Historias de vida en educación: biografías en contexto

[spa] Esta publicación recoge los trabajos presentados en las I Jornadas de Historias de Vida en Educación: Cuestiones epistemológicas, metodológicas, éticas y de formación que, organizadas por el grupo de investigación consolidado ESBRINA (Subjetividades y entornos educativos contemporáneos -2009SGR 503), se celebraron en el Departamento de Didáctica y Organización Educativa de la Universidad de Barcelona los días 10 y 11 de junio de 2010.A las mismas asistieron unas 50 personas -docentes e investigadores universitarios y estudiantes de máster y doctorado de España, Portugal, México, Chile, Italia, Francia y Brasil- quienes, después de una introducción por parte de las personas que coordinaban los temas, debatieron con intensidad las cuestiones que emergieron de la lectura de las contribuciones que algunos de los participantes enviaron previamente. Con posterioridad, la mayoría revisaron sus presentaciones para acomodarla al formato de esta publicación.

Comparison of quality of life after stereotactic body radiotherapy and surgery for early-stage prostate cancer

Background: As the long-term efficacy of stereotactic body radiation therapy (SBRT) becomes established and other prostate cancer treatment approaches are refined and improved, examination of quality of life (QOL) following prostate cancer treatment is critical in driving both patient and clinical treatment decisions. We present the first study to compare QOL after SBRT and radical prostatectomy, with QOL assessed at approximately the same times pre- and post-treatment and using the same validated QOL instrument. Methods: Patients with clinically localized prostate cancer were treated with either radical prostatectomy (n = 123 Spanish patients) or SBRT (n = 216 American patients). QOL was assessed using the Expanded Prostate Cancer Index Composite (EPIC) grouped into urinary, sexual, and bowel domains. For comparison purposes, SBRT EPIC data at baseline, 3 weeks, 5, 11, 24, and 36 months were compared to surgery data at baseline, 1, 6, 12, 24,and 36 months. Differences in patient characteristics between the two groups were assessed using Chi-squared tests for categorical variables and t-tests for continuous variables. Generalized estimating equation (GEE) models were constructed for each EPIC scale to account for correlation among repeated measures and used to assess the effect of treatment on QOL. Results: The largest differences in QOL occurred in the first 1-6 months after treatment, with larger declines following surgery in urinary and sexual QOL as compared to SBRT, and a larger decline in bowel QOL following SBRT as compared to surgery. Long-term urinary and sexual QOL declines remained clinically significantly lower for surgery patients but not for SBRT patients. Conclusions: Overall, these results may have implications for patient and physician clinical decision making which are often influenced by QOL. These differences in sexual, urinary and bowel QOL should be closely considered in selecting the right treatment, especially in evaluating the value of non-invasive treatments, such as SBRT.

Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual: Algunas propuestas

El artículo se inicia con una reflexión en torno al hecho de que las inter- venciones centradas en las familias de niños con discapacidad intelectual pueden ser consideradas como una contribución a su calidad de vida. A partir de aquí se revisa brevemente el concepto de calidad de vida, su evolución y su aplicación en el ámbito de las familias de personas con dis- capacidad intelectual. Se presenta una revisión de investigaciones en el ámbito de la intervención naturalista en la comunicación y el lenguaje, basadas en teorías funcionales e interactivas del desarrollo, tanto centra- das en el trabajo directo con el niño como centradas en la familia. Se presentan resultados de intervenciones naturalistas llevadas a cabo en nuestro país cen- tradas tanto en niños con discapacidad intelectual como en sus familias. Finalmente, se defiende que para conseguir una mayor calidad de vida de los niños con discapacidad intelectual y sus familias, debemos optar por una nueva metodología que suponga un trabajo coordinado y compartido, desde el inicio, entre todos los profesionales e instituciones implicados en el proceso

Consumption, investment and life insurance strategies with heterogeneous discounting

[cat] En aquest treball s'analitza l'efecte que comporta l'introducció de preferències inconsistents temporalment sobre les decisions òptimes de consum, inversió i compra d'assegurança de vida. En concret, es pretén recollir la creixent importància que un individu dóna a la herència que deixa i a la riquesa disponible per a la seva jubilació al llarg de la seva vida laboral. Amb aquesta finalitat, es parteix d'un model estocàstic en temps continu amb temps final aleatori, i s'introdueix el descompte heterogeni, considerant un agent amb una distribució de vida residual coneguda. Per tal d'obtenir solucions consistents temporalment es resol una equació de programació dinàmica no estàndard. Per al cas de funcions d'utilitat del tipus CRRA i CARA es troben solucions explícites. Finalment, els resultats obtinguts s'il·lustren numèricament.

