Constructing Personal and Couple Narratives in Late Stage Cancer: A Narrative Analysis

An increasing number of people with terminal cancer are being cared for at home, often by their partner. This study explores the identity, experiences and relationships of people caring for their partner at the end of life and how they construct their experience through personal and couple narratives. It draws upon dialogical approaches to narrative analysis to focus on caring partners and the care relationship. Six participants were recruited for the study. Two methods of data collection are used: narrative interviews and journals. Following individual case analysis, two methods of cross-narrative analysis are used: an analysis of narrative themes and an identification of narrative types. The key findings can be summarised as follows. First, in the period since their partner's terminal prognosis, participants sustained and reconstructed self and couple relationship narratives. These narratives aided the construction of meaning and coherence at a time of major biographical disruption: the anticipated loss of a partner. Second, the study highlights the complexity of spoken and unspoken narratives in terminal cancer and how these relate to individual and couple identities. Third, a typology of archetypal narratives based upon the data is identified. The blow-by-blow narratives illustrate how participants sought to construct coherence and meaning in the illness story, while champion and resilience narratives demonstrate how participants utilised positive self and relational narratives to manage a time of biographical disruption. The study highlights how this narrative approach can enhance understanding of the experiences and identities of people caring for a terminally ill partner.

Mothers’ perception of recovery and satisfaction with patent medicine dealers’ treatment of childhood febrile conditions in rural communities

Background Infant mortality in rural areas of Nigeria can be minimized if childhood febrile conditions are treated by trained health personnel, deployed to primary healthcare centres (PHCs) rather than the observed preference of mothers for patent medicine dealers (PMDs). However, health service utilization/patronage is driven by consumer satisfaction and perception of services/product value. The objective of this study was to determine ‘mothers’ perception of recovery’ and ‘mothers’ satisfaction’ after PMD treatment of childhood febrile conditions, as likely drivers of mothers’ health-seeking behaviour, which must be targeted to reverse the trend. Methods Ugwuogo-Nike, in Enugu, Nigeria, has many PMDs/PHCs, and was selected based on high prevalence of childhood febrile conditions. In total, 385 consenting mothers (aged 15–45 years) were consecutively recruited at PMD shops, after purchasing drugs for childhood febrile conditions, in a cross-sectional observational study using a pre-tested instrument; 33 of them (aged 21–47 years) participated in focus group discussions (FGDs). Qualitative data were thematically analysed while a quantitative study was analysed with Z score and Chi square statistics, at p < 0.05. Results Most participants in FGDs perceived that their child had delayed recovery, but were satisfied with PMDs’ treatment of childhood febrile conditions, for reasons that included politeness, caring attitude, drug availability, easy accessibility, flexibility in pricing, shorter waiting time, their God-fearing nature, and disposition as good listeners. Mothers’ satisfaction with PMDs’ treatment is significantly (p < 0.05) associated with mothers’ perception of recovery of their child (χ2 = 192.94, df = 4; p < 0.0001; Cramer’s V = 0.7079). However, predicting mothers’ satisfaction with PMDs’ treatment from a knowledge of mothers’ perception of recovery shows a high accord (lambda[A from B] = 0.8727), unlike when predicting mothers’ perception of recovery based on knowledge of mothers’ satisfaction with PMDs’ treatment (lambda[A from B] = 0.4727). Conclusions Mothers’ satisfaction could be the key ‘driver’ of mothers’ health-seeking behaviour and is less likely to be influenced by mothers’ perception of recovery of their child. Therefore, mothers’ negative perception of their child’s recovery may not induce proportionate decline in mothers’ health-seeking behaviour (patronage of PMDs), which might be influenced mainly by mothers’ satisfaction with the positive attributes of PMDs’ personality/practice and sets an important agenda for PHC reforms.

