Les directives anticipées des personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer : Comment faire pour bien faire?

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Programa de apoio a cuidadores: uma ação terapêutica e preventiva na atenção à saúde dos idosos

Dans le cadre du service de gériatrie du Centre de Santé-école de la faculté de médecine de Botucatu (Université de São Paulo), a été établi un programme d'appui à ces soignants avec les objectifs suivants: préserver leur qualité de vie et favoriser de meilleures conditions familiales aux patients. Le programme comprend de 10 à 12 réunions par semaine, de deux heures de durée, coordonnées par deux psychologues. on utilise des techniques de psychodrame centrées sur le rôle du soignant et leurs conséquences sociales et émotionnelles. Les informations théoriques sont transmises au moyen de discussions de groupe et de moyens audiovisuels. Les thèmes suivants sont abordés : signification et motivation du soin donné, signaux d'alertes de fatigue physique et mentale du soignant, les possibilités de se traiter et de demander de l'aide, une méthode d'amélioration de la communication face à une déficience visuelle, auditive et cognitive, une méthode pour favoriser l'indépendance et l'autonomie et surmonter les problèmes relatifs à l'hygiène, la mobilité, l'agression, l'irritation, les hallucinations et les idées délirantes de la personne âgée. Au cours de la première réunion de chaque groupe (qui comprend de 10 à 20 participants) on applique une échelle d'évaluation de l'impact émotionnel sur les soignants (Zarit et al., 1980) et le SRQ (Self Report Questionnaire - Mari and Williams, 1986) qui identifient des désordres psychiatriques. Ces échelles sont reproduites à la fin du programme, pour observer d'éventuelles modifications. Les données obtenues indiquent des changements favorables dans l'expression d'émotions, l'établissement de limites et de retour à des activités de loisirs.

A infância nas páginas de jornal: discursos (re) produzidos pela imprensa paraense na primeira década do século XX

O presente trabalho se circunscreve no âmbito da História da infância, mas precisamente na do estado do Pará, que se caracteriza enquanto uma área ainda carente de produções acadêmicas, o que contribui para justificar a intenção e a relevância em construí-lo. A problemática do estudo se debruçou em descobrir: quais os discursos veiculados sobre a infância paraense nos jornais “A Província do Pará” e a “Folha do Norte”, no período 1900-1910? O seu objetivo geral é analisar os discursos veiculados pelos jornais “A Província do Pará” e “Folha do Norte” sobre a infância paraense no período compreendido entre 1900-1910. Já enquanto objetivos específicos têm-se: mapear os fatos mais recorrentes sobre os quais a criança se tornava assunto nos jornais paraenses do período de 1900-1910; analisar à luz da teoria bakhtiniana aspectos discursivos dos anúncios, colunas, galeria, notícias e propagandas contidos nos jornais “A Província do Pará” e “Folha do Norte”, a fim de evidenciar os discursos implícitos e explícitos relacionados à infância no período investigado; perceber, por meio dos discursos dos jornais escolhidos, aspectos inerentes à infância no que tange ao lugar da criança em relação à escola, à família e à sociedade no contexto pesquisado; e evidenciar o tratamento dispensado à infância das diferentes classes sociais a partir dos discursos veiculados pelos jornais “A Província do Pará” e “Folha do Norte”, na primeira década do século XX. A análise das peças, num total de 39, foi fundamentada na perspectiva analítico-discursiva de Mikhail Bakhtin (1997; 2004). Nas peças analisadas: anúncios, notícias, propagadas e na galeria infantil foi possível perceber que na constituição destas circulavam uma infinidade de discursos que contribuíam para mostrar o valor atribuído à infância pelos jornais “A Província do Pará” e “Folha do Norte”. A exemplo, tem-se o discurso do higienismo, da valorização do trabalho enquanto prática dignificante, regenerante e moralizante, o discurso ideológico da mulher como cuidadora, do cientificismo em detrimento do conhecimento popular, entre outros. Percebeu-se que socialmente à infância era concebida a partir da classe social na qual o sujeito estava inserido, ou seja, no caso da criança pobre, notou-se que esta era sempre tratada como um sujeito que estava “largado a própria sorte”, sem perspectivas de um futuro, tendo em vista que ela sempre vai ser tida como a “desafortunada”, a “infeliz”, “a pobre creança; já a da classe economicamente mais favorecida é sempre vista como a bela, formosa, ingênua, bem cuidada e como um ser que terá um futuro promissor.

