Pediatric Oncology Palliative Care: Experiences of General Practitioners and Bereaved Parents

Objective: This qualitative study set in the West Midlands region of the United Kingdom, aimed to examine the role of the general practitioner (GP) in children's oncology palliative care from the perspective of GPs who had cared for a child with cancer receiving palliative care at home and bereaved parents. Methods: One-to-one semi-structured interviews were undertaken with 18 GPs and 11 bereaved parents following the death. A grounded theory data analysis was undertaken; identifying generated themes through chronological comparative data analysis. Results: Similarity in GP and parent viewpoints was found, the GPs role seen as one of providing medication and support. Time pressures GPs faced influenced their level of engagement with the family during palliative and bereavement care and their ability to address their identified learning deficits. Lack of familiarity with the family, coupled with an acknowledgment that it was a rare and could be a frightening experience, also influenced their level of interaction. There was no consistency in GP practice nor evidence of practice being guided by local or national policies. Parents lack of clarity of their GPs role resulted in missed opportunities for support. Conclusions: Time pressures influence GP working practices. Enhanced communication and collaboration between the GP and regional childhood cancer centre may help address identified GP challenges, such as learning deficits, and promote more time-efficient working practices through role clarity. Parents need greater awareness of their GP's wide-ranging role; one that transcends palliative care incorporating bereavement support and on-going medical care for family members

What do GPs and Bereaved Parents Think About Paediatric Oncologists and Palliative Care?

Aim The aim of the study was to examine the experiences of bereaved parents and general practitioners (GPs) following the death of a child with cancer within the family home. This presenta-tion focuses on one of the findings; the parent and GP views on the hospital consultants’ involvement in the palliative care. Design A community based qualitative study.Setting West Midlands region, UK. Participants Purposeful sample of 18 GPs and 11 bereaved families. The sample was drawn from the families and GPs of children who had been treated for cancer at a regional childhood cancer centre and who subsequently died within the family home. Methods One-to-one semi-structured tape-recorded interviews were undertaken with GPs and bereaved parents following the death at home of a child with cancer. GPs were contacted three months after the death of the child and the parents at six months. Thematic analysis of the transcriptions was undertaken. Findings Parents described feeling abandoned at the transition to palliation when management of care transferred to the GP. Families did not perceive a seamless service of medical care between hospital and community. Where offered consultant contact was valued by families and GPs. Text and email were used by families as a means of asking the consultant questions. The GPs lacked role clarity where the consultant continued involvement in the care. Conclusions The transition to palliation and the transfer of care to community services needs to be sensitively and actively man-aged for the family and the GP. Medical care between tertiary andprimary care should be seen as a continuum. Improving GP: consultant communication could aid role clarity, identify mecha-nisms for support and advice, and promote the active engagement of the GP in the care. Exploring opportunities for integrated con-sultant: GP working could maximise mutual learning and support and enhance care provision. The level, access and duration of ongoing contact between consultants and families/GPs require clarity.

Undertaking Sensitive Interviews: a Researcher’s Experience of Interviewing Bereaved Parents and Family GPs

The presentation describes the researcher’s experience of undertaking sensitive interviews. Background The interviews form part of a current study that is examining bereaved parents’ experience of caring for their child at home as well as the experience of their GP. This study builds on earlier work that found general practitioners (GPs) were at times uncertain of their role in paediatric palliative care and questioned whether their involvement had been beneficial to the child and family. The rarity of childhood cancer deaths makes it difficult for GPs to develop or maintain palliative care knowledge and skills yet the GP is perceived as the gatekeeper for care within the community. Presentation aim To describe the process of both the preparation for, and undertaking of, sensitive interviews. Study methodology The methodology incorporates tape-recorded semi-structured interviews, thematic framework analysis and Q methodology (QM). QM will be used to capture the experiences of GPs who have cared for a child with cancer receiving palliative care as well the perspectives of care experienced by the families. The semi-structured interview sample comprises 10 families (parents/guardians) whose child has been treated at a regional childhood cancer centre and their GPs. A further 40-60 GPs will be involved in the QM. Findings The preparation for these interviews will be discussed and compared to the supportive bereavement visits undertaken within the researcher’s role as a paediatric Macmillan nurse. The experience of undertaking the interviews will be exemplified with findings from the initial and the current, study. Papers’ contribution The researcher’s experience of preparing for and undertaking sensitive interviews may prove beneficial to other researchers.

