Olá comunidade - As marcas no facebook: um espaço mediado pelas Relações Públicas

Cada marca possui um património tangível e intangível que demarca o seu valor no mercado, ou seja a sua Brand Equity. Contudo, os recursos tangíveis estão cada vez mais sujeitos a ser copiados pela concorrência, levando a que a estratégia de diferenciação e inovação da marca sobreviva, apenas, a curto prazo. Desta forma, os recursos tangíveis deixaram há muito de ser o focus para as marcas, pois é urgente a procura de alternativas viáveis, de forma a consolidar a sua presença no mercado.A alternativa é inequívoca: apostar no lado intangível - na sua identidade, personalidade e nas relações que daí emergem!O aparecimento das Redes Sociais foi, inequivocamente, um estímulo para que hoje grande parte das marcas não prescindisse a sua presença na rede. Devido às suas especificidades, particularidades, e também a forma como é encarada, as Redes Sociais são defendidas como um espaço obrigatório para as marcas. Ainda assim, há que saber estar nestas plataformas e, por esta razão, este estudo defende as Relações Públicas como a grande mais-valia para as marcas.

Plataforma de desenvolvimento de aplicações web orientadas a mensagens

O projecto apresentado neste relatório consiste na implementação de uma plataforma de desenvolvimento de aplicações Web orientada a mensagens, capaz de facilitar a construção de páginas Web e de automatizar o acesso a dados com base nos requisitos do problema. O foco da solução é baseado nos requisitos que forem definidos, de modo a desenvolver uma aplicação Web que responda a esses requisitos. A estratégia adoptada visa reduzir o acoplamento e aumentar a coesão dos módulos funcionais. Para reduzir o acoplamento e aumentar a coesão dos módulos funcionais separou-se a apresentação dos dados, permitindo assim que o desenvolvimento e os testes sejam realizados independentemente um do outro. O desenvolvimento é baseado em normas padronizadas (standards) de modo a facilitar a integração com outras tecnologias. Para o desenvolvimento do trabalho foi adoptada uma metodologia ágil. A gestão de projecto foi realizada com recurso a uma plataforma de gestão de projecto, que permitiu registar e organizar todas as informações e tarefas realizadas ao longo do projecto. Após a conclusão da plataforma e como caso de estudo, foi realizada uma aplicação baseada num cenário real de gestão académica (Portal Académico) para aferir os conceitos envolvidos.

Certificação energética de edifícios

PARADIGMA (do grego parádeigma) significa o exemplo que serve como modelo; o sistema ou modelo conceptual que orienta o desenvolvimento posterior das pesquisas, estando na base da evolução científica padrão; Thomas Kuhn disse "um paradigma, é aquilo que os membros de uma comunidade partilham e, inversamente, uma comunidade científica consiste em homens que partilham um paradigma". Até há pouco tempo, a forma como temos usado os nossos recursos energéticos, como (re) construímos as nossas cidades, como nos comportamos diariamente demonstra um padrão comum, consagrado na ideia de poder usar os diversos recursos à nossa disposição, ilimitadamente sem restrições. O Aquecimento Global é uma realidade incontornável. A forma de mitigar o seu aumento será através da redução drástica dos gases de efeito de estufa – GEE. O Protocolo de Quioto estabelece as metas de emissões GEE que os países que o ratificaram acordaram, até 2012. Os meios científicos alertam, que será muito importante limitar o aquecimento global a 2 Graus até 2020. Para se caminhar no sentido da Mitigação das Alterações Climáticas surge o desenvolvimento sustentável. Conforme o Relatório da Comissão Brundtland, este é definido como ― a forma de satisfazer as necessidades do presente sem comprometer a capacidade de as gerações futuras poderem também satisfazer as suas‖. O desenvolvimento sustentável obriga-nos a olhar para o Planeta com outros olhos. De repente, percebemos que afinal os recursos que a mãe Terra nos oferece não são ilimitados e que a forma como os usamos não é isenta. A nossa vida neste maravilhoso planeta azul pode estar em risco. Mais: a vida dos nossos filhos que amamos poderá estar em risco ou no mínimo, eles poderão não ter à sua disposição, aquilo que nós tivemos. Todas as áreas de intervenção do homem terão de ser analisadas. Esta estratégia terá de ser assumida globalmente. A nossa vida privada deverá mudar, as nossas cidades deverão mudar. As cidades inteligentes ou Smartcities enquadram todas as áreas que as compõem nos pressupostos do novo modelo: o desenvolvimento sustentável. Uma das áreas é representada pelos edifícios. Os edifícios são responsáveis por uma fatia muito grande no consumo energético total. Na União Europeia o seu consumo representa cerca de 40% do total de energia final, e consequentemente são responsáveis por uma grande parte das emissões de GEE para a atmosfera. A Certificação Energética de Edifícios é o meio de promover o desenho de edifícios de menor consumo energético. Pretende-se que num futuro próximo o consumo dos edifícios seja perto do zero, ou zero. Esta pretensão aplicar-se-á a todos os edifícios: novos e existentes. Este trabalho pretende explicar o que acabámos de descrever e quem sabe iluminar um pouco mais o caminho para o desenvolvimento sustentável. Efectuou-se um levantamento e análise às casas passivas, analisamos a sua evolução, seu desenvolvimento, comparando as diferenças que será necessário implementar entre diferentes zonas climáticas (centro da Europa e Portugal). Desenvolvemos um estudo completo de eficiência energética de uma habitação localizada na zona de Sintra. Estudámos o impacto que seria a aplicação de isolamento exterior de cortiça, calculámos os ganhos percentuais. Numa altura em que a mudança de conceitos e mentalidades, se processa a diferentes velocidades, cria-se com este trabalho a oportunidade de desenvolver um documento orientador, destinado aos técnicos das especialidades envolvidas, uma dissertação; que constitua um ponto de partida para o desenvolvimento e aplicação de ideias e diferentes tecnologias sustentáveis, com conclusões. Introduziu-se neste estudo a Cortiça, como isolamento natural de origem nacional.