Étude exploratoire du recours à des interventions médicales de type "lourd' pour soulager la souffrance existentielle en fin de vie

Au cours du siècle dernier, des améliorations au niveau des conditions de vie ainsi que des avancées importantes dans les sciences biomédicales ont permis de repousser les frontières de la vie. Jusqu’au début du XXe Siècle, la mort était un processus relativement bref, survenant à la suite de maladies infectieuses et avait lieu à la maison. À présent, elle survient plutôt après une longue bataille contre des maladies incurables et des afflictions diverses liées à la vieillesse et a le plus souvent lieu à l’hôpital. Pour comprendre la souffrance du malade d’aujourd’hui et l’aborder, il faut comprendre ce qu’engendre comme ressenti ce nouveau contexte de fin de vie autant pour le patient que pour le clinicien qui en prend soin. Cette thèse se veut ainsi une étude exploratoire et critique des enjeux psychologiques relatifs à cette mort contemporaine avec un intérêt premier pour l’optimisation du soulagement de la souffrance existentielle du patient dans ce contexte. D’abord, je m’intéresserai à la souffrance du patient. À travers un examen critique des écrits, une définition précise et opérationnelle, comportant des critères distinctifs, de ce qu’est la souffrance existentielle en fin de vie sera proposée. Je poserai ainsi l’hypothèse que la souffrance peut être définie comme une forme de construction de l’esprit s’articulant autour de trois concepts : intégrité, altérité et temporalité. D’abord, intégrité au sens où initialement l’individu malade se sent menacé dans sa personne (relation à soi). Ensuite, altérité au sens où la perception de ses conditions extérieures a un impact sur la détresse ressentie (relation à l’Autre). Et finalement, temporalité au sens où l’individu souffrant de façon existentielle semble bien souvent piégé dans un espace-temps particulier (relation au temps). Ensuite, je m’intéresserai à la souffrance du soignant. Dans le contexte d’une condition terminale, il arrive que des interventions lourdes (p. ex. : sédation palliative profonde, interventions invasives) soient discutées et même proposées par un soignant. Je ferai ressortir diverses sources de souffrance propres au soignant et générées par son contact avec le patient (exemples de sources de souffrance : idéal malmené, valeurs personnelles, sentiment d’impuissance, réactions de transfert et de contre-transfert, identification au patient, angoisse de mort). Ensuite, je mettrai en lumière comment ces dites sources de souffrance peuvent constituer des barrières à l’approche de la souffrance du patient, notamment par l’influence possible sur l’approche thérapeutique choisie. On constatera ainsi que la souffrance d’un soignant contribue par moment à mettre en place des mesures visant davantage à l’apaiser lui-même au détriment de son patient. En dernier lieu, j'élaborerai sur la façon dont la rencontre entre un soignant et un patient peut devenir un espace privilégié afin d'aborder la souffrance. J'émettrai certaines suggestions afin d'améliorer les soins de fin de vie par un accompagnement parvenant à mettre la technologie médicale au service de la compassion tout en maintenant la singularité de l'expérience du patient. Pour le soignant, ceci nécessitera une amélioration de sa formation, une prise de conscience de ses propres souffrances et une compréhension de ses limites à soulager l'Autre.

L’expérience maternelle d’une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une grossesse à risque élevé

Cette étude qualitative visait à décrire l’expérience de mères québécoises vivant une grossesse à risque élevé dans le contexte d’une hospitalisation prolongée avec alitement et leur appréciation des soins reçus, deux aspects peu étudiés jusqu’à maintenant. Des entrevues individuelles semi-dirigées ont été effectuées auprès de huit mères hospitalisées et alitées depuis 30 jours en moyenne. Un devis qualitatif d’inspiration phénoménologique (Giorgi 1997, 2009) a été utilisé pour l’analyse des données, d’où a émergé 24 sous-thèmes, sept thèmes et deux énoncés descriptifs. Les résultats de recherche mettent en évidence la réalité évolutive et complexe des mères dans laquelle elles rapportent : 1) Passer du choc à l’ennui, du chaos à la réorganisation et de l’incompréhension à la compréhension ; 2) Avoir une nouvelle vie remplie de contraintes, de difficultés et de craintes ; 3) Vivre essentiellement des émotions négatives ; 4) Être orientée vers le futur tout en persévérant dans le présent. Les mères qualifient les soins prénataux reçus de techniques routinières, peu nombreuses et faciles à exécuter. Ils comportent deux principales lacunes : les oublis occasionnels et l’absence d’activités prénatales éducatives. Le manque de régularité et de constance dans l’assignation des infirmières aux mères hospitalisées est aussi relevé. Toutefois, à travers ces lacunes, les participantes soulignent les grandes forces du personnel soignant : l’humanisme, la gentillesse et la compétence. Les résultats de cette étude offrent une description approfondie de l’expérience subjective de huit mères, laquelle permet de perfectionner les connaissances des professionnels de la santé et de les sensibiliser davantage à ce vécu. Ces retombées peuvent contribuer à humaniser et à améliorer les soins périnataux actuels.