Processus décisionnel des parents concernant la vaccination de leur nourrisson, selon leur génération d’appartenance

Résumé : Malgré le fait que la vaccination soit reconnue comme l’une des mesures de santé publique les plus efficaces, elle est perçue comme non sécuritaire et non nécessaire par un nombre grandissant de parents. Dans ce contexte, la compréhension du processus décisionnel des parents par rapport à la vaccination de leur enfant serait aidante. Le but de cette étude est d’explorer le processus décisionnel des parents concernant la vaccination de leur nourrisson, selon leur génération d’appartenance, soit la génération X ou Y. Une étude de cas descriptive et comparative a été réalisée avec des entrevues semi-structurées ainsi qu’une analyse des sources d’informations consultées par les participantes. Les mères ont été sélectionnées selon leur intention de vaccination pour leur enfant. Les données ont été codifiées et analysées de façon systématique et rigoureuse au niveau intra-cas et inter-cas, co-analysées et ensuite validées avec les participantes. Quatre mères dans chaque génération ont été interviewées, dont trois participantes par génération à deux reprises. Le processus décisionnel est similaire d’une génération à l’autre. Les composantes du processus sont l’attitude initiale envers la vaccination, le processus cognitif, la recherche d’information, la décision, l’acte et l’évaluation rétrospective de l’expérience vécue. Toutes ces composantes sont influencées par des facteurs intrinsèques et extrinsèques. Certaines trouvailles de cette étude ont peu été documentées dans la littérature telles que la perception positive envers la vaccination, l’inconscience du processus, l’importance du déclencheur et le fait de saisir le moment opportun. Malgré la rigueur de cette étude, la principale limite est la saturation des données qui n’a possiblement pas été atteinte pour tous les aspects du processus décisionnel. Même si la norme sociale est favorable à la vaccination, aucune participante n’avait consciemment réfléchi à l’immunisation de son enfant jusqu’à ce qu’un déclencheur soit introduit. Ceci soulève l’enjeu et l’impact de la transmission de l’information adéquate, au moment opportun, et du soutien donné aux parents qui naviguent dans ce processus.

Undertaking Sensitive Interviews: Reflections on Interviewing Bereaved Parents

Paediatric palliative care is a rare experience for many GPs. Although they recognise that they have a role to play, and can be is value in providing palliative care, their ability to fulfil this role can be hindered by a lack of role clarity. A qualitative study set in the West Midlands, examined the role of the GP in children's oncology palliative care from the perspective of the GP who had cared for the child receiving palliative scare for cancer at home and the bereaved parent. One-to-one semi-sturcured interviews were undertaken with 18 GPs an 11 bereaved parent following the death. A ground theory data analysis was undertaken: identifying generated themes through chronological comparative data analysis. Reflecting on my experiences working with bereaved families both as a paediatric Macmillan nurse and a researcher, the challenges of undertaking sensitive research, in relation to the vulnerability of the particular group and the nature of questions being asked will be explored.

Values and Beliefs Held About Parenting and Education by School Staff and Parents of Pupils with Special Educational Needs in the Context of Home- School Collaboration

Effective collaboration between school staff and parents of children identified as having special educational needs is considered to be an essential component of the child’s successful education. Differences in beliefs and perspectives adopted by the school staff and parents play an important role in the process of collaboration. However, little is known about the precise relationship between the beliefs and the process of collaboration. The purpose of this study was to explore the values and beliefs held by the school staff and parents in the areas of parenting and education. The study also explored the link between these beliefs and the process of collaboration within four parent-teacher dyads from mainstream primary schools. Focus groups and semi-structured interviews based on repertory grid technique were used. The findings highlighted an overall similarity in the participants’ views on collaboration and in their important beliefs about parenting and education. At the same time, differences in perspectives adopted by parents and teachers were also identified. The author discusses how these differences in perspectives are manifested in the process of collaboration from the point of Cultural Capital Theory. The factors such as power differentials, trust between parents and teachers, and limited resources and constraints of educational system are highlighted. Implication for practice for teachers and educational psychologists are discussed.