Enquadramento dos sistemas ERP numa arquitectura SOA: caso de estudo SAP® NetWeaver

Neste trabalho, propõe-se estudar o enquadramento dos Sistemas Integrados de Gestão Empresarial (Enterprise Resource Planning – ERP) numa Arquitectura Orientada a Serviços (Service Oriented Architecture – SOA) e quais os benefícios que podem ser obtidos no desenvolvimento de novas aplicações e integração com outros Sistemas de Informação (SI). Propõe-se fazer um levantamento da evolução e do estado da arte dos sistemas ERP e da arquitectura SOA. Para ter uma visão concreta, escolheu-se analisar um sistema ERP específico, o ERP da SAP e a plataforma tecnológica em que assenta, o SAP NetWeaver. Que estratégia tem sido seguida pelos principais fabricantes de sistemas ERPs, para enquadrar os seus sistemas ERP numa arquitectura SOA? Finalmente avalia-se o conceito de aplicação composta (Composite Application) baseada na arquitectura SOA, através da utilização de um Ambiente Integrado de Composição (Integrated Composition Environment – ICE). A plataforma utilizada para essa avaliação é o SAP NetWeaver Composition Enviroment (CE). Mais especificamente, desenvolve-se uma aplicação composta, resultante da combinação de serviços expostos pelo sistema ERP da SAP (enterprise services) e um Web Service instalado noutra plataforma.

Avaliação do processo de atendimento a pacientes portadores de doença crônico-degenerativa em uma unidade básica de saúde

Avalia-se o desempenho de ações de saúde desenvolvidas em uma unidade básica de saúde, relativas ao controle da hipertensão arterial sistêmica (HAS) enquanto estratégia de redução de morbi-mortalidadc por doença cardiovascular baseada no "enfoque de risco". Estas ações estruturam-se a partir da detecção da hipertensão arterial na população adulta atendida no serviço e do controle dos níveis pressóricos nos indivíduos portadores de HAS, incluindo outros fatores de risco conhecidos, bem como tratamento de eventuais complicações. Analisaram-se 3.793 usuários que compareceram pelo menos uma vez à consulta médica no serviço de Assistência ao Adulto de um Centro de Saúde-Escola, do Município de São Paulo (Brasil), no período de 1º de junho de 1990 a 31 de maio de 1991. Para cada um dos usuários foram considerados os diagnósticos realizados, bem como a concentração de cada modalidade de consulta realizada (pronto-atendimento e consulta agendada). Destes, 839 eram portadores de hipertensão arterial e/ou diabete e foram agrupados em quatro categorias: os exclusivamente hipertensos, os hipertensos com outra doença crônica associada (exceto diabete), os diabéticos e os diabéticos com hipertensão arterial. Os resultados deste estudo mostraram: 1) baixa cobertura de indivíduos hipertensos e diabéticos em atendimento no serviço, quando se considera a população atendida pelo Centro de Saúde; 2) a existência de pacientes diagnosticados como hipertensos em consultas de pronto-atendimento, que não retornaram ao Centro de Saúde para seguimento médico programático, apontando para dificuldades na captação efetiva destes indivíduos. Esta "perda" deveu-se tanto a faltas dos pacientes às consultas agendadas para seu seguimento quanto ao não agendamento de consultas de seguimento por parte do serviço; 3) para os pacientes que aderiram ao seguimento, a concentração de consultas médicas e a concentração de faltas apresentaram números compatíveis com a proposta de agendamento trimestral; 4) a categoria dos exclusivamente hipertensos apresentou, quando comparada com as demais, menor concentração de consultas e maior proporção de faltas por consulta agendada. Discutem-se os limites das ações baseadas no "enfoque de risco" para controle de doenças crónico-degenerativas em população.