La communication entre l’équipe de cardiologie et le patient en insuffisance cardiaque en ce qui concerne le pronostic et la préparation de la fin de vie

Dans les stades tardifs de l’insuffisance cardiaque, le pronostic de la maladie est très difficile à établir. Les médecins hésitent à aborder ce sujet en raison de l’incertitude du pronostic et du risque de provoquer des réactions négatives chez les patients. De plus, ce ne sont pas tous les patients qui souhaitent en parler. La présente étude qualitative a pour objectifs d’explorer le type de communication qui devrait être instauré entre le personnel soignant et la personne atteinte d’insuffisance cardiaque en ce qui regarde le pronostic de la maladie et la préparation de la fin de vie ainsi que de proposer de nouvelles ressources facilitant la communication. S'appuyant sur les données recueillies lors d'une entrevue de groupe avec sept des membres de l’équipe de la clinique d’insuffisance cardiaque du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) et sur des entrevues individuelles avec douze patients qui y sont traités, une analyse thématique a permis de connaître le contenu et les modalités de la communication qui répondent le mieux aux besoins des deux partenaires de la communication. Les résultats ont révélé l'importance du concept de disponibilité psychologique du patient pour déterminer avec qui et quand, devraient être abordées le pronostic et la préparation de la fin de vie. En plus de mettre en évidence le rôle que pourrait jouer un psychologue au sein de l'équipe de soignants, l’étude a permis d'élaborer des outils : deux livrets d’information sur le pronostic et la fin de vie en insuffisance cardiaque ainsi qu’une fiche-questionnaire sur les besoins de communication des patients de la clinique.

Étude exploratoire du recours à des interventions médicales de type "lourd' pour soulager la souffrance existentielle en fin de vie

Au cours du siècle dernier, des améliorations au niveau des conditions de vie ainsi que des avancées importantes dans les sciences biomédicales ont permis de repousser les frontières de la vie. Jusqu’au début du XXe Siècle, la mort était un processus relativement bref, survenant à la suite de maladies infectieuses et avait lieu à la maison. À présent, elle survient plutôt après une longue bataille contre des maladies incurables et des afflictions diverses liées à la vieillesse et a le plus souvent lieu à l’hôpital. Pour comprendre la souffrance du malade d’aujourd’hui et l’aborder, il faut comprendre ce qu’engendre comme ressenti ce nouveau contexte de fin de vie autant pour le patient que pour le clinicien qui en prend soin. Cette thèse se veut ainsi une étude exploratoire et critique des enjeux psychologiques relatifs à cette mort contemporaine avec un intérêt premier pour l’optimisation du soulagement de la souffrance existentielle du patient dans ce contexte. D’abord, je m’intéresserai à la souffrance du patient. À travers un examen critique des écrits, une définition précise et opérationnelle, comportant des critères distinctifs, de ce qu’est la souffrance existentielle en fin de vie sera proposée. Je poserai ainsi l’hypothèse que la souffrance peut être définie comme une forme de construction de l’esprit s’articulant autour de trois concepts : intégrité, altérité et temporalité. D’abord, intégrité au sens où initialement l’individu malade se sent menacé dans sa personne (relation à soi). Ensuite, altérité au sens où la perception de ses conditions extérieures a un impact sur la détresse ressentie (relation à l’Autre). Et finalement, temporalité au sens où l’individu souffrant de façon existentielle semble bien souvent piégé dans un espace-temps particulier (relation au temps). Ensuite, je m’intéresserai à la souffrance du soignant. Dans le contexte d’une condition terminale, il arrive que des interventions lourdes (p. ex. : sédation palliative profonde, interventions invasives) soient discutées et même proposées par un soignant. Je ferai ressortir diverses sources de souffrance propres au soignant et générées par son contact avec le patient (exemples de sources de souffrance : idéal malmené, valeurs personnelles, sentiment d’impuissance, réactions de transfert et de contre-transfert, identification au patient, angoisse de mort). Ensuite, je mettrai en lumière comment ces dites sources de souffrance peuvent constituer des barrières à l’approche de la souffrance du patient, notamment par l’influence possible sur l’approche thérapeutique choisie. On constatera ainsi que la souffrance d’un soignant contribue par moment à mettre en place des mesures visant davantage à l’apaiser lui-même au détriment de son patient. En dernier lieu, j'élaborerai sur la façon dont la rencontre entre un soignant et un patient peut devenir un espace privilégié afin d'aborder la souffrance. J'émettrai certaines suggestions afin d'améliorer les soins de fin de vie par un accompagnement parvenant à mettre la technologie médicale au service de la compassion tout en maintenant la singularité de l'expérience du patient. Pour le soignant, ceci nécessitera une amélioration de sa formation, une prise de conscience de ses propres souffrances et une compréhension de ses limites à soulager l'Autre.

