Family adaptation and perception of stress in parents of children with hemophilia. Possible factor influencing adherence

SIN FINANCIACIÓN

Recours aux services de soutien formel par les parents immigrants d’un enfant en situation de handicap

Les parents immigrants d’un enfant en situation de handicap présentent davantage de sources de vulnérabilité que d’autres parents. Cette situation peut diminuer le temps disponible et altérer leur implication dans le programme de réadaptation de leur enfant. L’objectif de cette thèse doctorale est de déterminer les attentes et les besoins en services de soutien formel de ces parents, afin de leur proposer une aide adaptée à leurs conditions de vie, et ceci, au fur et à mesure que l’enfant grandit. D’abord, une étude de la portée des écrits scientifiques est menée dans le but de mieux cerner les connaissances existantes en lien avec le recours aux services de soutien par les parents immigrants (chapitre 1). Les vingt publications sélectionnées indiquent que l’aide pour trouver de l’information s’avère la plus requise, que ce soit au sujet de la condition de l’enfant, du fonctionnement sociosanitaire et éducatif du pays d’accueil, ou encore des services de soutien. En outre, la transmission de ces informations peut se compliquer en cas de non-maîtrise de la langue du pays d’accueil ou lorsque des interculturelles apparaissent entre les parents immigrants et les différents intervenants rencontrés. Quant au non-recours aux aides formelles, il semble principalement dû à l’inadéquation entre l’aide concrète et les attentes des parents, au soutien informel reçu, à la méconnaissance des opportunités d’obtenir des services d’aide destinés aux parents, ou encore à un épuisement non ressenti. Compte tenu du nombre restreint d’écrits scientifiques recensés, des entrevues semi-dirigées sont conduites auprès de 28 parents immigrants d’un enfant en situation de handicap dans la province du Québec (Canada) dans le cadre d’une recherche de plus grande envergure portant sur la communication avec les intervenants en petite enfance (chapitre 2). Le but de cette deuxième étude est de mieux saisir l’utilisation des services de soutien formel par les parents immigrants et les facteurs influençant leurs choix. Il faut préciser que les propos recueillis restent très centrés sur les services destinés à l’enfant. Le soutien pour recevoir des informations et l’accompagnement à la décision apparaissent comme les aides formelles les plus utilisées par les participants, suivies du soutien à l’éducation, de l’écoute active et de l’aide financière. Cinq facteurs semblent guider le recours au soutien formel qui est destiné aux parents, soit : (1) leur perception de la condition de leur enfant, (2) l’accès à l’information, (3) leurs stratégies et leur capacité d’agir, (4) l’implication du réseau informel, et (5) leur perception de leur besoin de services de soutien. Suite à ces résultats, de nouvelles entrevues semi-dirigées sont menées auprès de huit parents immigrants d’enfants d’âges différents à Montréal et à Québec. Cette démarche permet d’approfondir le thème du recours au soutien formel destiné aux parents, et ce, au fur et à mesure que l’enfant grandit (chapitre 3). Le guide d’entretien conçu pour cette étude met l’emphase sur les attentes et les besoins des parents immigrants afin d’atteindre un équilibre dans toutes les sphères de leur vie. Suite à une analyse thématique exploratoire du discours des parents et par l’application d’un modèle de stress et de coping, sept principales sources de stress sont mises en évidence : (1) le parcours migratoire, (2) la condition de l’enfant, (3) l’organisation sociosanitaire du pays d’accueil, (4) l’insertion professionnelle, (5) la relation de couple, (6) le réseau social, et (7) l’état de santé du parent. Afin de faire face à ces circonstances difficiles, les parents immigrants recourent principalement à de l’aide financière, du soutien pour obtenir des informations, de l’accompagnement à la décision, de l’aide en éducation et pour le transport. La satisfaction exprimée varie, notamment en raison des divergences entre les attentes et les services obtenus (soutien en éducation, écoute active, services de garde), ainsi qu’en termes de quantité d’aide reçue (soutien financier, informations, accompagnement à la décision). Un modèle théorique original est proposé afin d’illustrer le contexte parental en termes d’attentes, de besoins et de recours au soutien. Si certains moments de la vie de l’enfant peuvent entraîner un stress supplémentaire pour les parents (annonce du diagnostic, arrivée à l’école, transition à l’âge adulte), le parcours migratoire semble davantage expliquer le recours aux aides formelles.