Análise comparativa de diferentes tipos de sistemas de climatização e respectivas centrais de produção de água gelada e quente num hotel

A garantia do futuro da vida como a conhecemos, bem como de um hotel está, e será baseada no seu desenvolvimento sustentável, a racionalização dos recursos naturais, a gestão da energia e da água, minimizando o impacto que a sua actividade tem sobre o meio ambiente. A gestão da energia, gestão da água e a reciclagem serão cada vez mais, os vectores principais de todos os projectos, na sua concepção e na fase de exploração. A equipa que gere uma unidade hoteleira deverá ter sempre presente o custo energético por quarto, deve procurar optimizar o consumo energético, sem afectar o bem-estar do cliente, deve respeitar o meio ambiente, deve ter em consideração, que cada vez mais o cliente irá seleccionar o hotel, não só pelo preço, mas também pelo facto do hotel, respeitar o meio ambiente. Na fase de um novo projecto ou da modernização de uma unidade hoteleira, engenheiros, arquitectos, gestores, técnicos, devem partilhar o conhecimento e desenvolvimento do projecto desde o primeiro dia. No presente trabalho é feita a análise comparativa de diferentes tipos de sistemas de climatização e respectivas centrais de produção de água gelada e quente num hotel, seleccionar soluções, e guiar diferentes entidades, promotor de hotéis, donos de hotéis, arquitectos, empresas de fiscalização, projectistas e instaladores, gestor de exploração, gestor de manutenção. Utilizando o modelo de arquitectura de um hotel existente, onze pisos, com três pisos de zonas comuns, restaurantes, salas de reunião e sete pisos de quartos, com 182 quartos, com o software de origem nos E.U.A., Hourly Air Analysis Program, na versão 4.5, e que utiliza o método de cálculo da American Society of Heating, Refrigerating and Air Conditioning Engineers,, foi efectuado o cálculo de carga térmicas, identificação e caracterização dos sistemas de climatização a estudar , definição de possíveis tipos de centrais de água gelada e quente, simulação energética dos vários sistemas definidos e respectivas tipos de solução de hotéis. Através das simulações efectuadas e através da previsão de consumos pode-se identificar as soluções que apresentam melhor eficiência e as mais amigas do ambiente.

Contributo para uma estratégia de avaliação da viabilidade da reabilitação de edifícios

Estatisticamente está provado que a reabilitação de edifícios tem crescido em Portugal ao longo dos anos. Contudo a percentagem de pessoas com os conhecimentos necessários para projectar estas obras é ainda muito pequena. Para combater esta realidade é fundamental contribuir para o estudo deste tema tão vasto. Neste contexto entra o objectivo desta dissertação, atenuar a falta de conhecimento e os erros cometidos na fase primária dos projectos, mais propriamente, na análise da viabilidade da reabilitação. Esta dissertação começa por chamar a atenção para o estado de degradação de alguns centros históricos do país, com o intuito de enquadrar o tema do trabalho com as carências que a maioria do edificado apresenta a nível da qualidade e segurança da construção. A avaliação da viabilidade da reabilitação de edifícios é arquitectada através de um procedimento com factores que visa inspeccionar os edifícios tanto a nível da qualidade e segurança da sua construção, como do custo que poderá ter para satisfazer as exigências dos dias de hoje. Contudo, não pode ser esquecido que os edifícios podem ter critérios para a sua classificação, como a nível histórico, estético e até mesmo científico, que poderão influenciar a decisão da sua reabilitação. Assim, este trabalho chama a atenção para a ponderação destes factores, mas o procedimento recai exclusivamente: • Nas patologias que poderão existir nos edifícios, tendo em consideração que é um tema suficientemente vasto para não ser tratado com plenitude numa única dissertação. Contudo são descritos e apresentados as causas e as patologias mais usuais em Portugal, com confiança que a sua leitura faça reconhecer mais facilmente as patologias em causa; • No custo da reabilitação, onde são criados fichas PRAR, que têm como objectivo o cálculo de custo, por m3, de cada intervenção escolhida para uma patologia, ou seja, fichas de custo unitário, tendo em consideração os materiais, mão-de-obra e equipamentos. Estas fichas são elaboradas de forma organizada, clara, simples e acessível mesmo a indivíduos que não estejam familiarizados com esta especialidade.