Consumption, investment and life insurance strategies with heterogeneous discounting

[cat] En aquest treball s'analitza l'efecte que comporta l'introducció de preferències inconsistents temporalment sobre les decisions òptimes de consum, inversió i compra d'assegurança de vida. En concret, es pretén recollir la creixent importància que un individu dóna a la herència que deixa i a la riquesa disponible per a la seva jubilació al llarg de la seva vida laboral. Amb aquesta finalitat, es parteix d'un model estocàstic en temps continu amb temps final aleatori, i s'introdueix el descompte heterogeni, considerant un agent amb una distribució de vida residual coneguda. Per tal d'obtenir solucions consistents temporalment es resol una equació de programació dinàmica no estàndard. Per al cas de funcions d'utilitat del tipus CRRA i CARA es troben solucions explícites. Finalment, els resultats obtinguts s'il·lustren numèricament.

Punto de encuentro: la vida es un tango y la muerte un pasodoble

Les persones compartim amb la resta d’ésser vius el fet de néixer, de créixer i de reproduir-nos, però, l’etapa de la mort la obviem o l’intentem amagar. Quan ens referim a les persones, parlem de l’última etapa del cicle vital anomenant-la vellesa, excloent així la mort de les etapes que formen el cicle. Punto de encuentro és un documental que parla d’aquesta etapa, de la vellesa, de com és viscuda, amb quines sensacions s’hi arriba, quin és el balanç o la reflexió que fan els avis quan ja han viscut tants anys i han acumulat tantes experiències. S’hi inclouen molts temes, la política, la soledat, la tristesa, les coses bones que té estar jubilat, com és el dia a dia d’una persona gran quan viu tota sola, els records de temps passats. Tot això ho podrem descobrir al documental a través del punt de vista i la pròpia experiència l’experiència dels protagonistes de Punto de encuentro: la Maria, el Bernabé, la Paquita i l’Albino.

La mejora de la calidad de vida de las personas con lesión medular: la transición del centro rehabilitador a la vida cotidiana desde la perspectiva de los usuarios

El retorno a la vida cotidiana para una persona con lesión medular después del periodo de rehabilitación en régimen hospitalario, es un proceso difícil no exento de dificultades y nuevos retos personales. En este trabajo nos planteamos identificar aquellos factores más relevantes que contribuyen a mejorar su calidad de vida, desde la perspectiva de las propias personas afectadas. Hemos realizado dos grupos de discusión: uno formado por 12 personas con paraplejia y otro formado por 6 personas con tetraplejia. El análisis de contenido realizado indica que, para los participantes existen dos dimensiones relacionadas con su percepción de calidad de vida una vez salen del centro de rehabilitación: a) necesidad de atención al entorno más próximo y b) preparación para el mundo real. Concluimos señalando la importancia de realizar programas de rehabilitación integral, que incluyan, rehabilitación física, aprendizaje de habilidades que posibiliten el máximo de independencia y autonomía personal y trabajo de apoyo a la familia

Beneficios de un programa de ejercicio de fuerza para la mejora de la calidad de vida del hombre con cáncer de próstata

El cáncer de próstata es el cáncer más frecuente en los hombres en muchos países industrializados. Considerando el porcentaje de supervivencia relativa a los 5 años (76,5%) y el estado de morbilidad que generan los tratamientos vigentes, el concepto de Calidad de Vida (CdV) del hombre mayor con cáncer de próstata pasa a ser un objetivo prioritario en la intervención sociosanitaria. Clásicamente la evaluación del impacto que generan los síntomas se ha determinado por la frecuencia y el número de síntomas asociados a la enfermedad y al tratamiento. A nuestro parecer, lo más apropiado es realizar el análisis objetivando además el impacto que generan en la actividad de vida diaria de los afectados. Este artículo tiene un doble objetivo. Primero, evaluar los beneficios de un programa de ejercicio de fuerza adaptado a la enfermedad y al tratamiento de cáncer de próstata. Segundo, identificar los síntomas más relevantes del cáncer de próstata desde la perspectiva del paciente y el impacto que generan a la CdV del hombre mayor. La propuesta metodológica se basa en la triangulación metodológica entre métodos secuencial (cuantitativo y cualitativo). En los resultados se observa una mejora significativa de la CdV del enfermo, mediado indirectamente por la mejora del síntoma de incontinencia y el dolor. Así mismo se observa una mejora de la capacidad de la fuerza y resistencia muscular más evidente en las extremidades inferiores. Queda científicamente demostrada la eficacia de un programa de ejercicio físico de fuerza adaptado a los síntomas que genera la enfermedad y el tratamiento de cáncer de próstata en la mejora de la CdV de la persona mayor