Gobernar la educación a través de los padrespolítica educativa y construcción de subjetividades neoliberales en Inglaterra. (Governing education through parents: education policy and the construction of neoliberal subjectivities in England)

In this paper we explore the relationship between market norms and practices and the development of the figure of the parent within British education policy. Since the 1970s parents in England have been called upon to perform certain duties and obligations in their relation to the state. These duties include internalizing responsibility for risks, liabilities, inequities and the spectre of crises formerly managed by the state. Rather than characterize this situation in terms of the ‘hollowing of the state’, we argue that the role of the state includes enabling the functioning of the parent as a neoliberal subject, so that they may successfully harness the power of the market to their own advantage and (hopefully) minimize the kinds of risk generated through a deregulated education system. In this paper we examine how parents are compelled to embody certain market norms and practices as they navigate the field of education. In particular we focus on how parents are 1) summoned as consumers or choosers of education services, and thus encouraged to embody through their behaviour a competitive orientation; 2) summoned as governors and custodians of schools, with a focus on assessing financial and educational performance; and 3) summoned as producers and founders of schools, with a focus on entrepreneurial and innovative activity.

Governing through parents: a genealogical enquiry of education policy and the construction of neoliberal subjectivities in England

In this paper we explore the various spaces and sites through which the figure of the parent is summoned and activated to inhabit and perform market norms and practices in the field of education in England. Since the late 1970s successive governments have called on parents to enact certain duties and obligations in relation to the state. These duties include adopting and internalizing responsibility for all kinds of risks, liabilities and inequities formerly managed by the Keynesian welfare state. Rather than characterize this situation in terms of the ‘hollowing of the state’, we argue that the role of the state includes enabling the functioning of the parent as a neoliberal subject so that they may successfully harness the power of the market to their own advantage and (hopefully) minimize the kinds of risk and inequity generated through a market-based, deregulated education system. In this paper we examine how parents in England are differently, yet similarly, compelled to embody certain market norms and practices as they navigate the field of education. Adopting genealogical enquiry and policy discourse analysis as our methodology, we explore how parents across three policy sites or spaces are constructed as objects and purveyors of utility and ancillaries to marketisation. This includes a focus on how parents are summoned as 1) consumers or choosers of education services; 2) governors and overseers of schools; and 3) producers and founders of schools.

Talking everyday science to very young children: a study involving parents and practitioners within an early childhood centre

The acquisition of everyday scientific concepts by 3-6 year old children attending early childhood institutions has been widely studied. In contrast, research on science learning processes among younger children is less extensive. This paper reports on findings from an exploratory empirical study undertaken in a ‘stay and play’ service used by parents with children aged 0-3 and located within an East London early childhood centre. The research team collaborated with practitioners to deliver a programme of activities aimed at encouraging parents’ confidence in their own ability to support emergent scientific thinking among their young children. The programme generated children’s engagement and interest. Parents and practitioners reported increased confidence in their ability to promote young children’s natural curiosity at home and in early childhood provision. The authors see no reason for positing qualitative differences between the way children acquire scientific and other concepts in their earliest years.

Les rencontres à caractère expérientiel avec les parents d'élèves du premier cycle du primaire : impact sur la coopération avec l'enseignante.

Le but principal de cette recherche était d'identifier l'impact de rencontres à caractère expérientiel auprès de parents d'élèves du premier cycle du primaire sur la relation de coopération avec l'enseignant. Les données ont été recueillies auprès d'un échantillon de vingt-deux parents. À quatre reprises durant l'année scolaire, les parents ont été invités à participer à des rencontres à caractère expérientiel, en vue de leur permettre d'acquérir de nouvelles connaissances et de nouvelles habiletés par le biais d'expériences et de réflexions personnelles. Le sujet des rencontres avait préalablement été choisi par les parents et il était basé sur les questions et les besoins qu'ils avaient manifestés en lien avec le sujet. Les objectifs de ces rencontres étaient d'établir les conditions favorables pour mener une rencontre expérientielle de qualité, de vérifier l'impact qu'elles pouvaient avoir auprès du parent dans l'accompagnement de son enfant, auprès du parent dans sa relation avec l'enseignant, et auprès de l'enseignant dans sa relation avec le parent. À la fin de chaque rencontre, un document était remis aux parents afin qu'ils aient des outils pour soutenir leur enfant quant au sujet abordé. De plus, un questionnaire d'évaluation était rempli par les parents afin de vérifier l'impact de ces rencontres au regard des objectifs mentionnés. Finalement, une entrevue individuelle a été réalisée auprès de deux parents afin qu'ils témoignent de leur expérience.