Determinação da vitamina A em leite materno

O leite materno é o alimento mais completo e seguro para o lactente, sendo fornecedor de energia e nutrientes em quantidades apropriadas para uma boa nutrição nos primeiros meses de vida. A promoção e protecção do aleitamento materno são uma importante estratégia de prevenção de inúmeras doenças, sendo a presença de vitamina A (retinol) em níveis adequados de extrema importância. Desta forma, a determinação do teor desta vitamina no leite materno torna-se essencial para fornecer informações tanto sobre o estado nutricional da lactante como do lactente. O presente trabalho teve como principais objectivos: implementar e optimizar um método de cromatografia líquida de alta eficiência (HPLC) para determinação de vitamina A em leite materno e quantificar o teor deste composto em diversas amostras de leite materno, comparando os resultados obtidos com os determinados através da metodologia validada, baseada na norma EN 12823-1, e já em uso no Departamento de Alimentação e Nutrição do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge. De entre as diversas metodologias alternativas que foram testadas em leite de vaca seleccionou-se a mais adequada e vantajosa. Com base nesta metodologia, foram analisadas quinze amostras de leite materno, as quais apresentaram uma concentração de vitamina A que oscilou entre 9,44 e 62,07 µg/100mL de leite. Estas mesmas amostras foram, também analisadas pela metodologia validade e mostraram uma concentração de retinol de 10,72 a 76,65 µg/100mL de leite, respectivamente. A análise estatística dos resultados provenientes do novo método e do método validado permitiu que estes não são estatisticamente diferentes, pelo que se confirma que a nova metodologia encontrada neste trabalho é adequada para a quantificação de retinol em leite materno, apresentando como vantagens uma maior rapidez e simplicidade de análise, reduzida quantidade de amostra e reagentes necessário, diminuta produção de resíduos e possibilidade de análise de um maior número de amostras em simultâneo.

Optimização de consumos no âmbito da eficiência energética em edifícios

Segundo estudos oficiais, a produção de energia eléctrica, principalmente através da queima de combustíveis fósseis, é responsável pelo aumento das emissões de gases de efeito estufa na atmosfera, contribuindo desta forma para o aquecimento global do planeta. Nesse sentido, os governos de diversos países, assumiram vários compromissos a nível internacional, com o propósito de reduzir o impacto ambiental associado à procura global de energia no planeta, assim como a utilização de recursos naturais. Desses compromissos, destaca-se o Protocolo de Quioto, no qual Portugal assumiu o compromisso de não apresentar um aumento de emissões superior a 27% relativamente ao ano de referência de 1990, durante o período de 2008-2012. Nesse sentido, uma das medidas para o controlo dessas emissões, passa pelo uso racional de energia consumida, nomeadamente através do sector doméstico, um dos sectores que registou uma maior subida do consumo de energia eléctrica nos últimos tempos. Uma das formas de o fazer, poderá passar pela escolha racional dos equipamentos que se utilizam hoje em dia no sector doméstico, baseada por sua vez em normas e critérios específicos para o efeito. No presente trabalho, o problema de maximização de eficiência energética é apresentado e formulado como um problema de optimização, sendo a sua resolução suportada em algoritmos evolucionários, nomeadamente algoritmos genéticos como referência o método Simplex para comparação de resultados e posterior validação dos algoritmos genéticos, enquanto método de optimização para a resolução deste tipo de problema. Factores como o ciclo de vida do produto, investimento realizado e despesas no consumo de energia eléctrica, serão tidos em conta, quando existe a necessidade de se obter uma solução ecológica e económica, assegurando ao mesmo tempo a satisfação do consumidor e do meio ambiente. Serão apresentadas ainda, diversas hipóteses de parametrização, tendo em vista os estudos de desempenho dos dois métodos de optimização a serem analisados e será elaborado ainda um estudo, para avaliar o desempenho dos algoritmos genéticos, mediante a variação de parâmetros a ele associados. No final conclui-se que a utilização dos AG’s é adequada ao problema de maximização da eficiência energética providenciando soluções distintas na escolha de equipamentos com valores semelhantes de indicadores económicos.