Intervenir auprès des parents : effets sur la pratique d'activités physiques et les habiletés motrices d'enfants âgés de 3 à 5 ans

Un enfant qui développe ses habiletés motrices par le biais d'une pratique d'activités physiques régulière améliore sa santé en général, mais aussi ses chances de maintenir de saines habitudes de vie à l’âge adulte. L’acquisition des habiletés motrices par l’enfant contribue non seulement à son développement physique et moteur, mais aussi cognitif, affectif et social. L’environnement dans lequel l’enfant évolue est un facteur d’une grande influence face à sa pratique de l’activité physique et au développement de ses habiletés motrices. À cet égard, l’environnement familial et le modèle parental sont des vecteurs motivationnels majeurs face à l’attitude que l’enfant adoptera quant à sa pratique d’activités physiques au quotidien. À ce jour, peu d’études ont évalué les effets d’interventions menées auprès des parents visant à favoriser la pratique d’activités physiques et le développement des habiletés motrices. Le but du présent projet de recherche consistait à évaluer les effets d’une intervention menée auprès des parents visant à augmenter la pratique d’activités physiques et le degré d’habiletés motrices chez des enfants âgés de 3 à 5 ans fréquentant un milieu de garde. Nous voulions aussi déterminer si la perception des parents avait changé face à l’importance de l’activité physique et du développement des habiletés motrices chez leur enfant. À cette fin, nous avons procédé à une étude quasi expérimentale en étudiant le comportement de 37 enfants provenant de trois milieux de garde de la région de Coaticook en Estrie. Les données ont été recueillies par le biais d’un calendrier d’activité physique et d’un questionnaire pré et post intervention. Les résultats de ce projet de recherche montrent que les enfants d’âge préscolaire Coaticokois font en moyenne 28 minutes d’activités physiques par jour lorsqu’ils se retrouvent à la maison auprès de leurs parents. De plus, seulement 31 % des activités physiques et motrices effectuées par les enfants ont été vécues en présence de leurs parents. Les résultats de ce projet de recherche indiquent également un effet temps et un effet groupe non significatifs avec des enfants n’ayant pas démontré des signes de progression face au développement de leurs habiletés motrices. Par contre, les enfants du groupe intervention ayant reçu un calendrier avec des suggestions d’activités physiques et motrices ont expérimenté plus d’activités de manipulation d’objets que les enfants du groupe contrôle n’ayant pas eu cette opportunité. Les parents du groupe intervention ont notamment mentionné avoir été influencés par la présence d’un calendrier avec des activités physiques et motrices suggérées, ce qui reflète bien les résultats précédemment indiqués. En comparant nos résultats avec les recommandations de 120 minutes par jour d’activités physiques du National Association for Sport and Physical Education, NASPE (2009) et celles de la Société Canadienne de Physiologie de l’Exercice, SCPE (2012) qui suggère 180 minutes d’activités physiques par jour, et ce, peu importe l’intensité déployée par l’enfant, on peut conclure que les enfants de ce projet de recherche n’atteignent pas ces recommandations. Nous demeurons convaincus du bien-fondé d’une intervention menée auprès des parents afin d’améliorer la pratique d’activités physiques des enfants d’âge préscolaire, notamment si une collaboration plus étroite est effectuée avec ces derniers. Cependant, de nombreuses autres études sur le sujet seront nécessaires pour constater quel type d’intervention est le plus efficace afin de favoriser la pratique d’activités physiques et d’améliorer le degré d’habiletés motrices chez des enfants âgés de 3 à 5 ans.

Using an evidence-based online module to improve parents’ ability to manage their child with Developmental Coordination Disorder

Background : Developmental coordination disorder (DCD) is a prevalent neurodevelopmental disorder. Best practices include raising parents’ awareness and building capacity but few interventions incorporating these best practices are documented. Objective : To examine whether an evidence-based online module can increase the perceived knowledge and skills of parents of children with DCD, and lead to behavioural changes when managing their child’s health condition. Methods : A mixed-methods, before-after-follow-up design guided by the theory of planned behaviour was employed. Data about the knowledge, skills and behaviours of parents of children with DCD were collected using questionnaires prior to completing the module, immediately after, and three months later. One-way repeated measures ANOVAs and thematic analyses were performed on data as appropriate. Results : Fifty-eight participants completed all questionnaires. There was a significant effect of time on self-reported knowledge [F(2.00,114.00)=16.37, p=0.00] and skills [F(1.81,103.03)=51.37, p=0.00] with higher post- and follow-up scores than pre-intervention scores. Thirty-seven (65%) participants reported an intention to change behaviour postintervention; 29 (50%) participants had tried recommended strategies at follow-up. Three themes emerged to describe parents’ behavioural change: sharing information, trialing strategies and changing attitudes. Factors influencing parents’ ability to implement these behavioural changes included clear recommendations, time, and ‘right’ attitude. Perceived outcomes associated with the parental behavioural changes involved improvement in well-being for the children at school, at home, and for the family as a whole. Conclusions : The online module increased parents’ self-reported knowledge and skills in DCD management. Future research should explore its impacts on children’s outcomes long-term.