Stressful Life Events and their Trajectories among Midlife Women: Observations from the Seattle Midlife Women's Health Study

Thesis (Ph.D.)--University of Washington, 2016-08

L’expérience maternelle d’une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une grossesse à risque élevé

Cette étude qualitative visait à décrire l’expérience de mères québécoises vivant une grossesse à risque élevé dans le contexte d’une hospitalisation prolongée avec alitement et leur appréciation des soins reçus, deux aspects peu étudiés jusqu’à maintenant. Des entrevues individuelles semi-dirigées ont été effectuées auprès de huit mères hospitalisées et alitées depuis 30 jours en moyenne. Un devis qualitatif d’inspiration phénoménologique (Giorgi 1997, 2009) a été utilisé pour l’analyse des données, d’où a émergé 24 sous-thèmes, sept thèmes et deux énoncés descriptifs. Les résultats de recherche mettent en évidence la réalité évolutive et complexe des mères dans laquelle elles rapportent : 1) Passer du choc à l’ennui, du chaos à la réorganisation et de l’incompréhension à la compréhension ; 2) Avoir une nouvelle vie remplie de contraintes, de difficultés et de craintes ; 3) Vivre essentiellement des émotions négatives ; 4) Être orientée vers le futur tout en persévérant dans le présent. Les mères qualifient les soins prénataux reçus de techniques routinières, peu nombreuses et faciles à exécuter. Ils comportent deux principales lacunes : les oublis occasionnels et l’absence d’activités prénatales éducatives. Le manque de régularité et de constance dans l’assignation des infirmières aux mères hospitalisées est aussi relevé. Toutefois, à travers ces lacunes, les participantes soulignent les grandes forces du personnel soignant : l’humanisme, la gentillesse et la compétence. Les résultats de cette étude offrent une description approfondie de l’expérience subjective de huit mères, laquelle permet de perfectionner les connaissances des professionnels de la santé et de les sensibiliser davantage à ce vécu. Ces retombées peuvent contribuer à humaniser et à améliorer les soins périnataux actuels.

Sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter som drabbats av stroke : En litteraturstudie

Introduktion: Stroke är ett vanligt förekommande sjukdomstillstånd som kan ge livslånga funktionsnedsättningar som följd. Sjuksköterskor spelar en betydande roll i omvårdnaden samt i främjandet av god återhämtning hos patienter som drabbats av stroke. Syfte: Belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter som drabbats av stroke. Metod: En litteraturstudie utfördes som utgick från Polit och Beck´s (2012) niostegsmodell. Litteratursökningen utfördes i databaserna Cinahl och PubMed, som resulterade i tio vetenskapliga artiklar som genomgick en kvalitetsgranskning utifrån Polit och Beck’s (2012) granskningsmallar. Resultat: Två huvudkategorier hittades: Organisationen har betydelse med underkategorierna Samarbete, Sjuksköterskans roll, Sjuksköterskans kompetens samt Tidsbrist. Omvårdnaden är komplex med underkategorierna Svårigheter och utmaningar, Relation med patient och anhörig och Prioriterade åtgärder. Slutsats: Sjuksköterskorna upplevde kunskapsbrist, tidsbrist, underbemanning, samarbetssvårigheter samt oklarheter kring sin roll. Positiva aspekter som lyftes fram var bra samarbete och kommunikation inom vårdteamet samt betydelsen av tillgång till erfaren personal inom strokesjukvård. Sjuksköterskorna belyste även prioriterade omvårdnadsåtgärder samt viktiga aspekter vid bemötande av patienter som drabbats av stroke.