Implicações de custo financeiro e recursos humanos em assistência odontológica no Brasil segundo o modelo escandinavo

Objetivou-se detectar e analisar as implicações em custos e recursos humanos em odontologia de uma hipotética aplicação dos conceitos escandinavos de atenção odontológica no Brasil. Duas sociedades foram escolhidas para serem estudadas: Suécia, país da Escandinávia, e Santa Catarina, Estado da região Sul do Brasil. A análise teórica dessas implicações foi realizada a partir da determinação das necessidades de recursos humanos em odontologia, considerando-se os altos índices de doenças bucais no Estado brasileiro. Utilizou-se o programa de software "Health Through Oral Health" da Organização Mundial da Saúde-Federação Dentária Internacional (1989). Os resultados mostraram alto custo financeiro e a necessidade de se aumentar em até 85% o recurso humano disponível para atuar em saúde bucal no Estado de Santa Catarina. Concluiu-se que os princípios de alta provisão de recursos humanos e financeiros, característicos do modelo escandinavo, não serviriam para serem adotados por Santa Catarina e, extensivamente, pelo Brasil.

Aprendizagem automática baseada em algoritmos genéticos

Ao me ter sido apresentado o tema focado neste trabalho, a curiosidade apoderou-se de mim para tentar perceber o que eram os algoritmos genéticos, a aprendizagem automática e a aplicação dos algoritmos genéticos sobre este tipo de aprendizagem e onde é que estas técnicas podiam ser aplicadas. Assim, neste trabalho é realizado um estudo destes temas relativamente ao seu funcionamento, aplicabilidade, problemas e soluções existentes, bem como, a comparação entre duas das mais conhecidas abordagens ao nível da aprendizagem automática baseada em algoritmos genéticos. São no fim apresentados programas exemplificativos de implementações de aplicação de algoritmos genéticos a problemas de optimização/descoberta e de aprendizagem automática. Este texto está organizado em cinco capítulos, sendo o primeiro a introdução, o segundo é uma apresentação dos algoritmos genéticos, no terceiro capítulo é apresentada a técnica de aprendizagem automática baseada em algoritmos genéticos, as suas diferentes abordagens e implementações, aplicabilidade e comparação entre abordagens. No quarto capítulo são apresentados alguns exemplos práticos que pretendem demonstrar a forma como se implementam algumas das abordagens referidas nos capítulos anteriores com o intuito de ver o seu funcionamento na prática e comparar diferentes algoritmos no mesmo problema.

Adaptação de variadores industriais à excitação de geradores assíncronos: aplicação em turbinas Savonius

Este trabalho é um contributo para o desenvolvimento de sistemas de conversão de energia eólica em energia eléctrica em equipamentos comercialmente disponíveis. Com base na recolha de dados meteorológicos, foi caracterizada a disponibilidade da energia eólica num local de instalação de um sistema de geração de energia eléctrica. A exploração dos recursos eólicos pode ser caracterizada por intermédio de geradores eléctricos accionados por turbinas de eixo vertical ou de eixo horizontal. O sistema de geração projectado utiliza como gerador eléctrico a máquina assíncrona de rotor em curto-circuito accionada por uma turbina de eixo vertical do tipo Savonius. No que respeita a conversão electromecânica de energia, para realizar a excitação do gerador de indução e o controlo da potência entregue à rede, foi utilizado um conversor electrónico industrial do tipo regenerativo dedicado a accionamentos de velocidade variável. A estratégia de controlo utilizada, nos modelos desenvolvidos para simulação do sistema de geração proposto, utiliza a técnica de controlo vectorial de orientação de campo para realizar o controlo do binário do gerador de indução, colocando-o em modo de frenagem, através do qual é recolhida energia eléctrica. Tendo em vista a comprovação experimental do desempenho do sistema proposto, foi realizado em laboratório um protótipo. Neste protótipo a turbina Savonius é simulada por um accionamento mecânico constituído por um conjunto variador de velocidade - máquina síncrona de magnetos permanentes. O controlo do sistema é feito por intermédio de um processador digital de sinal (DSP). O DSP impõe a dinâmica desejada para turbina ao seu simulador electromecânico, faz o tratamento dos dados adquiridos no sistema gerador, implementa o seu controlo e estabelece a interface humano-máquina. O modelo teórico proposto para o sistema de geração e a estratégia de controlo adoptada são validados por comparação entre resultados de simulação numérica e os correspondentes resultados experimentais.

