crític dels ciutadans perquè seleccionin continguts de qualitat en les consultes sobre temes de salut a Internet i adoptin decisions responsables; i, segon, donar a conèixer un conjunt d'orientacions bàsiques per avaluar la informació sobre temes de salut a Internet. El contingut de la sessió va ser: breu introducció a Internet, criteris d'avaluació de pàgines web, segells de qualitat i prescripció web. Es lliurà als assistents un full amb una prescripció web i les icones d'alguns segells de qualitat, a més del Decàleg per a l'ús de webs de salut de la Web Mèdica Acreditada.

Internet, bibliotecas públicas y centros de atención primaria: información de calidad y formación al alcance de los ciudadanos

Propuesta de colaboración entre los centros de atención primaria y las bibliotecas públicas para dar respuesta a la demanda ciudadana de formación e información de calidad sobre salud en Internet. Se pretende optimizar así los recursos de estos dos servicios públicos en beneficio del paciente crónico.

Educació en el lleure i l'ús de les tecnologies de la informació als hospitals pediàtrics: un estat de la qüestió

Estat de la qüestió sobre l'ús de les tecnologies de la informació als hospitals pediàtrics per tal d'educar en el lleure i pal·liar l'aïllament d'infants i adolescents i les seves famílies durant l'estada a l'hospital. A partir del grau d'implantació de les tecnologies, s'ha fet una anàlisi de diverses experiències d'arreu del món. S'han identificat dos models diferents pel que fa als objectius: els que centren la seva atenció en aspectes curriculars i els que potencien aspectes lúdics. Ambdós compten amb la implicació del personal sanitari vinculat als pacients i amb la figura del voluntari per a gestionar aquests serveis. Les principals diferències entre els projectes estudiats són les fonts de finançament, la tipologia de serveis que ofereixen i la naturalesa de les entitas que els promociona.

Les Biblioteques per a infants malalts als hospitals: a la recerca d'un espai propi

Les "Pautas para bibliotecas al servicio de pacientes de hospital, ancianos y discapacitados en centros de atención de larga duración" elaborades per l'IFLA són el marc normatiu de les biblioteques per a pacients. La seva existència, però, no garanteix el seu compliment; és per això que trobem realitats ben diverses, des dels hospitals que les reinterpreten i adeqüen a les seves necessitats i mitjans fins als que les ignoren o les desconeixen. En aquesta comunicació farem un recorregut per diverses alternatives o interpretacions als espais hospitalaris dedicats tant a l'oci com a la informació dels pacients en un context internacional. Es conclou que la biblioteca per a pacients és un servei en si mateix i es reivindica com un servei més al qual el malalt té dret.

Seasonality and cyclic tendency of mortality in a Pyrenean population

Las características de la mortalidad Influyen decisivamente en la estructura demográfica de las poblaciones, regida por diferentes factores: internos (rasgos específicos genéticos y culturales), externos (características del ecosistema) e intermedios (capacidad de la población de autoajustarse al ambiente). El estudio de la distribución estacional de las 3313 defunciones registradas en la Villa de El Pont de Suert (Alta Ribagorça, Cataluña) desde 1664 evidencia la importancia de todos estos factores. Los patrones de distribución muestran el Influjo de las condiciones climáticas, de los ambientes epidemiológicos, así como de las transformaciones socioeconómicas y demográficas. El modelo de tendencia cíclica en la mortalidad, común a muchas poblaciones ibéricas de montaña, no se evidencia en esta población.

Neuroprotective role of PrPC against kainate-induced epileptic seizures and cell death depends on the modulation of JNK3 activation by GluR6/7-PSD-95 binding

Cellular prion protein (PrPC) is a glycosyl-phosphatidylinositol¿anchored glycoprotein. When mutated or misfolded, the pathogenic form (PrPSC) induces transmissible spongiform encephalopathies. In contrast, PrPC has a number of physiological functions in several neural processes. Several lines of evidence implicate PrPC in synaptic transmission and neuroprotection since its absence results in an increase in neuronal excitability and enhanced excitotoxicity in vitro and in vivo. Furthermore, PrPC has been implicated in the inhibition of N-methyl-D-aspartic acid (NMDA)¿mediated neurotransmission, and prion protein gene (Prnp) knockout mice show enhanced neuronal death in response to NMDA and kainate (KA). In this study, we demonstrate that neurotoxicity induced by KA in Prnp knockout mice depends on the c-Jun N-terminal kinase 3 (JNK3) pathway since Prnpo/oJnk3o/o mice were not affected by KA. Pharmacological blockage of JNK3 activity impaired PrPC-dependent neurotoxicity. Furthermore, our results indicate that JNK3 activation depends on the interaction of PrPC with postsynaptic density 95 protein (PSD-95) and glutamate receptor 6/7 (GluR6/7). Indeed, GluR6¿PSD-95 interaction after KA injections was favored by the absence of PrPC. Finally, neurotoxicity in Prnp knockout mice was reversed by an AMPA/KA inhibitor (6,7-dinitroquinoxaline-2,3-dione) and the GluR6 antagonist NS-102. We conclude that the protection afforded by PrPC against KA is due to its ability to modulate GluR6/7-mediated neurotransmission and hence JNK3 activation.

Involvement of Dab1 in APP processing and [beta]-amyloid deposition in sporadic Creutzfeldt-Jakob patients.

Alzheimer"s disease and prion pathologies (e.g., Creutzfeldt-Jakob disease) display profound neural lesions associated with aberrant protein processing and extracellular amyloid deposits. For APP processing, emerging data suggest that the adaptor protein Dab1 plays a relevant role in regulating its intracellular trafficking and secretase-mediated proteolysis. Although some data have been presented, a putative relationship between human prion diseases and Dab1/APP interactions is lacking. Therefore, we have studied the putative relation between Dab1, APP processing and Aβ deposition, targets in sCJD cases. Our biochemical results categorized two groups of sCJD cases, which also correlated with PrPsc types 1 and 2 respectively. One group, with PrPsc type 1 showed increased Dab1 phosphorylation, and lower βCTF production with an absence of Aβ deposition. The second sCJD group, which carried PrPsc type 2, showed lower levels of Dab1 phosphorylation and βCTF production, similar to control cases. Relevant Aβ deposition in the second sCJD group was measured. Thus, a direct correlation between Dab1 phosphorylation, Aβ deposition and PrPsc type in human sCJD is presented for the first time.