Barns och föräldrars upplevelser av barnsjuksköterskans bemötande inom barnonkologisk omvårdnad : 12 månader efter diagnostillfälle

Varje år drabbas 250-300 barn under 15 år av cancer i Sverige. Tidigare ansågs barncancer nästintill obotligt, men dagens framsteg inom medicin har gjort att allt fler barn överlever sin cancer och perspektivet inom hälso- och sjukvård har därmed ändrats radikalt. När barn drabbas av cancer påverkas hela familjen. I denna kaotiska situation är ett bra bemötande av största vikt. För att kunna ge ett bra bemötande och god omvårdnad till barnet och familjen krävs att barnsjuksköterskan har kompetens och kommunikativ förmåga. Även ett bra samarbete mellan barnsjuksköterskan och familjen är av stor vikt. Syftet med studien var att beskriva barns, två till fem år, och deras föräldrars upplevelser av barnsjuksköterskans bemötande inom barnonkologisk omvårdnad, 12 månader efter diagnostillfället. Studien är en kvalitativ studie med deduktiv ansats, där intervjuerna analyserats med innehållsanalys utifrån Swansons omvårdnadsteori. 12 barn i åldern två till fem år ingick i studien, och föräldrarna medverkade som komplement till barnens deltagande. Resultatet visar att barnsjuksköterskans bemötande har stor betydelse för barns och föräldrars upplevelser och välbefinnande i omvårdnaden. Viktigast för ett bra bemötande var delaktighet, tillgänglighet och kontinuitet, information samt att ha ett barnperspektiv. För att skapa bästa förutsättningarna för ett bra bemötande krävs att barnsjuksköterskan gör barnet och familjen delaktiga i vården, ser barnet som en individ och har kompetens och kunskap. Mer forskning behövs kring hur barn och familjer upplever barnsjuksköterskans bemötande och hur det påverkar deras upplevelser av vården, inte bara inom barnonkologisk omvårdnad utan även generellt inom pediatrisk omvårdnad.

Conhecimento dos Cuidadores Informais no cuidar do seu familiar idoso dependente

Projeto de Graduação apresentado à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de licenciada em Enfermagem

O ser idoso estomizado sob o olhar complexo: uma proposta de gerontotecnologia educativa

Na presença da estomia, o idoso pode apresentar maior grau de complicações e dificuldades no processo de adaptação, talvez porque a estomia envolva significados que dizem respeito à auto-imagem e à presença/aumento de dependência. Resgatar a necessidade do autocuidado do idoso em relação à saúde é fundamental para que, no cuidado, se obtenha sua participação e mobilização diária quanto à formulação do processo educativo em saúde. Este estudo tem como objetivos identificar as características do idoso estomizado, atendido em um serviço de estomaterapia e propor uma gerontotecnologia educativa que venha a contribuir no cuidado de idosos estomizados, à luz da Complexidade, de Edgar Morin. Foi realizada uma pesquisa, com abordagem qualitativa, do tipo estudo de caso, tendo como local um serviço de estomaterapia, o qual possibilitou contato com fichas cadastrais e via telefone com os sujeitos e, depois, com o domicílio do idoso, no Rio Grande, Rio Grande do Sul, Brasil. Os sujeitos do estudo totalizaram 4 (quatro) idosos, sendo três mulheres e um homem. Foram utilizados, como instrumento, o formulário e o ecomapa, e como técnicas, a entrevista, a observação assistemática e a gravação. Foram respeitadas as normas éticas. A análise dos dados deu-se por: 1) leitura exaustiva dos dados; 2) apresentação dos casos e seus ecomapas tendo como suporte a Complexidade de Edgar Morin; 3) redescoberta de conceitos, a priori, que ilustraram a visão do idoso com estomia: ser humano idoso estomizado complexo, saúde complexa do idoso estomizado, cuidado complexo ao idoso estomizado e sua família. Por fim, elaborou-se uma cartilha educativa, junto ao idoso, como facilitadora para o autocuidado. Quanto aos resultados, verificou-se que cada idoso estomizado está permeado por situações pontuais e, a partir disso, percebeu-se diferentes concepções recursivas e formas de enfrentamento na adaptação. A aceitação da mudança corporal e psicológica mostrou-se mais fácil, quando se verificou apoio familiar, instrução técnica anterior ou presença de pessoas conhecidas. O enfrentamento da doença e a possibilidade da morte são aspectos presentes para os idosos e que limitam suas atividades de vida diária. Assim, surgiram conceitos que contemplaram o ser humano em sua totalidade, com incertezas e significados. A visão que transcende a complexidade da estomia engloba um cuidado que busca integrar a família do idoso com estomia, estimulando-o ao autocuidado e ao acolhimento diário, reforçando a auto-estima, como estratégia de recomeço em meio a desafios permanentes: ser idoso e ter uma estomia. Lançar um novo olhar sobre a temática idoso estomizado é complexo, exigindo abordagem multidimensional das características que o envolvem. Acreditase que mudanças favoráveis poderão advir após implementação de um programa de educação em saúde que contemple a singularidade das questões que envolvem o idoso estomizado e suas necessidades.