Relações públicas e comunicação para a saúde: um projecto para o ACES: estratégia de relações públicas para o agrupamento de centros de saúde do Vale do Sousa Sul

Discute-se no presente trabalho final de Mestrado a ligação entre duas áreas diferentes, quer nos seus princípios, quer nas suas práticas, mas que se complementam: Relações Públicas e Comunicação para a Saúde (não se tratando de comunicação em contextos de saúde). Assim, defende-se, ao longo deste trabalho, a posição de que as Relações Públicas podem ser consideradas uma das principais armas no que diz respeito à prevenção, promoção e educação para a saúde, que se reflecte na melhoria da qualidade de vida dos cidadãos, famílias e comunidades. Pretende-se, assim, desenvolver um projecto de uma estratégia de comunicação onde se demonstra a posição aqui defendida e, por outro lado, um projecto com capacidade para ser implementado no Agrupamento de Centro de Saúde do Vale do Sousa Sul.

PIPA - Piloto 2007-2011: uma estratégia de educação alimentar

O desenvolvimento de projectos de educação alimentar em meio escolar são uma oportunidade excepcional para modificação de comportamentos e educação das crianças, tornando-as consumidores informados, com conhecimentos e capacidades para fazer as suas próprias escolhas. Neste sentido foi desenvolvido um projecto inovador, o projecto comunitário PIPA Piloto 2007-2011 em parceria com a ESTeSL, a Câmara Municipal de Loures e Agrupamento de Escolas da Bobadela. Objectivo do estudo - Desenvolver um plano estratégico de promoção da saúde na área alimentar às crianças do 1ºCiclo do Ensino Básico do Agrupamento de Escolas da Bobadela, desde o 1ºAno até ao 4ºAno de escolaridade.

Observar as Doenças Raras em Portugal [editorial]

Na União Europeia (UE) uma doença é considerada rara quando a prevalência observada é inferior a 1 caso em cada 2000 pessoas. No entanto, todos os indivíduos com doenças raras compreendem no seu conjunto cerca 30 milhões de cidadãos, ou seja, 6% a 8% da população da UE. Sabe-se hoje que existem mais de 6000 doenças raras, sendo que 80% destas doenças são de origem genética, e muitas vezes crónicas, podendo pôr em risco a própria vida. As doenças raras são caracterizadas por uma grande diversidade de sintomas e sinais que variam não só de doença para doença, mas também entre doentes que sofrem de uma mesma patologia. A maioria destas doenças é grave e, por vezes, altamente incapacitante, enquanto outras não são impeditivas do normal desenvolvimento intelectual e apresentam evolução benigna e até funcional, se diagnosticadas e tratadas atempadamente. Assim, o diagnóstico precoce e o início de tratamento com base na evidência são fatores importantes para reduzir o impacto de uma doença rara na vida adulta. O atraso no diagnóstico pode significar que se desperdiçou a oportunidade de uma intervenção atempada, assim como um diagnóstico correto poderá determinar a existência de uma doença rara subjacente quando os sintomas apresentados são relativamente comuns. Em 2004, num levantamento efetuado para oito doenças raras, 25% dos doentes inquiridos revelaram existir uma diferença de 5 a 30 anos entre a manifestação dos primeiros sintomas e o diagnóstico.Em Portugal a verdadeira dimensão do problema não é conhecida, dada a inexistência de um registo único adequado a estas doenças, bem como o reduzido número e a extensão dos estudos epidemiológicos realizados até à data. No entanto, a publicação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 (1) poderá vir a melhorar o conhecimento das doenças raras no país. Esta estratégia assenta numa cooperação interministerial, intersectorial e interinstitucional que faz uso dos recursos médicos, sociais, científicos e tecnológicos, com foco nos seguintes aspetos: 1. A coordenação dos cuidados de saúde; 2. O acesso ao diagnóstico precoce; 3. O acesso ao tratamento; 4. A investigação (científica) e 5. A inclusão social e a cidadania.