Los Grandes olvidados: las personas mayores en el entorno rural = The Great Forgotten Issue: Older People in Rural Context

Ageing is a heterogeneous subject being been able to distinguish profiles in function of sex, age, economic situation, cultural levels, habitat, family structure, health, etc. The objectives of this article are to identify forms of life to age in the rural environment and to concretize intervention proposals to increase active and participatory ways of life. 7 in-depth interviews to experts, 21 to older people, 5 to professionals and two focal groups of professionals and significant social agents were performed to collect data. Results identify 4 styles of aging: an opportunity for the change; a natural phase of the life; a moment to compensate and; a moment of abandonment. Conclusions summarize intervention proposals to increase active and participatory ways of ageing in different contexts to help professionals responsible for the services of older people care

Calidad de vida global en personas con demencia

Objetivo: Evaluar la calidad de vida (CV) global en personas con demencia e investigar las variables asociadas con la percepción subjetiva de la CV. Pacientes y métodos: Se llevó a cabo un estudio transversal en seis centros de Barcelona y Tarragona. Un total de 99 personas con demencia leve-moderada que vivían en casa con un cuidador conocido completaron una entrevista cara-cara que incluía información sociodemográfica, percepción del estado de salud, un listado de problemas crónicos de salud, sintomatología depresiva, estado funcional, aspectos positivos, sentido de la vida y satisfacción con las relaciones personales. La CV global se evaluó con la pregunta global del World Health Organization Quality of Life-BREF. Resultados: El 40,6% de los entrevistados consideró su CV como buena/muy buena. Los análisis univariados de regresión logística ordinal y binaria no mostraron asociación entre CV con datos sociodemográficos, gravedad de la demencia ni estado funcional, pero sí con las otras variables de estudio. Los análisis multivariados de la regresión logística ordinal y binaria mostraron que una mejor percepción de salud y mayor satisfacción con las relaciones personales se asociaban con mejor CV. Asimismo, en el análisis multivariado de regresión logística ordinal, mejor CV se asoció con un menor número de síntomas depresivos, y en el análisis de regresión logística binaria, con disfrutar de la vida y menor gravedad de la demencia. Conclusiones: Personas con demencia leve-moderada pueden informar sobre su CV y estados subjetivos. Además de los aspectos relacionados con la salud, aspectos positivos y las relaciones personales deberían evaluarse sistemáticamente en esta población.

Las escalas de calidad de vida familiar (cdvf-e). Apoyo y orientación para la intervención

The aim of this paper is to present cDVF-E scales for families with children of 0-18 years, on one hand, and over 18 years, on the other, that researchers from five spanish universities have recently validated and standardized to the spanish population. To this end, first, the importance of the construct of quality of family life and its implications for research and practice should be emphasized. Afterwards, we introduce the first international initiatives measuring the quality of family life developed in the first decade of this century. Then the features, dimensions and psychometric properties of the scales are synthetically presented. Finally, the authors encourage practitioners and organizations to use these tools in the context of family-centered model and provides, as a conclusions, some considerations

Quality of life in simultaneous pancreas-kidney transplant recipients

Currently, simultaneous pancreas-kidney transplantation (SPK Tx) is the treatment of choice in selected patients with type 1 diabetes mellitus (DM1) and terminal kidney failure (TRF). A functioning SPK transplant allows dialysis and insulin therapy to be discontinued and stabilizes or improves the complications of DM1. Nevertheless, to a greater or lesser degree, these complications (physical and psychological alterations, secondary effects of immunosuppressive therapy and the need for lifelong medication and medical follow-up) can persist after SPK Tx. Health professionals have mainly investigated the clinical features of transplant recipients. However, in the last few years, interest in analyzing perceived health and health-related quality of life (QoL) has increased. This latter concept includes the features of QoL most closely associated with a particular disease, its treatment and follow-up and therefore those elements most susceptible to modification by the health system. The general aim of this study was to measure health-related QoL in our population with SPK Tx and to determine whether there are significant differences between these patients and those with DM1 and TRF who continue to receive renal replacement therapy (RRT) and insulin therapy. More specific aims were to evaluate whether there are significant differences between the study groups and the means of the Spanish reference population in the distinct dimensions of a QoL questionnaire and whether other variables such as age, sex, years" duration of DM1, length of dialysis, and time since SPK Tx significantly affect health-related QoL.