Vivências dos cuidadores de idosos durante a internação hospitalar

O estudo objetivou conhecer as vivências do cuidador principal no cuidado do idoso no hospital. Realizou-se uma pesquisa descritiva exploratória de cunho qualitativo. Foi executada nas unidades de clínica médica, cirúrgica e serviço de pronto atendimento de um hospital universitário do sul do país, entre os meses de novembro e dezembro de 2013, através de um roteiro de entrevista, respondido por 11 cuidadores de idosos com doenças crônicas. As entrevistas foram transcritas e analisadas com a técnica de análise temática de Minayo. Nesta pesquisa, os cuidadores se caracterizam por ser, na sua maioria, do sexo feminino, casadas, com filhos, sem emprego remunerado e serem filhas do idoso hospitalizado. Os cuidadores participantes entendem a atividade de cuidar como um dever moral, resultado das relações pessoais e familiares. A partir do momento em que necessitam desempenhar tal papel, o assumem como uma exigência decorrente do fato de viverem em família. Os motivos que levaram o cuidador a desempenhar este papel relacionam-se com fatores inerentes ao idoso, como estado de saúde e grau de parentesco. Ao cuidador, fazem alusão ao dever/obrigação, gratidão/retribuição, grau de parentesco, gênero, proximidade afetiva, estado civil, situação atual de emprego e ausência de outra pessoa para realizar o cuidado. Durante o processo de hospitalização do idoso, o cuidador desenvolve ações, tem facilidades e dificuldades e utiliza estratégias que o auxiliam a cuidar. Ao vivenciar o cuidado ao idoso no hospital é influenciado a tornar-se cuidador, apresenta diversas experiências ao cuidar e precisa promover mudanças, em relação ao cuidado, com a internação do idoso. Ao implementar estratégias de cuidado durante a hospitalização do idoso, o familiar cuidador se organiza para cuidar e faz uso de uma rede de apoio para o cuidado. Constatou-se que o idoso e seu cuidador centralizam as necessidades e as decisões, que a rede de apoio informal é a principal provedora de auxílio durante a hospitalização do idoso e que a rede de apoio formal extrahospitalar é existente, porém não apresenta participação ativa no suporte do cuidador familiar. Por outro lado, a equipe de enfermagem responsável pelo cuidado intra-hospitalar foi uma participante ativa na totalidade dos relatos, provendo tanto o cuidado técnico especializado quanto a ajuda nas situações cotidianas emergentes, bem como suporte emocional aos cuidadores e idosos. Outro aspecto relevante destacado foi a falta de ajuda de alguns familiares no amparo aos cuidadores ou até mesmo ao idoso hospitalizado. Esse fato é considerado, pelos cuidadores, uma situação inaceitável, pois a família é vista como o sustentáculo em momentos de crise. As implicações deste estudo nas intervenções da enfermagem no cuidado ao doente e sua família estão relacionadas às discussões e reflexões, a serem realizadas pela equipe de saúde, acerca da inclusão do familiar no espaço hospitalar, pois a sua presença auxilia na manutenção da estabilidade física e emocional do idoso. Desta forma, a enfermagem poderá oferecer apoio ao familiar acompanhante para que se mantenha estável e possa formar uma parceria de cuidados, contribuindo na reabilitação do idoso.

