Patient participation : what it is and what it is not

In general, patient participation is regarded as being informed and partaking in decision making regarding one’s care and treatment. This interpretation is common in legislation throughout the Western world and corresponding documents guiding health care professionals, as well as in scientific studies. Even though this understanding of the word participation can be traced to a growing emphasis on individuals’ autonomy in society and to certain dictionary defi nitions, there are other ways of understanding participation from a semantic point of view, and no trace of patients’ descriptions of what it is to participate can be found in these definitions. Hence, the aim of this dissertation was to understand patients’ experience of the phenomenon of patient participation. An additional aim was to understand patients’ experience of non-participation and to describe the conditions for patient participation and non-participation, in order to understand the prerequisites for patient participation. The dissertation comprises four papers. The philosophical ideas of Ricoeur provided a basis for the studies: how communication can present ways to understand and explain experiences of phenomena through phenomenological hermeneutics. The first and second studies involved a group of patients living with chronic heart failure. For the fi rst study, 10 patients were interviewed, with a narrative approach, about their experience of participation and non-participation, as defi ned by the participants. For the second study, 11 visits by three patients at a nurse-led outpatient clinic were observed, and consecutive interviews were performed with the patients and the nurses, investigating what they experience as patient participation and non-participation. A triangulation of data was performed to analyse the occurrence of the phenomena in the observed visits. For paper 3 and 4, a questionnaire was developed and distributed among a diverse group of people who had recent experience of being patients. The questionnaire comprised respondent’s description of what patient participation is, using items based on findings in Study 1, along with open-ended questions for additional aspects and general issues regarding situations in which the respondent had experienced patient participation and/or non-participation. The findings show additional aspects to patient participation: patient participation is being provided with information and knowledge in order for one to comprehend one’s body, disease, and treatment and to be able to take self-care actions based on the context and one’s values. Participation was also found to include providing the information and knowledge one has about the experience of illness and symptoms and of one’s situation. Participation occurs when being listened to and being recognised as an individual and a partner in the health care team. Non-participation, on the other hand, occurs when one is regarded as a symptom, a problem to be solved. To avoid non-participation, the information provided needs to be based on the individual’s need and with recognition of the patient’s knowledge and context. In conclusion, patient participation needs to be reconsidered in health care regulations and in clinical settings: patients’ defi nitions of participation, found to be close to the dictionaries’ description of sharing, should be recognised and opportunities provided for sharing knowledge and experience in two-way-communication.

Förlåtelse, försoning och oförsonlighet i överlevandes berättelser efter kriget i Bosnien

Forgiveness, reconciliation and implacability in narratives of survivors after the war in Bosnia and Herzegovina In this article I analyze verbally portrayed experiences of 27 survivors from the 1990s’ war in Bosnia and Herzegovina. One aim of the article is to analyze markers for reconciliation and implacability, the second is to describe the terms for reconciliation which are actualized in those stories. The interactive dynamics, which occurred during the war, make the post-war reconciliation wartime associated. Narratives about reconciliation, implacability and terms for reconciliation, are not only formed in relation to the war as a whole but also in relation to one’s own and others’ wartime actions. The narratives about reconciliation become an arena in which we and them are played against each other in different ways – not least by rejecting the others’ acts during the war. In the interviewees stories implacability is predominant but reconciliation is presented as a possibility if certain conditions are met. These conditions are, for instance, justice for war victims, perpetrators’ recognition of crime and perpetrators’ emotional commitment (for example the display of remorse and shame).

Kvinnors erfarenheter av sjuksköterskors bemötande i vårdandet av deras bröstcancer En litteraturöversikt

Bakgrund: Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor i Sverige. Att drabbas av bröstcancer beskrivs som en utmaning för kvinnans självkänsla, självbild, kvinnlighet och existens. Kvinnorna vill bli bemötta som en enskild individ och inte som en diagnos samt uppleva känslomässigt stöd från sjuksköterskorna. Syfte: Syftet är att genom en vetenskaplig litteraturöversikt beskriva vad kvinnor med bröstcancer har för erfarenheter av sjuksköterskors bemötande. Metod: Underlaget till denna litteraturöversikt består av 15 kvalitativa artiklar varav två delvis kvantitativa. Litteraturen har sökts via databaserna PubMed och Cinahl. Resultatet har sammanställts med hjälp av en analysmetod för kvalitativ forskning. Resultat: Majoriteten av kvinnorna var nöjda och tillfreds med sjuksköterskornas bemötande. Få kvinnor uttryckte missnöje. Kvinnorna uttryckte att sjuksköterskorna hade en viktig roll under deras sjukdomstid och kunde tillmötesgå deras behov. Sjuksköterskornas bemötande uppfattades empatiskt, hänsynsfullt och omtänksamt. De negativa erfarenheter vissa kvinnor beskrev var dålig uppföljning, obesvarade frågor om psykiska besvär, brist på emotionellt stöd och en rädsla av att vara till besvär. Slutsats: Sjuksköterskorna spelar en central roll i mötet med- och i tillfrisknandet hos kvinnor med bröstcancer.

Informations- och kommunikationsteknologi som stöd för patienter med astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom avseende egenvård. En litteraturstudie.

Bakgrund: Astma och KOL är två vanlig kroniska sjukdomar som är kopplade till stort sjukdomslidande och lägre livskvalité. Många personer som idag lever med sjukdomarna lever isolerat från andra. Idag har vi en ständig utveckling av sociala nätverk som öppnar en ny möjlighet för egenvård. Egenvård kan göra att patienter får en bättre vardag samt att det lättare kan få ett socialt umgänge. Syfte: Syftet är sammanställa befintlig litteratur och där undersöka hur informations- och kommunikationsteknologi underlättar egenvården för patienter med astma och KOL. Metod: Litteraturstudie där artiklarna söktes i databaser för omvårdnadsvetenskap så som Web Of Science, pubmed och Cinahl. Litteraturstudien baseras på 16 vetenskapliga artiklar som både är kvalitativa och kvantitativa. Artiklarna som valdes är inte äldre än 10 år gamla, skrivna på engelska och publicerade i en vetenskaplig tidning. Resultat: Resultatet som artiklarna påvisade är grundade på IKT i form av datorer, mobiltelefoner, surfplattor och web-baserad program. Artiklarna visar att egenvården kan förbättras genom ökad livskvalité, bättre kommunikation och bättre sjukdomsinsikt när man använder IKT. Slutsats: IKT är en viktig roll i våran hälso- och sjukvård idag. Det finns dock liten forskning på hur egenvården kring astma och KOL påverkas av IKT. Den forskning som finns pekar åt är att den förbättrar för patienter. Det behövs även mer forskning kring IKT som en resurs för egenvård kring ett omvårdnadsperspektiv.