Effets de l’analphabétisme des parents sur les expériences préscolaires et la scolarisation de leurs enfants ainsi que sur les règles et rôles dans la famille

Afin de mieux comprendre les effets de l'analphabétisme ou des difficultés importantes en lecture et en écriture des parents sur les expériences préparatoires à la scolarisation et sur le soutien scolaire offert à leurs enfants ainsi que sur les règles et rôles dans la famille, nous présenterons dans ce travail un bilan de la recherche dans ce domaine. Dans un premier temps, nous définirons les concepts se rapportant à l'analphabétisme ainsi que les causes et les effets de ce problème social pour la personne analphabète et pour la société. Dans notre deuxième chapitre, nous décrirons plus spécifiquement les effets de l'analphabétisme des parents sur les expériences préparatoires à la scolarisation et le soutien scolaire offerts à leurs enfants, ainsi que sur les règles et rôles dans la famille. La troisième partie de ce travail sera consacrée aux activités visant à prévenir l'analphabétisme ou à en diminuer les effets. Et finalement, nous expliquerons, dans la dernière partie, ce qu'est l'alphabétisation familiale et les effets que ces programmes peuvent avoir sur les familles où les parents sont analphabètes. En conclusion, nous dégagerons des pistes d'intervention pour les psychoéducateurs et autres intervenants qui oeuvrent auprès des parents analphabètes, de leurs enfants ou de l'ensemble de la famille.

La participation des parents dans l'école compétente

La participation, tout comme la compétence, sont deux notions souvent prisées dans notre société actuelle. Qui n'a pas connu de sollicitations autour de lui afin de participer soit à la communauté chrétienne, soit aux services de santé, aux services municipaux ou à un club quelconque. Ou encore qui n'a pas été appelé à viser l’excellence par la publicité, par les divers logos retenus par certaines entreprises. En éducation, le phénomène est bien présent et prend sa source dans des origines non lointaines. En effet, c'est avec le rapport Parent (1963) qu'on s'est vraiment penché sur la nécessité d'impliquer les parents à la vie de l’école. On a d'abord commencé par accorder le droit de vote à toutes personnes majeures et non seulement aux propriétaires fonciers. […]

Le rôle des parents dans l'éducation à la carrière de leurs enfants au niveau primaire

Cette recherche porte sur le rôle des parents dans l'éducation à la carrière de leurs enfants au niveau primaire. Nous considérons d'abord le problème de l'implication des parents dans l'éducation de leurs enfants d'un point de vue général et nous décrirons particulièrement ce problème en abordant la question d'orientation. Nous verrons ensuite l'importance de leur rôle dans le développement de carrière de leurs enfants. Puis, nous nous attarderons aux études et expériences déjà tentées pour impliquer les parents dans l'éducation à la carrière de leurs enfants tout en exposant la situation actuelle au Québec. Finalement, à partir des résultats obtenus à un questionnaire administré auprès de parents d'enfants inscrits à une école primaire de la région de l'Estrie, nous dégagerons quelques éléments de solution à l'égard de cette problématique.

Les communications : parents-école

Dans cette étude, nous brosserons d'abord un tableau de la situation historique et actuelle de l'influence des parents sur l'école. Puis, nous analyserons certaines données recueillies auprès des parents de notre organisation, la Commission scolaire des Cèdres. Et enfin, nous ferons des recommandations concrètes visant l'amélioration des communications parents-écoles dans notre organisation dans le but de mieux répondre aux besoins de l'élève. Quand nous parlerons de l'influence des parents sur l'école, nous voudrons parler du type d'influence qu'à un client sur un fournisseur de services plutôt que de l'influence qu'a le supérieur hiérarchique sur son subalterne. Donc, nous ne présenterons pas la relation parent-école comme une relation de pouvoir, mais plutôt comme une communication productive entre une organisation de services et un client. Il s'agit d'une recherche-action qui vise à faire des recommandations opérationnelles découlant de besoins bien identifiés.