O marketing em um hospital universitário na relação com o trabalho da enfermagem: um estudo de caso

No setor hospitalar, o marketing compõe um grupo interdependente de serviços e tem como objetivo principal aproximar clientes - externos, internos e corpo gestor -, através de estratégias específicas que promovem satisfação e qualidade. Esta organização possui uma larga diversidade de profissionais da saúde e o marketing, neste sentido, auxilia no processamento de seus serviços de forma a lapidá-los sob a ótica do cliente, buscando efetividade e produtividade. Neste cenário encontra-se o enfermeiro, cujo trabalho é composto pelas dimensões cuidar, gerenciar, educar/pesquisar, que se entrelaçam e caracterizam o serviço deste profissional. No entanto, costumeiramente, a enfermagem não declara o marketing como uma ferramenta estratégica ao seu processo de trabalho – fato verificável na exploração de publicações científicas -, e, paralelamente, depara-se com empecilhos na execução de seu trabalho que podem comprometer a sua excelência. Assim, este estudo busca analisar a relação do marketing com o trabalho do enfermeiro nas dimensões cuidar, gerenciar, ensinar/pesquisar. Para sua efetivação, optou-se pelo referencial metodológico Estudo de Caso, onde o fenômeno é verificado como ocorre em seu cenário real. Assim, a coleta, caracterizada por pesquisador e unidade únicos, ocorreu em um hospital universitário, geral e público no sul do país que declara publica e virtualmente o marketing institucional. Como fontes de evidência, foram utilizadas: entrevista focada com quatro sujeitos de áreas estratégicas para esta pesquisa; análise de documentação criada pela assessoria de marketing e observação direta. O tratamento e a análise dos dados ocorreram por meio da Análise Temática, que possibilitou a exposição dos resultados através de dois artigos: “A relação do marketing com o processo de trabalho do enfermeiro na dimensão cuidar” e “A relação do marketing com o processo de trabalho do enfermeiro nas dimensões gerenciar e educar/pesquisar”. Os resultados evidenciaram que o marketing no cuidar - auxilia a efetividade do cuidado através de novas estratégias de comunicação com o usuário, produz materiais elucidativos, lúdicos para sua continuação e manutenção e o divulga no meio intra e extra-hospitalar; no gerenciar - auxilia a o enfermeiro a ter um método mais inovador e criativo, a focar no cliente e no bom relacionamento interpessoal com a equipe; no educar/pesquisar - cria canais de comunicação interna e campanhas únicas que, além de auxiliar na realização da educação permanente e na atualização de enfermeiros, propicia meios para transmitir novos achados científicos à prática da enfermagem hospitalar. Através deste estudo, percebeu-se que ações de marketing podem contribuir para a efetividade do trabalho do enfermeiro em suas facetas dimensionais, aproximando este agente de saúde do usuário ao qual seu serviço é destinado e da gestão da organização, propiciando a este profissional maior visibilidade e valorização no espaço hospitalar e social.

Paradigms in health care and its relationship to the nursing theories: an analytical test

DANTAS, Rodrigo Assis Neves; NÓBREGA, Walkíria Gomes da; MORAIS FILHO, Luiz Alves; MACÊDO, Eurides Araújo Bezerra de ; FONSECA , Patrícia de Cássia Bezerra; ENDERS, Bertha Cruz; MENEZES, Rejane Maria Paiva de; TORRES , Gilson de Vasconcelos. Paradigms in health care and its relationship to the nursing theories: an analytical test . Revista de Enfermagem UFPE on line. v.4,n.2, p.16-24.abr/jun. 2010. Disponível em < http://www.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista>.