La relation d’accompagnement entre des jeunes pères et des infirmières dans les SIPPE : une analyse sensible au genre

La pratique infirmière en contexte de parentalité précoce et de vulnérabilité sociale auprès de mères âgées de moins de 20 ans et leurs bébés comporte des défis pour les infirmières qui éprouvent des difficultés à établir des liens avec les jeunes pères. Leur pratique d’accompagnement est orientée principalement vers la dyade mère-enfant, tandis qu’elles se sentent peu outillées pour accompagner les jeunes pères dans leur rôle paternel. Des études récentes suggèrent de considérer le genre dans la compréhension de l’espace relationnel entre des pères et des infirmières, notamment dans des services de première ligne. Cette étude a pour but de décrire, selon une perspective sensible au genre, les représentations identitaires qui configurent la relation d’accompagnement entre des jeunes pères et des infirmières dans le cadre des Services intégrés en périnatalité et pour la petite enfance (SIPPE). Partant d’une recherche évaluative multicentrique du Programme de soutien aux jeunes parents (PSJP) des SIPPE, cette recherche qualitative interprétative présente une analyse secondaire de 34 entretiens semi-dirigés complétés auprès de jeunes pères et d’infirmières. L’analyse croisée du discours des participants et la modélisation systémique ont permis de représenter des conceptions identitaires et des dynamiques contextuelles qui composent la relation d’accompagnement entre des jeunes pères et des infirmières dans le PSJP/SIPPE. Cette relation prend principalement forme autour de l’échange d’informations axées sur les soins de l’enfant. De plus, elle est marquée par des représentations différenciées de l’identité parentale du jeune père (père présent et soignant vs père peu compétent), de son engagement dans les responsabilités afférentes à son rôle et par une dynamique de vigie-surveillance exercée par les infirmières. Cette relation peut se transformer à travers le temps, où le père conçu responsable et protecteur devient un allié pour l’infirmière, tout en demeurant sous surveillance. Parmi les contributions de cette recherche, nous signalons l’importance du soutien émotionnel en plus du soutien informationnel pour les pères qu’il importe de considérer à part entière dans l’accompagnement auprès de familles vivant en situation de vulnérabilité sociale. Enfin, cette recherche souligne la pertinence d’une perspective sensible au genre pour concevoir l’espace relationnel du soin et développer la pratique infirmière d’accompagnement.

La relation d’accompagnement entre des jeunes pères et des infirmières dans les SIPPE : une analyse sensible au genre

La pratique infirmière en contexte de parentalité précoce et de vulnérabilité sociale auprès de mères âgées de moins de 20 ans et leurs bébés comporte des défis pour les infirmières qui éprouvent des difficultés à établir des liens avec les jeunes pères. Leur pratique d’accompagnement est orientée principalement vers la dyade mère-enfant, tandis qu’elles se sentent peu outillées pour accompagner les jeunes pères dans leur rôle paternel. Des études récentes suggèrent de considérer le genre dans la compréhension de l’espace relationnel entre des pères et des infirmières, notamment dans des services de première ligne. Cette étude a pour but de décrire, selon une perspective sensible au genre, les représentations identitaires qui configurent la relation d’accompagnement entre des jeunes pères et des infirmières dans le cadre des Services intégrés en périnatalité et pour la petite enfance (SIPPE). Partant d’une recherche évaluative multicentrique du Programme de soutien aux jeunes parents (PSJP) des SIPPE, cette recherche qualitative interprétative présente une analyse secondaire de 34 entretiens semi-dirigés complétés auprès de jeunes pères et d’infirmières. L’analyse croisée du discours des participants et la modélisation systémique ont permis de représenter des conceptions identitaires et des dynamiques contextuelles qui composent la relation d’accompagnement entre des jeunes pères et des infirmières dans le PSJP/SIPPE. Cette relation prend principalement forme autour de l’échange d’informations axées sur les soins de l’enfant. De plus, elle est marquée par des représentations différenciées de l’identité parentale du jeune père (père présent et soignant vs père peu compétent), de son engagement dans les responsabilités afférentes à son rôle et par une dynamique de vigie-surveillance exercée par les infirmières. Cette relation peut se transformer à travers le temps, où le père conçu responsable et protecteur devient un allié pour l’infirmière, tout en demeurant sous surveillance. Parmi les contributions de cette recherche, nous signalons l’importance du soutien émotionnel en plus du soutien informationnel pour les pères qu’il importe de considérer à part entière dans l’accompagnement auprès de familles vivant en situation de vulnérabilité sociale. Enfin, cette recherche souligne la pertinence d’une perspective sensible au genre pour concevoir l’espace relationnel du soin et développer la pratique infirmière d’accompagnement.