Continuité des traits psychopathiques et contribution de la qualité des relations parents-enfant, enseignant-enfant et pairs-enfant à la modification de ces traits chez des enfants présentant un trouble des conduites

Ce mémoire de recherche investigue la continuité des traits psychopathiques chez les enfants de même que la contribution de la qualité des relations avec les parents, l’enseignant et les pairs à la variabilité de ces traits. La présente étude porte sur 281 enfants (48 % de filles) âgés de 6 à 9 ans avec un trouble des conduites. Trois dimensions de traits psychopathiques ont été évaluées chez les enfants (narcissisme, impulsivité, insensibilité), en plus d’un construit global. Ces traits ont été mesurés avec l’APSD par un parent et un enseignant à l’entrée dans l’étude (temps 0 ou T0) puis à une année d’intervalle sur une période de 4 ans (T1 à T4). Ces évaluateurs ont également évalué la qualité de leur relation avec l’enfant ainsi que celle avec les pairs (T0). Les résultats montrent que la stabilité différentielle des traits sur l’intervalle de quatre années va de faible à modérée pour chaque dimension. Cependant, l’analyse de la stabilité des niveaux moyens indique que c’est entre le T0 et le T2 que la variabilité des traits est la plus significative, la stabilité étant plus importante entre le T2 et le T4. Enfin, l’étude démontre qu’aucune des variables relationnelles ne contribue significativement à la variabilité des traits quatre ans plus tard et ce, pour chacune des dimensions ainsi que pour le construit global. stabilité, traits psychopathiques, traits antisociaux, trouble des conduites, enfants, relation avec le parent, relation avec l’enseignant, relation avec les pairs

Using an evidence-based online module to improve parents’ ability to manage their child with Developmental Coordination Disorder

Background : Developmental coordination disorder (DCD) is a prevalent neurodevelopmental disorder. Best practices include raising parents’ awareness and building capacity but few interventions incorporating these best practices are documented. Objective : To examine whether an evidence-based online module can increase the perceived knowledge and skills of parents of children with DCD, and lead to behavioral changes when managing their child’s health condition. Methods : A mixed-methods, before-after design guided by the theory of planned behavior was employed. Data about the knowledge, skills and behaviors of parents of children with DCD were collected using questionnaires prior to completing the module, immediately after, and three months later. Paired T-tests, sensitivity analyses and thematic analyses were performed on data as appropriate. Results: One hundred-sixteen, 81 and 58 participants respectively completed the three questionnaires. For knowledge and skills, post- and follow-up scores were significantly higher than baseline scores (p<0.01). Fifty-two (64%) participants reported an intention to change behavior post-intervention and 29 (50%) participants had tried recommended strategies at follow-up. Three themes emerged to describe parents’ behavioral change: sharing information, trialing strategies and changing attitudes. Factors influencing parents’ ability to implement these behavioral changes included clear recommendations, time, and ‘right’ attitude. Perceived outcomes associated with the parental behavioral changes involved improvement in well-being for the children at school, at home, and for the family as a whole. Conclusions : The online module increased parents’ self-reported knowledge and skills in DCD management. Future research should explore its impacts on children’s long-term outcomes.

Quality of life in children and adolescents with congenital heart disease. A new challenge for parents, professionals and community