Touchpoints: parents and nurses perceptions and satisfaction

O apoio prestado às famílias que vivenciam a parentalidade deve basear-se numa relação de confiança entre enfermeiros e pais. A satisfação dos clientes e dos enfermeiros durante a prestação de cuidados assume grande relevância e pode ser considerada um ganho em saúde. Objetivo: Compreender a experiência e o significado atribuído pelos pais de crianças entre os 11 e os 24 meses e dos enfermeiros que participaram na implementação da metodologia Touchpoints (TP), uma intervenção de enfermagem inovadora. Desenho do Estudo e Métodos: Estudo qualitativo de cariz fenomenológico. A recolha de dados foi efetuada através de (i) diários de itinerância dos enfermeiros que participaram na implementação da metodologia TP e da (ii) técnica de grupos focais realizada junto de 10 pais de crianças do grupo de intervenção. Resultados: os pais consideraram que as sessões TP, implementadas pelos enfermeiros, contribuíram para: Aquisição de conhecimentos e competências; Validação de práticas parentais; Melhoria do comportamento da criança; Confiança parental; Relacionamento interpessoal; Competências profissionais; Competências específicas; Satisfação. Os enfermeiros que participaram no estudo consideraram que a metodologia TP contribuiu para: Mobilização e aplicação dos princípios TP; Processo de aprendizagem; Interesse dos pais; Sentimentos/emoções; Satisfação. Implicações Clínicas: Os enfermeiros que cuidam de famílias devem implementar metodologias inovadoras que facilitem a adaptação à parentalidade, como os Touchpoints. A implementação da metodologia TP contribuiu para a satisfação dos pais e enfermeiros.

A systematic review on the factors associated with positive experiences in carers of someone with cancer.

The aim of this review was to identify the factors associated with positive experiences in non-professional carers of someone with a cancer diagnosis. A systematic search of the following electronic databases was undertaken: Cochrane Library, CINAHL, PsycINFO, SocINDEX and Medline. Literature was searched using terms relating to cancer, caring and positive experiences. Additional records were identified through a manual search of relevant reference lists. The search included studies published in English from 1990- June 2015. Two raters were involved in data extraction, quality appraisal, coding, synthesis, and analysis. Evolutionary concept analysis was used as a guiding framework in order to focus on attributes associated with positive experiences. Fifty two articles were included in this review. Analysis identified four overarching attributes: ‘gender’, ‘personal resources’, ‘finding meaning’ and ‘social context’. Despite the challenges associated with caring this combination of internal and external factors enabled some carers to report positive experiences related to caring. This knowledge may be clinically helpful when designing supportive interventions. Strengths and limitations of these claims are discussed.

CAREGIVING FOR A FAMILY MEMBER WITH HEAD AND NECK CANCER

Objective: To know the perception of informal caregivers regarding the care for a family member with head and neck cancer. Methods: Qualitative study conducted between March and May 2014 in the radiotherapy outpatient center of the Centro de Alta Complexidade em Oncologia – CACON (Oncology High Complexity Center) of the Hospital Universitário de Brasília – HUB (University Hospital of Brasília) using semi-structured interviews with nine caregivers about the experience of caring for family members. Data underwent Content Analysis and four units of meaning were identified: “Representation of cancer in the Family”, “The care as debt, individual reward or reconstruction of family ties”, “Repercussions of cancer on the caregiver’s personal life” and “Social support and network used by caregivers”. Results: Feelings of sadness and surprise at the moment of diagnosis were attributed to cancer, as well as the idea of punishment. The care was seen as personal satisfaction, accomplishment and opportunity for family rapprochement. Work overload and change in routine were altered functions. Religiosity, exchange of experience in the waiting room and institutional support appeared as coping strategies. Conclusion: The experience of caring for family members with head and neck cancer directly interferes in the lives of caregivers. Pointing out the institutional embracement as a strategy within the social network reinforces the importance of integrating the caregivers as a significant part of the health care plan developed by the health team.