Calidad de vida, felicidad y satisfacción con la vida en un grupo de mayores en una zona rural

Introducción: Conocer las vivencias y la percepción de los mayores contribuye a mejorar su calidad de vida. Nos interesa determinar la calidad de vida y la percepción de felicidad de los mayores de 65 y más años de una zona rural. Material y método: Se ha estudiado el caso de personas mayores en la población de La Llacuna, comarca de Anoia, provincia de Barcelona (España). Diseño descriptivo y transversal. La muestra fue de n=31. Las variables utilizadas fueron: a) cómo conciben la calidad de vida (CV); b) cuál es su percepción de la CV; c) los motivos relacionados con la CV; d) la satisfacción con la vida; e) la percepción de felicidad; f) la necesidad de relacionarse con personas de su grupo de edad, y g) la valoración de su estado actual según la edad. Resultados: Los elementos que determinan una buena calidad de vida para el grupo de personas mayores es tener un buen estado de salud, poder moverse con autonomía, adaptarse a las situaciones de día a día, disponer de recursos y sentirse queridos por los familiares. Más de la mitad de los mayores se muestran felices y satisfechos con su vida y aceptan la situación de su edad. Conclusiones: Los resultados se acercan a las teorías sociológicas de roles descrita por Parsons (1951) y a la teoría de la desvinculación de Cummings y Henry (1961). Los espacios dedicados al divertimento y al esparcimiento, como son los casales (centros de reunión y de actividades), contribuyen a la satisfacción con la vida de los mayores. Los profesionales de enfermería pueden incidir en la promoción de un estilo de vida saludable y mejorar la calidad de vida de las personas mayores.

Calidad de vida, felicidad y satisfacción con la vida en personas ancianas de 75 años atendidas en un programa de atención domiciliaria

Se objetivó detectar los elementos que participan en la Calidad de Vida (CV) de las personas mayores de 75 años que reciben cuidados domiciliarios. El diseño fue de un estudio de caso. La muestra del estudio la configuraron las personas con 75 años o más, atendidos por el servicio de Atención Domiciliaria del Área Básica de Vilafranca del Penedès (n=26). Las variables fueron: a) datos socio demográficos, b) concepto de CV; c) percepción de CV, d) motivos; e) satisfacción con la vida y aspectos relacionados; f) sentimiento de felicidad. Se aplicó la técnica de la entrevista cara a cara. El 76,9% presentó una buena percepción de CV y los principales elementos relacionados fueron la salud, las relaciones familiares y sociales y la adaptación. La teoría de los roles y la teoría de la desvinculación explican el proceso de adaptación de estos individuos en esa etapa de la vida.

Quality of life in simultaneous pancreas-kidney transplant recipients

Currently, simultaneous pancreas-kidney transplantation (SPK Tx) is the treatment of choice in selected patients with type 1 diabetes mellitus (DM1) and terminal kidney failure (TRF). A functioning SPK transplant allows dialysis and insulin therapy to be discontinued and stabilizes or improves the complications of DM1. Nevertheless, to a greater or lesser degree, these complications (physical and psychological alterations, secondary effects of immunosuppressive therapy and the need for lifelong medication and medical follow-up) can persist after SPK Tx. Health professionals have mainly investigated the clinical features of transplant recipients. However, in the last few years, interest in analyzing perceived health and health-related quality of life (QoL) has increased. This latter concept includes the features of QoL most closely associated with a particular disease, its treatment and follow-up and therefore those elements most susceptible to modification by the health system. The general aim of this study was to measure health-related QoL in our population with SPK Tx and to determine whether there are significant differences between these patients and those with DM1 and TRF who continue to receive renal replacement therapy (RRT) and insulin therapy. More specific aims were to evaluate whether there are significant differences between the study groups and the means of the Spanish reference population in the distinct dimensions of a QoL questionnaire and whether other variables such as age, sex, years" duration of DM1, length of dialysis, and time since SPK Tx significantly affect health-related QoL.