The Quality of life is currently a major topic discussed in our society. The World Health Organization (WHO) has been developing a unifying and transcultural definition of QOL. They considered it as 'the individual's perception of his or her position in life, within the cultural context and value system he or she lives in, and in relation to his or her goals, expectations, parameters and social relations. It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person's physical health, psychological state, level of independence, social relationships and their relationship to salient features of their environment (WHOQOL, 1997, p. 1). Congenital heart disease is the most prevalent congenital disease in Portugal. Despite the advances in cardiac treatment and an early correct diagnosis that could increase the survival of children with congenital heart disease, this condition influences the quality of life of children, adolescents and their parents. Knowing the perception of quality of life could help healthcare professionals, nurses in particular, providing suited care to the needs of these families, establishing priorities in their interventions, sensing predictors of a poor quality of life, promoting adherence to treatment and boosting compliance with treatment, and fostering greater satisfaction for these children, adolescents and their parents. Purpose As part of broader research and with the awareness that the chronic conditions could impact the quality of life and considering that all advances on treating congenital cardiac diseases we have defined this main objective: To determine the quality of life in children and adolescents with congenital heart disease (CHD) and the perception of their parents, as well as factors that influence it. Methods It is a quantitative, descriptive and correlational research. The data collection tool was a questionnaire, which consisted of four parts: socio-demographic and educational characteristics, clinical characteristics, and quality of life, obtained using the Pediatric Cardiac Quality of Life Inventory - PCQLI - (Marino, Tomlinson, Wernovsky, Drotar , Newburger, Mahony et al., 2010) translated into Portuguese. Data collection took place between February and July 2014, in compliance with ethical research guidelines. The sample comprised 59 children, 59 parents of children, 80 adolescents and 80 parents of adolescents. Results The results indicated that children, adolescents, and their parents have high level of perceived health. The results are similar in all groups: children and parents and adolescents and parents. In the group of children, we observed the classification of "Good" in 66.10%, followed by the "Very Good" at 18.65% and "fair" in 15.25% of cases. The parents of the children responded in about half the cases that the health of their children was "good" (50.85%), "very good" in 30.51% "fair" in 11.86% and "Excellent "in 6.78%. In turn, the group of adolescents can be seen that 46.25% rate their health as "good", 32.50% as "very good", 16.25% as "Average" and 5% as "Excellent". Parents of teenagers classify the health of their children mostly as "good" in 42.50%, 31.25% as "very good", 20% as "fair" and 6.25% as "excellent". To point out that none of the respondents pointed out the option of a health status "Bad". About the quality of life, in general the results indicated that children, adolescents and their parents have high levels of quality of life, and that perceptions of parents and children are similar. Only in the children's group (8 to 12 years old), was no influence of socio-demographic, school or clinical variables on quality of life observed. For adolescents (13 to 18 years old), school, special education, school retention, the age of diagnosis of congenital heart disease, cardiac catheterization and surgical intervention influenced their quality of life. Perception of quality of life of parents of children and of adolescents was influenced by socio-demographic and clinical variables. The results partly agree with the literature in this field. About the influence of some variables: - The perception of quality of life expressed by children and adolescents with congenital heart disease and parents are related, with statistical significance. - There were no statistically significant relationships between the quality of life of children and adolescents and their age, gender or socioeconomic status. - Adolescents differ statistically significant between their quality of life and their education, the frequency of special education and the existence of grade retention. The severity of heart disease, the number of cardiac catheterizations or surgery and the presence of other health disorders are unrelated to the quality of life of children and adolescents. - Adolescents revealed that the level of quality of life is influenced by the age of diagnosis of CHD by cardiac catheterization and surgery. - For parents of children and adolescents gender and their education don´t influence their perception of quality of life. Only the socioeconomic status of parents of teens has statistically significant difference to quality of life. - Parents of children and adolescents do not show statistically significant relationship between the perceived level of quality of life and severity of disease, age at diagnosis, the number of surgical interventions and the existence of other health disorders. - There is a relationship of statistical significance between cardiac catheterization and the perceived quality of life by parents of adolescents; between the number of cardiac catheterizations and the perception of quality of life of parents of children; and between performing surgery and the perception of parents of children and adolescents. Conclusion To analyze the quality of life of children and adolescents with CHD must be a key focus of attention in caring for this population, allowing the identification of individual differences, interests, preferences, and prevent potential problems. The knowledge acquired along with clinical experience contributes to improve the quality of life of children and families, facilitating their growth, psycho-emotional development and social integration. Nevertheless, the reading and interpretation of these results must be prudent and cautious, there are limitations to this research, including: the use of a range of specific quality of life for the Congenital heart disease in children, adolescents, and parents but whose validation process could not be completed in this study; the low prevalence of severe conditions in our sample; the absence of national studies to enable comparison with the results obtained. We intend to continue the process of validation of instrument and enlarge the research to Lisbon and Oporto, other major centers where the cardiac conditions can be treated

Cytogenetic characterization of the Passiflora edulis Sims x Passiflora cincinnata Mast. interspecific hybrid and its parents.

The genus Passiflora L. consists of approximately 530 widely distributed species, including Passiflora edulis, which has drawn interest because of its commercial and agronomic value. Passiflora cincinnata is another important species owing to its long flowering period and resistance or tolerance to diseases and pests. In the present study, the meiotic segregation and pollen viability of an interspecific hybrid (P. edulis x P. cincinnata) and its parents were analyzed. The genomic contents were characterized using chromomycin A3 (CMA3)/40-60-diamidino-2-phenylindole (DAPI) staining, fluorescent in situ hybridization with 5S/45S ribosomal DNA (rDNA), genomic in situ hybridization (GISH), and inter-simple sequence repeat (ISSR) markers. The results indicated the diploid chromosome number for the parents and interspecific hybrid was 2n = 18. We also observed regular meiosis, one pair of S rDNA sites, and two pairs of 45S rDNA sites that colocalized with two pairs of CMA3 /DAPI- bands. The GISH data revealed three distinct chromosomal groups in the hybrid. The genetic origins of the interspecific hybrid, and its relationship with its parents were also confirmed using ISSR markers.